Хидроцефалия-2

Точно така Може би неправилно наричаме ревизия удължаването на катетъра и оттам идва терминологичният проблем.

Аз така или иначе съм приела,че няма да се разминем само с удължаване на катетъра.
от онзи ден,когато Бубка го удари на сън,се чувствам адски зле.Верно,че тя поспа три часа и после се събуди бодра и свежа на кукуряк.
Не съм попадала в такава дупка отпреди 9 години,тоест когато се роди и я оперираха.Само за това мисля,не спирам да я оглеждам.Ще изчакаме да минат празниците и ще идем при Сурчев,и без това не сме ходили повече от година.Какви неща си представям...само аз си знам.Така ми се иска да поговоря с някоя майка,на чието дете са сменили цялата клапа...и това,че костта я е "обхванала" клапата толкова ли е зле.....много ли е страшна операцията,какво точно се прави....не че не си представям какво точно се прави по време на операцията ...истината е,че по цял ден рева,все едно ...не знам.
 Но и да си похваля детето.Може и да не сме много напред с говора,но с разбирането сме доста извисени. Като я взимам днес от Пумпелина ми разказват как са чели приказка и после децата е трябвало да "разказват",кой както си може.Бубка е разказвала с картинки.Тоест на въпроса къде отиде Ежко тя е намирала страницата и е показвала гората.Кого срещна Ежко-намирала заека и го показвала.Така е "разказала" цялата приказка.

Валенце, а на теб Сурчев не ти ли е обяснил, че има възможност клапата и организма да влязат в синхрон, мозъка започва да произважда по-малко ликвор, функцията на клапата отзвучава все повече и накрая става ненужна? Може  това на някой да му се струва едва ли не фантастично, но е напълно възможно. Клапата си остава вътре цял живот, не се вади, не се сменя. Има такива случаи, а ние трябва да се надяваме на най-добрия възможен сценарий...Не се вкарвай във филми, мисленето го остави за когато има конкретни проблеми.
ПП. Още нещо - нашия НХ ми разказа случай от неговата практика - младеж на 26год, опериран като малко дете, се оплаква от дискомфорт и болки в главата, решават, че клапата му е запушена и ще я сменят. Оказва се , че вентрикуларния катетър  е сраснал с мозъка и си го оставят там. На човека му слагат нова клапа на ново място. Има начини. На моята Дар клапата е сложена от лявата, а не от дясната страна, тъй като от дясно работата накратко казано се прецака... Спокойствие
По-здрави!

Питала съм го за такава възможност-да не се налага нова операция,да не се налага въобще клапата да прави нещо.Каза ми-практически невъзможно.Само един такъв случай му бил известен.Е,аз винаги съм се надявала този случай да не е единствен .
Поуспокоих се.Като я гледам как цяла вечер беснее и тича из вкъщи,не можем с баща и да я сложим да спи...и след като изпих два валериана  се кротнах.
Благодаря ти,velvetvoice ,действаш ми много добре!

Валенце, известно е колко позитивизъм предава Сурчев на майките на пациентите си, както и как ги третира Така че не се шашкай и помни, че винаги ще ти представя ситуациите по-черни, по няколко причини - свързани с характера и с други обстоятелства
И пак ти казвам - последният път лежахме с такова дете, беше му срастнала клапата с костта. Следоперативният период си беше съвсем нормален, като при поставяне на клапа.

Валенце, радвам се, че съм полезна На мен нямаше кой да ми каже и една успокоителна дума...Като се сещам как всичко сама съм преживяла и какъв ужас насъбрах най-малкото, което мога да направя е да пиша в този форум и да подкрепя една майка

Здравейте мили майчета. Позволете ми да се присъединя към вас. Знам, че поста ми ще бъде дълъг, но проблемите ни са много и се надявам поне някоя от вас да има търпение да го изчете.

Ето я накратко нашата история:
Синът ми се роди в началото на 8-мия месец, 1280 гр. в много тежко състояние. Апгар 0/1   Голяма борба за живот беше. Два месеца и половина след раждането ни казаха, че се налага поставянето на клапа. Сложихме я в Пирогов, но се получи усложнение на коремчето и последва втора операция. Не мина и месец и започна да му се подува отстрани на главичката т.е. катетъра изпуска и клапата не работи. Сега сме в св. Иван Рилски (ще ни ревизират след няколко дни) и се надявам, че поне този път сме на правилното място. Пирогов и доктора там няма да ги коментирам, знам че имат много привърженици (ние лично не сме от тях). Всички неврохирурзи казват, че клапата не е поставена правилно и не се знае дали някога изобщо е функционирала на 100%.
В началото малкия нямаше никакъв сукателен и гълтателен рефлекс, хранехме се с лъжичка. Малко по малко успяхме да ги възстановим и сега вече определено знае как се суче, но проблема е че много, много не иска да го прави. Той просто не огладнява, не си търси храна.. От 2 седмици (от както ни е тотално запушена клапата явно) храненето е направо кошмар и за двамата - само докато го взема за хранене започва да се сяга, да се извива, дърпа се, плюе. С 1000 зора в повечето случаи успяваме да се нахраним, а когато не успеем сме със сонда    Изобщо не наддава, на 6 месеца е, а тежи едва 3200   Той изглежда като едно малко новородено бебенце. Лошото е, че не само изглежда, а и по всичко отговаря на не повече от 1 месец - тегло, ръст, не си държи главичката, не се заглежда. Не е много активен в движенията, а те самите не са такива безразборни, а едни стегнати...
Преди 2 седмици бяхме при Чавдаров - ЦКС 4 степен, да ни е честита      Започнахме рехабилитацията, която той предписа -Войта 1 фаза и вибрации на ръчичките. И с просто око се вижда, че имаме двигателен проблем. Малкия е много стегнат,понякога си държи ръчичките много "грозно" (събира 5-те пръстчета), а понякога са съвсем отпуснати.
Незнам защо точно реших да пиша във форума - дали за да получа подкрепа или за съвет, или просто за да чуя нещо успокоително, че не всичко е загубено и детето ми има шансове...незнам. Обръщам се към вас с молба ако можете да ми дадете някаква насока в двете направления, които са ни най-голямата мъка:
1/ хранене - възможно ли е според вас детето да отказва да се храни заради налягането в главичката. И това изключително бавно наддаване   ходихме на гастроентеролог и по какви ли не доктори, но досега не сме намерили решение на проблема.
2/ двигателно развитие - в момента правим само 1 упражнение по Войта (това с точките в ляво/дясно от средата на гръдната кост и под брадичката), вибрации на ръчичките (палец, лакът, рамо) и масажчета, но аз си мисля, че само това не е достатъчно. Ако има нещо допълнително, което е подходящо за толкова малко бебе или някой (рехабилитатор или друг) което може да помогне моля ви насочете ме.
И накрая остана само да споделя ПОСЛЕДНАТА си НАДЕЖДА, че до голяма степен проблемите ни се дължат на това, че досега тази клапа не си е вършила работата и с поставянето на новата нещата при нас ще потръгнат и положителна посока       Моля се да се случи чудо след операцията   

Пожелавам от цялото си сърце здраве на всичките ни дечица...

криси-писи, добре дошла
Съжалявам за всичко, което си преживяла, разбирам те...Нас също ни окепазиха в Пирогов, така че и това разбирам Не губи кураж, моли се...и се бори. Най- вече с отчаянието, със страховете си...Ние проблеми с храненето сме нямали и не мога да ти дам съвет, дано някоя мама са включи. Но бъди сигурна, че правилно функциониращата клапа ще даде страхотно отражение на детенце и сама ще видиш как се подобрява Бъди силна,

Здравей krisi pisi и добре дошла сред нас! Може би не е място, изпълнено с толкова радости като други форуми (нашите са по-малко, но за сметка на това ни изпълват с много повече удовлетворение), но със сигурност така правиш една важна крачка и тук ще намериш много приятели, много хора, които те разбират, които ще те посъветват и ще ти подадат ръка!
Конкретно: разбира се доброто функциониране на клапата е много важно, важно е и налягането да се отбремени навреме. Но много често нещата са многостранни и строго индивидуални. Едва ли някой сега може да каже до каква степен сегашните проблеми на детето се дължат на хидроцефалията само. Със сигурност нормализирането на налягането ще донесе облекчение и на детенце, и на вас И аз вярвам, че това ще стане Мисли позитивно! Рецепта няма, но със сигурност знаем, че и много тежки деца са успявали да се справят в такива ситуации и да ги израстнат! Казвам това с уговорката, че много деца не успяват да преодолеят проблемите напълно, но пък си имаме едни слънчеви деца, които много обичаме! Ще видиш, че малко по малко малкото човече (не си писала как се казва) ще започне да се усмихва и отблагодарява стократно!
Двигателно - поне 20 дни след като мине операцията няма да можете да правите рехабилитация, след което вероятно ще започнете отново. Центърът на д-р Чавдаров е добър, процедурите се назначават строго индивидуално съгласно възрастта и развитието на детето, така че смятам, че каквото може да ви се прави, ви е предписано. Вероятно самият факт с ниското тегло и недобре работещата клапа ограничава възможността за други упражнения. Когато се нормализират нещата, ще включат и други. Има възможност по-нататък да включите и работа с частен рехабилитатор, но това зависи от състоянието на детето. Общо взето натрупването на упражнения, респективно информация във времето дава резултати!
Стискам ви палци за операцията и чакаме положителни новини
За храненето и аз не мога да ти дам съвет, но със сигурност ако влезеш в темата за деца с ДЦП там ще има майки, които ще могат да ти дадат съвети!

krisi_pisi добре дошла! наистина това е мястото, където ще намериш подкрепа и ще те разберем най-правилно, защото сме го преживели същото.
ти правиш в момента най-най правилното нещо за детето си - имаш надежда!!!
за останалото никой не гарантира, но много дечица тук не са оправдали мрачните прогнози на лекарите 
клапата, ще го облекчи, ако до сега не е работила, доколко никой не може да каже, но е много възможно да изчезнат част от проблемите. не се взирай веднага след операцията (както аз правих) при нас примерно промените почнаха месец след това и се случваха изведнъж. трябва и  малко време. след наличието на работеща клапа ще трябва нов преглед за назначаване на нови рехабилитации, защото нещата няма да са същите. налягането определено влияе на двигателното развитие и най-вече на главичката. също може да влияе и на желанието за храна.
стискаме палци и кураж!
пиши как сте след операцията!

krisi_pisi,здравей!
Ще мине операцията,няма как иначе и дано повече нямате проблеми с клапата.Кой ще оперира малчо?
За храненето-преди да сложат клапата на Бубка тя също почни не можеше да суче,бааавно ядеше,не наддаваше,след операцията това се оправи почти веднага.Същото стана и с главичката-седмица след операцията разликата беше очевидна.
Иначе за храненето мога да ти препоръчам да се консултираш с Нина Йорданова в Пумпелина:
http://pumpelina.eu/index.php?option=com_content&view=articl … id=12&lang=bg
Това след операцията,разбира се!


Някой може ли да ми каже дали доктор/или вече беше доцент?/ Георгиев има частен кабинет?

krisi_pisi 
Аз бих могла да опитам да помогна малко за храненето. Казваш, че бебчо е на 6 месеца, само на кърма ли е към този момент или приема и нещо друго, ако да какво и колко? Успява ли да се справя с преглъщането, когато млякото потече в устичката му? Ако да, може да погледнеш компресията на гърдата. Тя би могла да помогне за по-кратко време, бебето да изсуче повечко мляко. Реално тя е като изцеждане на млекце в устичката на бебчето, за да му се помогне и спести енергията по изсукването на млякото. Може да видиш клипчета за компресия тук и тук. Клипчетата са за теглене.

При бебетата, които имат някакъв дискомфорт или болка в главичката, често помага кърменето им във вертикално положение. Може би пози подобни на тези цък, цък и цък. Те биха изглеждали доста по-различно за малко бебе разбира се, то няма да е стъпило, но идеята е да видиш и да помислиш как би могла да го държиш по-изправено. Полегналата поза, може да е малко по-надигната, така че бебчето да не е толкова легнало. Може да опиташ различни варианти и да видиш коя от тях ще е най-удобна за теб и бебето.

Колко кърмения и/или хранения има бебето за 24 часа? Ако сте основно на кърма и са под 8, може да се помисли за хранене малко по-често, за да може да хапва и да приема по-голямо количество мляко за денонощие. Добро изпразване на едната гърда преди да се предложи другата, за да може бебето да поема и от по-калоричното и засищащо млекце. Чудесно е, че предлагате и мляко със сонда, когато това е необходимо. На този етап вероятно е от изключително значение бебето все пак да расте и да наддава, колкото е възможно. Някой от лекарите консултирал ли ви е относно храненето на детето? Какво е мнението им?

Искрено се надявам след операцията, нещата да се подобрят! Много прегръдки

 Ние се прибрахме благополучно.Стояхме в Пирогов 1седмица ,взеха ни проба от самата клапа с игла  иизследваха ликвора,оказа се чист и засега ни се размина ревизията,която сте обсъждали.Но понеже има малко увеличение на ликвора,след месец пак ще правим скенер.
 В болницата Боян съвсем се стресира  и                  с яденето сме тотално зле,отслябна много. Изписаха ни в понеделник  итръгнахме към къщи.Насред пътя до Севлиево направи ужасен гърч и се наложи да потърсим болница в Търново,спахме там една нощ, и на другия ден обрътно в София.Направиха ни ЕЕГ,което показва някакво огнище и така вече си добавихме и Епилепсия към списъка с диагнози.Казват,че това е последица от менингита  и клапата си работи добре.
Сега съм на тръни до следващия месец,когато ще видим новия скенер и направо се чудя как ще го храня,в момента само хрупа по някой сухар,малко луканка яде и сок пие.Мляко изобщо не иска.

Орхид, съжалявам за перипетиите ви Бързо възстановяване ви пожелавам

Орхид, много прегръдки и за двамата!