Епилепсия ТЕМА 12

Момичета много съм радостна току-що говорих с Литвиненко ще сменяме Топамакса с Кепра!На мен това ми беше целта чудех как да му звънна дали ще може да ни смени лекарството с кепра цяла седмица го умувах и днес се престраших и му звъннах човека ме изслуша казах му че Дидо  че си е ударил главата че бяхме на море,че мисля да ходя на Банкя и след това го попитах дали ще може да ни приеме в ПЕДИАТРИЯТА да ни следи като сменяме лекарството,Литвиненко ми каза че не е задължително да лежа че може през кабинета ей от радост му казах "Вие сте за разцелуване" той се скъса да се смее,дори му споделих че миналата вечер го сънувах че отивам да го моля да сменяме лекарството и той ме реже и ми вика няма да сменяме ще увеличим дозата на топамакса този доктор с глас се смя и ми каза спокойно бе ще го сменим.Затова харесвам Литвиненко защото винаги се е вслушвал в моето мнение и заедно решаваме какво да правим-Обичам го този невролог!
Казах ви радостта си и тревогите които ги мислих от една седмица! Лек ден!

Еми, радвам се за вас, дано кепрата подейства добре на Дидко и забравите що е пристъп  . Миналото лято като ни я въведоха  и ние не останахме в болница за наблюдение.
Гери,  , много се радвам за хубавите новини около вас.
veselina_a , Ваня вече ти е отговорила. Ако имате епикриза, веднага подай молба в картотеката, защото доста се чака докато получите писмо с дата за явяване, а пък вече не изплащат пари със задна дата. В самото писмо, което ще получите ще пише какво да носите.  На нас ни искаха епикризи и ЕЕГ. 

Браво Емче и ти малко да се успокоиш,че ти дойде на баир в последно време.Гери ,дано вс етака да продължавате за напред,с гордо вдигната глава и много постижения на малкото момче.При нас много бързо ни изпратиха писмо за явяване на ТЕЛК,отделен въпрос че там нисе подиграваха в лицето за детето ,но накрая ни дадоха 80% за Уеста.И не ни признаха ДЦП-то ,щот сме нямали 1,6-1,8год.Което за мен е пълна глупост.Та то детето си има проблема,а пък те си пуснаха кепенците на очите и нищо му нямало било си нормално дете.От де тоз късмет,ни парите им искам ,нито групите на телка,искам д ами оздравее момчето.Нашата комисия е за с две думи.То се виждало че малкия не виждал ама какво от това,вижда се и че нищо не може д аправи,но нищо му нямало.Изроди мръсни подиграват се с детенцето,та не само с мойто.Май доста такива некадърници станаха в България,та много деца осакътиха и оставиха инвалиди за цял живат,включително и моето.Така ще е ще си теглим теглото и така ще е  и ще се    някой ден нещата и при нас да се пооправят.
При нас днес не се диша,навярно и другаде е така.Скрити сме в къщи от ада навън.Лек и спокоен ден ви пожелаваме!

Имам един въпрос.
Задължително ли е дете с епилепсия, да мине през ТЕЛК, и защо?
Има и по - леки форми, които не пречат на качеството на живот, в такъв случай детето или пациентът биват ли изпращани на комисия?

Мерси  момичета за подкрепата,но май е раничко да се радвам първо да видя как ще ни подейства и дали въобще ще ни подейства я ми кажете повече за Кепрата действие,странични последици има ли при някои от вас,че прочетох пак лоши нещааа   май пак ще сме от трън та на глог!   Дано има положително действие.
Танитка кажи ми при вас как ви подейства,ние сме много злояди дали въобще ще спре да ми яде та да се чудя кво да правя,пак почнах да мисля глупости!

koki1 ,явяването пред ТЕЛК е личен избор!
То и без туй не дават кой знае какъв % при диагноза епилепсия. Навсякъде са много знаещи из ТЕЛКовете!

Еми ,нали знаеш ,че за всеки е различно действието на кой да е от медикаментите!
А относно лошите неща ,то във всяко едно упътване ги пише 

Еми ,я си намери някаква работа,какви са тия мисли дето пак те спохождат?Стига ,всичко ще е наред ,спокойно може детето добре д аму дойде,стига се притеснява.

Емче  искренно се радвам за вас и дай боже кепрата да ви подейства добре.Правилно ти е писала Ваня наистина на всеки хапчетата действат различно,а пък ако четеш листовките съвсем ще се шашнеш.Мисли позитивно.

Моля дайте ми инфо къде можем да отидем на снаториум с внучката ми която е със Синдром на уест.Искаме да правим рехабилитация и процедури тъй катотя не е проходила на 1г7м.Има Повишен мускулен тонус.
 

Ами аз ходя в Банкя дори съм се записала за 16 август,но тази година е платено нямат сключен договор с здравната каса ако имате телк може да отидете и после социалните да ви осребрят  фактурата.Санаториум има и в Момин Проход но не съм ходила там и нищо не мога да кажа!

Благодаря ще чакам отзиви като се върнеш.Ако трябва ще отидем без направление защото наистина имаме спешна нужда за детето. Желая ви лека почивка и дано имамте резултат от там.Лек ден и мног здраве ви желая.

Аз прочетох че са затворили детския санаториум.В СБР"Здраве "приемат ли деца под 3 год.Вие в кой ще ходете.

Здравейте!
Имам две дъщери, като малката е на 55 дена и сме с диагноза епилепсия   Всичко при нас започна още от 2-рия ден от раждането и.. тогава за пръв път получи гърч, който нито аз нито акушерката, която беше в стаята не определихме като такъ.. Решихме че се е задавила т.к. беше веднага след хранене. Тръгнхме си от родилни дом по живо по здраво и на 7-ми ден от живота и получи пак  гърч, мисля че се води епи градн мал, само дето пяна няма от устата.. С баща и пак решихме че се задавила, защото пак беше след хранене, но много се уплашихме докато тя си възвъна цвета на лицато имах чувството че аз ще колабирам   Нещата се случиха така - тъкмо и сменях памперса. В този момент тя изви главичка на една страна, обърна очите и почервена цялалта, като ръцете и краката и се вкочениха и потреперваха като листо. След това почервеняването премина в посиняване.. всичко това се случи в рамките на 30секунди, през които аз се опитах да и бръкна в устата с мисъл че си е глътнала езика, обръщах я с надолу главата, тупах я по гръбчето и духах в лицето.. Веднага се спуснахме да търсим лекарска помощ, някой да ни обясни какво става. Насочиха ни към Пловдивска Университетска Болница - Педиатрията (т.к. сме от провинцията) Едва ли не с мъжа ми литнахме до там. Прегледаха ни в спешен кабинет и веднага повикаха невролог за консултация - доц. Иванов (за които уж бях със много добро мнение като голям спецялист) Той каза че може би се касае за епилиптични гърчове. Приеха ни в болницата и в рамките на 24 часа мъничето ми направи още 9 такива гърча, във времето на които аз само се молех да я видя как пораства... 10 дена ни изследваха за какво ли не, ЕЕГ-то уж било добро, всичко било супер, ама от какво са гърчовете никой не казва.. Натъпкаха я до горе със депакин и фенобарбитал, като ни заръчаха да търсим фенобарбитал(в БГ не се произвежда от 5 год заради страничните му ефекти) защото без него няма да ни изпишат. Той бил по доброто лекарство от депакина   Приятели от чужбина се задействаха веднага и намерихме. От тогава - 24-те и 4-ри часа с гърчове - не сме имали!!!!! Дано и нямаме повече    Вече почти 2 месеца пием фенобабитал. Като ни пуснаха от болницата аз започнах да чета и разбрах че фенобарбитала не само не е по добър от депакина ама напратив   Да не говорим че от болницата ни пуснаха с диагноза - "или има епилепсия или няма"   Замислих се много над думите и действията на прехваления Иванов и реших че изобщо не е компетентен! Започнах да търся добри невролози, обаче познайте - като кажех по телефона за колко малко дете става дума всички казваха - Пийте си за се феното и като поотрасни и стане 5-6 месеца тогава елате   Тогава открихме една частна клиника в Инстанбул.  Вече 2 пъти ходим. Професорката която ни прегледжда там меко казано беше шокирана от начина по които са ни провели изследванията в БГ и лекарството което са ни дали. Каза че фенобарбитала при тях се дава само в интензивно отделение и то най много 2-3 пъти, защото при 5 % от случаите води до умствена изостаналост   Направихме 12-часово видео ЕЕГ, в БГ май никъде не се прави подобно, което показа леки отклонения. Най после ни сложиха диагноза въз основа на факти. Не че съм щастлива от това, но и неизвесността ме убиваше във времето в което не знаех какво се случва! Веднага ни изписаха схема за намаляване на феното и включване на конвулекс. След месец и половина ще ходим пак и тогава освен ЕЕГ ще правим и ЯМР и метаболитни изследвания, а до колкото чета май  и гинетични трябва да пуснем .. Сега само се моля на Господ конвулекса да действа и да не получаваме повече гърчове   Предполагам, че всички вие сте в подобна ситуация, но мен ме гони ужасна параноя и страх и ужас от предстоящото. Има ли някой който може да ме укоражи поне малко че нещата имат оправия?! Толкова ме е стра.. Знам че има хиляди хора, които живеят напълно нормално с подобна диагноза, но аз най се притеснявам, дали това което и се случи на тази крехка възраст няма да и се отрази в развитието.. Месеците и годините в които ще чакам да започне да хваща играчки, да казва срички, а после и думички, да проходи и т.н. ще бъдат мноооого дълги...

Smilianova много съжалявам за това което ви се е случило.Хубавото е че сте го забелязали скоро.Тук има много майки които ще дадът кураж и напътствия.Кото овладеете пристъпите започнете гимнастика защото принас това е причината да не проходи детето вече на 1г7м.
Желая ти хиляди безпристъпни дни и дано намерите правилното лечение.
Ако обичаш дай кординати за тази болница в Турция.От къде сте?

http://www.anadolumedicalcenter.hit.bg/
Ето това е сайта на болницата. Ние сме от Панагюрище. Свързахме се със представителя им за Пловдив. Той ни даде координати на една жена, която ни преведа епикризата на английски и я изпратиха първо за мнение на лекарката. После се съврзаха с нас.  Запазиха ни час и хотел и отидохме. Болницата е на светлинни години от нашите, дори и "великата" Токуда не може да им стъпи на малкия пръст. Осигуряват ти преводач и всичко необходимо. На територията на  самата болница има хотел. Нямам думи за уважението и отношението им. Ако ще и 5000 въпроса да зададеш на всеки един по отделно ти отговарят и повтарят и потретват ако не си разбрал нещо. Аз си бях записала на лист какво имам да питам, и лекарката ми отговори на всеки един въпрост по отделно!    По принцип една мама тук от форума ми даде координатите, те са със синдром на Уест, в момента в който са отишли и са започнали лечението техните гърчове са спряли! И дори сега  вече имат много голям напредък със изоставането. Там на място се запознах и с още едно майче със детенсе, със Уест, при тях също за дни са увладяли почти изцяло гърчовете! Там има хора от цял свят. По принцип клиниката се занимава на 80% с онкологично болни. Според лекарката, нашето развитие до момента е изключително добро и даде надежди че може и да го израснем   Чул я Господ и Алах и всички.... Аз съм толкова параноична, че съм на ръба на нервна криза.. Следя всяко движение на детенце и намирам всичко за атипично    Ние гърчовете веднага ги овладяхме, само тези които се случиха тогава, на 7-мия и  8-мия ден от както се роди. Само времето ще покаже какво ще стане.
п.с. Наистина ли може да се получат такива усложнения с ходенето и т.н. ... Разкажете ми моля ви се какво да очаквам, как се случват и как са се случили нещата при вас?!!!