Муковисцидоза

  • 125 287
  • 752
# 630
Здравейте!
Всички витамини са изпратени на дадените  ми адреси. До петък най-късно всички трябва да са ги получили. Ако има някакъв проблем,моля не се колебайте да ме потърсите.

МК
Виж целия пост
# 631
Здравейте!
Всички витамини са изпратени на дадените  ми адреси. До петък най-късно всички трябва да са ги получили. Ако има някакъв проблем,моля не се колебайте да ме потърсите.

МК
Мария, благодаря за чудесната организация и за това, че ни търсеше по телефоните, за това, че отдели от времето си и, че всичко стана толкова бързо   bouquet!
Виж целия пост
# 632
Радвам се ,че съм помогнала  макар и много  малко. Мисля,че за да се случват хубави неща на човек трябва и  той  да прави добро на другите.
Виж целия пост
# 633
Здравейте!
Направих запитване   към YASOO за   дистрибутиране на витамините AquADEKs в България.Получих отговор от който на първо четене е видно,че за да дадат правата за продажба , даденото дружество трябва да осъществява   определен минимум продажби ,а представителят да е свързан по някакъв начин с център по муковисцидоза,или с пациентите с това заболяване.
Засега сме на етап разменяне на имейли и няма нищо определено,но искам да ви помоля за нещо. Нека всеки,който може и смята да купува редовно от въпросните витамини ми пише на имейла,за да мога да си съставя план за проекто продажби.
Цената на витамините от представителя е от 35 до 41 евро без транспорта в зависимост от вида-капки,дражета,софтгел. За дистрибуторите има отстъпка,но в този момент не се знае колко .Нямам намерение да печеля от тези сделки и отстъпката  може да се ползва,за да се намали цената.

http://www.yasooglobal.com/
Виж целия пост
# 634


http://surgery.bg/article/rusiia-izvyrshiha-pyrvata/14095

В Русия извършиха първата трансплантация на бял дроб на пациент с Муковисцидоза

16.07.2012 / 09:30 - surgery.bg

Виж целия пост
# 635
Последните новини за Ло не са добри. Поддържа постоянна температура и задух, не може без кислороден апарат, безсилна е и трудно се движи сама. Провежда лечението си с Пулмозим и Колистин, но от тях получава пристъпи на задух и за да се справи с тях слага Орбазон, което е опасно при муковисцидозата, но е необходим заради отока и възпалението на белия дроб. Лечението с Фортум приключи без нужния ефект. Според професионалното мнение на Д-р Стоева от Токуда и Д-р Куфарджиева не трябва да спира Колистина и Пулмозима и е необходимо да се отиде в специализирана клиника по Муковисцидоза в чужбина. Познанията и опита на нашите лекари бяха до тук . Такава клиника има в Германия, където тя ходи вече два пъти на консултации. Според ценоразписа на клиниката едномесечния престой излиза около 30 000 евро, но за да стигне Лозинка до Германия е нужен мобилен кислороден апарат или такъв на 12 V за в кола. Заминаването в чужбина ще е само с автомобил, а мобилния апарат е 7000 лв. За да продължи лечението си в Германия са нужни около 40 000 евро, това включва едномесечен престой, мобилен апарат за кислород, пътни такси и гориво. Ло се нуждае от бързо и адекватно лечение, такова може да получи в тази клиника, но за целта е необходима кампания за набиране на още средства. Сумата мисля че, не е невъзможна за събиране, но всички други възможности ги изчерпахме. Искрено се надяваме че и този път ще има добри хора да помогнат на Ло да продължи живота си, да се радва на младостта си, на семейството и приятелите си.
Виж целия пост
# 636
Обръщам се към всички четящи;

Тук ни е събрала една обща кауза- да помагаме на болните от Муковисцидоза. Може би да съм изказала мнение, което да се усетило, като обидно или крайно, но повярвайте подбудите ми са единствено, за да събудя задремалото ни човешко чувство и отношение на дълг към изпаднал в беда човек.

  Ние всички- родители, доктори, приятели и близки, трябва да обединим сили, за да помогнем на тези деца . И ако един ден успеем и дай Боже Теди или друго дете получи шанс за трансплантация, то победата и успеха ще е за всички. Всички заедно ще можем да се поздравим, че сме постигнали успех в така затрудняващата българска здравна система.
Виж целия пост
# 637
http://bnr.bg/Audio.aspx?lang=1026#http://bnr.bg/sites/horizont/ … kovistzidoza.aspx

Чуйте репортажа на Надежда Цекулова.
Виж целия пост
# 638
Имаме уверението от ръководството на фирма"Елпак", че пациентите с муковисцидоза могат да купуват всички продукти на фирмата с 10% отстъпка. Отнася се за всички градове на територията на България, където фирмата има офиси и магазини.
Изказваме изключително голямата си благодарност като родители и пациенти за проявения жест на съпричастност и готовност за сътрудничество!
Виж целия пост
# 639
Питане към пловдивчани- знаете ли какво клинично проучване тече във вашата УМБАЛ?
Благодаря предварително!
Виж целия пост
# 640


Колело, раница и 18 000 км за изминаване от Франция до Виетнам - това е ежедневието на 27-годишния Гийом Дантек в момента. Около 10 август той ще премине и през Варна с необичайния си велосипед. На това дълго пътуване го повежда желанието да помогне на болните от рядкото заболяване муковисцидоза да получат повече внимание от обществото и по-добра грижа.

През 2005 година най-добрият му приятел - Джо - умира едва 20-годишен от муковисцидоза. В негова чест Гийом създава нестопанската организация "Фонд за Джо", а събраните от нея средства са предназначени за финансиране на проучвания на заболяването.

Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и е за цял живот. При него слузта, която покрива белите дробове е по-гъста от нормалното и ги задръства.  Това прави децата  податливи на белодробни инфекции, които изискват чести престои в болница за вливане на силни антибиотици. Раздиращата гърдите кашлица постепенно влошава функцията на дробовете и понякога децата си отиват твърде млади.

Във Франция средната продължителност на живота с муковисцидоза е 38 години. В България е средно 12 години. Колкото по- на изток пътува Гийом, толкова по-кратък е животът на децата с муковисцидоза.

Разликата в преживените години в рамките на Обединена Европа е твърде голяма и се дължи единствено на качеството на прилаганата грижа за болните. Нужно е  повече внимание, финансиране и добра организация на тази грижа, за да могат родените с муковисцидоза да са по-често в клас и сред приятелите си, отколкото кашлящи и задушаващи се в болницата.

Обществеността на Варна може да подкрепи страдащите от муковисцидоза като се включи в голямото каране на велосипеди "Карай, дишай, бъди здрав" заедно с Гийом. На 11 август, събота, от 9.30 ч. ви очакваме пред Община Варна. Нека изминем заедно с него част от пътя към промяната и надеждата.

Повече информация за проекта на Гийом Дантек можете да получите тук:

http://www.voluntour.eu/wp-content/uploads/2012/07/Presentation-Voluntour-BG.pdf

Страница на велосипедното събитие "Карай, дишай, бъди здрав" във фейсбук - https://www.facebook.com/events/125253790951390/

Организатор на събитието е Национален алианс на хора с редки болести, чийто член е Асоциация "Муковисцидоза".
Виж целия пост
# 641
Питане към пловдивчани- знаете ли какво клинично проучване тече във вашата УМБАЛ?
Благодаря предварително!

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01315678?term=insmed+and+cystic+fibrosis
Виж целия пост
# 642
Питане към пловдивчани- знаете ли какво клинично проучване тече във вашата УМБАЛ?
Благодаря предварително!

Мисля,че в момента  тестват амикацин,но не съм съвсем сигурна.
Преди няколко месеца трябваше да се тества креон с удължено действие,но това май отпадна.
Виж целия пост
# 643
Благодаря ти Мария!
Виж целия пост
# 644
Здравейте!
Имаме официално решение на YASOO ,че  дават правата на търговец на едро за витамините AquADEKs на Асоциация Муковисцидоза. Цените също са преференциални /доколкото е възможно/,като клиентите им  от България ще бъдат насочвани за закупуване  на продуктите от нас.
Съвсем скоро информацията  ще бъде качена на сайта на АМ с форма за поръчка.
Докато стане това ни удължават срока  за промоционалните цени.В тази връзка, в момента правим втора поръчка за тези,които не успяха да се включат в първата,като този път ще се поръчва и плаща 1 бр от продукта,а ще се получават 2 бр
Поръчката отново ще бъде направена и доставена от мен, тъй като техническите промени в  сайта на асоциацията още не са готови.
Поръчките могат да се правят  на имейл mariia.kalcheva@abv.bg   до неделя на обед включително.Всеки поръчал трябва да си напише трите имена,адрес за доставка с пощенски код,телефон и какво точно  поръчва.
Плащането ще става от вторник 07,08,2012 до 10,07,2012 включително по моята банкова сметка:
BG 86FINV91501004593434
BIC FINVBGSF
Мария Георгиева Калчева

Продуктите ще бъдат доставяни до 7 работни дни след изтичане срока на плащане с куриерска фирма за сметка на клиента.
Ако имате въпроси моля пишете на горния имейл
МК
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия