Епилепсия ТЕМА 12

вероника 1,в България едва ли ще намериш хомеопат,който да лекува дете,болно от епилепсия!!!Кой би си сложил главата в торбата?!А това,че си спряла лекарствата на своя глава,бих казала,е безотговорно!Това разбира се,си е мое лично мнение!      Смилянова,ако на сина ми,който направи първия си гърч на 2 години бяхме давали фенобарбитал,нямаше на 2г.11м. да е вече с установена диагноза епилепсия.Ние сме забавили лечението цели 11 м. заради некадърността на един самоуверен доктор,който определи първия гърч като фебрилен.Дори не направиха и ЕЕГ,за което аз толкова молих,а ме изгони от отделението,за да не му досажсдам със страховете и въпросите си....Сега синът ми е на12 години.Умно,усмихнато и добро дете,което нямаше детство,беше непрекъснато със спукани вени/бяха се калцирали от с-ми,абокати и инжекции/подпираше болничните легла,докато другите деца играеха навън...Дете-мъэчениче като всички останали дечица от нашата темичка.Но бих казала,че това са деца много по-силни и по-можещи от другите.Защото познават живота и от другата му страна.Синът ми няма изоставане макар,че аз много се притеснявах и какви ли не мисли ме нападаха нощем.Не  се тревожи.Детето е мн.мъничко още,мозъкът расте,докато узрее има много време.Всичко ще се подреди.Навреме сте се оправили в ситуацията.И един съвет-работи много с детенце още от сега.Посепенно.Стъпка по стъпка.Аз се отдадох изцяло на малкия,работих с него непрекъснато ,всичко под формата на игра,и най-важното,което не бива да забравяме е,че трябва да се държим с децата си все едно,че са здрави.Винаги съм се стремяла да спазвам тази линия.Мисля,че резултатът е налице.

Аз съм пък чувала за такъв самоуверен хомеопат.посъветвал да спрат лекарствата и после лекарите едвам отново вкарали детето в ремисия.Аз също давах хомеопатични, но не са ме съветвали да спра лекарствата.Даже напротив.Пиехме си всичко накуп.

sinaro  
dineva@mimi   Аз не съм тук за да давам компетентно мнение кое лечение за кои е и как действа! Просто споделям своите разсъждения и това което видях, чух и преживях в Бг сравнено с това което видях, чух и преживях в Турция. Както споменат от Повдив ни изписаха с диагноза - или има или няма епилепсия   Което за мен беше некомпетентно мнение! Въпреки ужаса, който преживях току що родила секцио второто си детенце, се взех в ръце и прочетох и отсях всичко което би било важно за нас. Моето решение беше да потърсим направо надежда в друга държава, защото съм имала много сблъсъци със лекари заради по голямата си дъщеря, която се роди със вродена камптодактилия на дясна ръка! Моето лично мнение след всичко което ни се случи с нея, е че в Бг личност наречена лекар не съществува! Дано не съм сгрешила с това, че потърсихме помощ в Турция!   Дано Господ е с нашите дечица и ги пази от повече беди

Е такава диагноза не може да е написана на епикризата

в епикризата пише - неонатални гъчове с неизяснена причина. Съмнения за епилепсия 

при нас в началото беше "гърчов синдром", също неизяснен и след това се постави "Епилепсия" . Бяхме недоносени  на 26 дни, тежахме 2 200кг, когато ни преведоха при Литвиненко, но се качихме в неонатологията заради условията /това май ни беше и грешката , отново заради уредената ни държавица/ и на 2м. - коригирана възраст 14 дена!! пак постъпихме при него. За толкова малки дечица друго име изобщо не се е и спрягало! Не знам защо са ви казали, че трябва да чакате да станете на 5-6м., защото са овладяни гърчовете ли   Нямам думи за родната картинка.....
А за клиниката, в която сте били само хубави отзиви чувам и се замислям и аз за една консултация Само това със спирането на лекарствата малко ме озадъчава... То беше конкретно във вашия случай или по принцип като правят ЕЕГ предишния ден не трябва да си приемал лекарствата?  

Добавям, че доц. Литвиненко спаси детето ми, доц. П. Димова го консултира и даде предложение, което той прие и приложи /нямаше търсения ефект, но искам да кажа, че добри специалисти има и тук ,познават се и когато се наложи могат да работят  в екип! Човек винаги може да си "свери часовника" или да се консултира, но живеем в България и трабва да знаем към кого да се обърнем тук!

Цял куп въпроси - ще се опитам да не пропусна някой
 - Засега (чукам на дърво) нямаме проблеми в развитието, не сме от най-напредналите, но честно казано освен, че всички дори и здрави деца са различни го отдавам и на факта, че особено в началото след като ни поставиха диагнозата се страхувахме да я натоварваме с упражнения, гимнастика и т.н. Но сега е една прекрасна и весела 11м принцеса;
 - Не сме правили ЯМР. Специално питах доцента и той ми каза, че ЯМР трябва да се направи, когато не могат да овладеят гърчовете и трябва да се определи причината. При положение, че са овладени е излишно натоварване на детето (защото се прави под упойка) и резултатът няма да промени лечението
 - Двете ни контролни ЕЕГ-та досега са били в будно състояние по 15-20 минути без да сме спирали лекарствата. Следващият път мисля да направим и едно сънно при д-р Попова, от която последният път останах много доволен. Не знам дали си права, че ЕЕГ-тата трябва да са по-дълги и да се правят при спрян прием на лекарства. И определено не съм съгласен, че в Бългаеия няма кадърни детски невролози. Тъжното е, че са много малко, а из страната се "подвизават" откровени даже не некадърници, а престъпници като тези, при които сме отишли в началото.

Смилянова,всеки има право на мнение.Писах ,за да те успокоя за фенобарбетала.Не е толкова опасен.Ако се взима по-продължително време,и в големи дози тогава може да се мисли за някакви аномалии.Недей да смяташ,че конвулексът е безобиден.Той си е депакин-валпроат.Четеш страничните явления,нали?Няма безобидно лекарство...за съжаление.Радвам се,че сте отишли в Турция,и че сте започнали навременно лечение.Дай Боже наистина да се оправи детенцето,и вие да сте най-щастливата майка на света! Но не съм съгласна с твърдението,че в Б-я "личност,наречена лекар не съществува" За мен обаче-съществува-и това е доц.Петя Димова от "Св.Наум".Дори бих казала,тя е ангелът спасител за нашето семейство.За други майки-този ангел е доц.Литвиненко.За трети-доц.Божинова!Малко са наистина,но правят от невъзможното невероятни неща !Пък и съгласете се,че не  всички родители имат възможност-финансова ,за да отидат в Турция да си лекуват децата.Тук би трябвало да се опомене,че държавата не прави достатъчно повече  българчета да имат достъп до такива клиники.И това да  бъде финансирано от държавата,а не от  джоба на родителите....Защото всеки човек иска най-доброто за детето си.Съгласете се.Не бива заради един или два случая,с които сме се сблъскали,да слагаме всички медици под общ знаменател.В България има лекари,и то мн.добри специалисти,и сигурна съм,че майките от този форум ще ме подкрепят.Желая ви най-доброто в лечението и развитието на  детенце.

sinaro ,подкрепям мнението ти!
Смилянова,подаде ни интересна информация за клиниката в Турция.Чудя се как ние "европейската"държава нямаме и една б-ца като техните Дай боже повече родители да могат да си го позволят при необходимост!
Обаче ако си чела много както твърдиш,щеше да знаеш че спирането на лекарствата е нещо много специално,не се пропуска доза,а се спират по схема и то след 2-3год.лечение без гърчова симптоматика.Освен ако в Турция не лекуват по други учебници ,но в БГ практиката е такава,а до колкото се включват и майките от чужбина мисля,че и там се придържат към този принцип.
Ние също ползваме хомеопатия,при един от смея да кажа най-добрите хомеопати на БГ,но само като допълнение към основното лечение с медикамент т.е като съпътстващо лечение.
Сега да не се обидиш нещо,но тук всички подскачаме ако пропуснем да дадем дозата и представи си как ни звучи подобна препоръка за спиране на лекарство преди ЕЕГ...
А за притесненията които имаш,никой не може да ти даде отговор-всички сме ги изпитали.Много е рано да се каже,бебето е много малко,а и не се знае в каква посока ще се развие болестта.Стискам палци да минете възможно по най-лекия път!Следвай сърцето си,давай всичко от себе си и само времето ще покаже.Уви,разбирам те как ти звучи това..Незвестността плаши всички ни..
Много жалко,че си сблъскала с подобен "лекар"в Пловдив
Хубава и прохладна нощ!Поздрави на всички!

За това дали има или няма кадърни невролози няма да споря! Всеки си знае кой и как е помогнал на децентето му! Дай боже аз да не съм права!
За приема на лекарства преди ЕЕГ - за това също няма да споря, аз само споделям какво направихме, и какво се случи! А и логиката какво говори!
За конвулекса - ясно ми е че това си е депакин. Още по ясно ми е за страничните ефекти, аз бях казала .. Но, ако зависеше от мен нямаше никой да пие нищо...
За финансите - спор няма, трябва да имаш тази възможност.. ние нямаме, взехме на заем!
За ЯМР - аз лично искам да се направи, нищо че е с упойка! Може и безмислено да е, но аз трябва да знам! Всеки родител може да прецени кое е най добро за детето му  
Иначе забравих да спомена, че малката се роди седмица преди термин, и уж със всички нормални показатели да порасне здраво дете. Беше 3,060кг Не е слагана на кислород или т.н. закърмена на 10-тия час..
а и забравих да отговоря на въпроса защо дори и великия Литвиненко не пожела да ни приеме - Не знам! Това бяха думите му по телефона! В последствие разбрах че излиза в отпуска, дали цялата работа не беше защото не му се занимаваше!? Нищо чудно?!

А между другото аз изобщо не твърдя, че са ни помогнали в Турция. Това не го знаем още, ще го разберем, като спрем напълно фенобарбитала и останем само на конвулекс.. ако гърчовете не се завърнат, значи всичко си струва..  Там видях, не само че не сме изобщо в Европа, да не кажа че направо сме извън света  Нашите гърчове ги увладя точно "умния доцент" от Пловдив! И то почти моментално!

  Мили майчета,вчера обръщението ми изрично беше към Вероника 1 относно спирането на лекарствата.Тя твърди,че лекува епито на своето дете с хомеопатични средства,като изцяло е спряла  медикаментозното му лечение.Това е много безотговорно от нейна страна,защото всички сме наясно  какво би могло да последва.Жалко за "хомеопата",който се е съгласил .Ако изобщо мога да го нарека такъв...   
Относно пропускане на приема на лекарствата  преди  изследване искам да ви успокоя,че няма нищо нередно.И цял ден да е пропуснат приемът им,те са с натрупване и няма страшно.Затова преди упойка никога не се дават .А дали ще се спрат преди ЕЕГ това няма никакво значение,защото медикаментът си е набавен в организма,и действа и без  да е  взето лекарството. 
Колкото до чуждите клиники-жалко,че ние нямаме такива.На светлинни години преди нас са!Дали някога ще ги стигнем?И ако не-то поне имаме моралното право да се лекуваме в такива.Но не от нашия джоб,разбира се!!!                            

Здравейте, отдавна не съм писала в темата, но днес се почувствах провокирана да отговоря, пък и всеки ден чета форума.
Всъщност ние с Алекс отидохме първи в Турция, и след като с очите си видяхме, че хората са в Космоса, спрямо нашите "невролози", и че както каза една друга майка - и срещу тях да бягаме, няма да ги стигнем, започнах да пише на лични съобщения на други майки, които тепърва са се сблъскали с епилепсията. Някои отиват, други не. Това е лично право. Но - държа да кажа, че изцяло подкрепям мнението, че детските невролози в България са една тежка каспичанска трагедия. Казвам го изцяло от личен опит, от това което чуват от другите българи, които срещаме в Турция, от това което знам от майката на Валерия от София, която плачейки по телефона ми разказа, че Божинова с широка усмивка и разкикерена в креслото си й казала, че от Валерия човек нямало да стане, щом била имала Уест.
И за да не звуча голословно, ще разкажа за моя син, не за чуждите деца. В България се сблъскахме челно с "компетентността" на Божинова, Ралчева във Варна, Христова в Токуда - всяка една от гореспоменатите не става за нищо - и като професионалист, и като човек. Ралчева все пак има смелостта за напише, че Алекс има постваксинална енцефалопатия - т.е. да признае очевидното, че дете без никакво изоставане, проблеми и т.н. е получило гърчове от ваксина.
Христова от вратата отрече, че пентаксима предизвиква гърчове, щото бил чудо невиждано. Направи едно ЕЕГ на влизане в болницата. След една седмица - без контролно ЕЕГ, без серийни гърчове - влезе в стаята и каза - вие знаете ли, че правите Уест. Даде му радедорм, щото бил вълшебно хапче, в съчетание с депакина. Е - вълшебно е, серийните гърчове дойдоха след радедорма. След което - когато попитах дали не е възможно радедорма да докара Уеста, изведнъж в епикризата се оказа, че Алекс бил хоспитаризиран със серийни гърчове - долна лъжа. Явно много добре си дава сметка как ни трови децата. Пък и като е бил хоспитализиран със серийни гърчове - интересно защо е нямал хипсаритмия и защо на първото ЕЕГ каза, че категорично не било Уест? Изобщо този парцал - епикризата от Токуда съдържа две-три фактологически лъжи, обаче точно където трябва - да се прикрие факта, че Алекс дойде без Уест и си замина от Токуда с Уест - щото са много добри невролози и те двамата с Литвиненко били въвели радедрома в България, в лекуването на Уест.
Радедорма на Христова освен дето ни докара Уест, ами и размаза Алекс двигателно. Стана парцал. И няма никога да забравя, как мъжа ми се обади на Христова да и каже, че два дни поред погрешка сме пропуснали една доза радедорм и Алекс видимо живна, а тя - увеличете двойно дозата. Тодор и вика - явно не ме чухте - Алекс се подобри, не се влоши. А тя - много добре чух - увеличете дозата двойно. Теглихме й една майна и за една седмица спряхме радедорма - слава на бога. Дали е безотговорно или не - не ме интересува. Никой не познава по - добре детето ми от мен самата. Добре че го спряхме.
Божинова пък - отиде мъжа ми на консултация по документи - боже господи, каква консултация, 20 лева на кунка. питал я - отиваме в Турция, болницата е много модерна, насочете ни какви изследвания да правим според Вас. Тая се вледенила и изсъскала, че където и да отидем, се лекува или със синактен, или със сабрил. Е, явно наистина в Турция четат други книги, защото нашите гърчове спряха на връх трети март, насред Истанбул - с хидрокортизон. Не само това, ами д-р Биназ като ми каза хидрокортизон и аз питах дали не е другото име на сабрил, защото за сабрил дума да не става. Жената много се учуди, че питам за Сабрил, защото - забележете най-интересното - сабрил се давал на деца без периферно зрение. А Алекс има прекрасно зрение. Та така - за компетентността на Божинова. Само съм благодарна, че не го набучихме със синактен и не го ослепихме без нужда със сабрил. Такива работи - а пък Ралчева, която в интерес на истината е единствената, която редуцира гърчовете в България - се оказа че го е постигнала без да иска - просто защото са му давали дексаметазон в Терапията във Варна - за мозъчен оток, какъвто не е имал - просто "за всеки случай" - защото така лекуват в България, без диагноза, без изследвания, за всеки случай. Чували са, че в света се дават десетина лекарства и ги карат наред. Е, на принципа 6 от 49 - наистина, има деца, които са се оправили в България. Било е случайно.
И не пиша това за споря, просто ви казвам, че видях как българските невролози се отнесоха със сина ми като башибозук, а турската невроложка - е, за момента Алекс живее втори живот заради нея. Докато не стане на 3-4 годинки, никой не може да предвиди дали ще има трайно последствия, обаче пак се развиваме, дори вече правим Войта. Адекватен е, усмихва се, смее се с глас, познава ни, реагира на името си и т.н. Удари го най-вече в ръчичките, но вече само след 2 седмици войта има наченки на посягане. Такива работи.
Лично решение е къде да се лекува детето ти; жалко е, че в България нивото е читалищно, но това е положението.
Дано всички дечица, за които си пишем в този форум никога повече да не преживеят гърч, да влязат в норма, да живеят нормален живот. Но не трябва да си затваряме очите пред истината - и тя е, че българските лекари са отписали децата ни, или поне тези, които са с Уест. За другите нямам наблюдения. Впрочем за Божинова - защото има фенове във форума - колкото майки, с които съм говорила са ходили при нея - всички едно казват - отвратена съм. И аз съм отвратена.
Извинявам се, ставам досадна, като почна да пиша за това - обаче, ако имате възможност, не губете нито ден - толкова близо до България, на 2-3 пъти по-ниска цена от Германия и на такова качество - няма друга болница. И да не забравя - д-р Биназ /жена е/, е специализирала при проф Оливие Дюлак в Париж - това обяснява доста неща.

Здравеите.Ето ме и мен завърнала се от морето.Изкарахме си страхотно.Времето беше много хубаво.Камелия въобще не излезе от водата.Бяхме на бунгала добре че нямаше бури че бяха много паянтави.Много се зарадвах че видях Еми и Дидко и че ги познах.Дидко е страхотен много слънчев и любообвилен.Еми няколко дни след това се оглеждах да ви видя много исках да си поговорим.За неприятните неща сега не ми се пише още ми е ваканционно.

Румка миличка с теб като се видяхме същия ден се разболяхме и на другата сутрин се тръгнахме,много се радвам че се запознахме и прегърни и целуни Ками и кажи и че я обичаме с Дидко,ще я изям тази малка принцеса!

Здравейте, майчета от по-отдавна и редор.
Приятно ми е да се запознаем, на по-скорошните майчета.

Както казва rumka_73 "За неприятните неща сега не ми се пише още ми е ваканционно", обаче да попитам кой е "проф Оливие Дюлак в Париж"?

sinaro, в последните седмици с удоволствие чета слънчевите ти включвания - благодаря.

Сиянка и всички останали, много целувки на децата (ако са под 12 години).