Хидроцефалия-2

Да, Пумпелина имам предвид. За Нина Йорданова само хубави неща мога да кажа.
За други имена нека се включи Валенцето, тя ги знае по - добре от мен.

Дано валенцето се включи скоро и да помогне .

Тук съм.
Рони,обади се на Нина Йорданова,тя е шефката на Пумпелина,тя е страхотен специалист,обикновенно тя прави първата консултация с децата и родителите.Едва след тази първа консултация тя ще те насочи към някоя от другите специалистки в центъра.Но всичко в Пумпелина става под контрола и със знанието на Нина.Дори после да те насочи към някоя от другите жени там,то тя винаги следи как се развиват нещата,дава насоки и съвети.
Бубка ходи в Пумпелина на училище всекидневно и целодневно.От близо две години насам.Тъй че смея да твърдя,че съм много пристрастна в мнението си,но в същото време мисля,че съм обективна.Не зная защо от Св Никола не са искали да те насочат към Пумпелина,но подозирам,че новаторския ,ако мога да се изразя така,начин на работа в Пумпелина е причината.Работят и по метода Монтесори,особенно подходящ за деца с проблеми в развитието.
Да споделя и друго-голяма част от работещите в Пумпелина специалисти са млади момичета.Това не бива да те плаши,напротив-изключително са нахъсани за работа,имат невероятен подход към децата,а и както писах-непрекъснато са под контрола на Нина и другите от по-"старшите" така да се каже.
Дано не се  е получило като реклама на центъра и да ти е от полза,рони!Ако има още нещо-пиши ми.

Валенце,писах ти лично .Мами,аз като не съм ходила на ТЕЛК с Боци,дали трябва все пак да отида?Донякъде съжалявам,че преди не отидох.Аз понеже преди ни се размина клапата и реших да не ходим и така си остана...
Днес в св Никола ме питаха дали му се е прибрала главата .И къде бил този дренаж,катос е върнахме си дадох сметка,че може би са си помислили,че той си е вътре  в него дренажа може би .Някои неща,които ги правел ги правели и деца с аутизъм,ама май неговото било по скоро забавено развитие от хидроцефалията...Ох,аз само едно и също повтарям...

 Рони, и аз подкрепям казаното за Нина ,ние също сме ходили там на консултация и вероятно пак ще отидем като идваме в София. Много добри впечатления имам от посещението там.
 А относно това че са ти казали тези неща, не ги приемай много навътре, просто почни да го водиш на занимания и ще те радва непрекъснато с нещо ново.

Преди малко се замислих,че общо взето при повечето ни дечица има последици от хидроцефалията.Едно ходи по трудно,друго се развива бавно и не може да говори.Много ме е страх за бъдещето,неизвестността ме плаши.Ами ако мен ме няма как ще се оправя мойто дете например .
Одеве ходих за направление за детски невролог и сестрата се чуди,каква диагноза да му сложи,след половин час чудене сложи хидроцефалия.Според нея иамл изоставане от 4,5 месеца.А вчера в св Никола го определиха,като дете на 1 .3 месеца .

Рони вие клапичка имате ли

Fifi,нямаме клапа.Д-р Георгиев така прецени.Ама с развитието много се притеснявам.И то най-вече от казаното вчера в тази болница...

Рони,
какво е горе-долу развитието на детето като норма за възрастта и сама можеш да го прецениш по общите таблици за развитие на децата. Аз например редовно си правя сама такава оценка на детето, за да съм "в час" с какво колко закъснява (при нас закъснението е голямо) и какви са следващите неща, които трябва да прави, съответно по какво да работя повече. Моят съвет е да не се шашкаш от това какво ти казват наляво-надясно, макар че аз самата понякога много се отчайвам от изразени такива категорични мнения, въпреки че знам, че не се основават на задълбочено обследване на състоянието на детето. Но някакси едно е да си го знаеш, друго е да ти го кажат. А зависи и как го казват: Детето ти за нищо не става или Детето има проблеми, НО има такъв и такъв потенциал.
Ние лично не ходим в Пумпелина, защото ни е доста далече. Аз мисля, че и в други части на София има добри специалисти - логопеди и специални педагози, ако ви е по-удобно. Ние сме попадали на не един и двама професионалисти, които работят много компетентно и с хъс! За мен местоположение е много важно, защото ако трябва всяка сутрин и вечер да прекосяваме цяла София, бихме губили твърде много време, а и Сами със сигурност би се разболявал повече (не че сега не сме перманентно болни)

Ами според ето тези критерии например съм отбелязала,какво може да прави,резултатите са трагични .Има някои неща,които ги прави по навреме,това е свързано с двигателните умения,ама с нервно психичното развитие изоставаме доста или там точно какс е нарича,абе общо взето сме доста назад май .
 1год.-1 год. и 3 мес.

-Ходи самостоятелно,но често пада;-отдавна
-Иска всичко да върши самостоятелно;-да
-Държи правилно лъжичка при хранене;-да,не яде манджи,но все пак
-Поставя 3 кубчета едно над друго;-да
-Употребява 5-10 думи.-казва мама,баба,да-но просто си ги казва
1год.и 4 мес.-1 год.и 6 мес.

-Ходи стабилно и по-рядко пада;-отдавна
-Радва се на нови играчки и дрехи;-не мога да кажа
-Изпълнява сложни поръчки-двуетапни;-това го прави,когато иска
-Служи си с 30-40 думи;-много сме далече
-Вслушва се с интерес в говора на други;-затова не мога да кажа
-Говори отделни думи;опитва се да свързва 2 думи;-много сме далече
-Възпроизвежда с играчки наблюдавани действия;-това също не мога да кажа
-Привързва се лесно към възрастен.-за това пак не съм сигурна
1 год.и 7 мес.-2 год.

-Тича с средна сила;-може да се каже,че ходи бързо
-Катери се по столове и дивани;-това да
-Качва се и слиза по стълба като се придържа;-може по метален парапет
-Храни се самостоятелно;-храни се с хляб,солети,салам,бисквити
-Участва активно при обличане и обуване;-не
-Ходи само в гърне;-не
-Драска,като се ограничава само в листа;-драска да
-Влиза в положителни взаимодействия с други деца;-не
-Търси помощ от възрастен,ако му се вземе играчка;-не
-Назовава изображения на картина;-не та той не говори
-Задава първи въпроси-"кой?","какво?","къде?"-не
-Говори с изречение от 2-3 думи.-и тук не

В някои отношения сте по-напред от нас, а ние сме на 3 год. и 6 месеца. Всъщност аз също пишех "не" на неща, които прави само понякога, но после забелязах, че психолозите пишат "да", дори и да го прави рядко. Успокой се, заведи го някъде да поработят с него, не е толкова назад изобщо (поне по тази схема). Ще го обследват добре, може да е просто задръжка в развитието, която да преодолее!

Показва частите на тялото,това не го пишеше,това го прави от лятото.
Наде,вие какво правите?Провеждате ли някакви занимания?А какво ти е мнението за св Никола?
Сами с какво напредва най-бързо.Ние двигателно по бързо,но с разбирането сме далече,а сговоренето многооо далече.Последно д-р Георгиев ме пита дали може да кара колело-кара ама не  с педалите,а краката ги влачи по пода и бързо му омръзва и дали прави изречения и аз казах,че сме много далече от правенето на изречения.казва няколко думи,когато иска,ама просто си ги говори ей така мама,баба...Това ми  е интересно,че доктора ни каза преглед след 1 год,а дотогава,какво да правим,фонтанелата ни е затворена,сега само обиколката следя горе-долу за 1 год-2 см.Аз преди се притеснявах за течността в главата да не събира нова,сега за развитието,за това дали няма някакво др разстройство,като аутизъм или незнам какво още там...И в цялата система на здравеопазването всеки се оправя всеки кой как може-това са ми наблюденията.Сега мойто дете,като е стакава диагноза не трябва ли примерно да му се полагат еди си какви прегледи-невролог,психолог,логопед примерно.Всеки ходи,кой плаща на психолози,логопеди,чудиш се кога как да вземеш направление.В крайна сметка кой ми следи детето,аз майка му.Днес отивам при личната з анаправление,нея я няма сестрата се чуди сума време хидроцефалия ли да пише или някакво изоставане в развитието...

Рони аз на твое място бих звъннала на Георгиев, за да му кажа че са ми казали че детето изостава и да го попитам това нормално ли е, ще навакса ли, имали някаякви притеснения относно детето и т.н
А относно развитието на децата според мен всичко е много индивидуално, тя и дъщеря ми неговореше ама ела да видиш сега, немога да и затворя устата изведнъж се отприщи. А момчетата винаги се развиват по бавно. Дъщеря ми примерно има страх или по скоро и е неприятно от разни крещящи силни звуци, от агне, пчела, овца и т.н, тях само да ги споменем като дума и изпада в истерия. И аз немога да си обясня защо, но не мисля че е нещо притеснително, а може би е незная.

Рони, доктор Георгиев си го следи от неврохирургична гледна точка, фонтанела вече няма, за периода в който правехте ТФЕ не са нараствали вентрикулите и така. Контролата ви е на 1 година, но ако има проблем естествено ще отидеш по-рано. Но относно изоставането не мисля, че той може да каже нещо съществено, тук вече идва реда на невролозите, логопедите и т.н. Както ти пиксах на лични, просто трябват занимания за да навакса детето и да се развие потенциала му.
За здравната ни система си права, плюс моите наблюдения, че специалистите си разбират там каквото им е специалността и нямат поглед много над останалата част от медицината...

Никола също е назад в говоренето по тези таблици, но се старая да го приемам спокойно и чакам. Надявам се, че постъпвам правилно.
Разсмя ме с въпроса за колелото - да гледам да набавя на Ники преди следващия преглед, че да мога да отговарям на този въпрос 

И какво като му каже, че са й казали, че детето изостава? Всеки специалисти може да си прави преценки. Д-р Георгиев отговаря за неврохирургичните проблеми, които са видими, едва ли ще тръгне да прави гадания - ще навакса, няма да навакса. Знаете, че не всичко се вижда... Мене примерно все ме притесняваше, че така и не получавам еднозначно мнение за състоянието на мозъка на сина ми - има ли компресия на малък мозък, няма ли и куп други проблеми - чисто анатомично, дори не говоря за функции и развитие на детето. След няколко консулта със светила в Европа, направихме консултация в Щатите, в най-добрата детска неврохирургия. Специалистите там потвърдиха всичко, казано от д-р Георгиев, писаха, че каквото е можело, е било направено, дори на конкретно зададени въпроси, за които няма яснота, ми потвърдиха: не може да се каже, не се знае. Но дори и това за мен си беше положително - просто разбрах, че няма смисъл да продължавам да дълбая в посока диагностика, поне не на съвременното равнище на развитие на медицината. Работим всекидневно с детето и това е - каквото сабя покаже. Чуденките не помагат. Разбира се, че е необходимо да се опиташ да разбереш какъв е проблемът при детето, и особено първопричината - физиология и функции. Но се оказва, че годините си минават, без да получиш яснота, и си хвърлил много време, нерви и ценни ресурси, които е можело да се инвестират в процедури със специалисти. И давам пример: в един момент някой учил-недоучил специалист по образна диагностика беше написал един синдром на сина ми - пълна глупост, както разбрахме впоследствие. Отидохме тогава веднага при невроложката, питахме я какво ще е развитието на детето при този синдром, тя отвори една дебела книга на английски с всякакви неврологични заболявания, отвори на синдрома - точно определен, с определени параметри, конкретна информация. И знаете ли какво пишеше? 40% от децата с този синдром се развиват нормално, 50% са с леко умствено изоставане и 10% с умерено до тежко умествено изоставане... В кои проценти ще е нашият син? Никой не може да ти каже как ще се развива детето ти, медицината е все още много назад в това отношение. Работете си с децата, обичайте ги, и общо взето до 7-мата година си показва накъде ще върви - в норма или с отклонения.
Относно процедурите: ние сме с ДЦП (атаксия) и от година ходим в центъра на Чавдаров-рехабилитации, логопед, специален педагог. Преди това обаче сме посещавали на частно такива специалисти. При Чавдаров обаче имаме 2 седмици месечно клинична пътека, което си облекчава семейния бюджет, а и моят син имаше нужда от промяна на обстановката. Иначе съм го водила на логопед и в Едуард Сеген, и в Слънчогледи на специален педагог - там също много добре занимават децата