Хидроцефалия-2

Вале, покажи резултатите на педиатър, защото от нашия знам, че минималните и максимални стойности, които виждаш на листа от лабораторията са за възрастни и за деца много от тях са различни. Аз така се бях притеснила веднъж с няколко завишени резултата, а се оказа, че са нормални.

Рони тази психоложка е... нямам думи!!!! Как ще си позволява още от влизането ей така да се усъмнява и да поставя диагнози само, защото едно малко дете, още почти бебе не желае да я удостои с вниманието си. Че и възпитателни методи ще ти дава. Бяс ме хвана докато чета!    Въобще не и се връзвай. Ако приложиш  такива мерки, тогава съвсем няма да иска да яде Боци и може да стане вече психологически проблем. Всякакво психологическо манипулиране и насилие над децата дава лоши резултати в бъдеще.  не можеш да научиш едно дете на добро с лошо!
Никола също е много прилепчив и много реве за мен, и аз я мисля яслата наесен. Но това също е нормално, децата са различни. Освен това си мисля че има някаква уплаха от болницата, въпреки, че беше толкова малък стреса си е останал. Като види Георгиев и само като го доближи как реве... със сигурност има спомен за него. Та си правя извода, че е нормална реакцията на Боци, вие ходехте на рехабилитация доста до късно и със сигурност го е страх като влиза в разни кабинети, какво може да му направи човека вътре. Също е нормално при логопедката да реве щом го кара насила да прави неща и не знае как да подходи към него. Към това добавено, че на много ранен етап те е накарала да го оставиш сам с нея и как да реагира детето?! Той е чувствително и  съзнателно същество, бебе е и не осъзнава, че това което правят докторите е за негово добро, приема го като мъчение и се страхува. Мама за него е най-сигурното място, в твоите прегръдки намира защита и реагира по най-нормалният начин на света.

За градината според мен ще му подейства благотворно, децата се учат едно от друго. И пак да кажа, не знам защо си мислиш, че трябва да е на специална градина Боци, и все чакаш да ви пратят на такава, но аз в нета съм чела много лоши неща за тези градини, поне за Софийските. За храненето много деца се отвращават от храната в градините още повече, но в това няма нищо учудващо. Аз се притеснявам само да не си позволи някоя лелка да храни Никола насила, ще предупреждавам и настоявам предварително да не правят такива неща. Никола също не понася яхнии. Не се тормозя, защото аз също не ги понасях като малка и всъщност и досега съм си така. За гърнето е много различно, много деца точно като тръгнат на градината и се научават като гледат от другите.

За СОП пак ще звъня в РИО да проверя, защото когато търсех информация ми казаха, че дете със ТЕЛК задължително трябва да мине от там, да му дадат документ, че може да се адаптира в обща група, а после една седмица по-късно ми казаха, че са променили нещата и не трябва такъв документ, самият ТЕЛК ми дава предимство за кандидатстване. Само ако искам ресурсно подпомагане минава комисия и му дават СОП. Но ме притеснява, че като ми казаха това току що го бяха п риели и още им беше неясно и да не ме изненадат сега от детската градина, че ми трябва "разрешение" и т.н. В ТЕЛК.а ни пише вродена хидроцефалия със намалена възможност за социална адаптация 80%
Орхид имаш ли информация как стоят точно нещата? Ти май също сега се интересуваш от въпроса?

Крем,направо ме разби с тези 80% социална адаптация,това са луди хора .На нас незнам какво ще ни напишат,скоро ще разберем .Аз вече съм изморена от прегледи и мнения.А съм сигурна,че Боци преживява тези прегледи.Днес,като го заведох на логопед се разрева още във входа,обаче за щастие този път се държа добре вътре за първи път,може би защото го бяхме оставили сам да се занимава,а и психоложката я хареса,на логопедката  е още сърдит откато остана сма при нея .

 Да, Крем, интересувам се понеже ще подавам молба .Обаждах се в Ресурсния център и питах кои масови градини са подходящи за нас  и ми казаха 2-3 с добри отзиви от родители и 2-3 с лоши отзиви ,което много ме учуди ,че ми влязоха в положение.
 Жената там ми обясни това което съм писала  предния пост- ТЕЛКът ни дава предимство и като изберем градина има много голяма вероятност там да ни приемат. Аз затова искам да избера добре градината.
 Не е нужно предварително разрешение от Рио. Такова становище е нужно за специализираните градини.
 Ако детето има изоставане в НПР , се подава молба за Ресурсен учител, като първо се минава комисия.
 За да се подаде молба за такова ,трябва или в ТЕЛка да пише Изоставане в НПР, или да се мине на ЛКК  те да напишат че има.
 На мен тя ми каза, че мога и сега да подам молба и да минем комисия, и после в която градина ни приемат ,там ще пратят ресурсния учител. А може и след като го приемат, няма определен срок.
 Ако нещо не си разбрала ще отговоря пак.

Момичета, мисля,че всички деца  с хидроцефалия са малко по-нервни и неспокойни. Ще правя опити да повлияя на това с хомеопатия. Ако видя резултат - ще пиша.

Аз онзи ден пратих мъж ми за сироп,в аптеката са му дали Киетюд.Пише за деца над 30 месеца без лекарско предписание,а ние сме на 26 месеца.Онзи ден вечерта му дадох 5мл.Сиропа  е хомеопатичен на Боарон.Рехабилитаторката ни преди време ми беше казала извади от реалната му възраст времето,когато е бил  с течност  в главата и ще получиш, на колко отговаря.Да ви кажа май има нещо вярно  в това,като иазвадя от 26-8(защото операцията беше на 7мес 20 дена)=18.Последно го определиха на 18-19 мсеца,което според мен е добре донякъде,защото е научил доста,то  е по лошо отколкото ако се   е бил родил наново,защото мозъка  е фунционирал грешно през това време(или непълноценно)-служил е да диша,да пишка,да ака,рита  с краката,да се  храни-незнам дали се изразих правилно.И нещо друго ми е много интересно.Някои от нещата ги прави доста по късно,а някои по навреме,като боц,даде го на година и нещо,или да погледне лампата -на 11 месеца,а пък проходи на 1.2 месеца.Чакам вашите мнения мами .

Ние днес бяхме при анестезиолога-в понеделник сме на скенер.Да минава и отминава,че от мислене пишман станах.Анестезиолога предложи да приспи и мен.

здравейте и от мен. Най-накрая си прибрахме Моника след 5 месеца по болници. Не съм писала отдавна защото и мен ме прибраха с нея в Пирогов. Имахме инфекции и ни махнаха клапата седяхме с външен дренаж около 20 дни, и после сложихме на ново клапата. Изписаха ни на 8 ми март. Моника е добре и аз най-накрая се успокоих. Още веднъж БЛАГОДАРЯ на всички. 

 Марчела, дано повече не стъпвате там, освен за контролни
 Валенце, добра идея е май,и аз като изпуша някой път ми се ще да спя,ама вкъщи е постоянен цирк покрай тийнейджърите /освен баткото имам и племеници на 11 и 13г/
 

Здравейте,мами
Моят син се роди на 08.02.2011г. в 27-28 г.с. Роди се 1.750кг.,но в много тежко състояние.Мен ме оперираха по спешност,защото ми се спука апендесита и имах перитонит,та малкия е получил инфекция,последвал е кръвоизлив в мозъка,а от там и тази гадна хидроцефалия.Сега е в кувьоз,на апарат дишане,започнал е да прави гърчове,вследствие на тези мозъчни увреждания.Неонатолозите казват,че трябва да започне да диша сам и да наддаде килограм(в момента е 1.600кг) и чак тогава може да се мисли за тази клапа.Притеснявам се,че до тогава ще си прави тези гърчове Моля миналите по този път,да споделят как точно изглежда тази клапа,нещо като външен дренаж ли е или не се вижда,колко време трябва да се стои с нея и как изглежда детето с нея,в смисъл изглеждали по-различно от нормално дете?Също ме интересува,с поставянето на тази клапа,появяват ли се някакви увреждания,било то и след време?Питам за всички тези неща,за да се подготвя психически.
Благодаря ви предварително

 Нормалинка, клапата с стои постоянно в главата на детето, под кожата е и   представлява най-просто казано една  тръбичка, пъхната в мозъка, до мястото откъдето се източва, една помпичка която стои зад ухото,  и от нея тръгва тънка тръбичка, минаваща отстрани на врата, и свършваща към коремната кухина. Тук на страницата по-долу има схема http://www.tokudabolnica.bg/preview.php/bg/page/784/%D0%9B%D0%B5 … D0%B0%D1%81%D1%82
   При нас няколко мес. след поставянето вече не се виждаше абсолютно нищо по главата, само като се съблече детето се напипва по средата на гърдите и се вижда белег на корема малък.
  Това е относно външните белези - те са най-малкия проблем ,да ти кажа
 Относно другото - от клапата увреждания не се получават, получават се от налягането, когато не се сложи клапа и хидроцефалията натиска мозъка.
 Дано да се стабилизира скоро детето, и да се види дали  има нужда от клапа,  ако е така да я сложите и да заработи, за да потръгнат нещата. Една добре действаща клапа може да спаси детето ти, не трябва да се плашиш от нея
 Аз много добре си спомням как изпитвах същото ,че няма да ми е вече така съвършено детето, че ще има неща по него  и т.н. Ами, след 3мес вече изобщо не се притеснявах от тази клапа, всичко се преодолява.
 Бъди по възможност по-спокойна, и мисли само за това което ви е нужно в момента - да се стабилизирате ,не мисли за бъдещето сега!

И аз го помня този момент. Сега много често забравям, че изобщо я има.
Нека се стабилизира детенцето, нека наддаде, клапата ако има нужда само ще му помогне.  


Рони, дори и децата без проблеми не се развиват като по учебник. Някои неща ги правят по-рано, други по-късно. Не ги приемай абсолютно тези неща кое в кой месец се прави.

orhid, много ти благодаря,за информацията Само още едно въпросче:тази клапа,за цял живот ли остава там?Защото на мен един доктор ми каза,че стояла там за определено време,докато мозъчните стомахчета си възвърнат нормалната форма и мозъка започне да работи.А детенцето как се държи,нормално?В смисъл,усмихва се,говори,движи се?
БЛАГОДАРЯ отново

 Нормалинка, по принцип клапите са за цял живот , само се удължава в последствие катетърът към стомаха, понеже пораства детето и в един момент става къс.
 Има случаи, при които се слага само дренаж за известно време, но това е наистина за кратко и в определени случаи, с дренаж не може да се живее извън болницата.
 Има много лекари ,които не са добре запознати и могат да те подведат неволно с обяснения. Ние сме имали такъв случай тука с един, която ни обясняваше че трябвало след 3 години да си сменим клапата, което не отговаря на истината. Но преди е имало т.н. педиатрични клапи, които наистина са се подменяли, затова предполагам че се изказа така.
 Но все пак нищо не се знае, след 20год примерно, може медицината да измисли нещо по-добро за нашите деца от клапите.
 Питала си как се държат децата.... ами въпрос на късмет може би, ако работи добре клапата и е сложена навреме, по принцип се развиват добре, има деца които по нищо не им личи, че са с клапи, има и такива които се развиват малко по-бавно, изостават в определени области.
 Има, за съжаление, и такива които са в тежко състояние.
 Трябва да свикнеш с мисълта, че ще се наложат малко повече усилия от ваша страна ,за да се разива добре детето - рехабилитация примерно ще трябва да правите.
 Пожелавам ти много късмет 

Здравейте мами !За съжаление повечето дечица  с хидроцефалия(с клапа или без) се развиват по бавно,но има и такива които вървят по напред от връстниците,абе според мен ако хидроцефалията не е нанесла поражение на мозъка има шанс всичко да се навакса.
Нормалинка,въпреки,че ние сме без клапа(поне засега) това за мен е един постоянен дренаж нищо повече,дано по бързо се възстановите .
Мами,може ли да се събира течност в главата и да не расте обиколката?И като пораснат децата,как се разбира какво става,в смисъл обиколката до кога може да расте?
Мами,а мен миналата седмица една лекарка невролог ми обясня,че на Боци дренажите били вътре в мозъка,където са вентрикулите ,а на нас бяха според мен в арахноидните пространства.А забравих да спомена,че психоложката ядеше портокал  докато пишеше на компа за ТЕЛК  ,освен това каза,че имал типичен поглед за дете с хидроцефалия то с е казвало"залязващо слънце",а ние никога не сме имали този симптом .А психоложката искаше след 3 год да ни изписва Ноотропил,за първи път виждам психолог да предписва лекарства .
А ние от снощи сме  с дрисък и температура и днес ще пропуснем логопеда,сега Боци спи още защото е изтощен миличкия .
Крем,времето с езатопли и аз чакам среща .

Рони,няма как да имате погледа залязващо слънце и да не си забелязала.Бубка го имаше тоя поглед преди операцията и повярвай ми,няма как да го пропуснеш,очите на детето отиват рязко надолу,забелва ги и е направо страшничко.
ако течността в главата се увеличава би трябвало да има някакви прояви-сънливост,повръщания...знам ли,така ни е казвал Сурчев.
Ние тръгваме за скенера,тая надежда че всичките ни проблеми са свързани с клапата и не е изникнало нещо ново и гадно.