Муковисцидоза

Днес  ние имаме рожден ден. Навършваме 8 години!

             АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА СЕ БОРИ ЗА:

1.Спешното въвеждане и приложение на  Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната  помощ.
Според европейския стандарт  всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микрооргонизми. В България липсва такъв контрол и често нашите болни биват изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции. Необходимо е самостоятелна стая с добра аерация, строга дезинфекция и хигиена, предназначена за пациент с муковисцидоза.

     2.Необходими са специализирани центрове по муковисцидоза, обхващащи нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на  редовни прегледи и консултации на всеки 2-3 месеца (при нужда и по-често). На всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове (с високи дози и съвременни антибиотици), придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо, състоянието на пациента към момента на лечение.

   3.Включване на заболяването в наредбите на МЗ  за обезпечаване с технически помощни средства- подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, дренажни жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненeнo необходимия дренаж на трахеобронхиалното дърво за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, както и кислородни апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.

    4.ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование.
 
    5.Облекчаване начина на  изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти  с цел съкращаване на тромавата бюрократична система, ритмично, и навременно доставяне на медикаментите Kreon, Pulmozyme, Tobi-300.
Необходимо е и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти.  Тук е нужно да се подчертае, че към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитиците ацетил-цисетин, мистаброн, както и хепатопротективния медикамент урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения.
Необходимо е да има  алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен тобрамицин.
Да се разреши вноса на медикаментите  Мистаброн и  Колистин в Република България.
     6.Включване на заболяването към наредбите на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки  Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.

   7.Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства и лекарства-сираци за редки болести, след преминаване на нужните изследвания  за безопасност, както и  да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.
Като страна-членка на Евросъюза, и в България  е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства-сираци за лечение на муковисцидозата.    

   8.Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на  безплодието.

     9.За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи.


:

Днес  ние имаме рожден ден. Навършваме 8 години!

Здравейте,
Аз съм нова във форума. Искам да попитам някой знае ли за промяна в реда за издаване на протоколите за лекарства. От болницата в София отказаха да издадат протокол и ме препратиха към личния лекар. Личния лекар няма никаква идея какво трябва да направи. На сайта на здравната каса / http://www.npo.bg/upload/asset_resources/kistozna%20fibroza.pdf / не виждам промяна в реда за издаване на протоколите, а в същото време получавам отказ.