Муковисцидоза

Може и да е вярно, но се вижда промяната  .
Качила 1 кг след последното излизане от болницата, т.е. за 3 месеца.
Според GP-то, следващата й нова диагноза ще е ревматоиден артрит 

Имам нов стремеж- нарича се Cayston  !

След вчерашната конференция по редки болести и събранието на Асоциация "Муковисцидоза", взех категорично решение, че във възможно най-кратък за мен срок ще напусна тази държава.Обезкуражена съм, напълно демотивирана. Признавам си- не очаквах да се разочаровам толкова от това,което чух и видях.

На събранието на АМ, срещнах родители, които имаха малки деца, на по година и половина или на 3 годинки.Децата вече имат псевдомонас, родителите бяха уплашени, не знаеха какво да правят, за да се справят с проблема. Много жалко, е че в България няма никакво поддържащо лечение за децата до 6 години, освен креона.
От един реномиран сайт за ЦФ, разбирам, че децата в Европа правят Тоби и на годинка и на 3 години..

Our 3 year old daughter has been on TOBI for almost 2 years due to PA. SHe has been hospitalized once to try and erradicate it...but it just came back. Anyhow, we are on TOBI every other month indefiniteatly. In the last 6 months we have noticed that she tends to get yeast infections when she is on TOBI only. We treat them and they go away until she starts TOBI again. I understand that TOBI is an antibotic but I didn't realize that inhaled antibotic could have such a strong effect on her female parts too (especially since it is inhaled). Has any other female dealt with this? We do give her adult strength probiotic daily.....so I am at a loss as to how we can avoid this situation. The best solution is just treating it when it arrives (expectantly). I hate for her to have this every other month!!! It is just too frequently!!!

Thanks for your help and insight in advance!

http://www.cysticlife.org/QuestionsProfile.php?id=6206

Трета конференция за муковисцидоза за Югоизточна Европа, 18-19 октомври, Истанбул, Турция

Информация относно програмата:
 
И в двата дни ще има медицинска програма с национални и международни лектори от различни сфери и с различен опит. В четвъртък, 18 октомври има програма и за непрофесионалисти.
 
В петък, 19 октомври, Европейската организация за муковисцидоза CFE организира среща на пациентските представители. На тази среща пациентите, близките им и други заинтересовани лица могат да участват в интерактивна сесия относно "живот с муковисцидоза" с физиотерапевт и сестра, но също и с родители на тийнейджъри с муковисцидоза, възрастен със заболяването и представители на пациентските организации.
 
Цели на конференцията:
1. Подобряване на знанията относно муковисцидозата: за заболяването, за лечебни и превантивни процедури и организиране на качествена грижа, съгласно Европейските стандарти за грижа.
2. Изграждане на мрежа от хора, заинтересувани от хората с муковисцидоза: между пациентите (и асоциациите им) и здравните кадри, между специалисти от различни дисциплини (общо-здравни, психологични, медицински) и между хората от различни държави.
3. Изграждане на капацитет, информираност и лобиране за по-добър достъп до грижа: искаме да помогне на повече пациенти да имат достъп до правилно диагностициране, грижа и лечение.
 
За членовете, които имат финансови трудности за участие в конференцията, моля, свържете се с пациентската си организация. Ще се опитаме да намерим решение.
 
Програма за срещата на пациентите, 19 октомври 2012, петък
 
9.00 - 12.00 Физиотерапия - демонстрация и обучени от Фред Лесир и Вероник Гаспар
13.00 - 16.00 Живот с муковисцидоза: интерактивна панелна дискусия за начините за подобряване на качеството на живота на хората с муковисцидоза и техните семейства
Панелът представят както гледните точки на хора, живеещи с муковисцидоза (възрастен пациент и родители на тийнейджър със заболяването) и хора, които работят за подобряване живота на страдащите (здравен специалист и представител на пациентска организация)
- Нел ван Лееуве е 33-годишна жена с муковисцидоза, работи на пълно работно време като учителка по френски, обича да бяга, да кара колело и да се разхожда с кучетата си;
- Снежана Бочин е основател и президент на Македонската асоциация за муковисцидоза (2002), работи за повишаване на информираността за заболяването и подобряване качеството на живот на пациентите с муковисцидоза, както и изграждане на силна асоциация. Македонската асоциация беше съорганизатор и домакин на изключително успешната Балканска конференция за муковисцидоза, проведена в Скопие, която помогна за повишаване информираността в тази част на Европа. Тя има 12-годишна дъщеря със заболяването.
- Жаклин е Главен изпълнителен директор на Холанската пациентска организация от 15 години и има степен по детска психология и бизнес-администрация. Има син със заболяването
- Вибеке Брегнбале е специализирана медицинска сестра за муковисцидоза и представител на Международната група на специализираните сестри за муковисицдоза. Тя има дългогодишен клиничен опит в тази област, а докторската й дисертация е относно подрастващите младежи с муковисцидоза. Нейните изследвания по тази тема продължават.
- Карлийн де Рийке е Президент на Европейската асоциация за муковисцидоза CFE и Главен изпълнителен директор на Белгийската асоциация за муковисцидоза, има магистратура по психология и медицинско образование.
 
Моля, регистрирайте се най-късно до 8 октомври 2012 г.

Ани, от английския текст, който си публикувала, излиза, че 3-годишното детенце, което прави ТОБИ има влагалищна гъбична инфекция през месец, защото ТОБИ убива и благоприятна му микрофлора. Решението да се взимат такива силни антибиотици толкова често трябва да е добре претеглено и обсъдено със специалисти.

Клинично проучване за лечение при муковисцидоза с липозомен амикацин

На 21 септември 2012 в УМБАЛ "Св.Марина" във Варна започна проучване за влиянието на антибиотика амикацин върху колониите с бактерии псевдомонас в белите дробове при деца и младежи.
 
Амикацинът се използва отдавна, какво е новото?
 
Новото в случая е "опаковката", която помага на антибиотика да проникне навътре в бактериалната колония от псевдомонас. Молекулите на амикацина са опаковани в малки мастни капчици, които им позволяват да се слеят много по-лесно с масата от бактерии и да окажат по-силно влияние.
Новият амикацин се приема чрез инхалации.
 
Клиничното проучване е във фаза 3, което означава, че до момента са тествани ефективността и сигурността на препарата, остава да се определи точното му дозиране. Предварителните резултати показват, че този антибиотик, "опакован" в мастни капчици е по-ефективен от ТОБИ. Докато ТОБИ предизвиква намаляване на колонията с около 40%, ефектът на амикацина достига до 75%.
 
Обикновено при такива изследвания се сравняват резултатите при група, третирана с антибиотик и контролна група, която получава безобиден препарат (плацебо).
 
Добрата новина за участниците в това изследване е, че те ще бъдат разделени на две групи, като и двете ще се лекуват с антибиотици. Едната част ще получават през първия месец ТОБИ, а другата - амикацин и целта е в края на 30-дневния период да се установи кой от двата медикамента е повлиял по-силно.
 
След това всички участници ще продължат приема на амикацин до края на проучването. От фирмата-производител са осигурени медикаменти за 2-годишен период, през който децата и младежите могат безплатно да получават този антибиотик.
 
Проучването започна с трима участника, но според д-р Гълъбова, която го ръководи във варненската болница, има възможност да бъдат включени още толкова пациенти.
 
Ако имате желание да участвате в това клинично проучване, моля свържете се с д-р Гълъбова от детското отделение на УМБАЛ "Св.Марина" Варна.

Случайно да не си мислиш, че са му дали антибиотика от супера до тях.Разбира се, че му е изписан от доктор, гъбична инфекция се лекува, но псевдомонаса Убива,

Искам да попитам за проучването за инхалаторния амикацин деца от каква възраст могат да се запишат, има ли долна възрастова граница

Долната възрастова граница е 6 години, горна граница няма.

Варненски родители искат да направим среща, за да обсъдим бъдещата си съвместна работа за борба с институциите и начини за набиране на средства. Ако искате да участвате в срещата, ако имате предложения за място, ден и час на сбирката, моля пишете или да се чуем по телефона.

Пиша тъй като ми се обадиха вече няколко човека, които искат да поръчат витамини, но от сайта не им става ясно как?
Мария, може ли да се направи нещо по въпроса?

Здравейте!
Секцията от сайта на АМ,чрез която ще стават поръчките все още не е напълно готова.  Човекът работи по въпроса и до  два-три дни ще бъде завършена . Поръчките ще  се правят там.
До нова година ще купуваме витамините на същите преференциални цени- плащаш 1 бр,а получаваш  2 бр.
Цените в сайта ще бъдат без включени разходи за транспорт и банкови такси,но по принцип цената ще бъде около 50-55 лв за 1 бр/до 31,12,2012/,ако поръчат поне 10 човека.
Времето за поръчка ще е от 1 до 20 число,а плащането до 25 число на месеца.
Всичко това ще го има като информация,с форма за поръчка.

Мерси, Мария!
Цената е много добра за витамините.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

Това е линк към страницата за поръчка на витамини Aquadeks.Цялата информация е качена на сайта,за което сърдечно благодаря на Александър.
Напомням,че дадените цени са без включени транспортни разходи и такси превод. За направената поръчка ще получите потвърждение по имейл. Окончателните цени ще бъдат публикувани след набиране на цялата поръчка за месеца.
Когато правите поръчката избирате 1 бр,а ще получите 2. бр Това ще е до 31,12,2012 година.
Няма възможност да се получава по 1 бр. За тази цел може да се комбинирате с някой друг ,който иска 1 бр.
Парите ще се превеждат САМО ПО ПОСОЧЕНАТА БАНКОВА СМЕТКА на Асоциация Муковисцидоза в банка ДСК. Не изпращайте пощенски записи! Не се приемат  и пари в брой!
Ако има нещо неясно,не се колебайте да ми се обадите,или пишете.