Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

Публикувана: 30 окт. 2005, 18:27 ч.
Последно мнение: 23 юли 2016, 20:47 ч.

43 580
117

donka_nasko

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Можете ли да предоставите информация за трансплантациите на костен мозък в Израел?
Защо не мога да черпя сила и вяра от детето си?
Какви са видовете трансплантация на костен мозък?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Можете ли да предоставите информация за трансплантациите на костен мозък в Израел?
  
  Трансплантациите на костен мозък в Израел се характеризират с висока ефективност и успешни операции. Документирано е, че дете успешно е претърпяло трансплантация с помощта на чужд донор, което е един от вариантите за трансплантация на костен мозък.
- Защо не мога да черпя сила и вяра от детето си?
  
  Често родителите на деца с таласемия майор се чувстват безсилни и безнадеждни поради тежестта на заболяването. Въпреки това, детето вярва в излекуването си, което може да бъде източник на вдъхновение и сила за родителите. Техният оптимизъм и вяра могат да бъдат мощен стимул за борба с болестта.
- Какви са видовете трансплантация на костен мозък?
  
  Видовете трансплантация на костен мозък включват операция с чужд донор, както и възможността за използване на стволови клетки от пъпната връв на новородено. Освен това професор Бобев препоръчва вариант за трансплантация, който включва раждане на трето дете за получаване на стволови клетки от пъпната връв.
- Какво представлява хелаторът EXJADE?
- Какви са опциите за съхранение на стволови клетки в България?

donka_nasko

# 105 1 апр. 2009, 12:35 ч.

Здравейте

Наско е добре. Затворен е сам в една стая и постоянно е включен на система, през централен венозен катетър го оводняват и вливат лекарства, единствените му развлечения са му лаптопа, джиесема и телевизора, но не се оплаква.Там прекара и рождения си ден...
Трансплантацията е насрочена за 7 април./на 6 април, ще вземат костен мозък от Иван - малкия ми син/.
Марти, момченцето което трансплантираха преди нас също е добре, но все още чакаме клетките да заработят - показателите му са нулеви.... Praynig

дано скоро и това се случи/ професора и е казал : - "след 3 дни"/
Чакаме и се молим всичко да е наред Praynig

Виж целия пост

kateto80

# 106 2 апр. 2009, 12:52 ч.

Донче, ние също се молим заедно с вас Praynig

!!!
Молим се от болницата да излязат две излекувани момчета, които ще ощастливят всички нас!
Незнам какво да напиша, просто силата и търпението да не ви напускат и да помните, че винаги сме с вас! Hug

Виж целия пост

donka_nasko

# 107 24 апр. 2009, 11:22 ч.

трансплантацията мина успешно на 7 април, Наско дори я е взелза кръвопреливане Wink

, беше много спокоен, не вдигна нито кръвно нито температура. Не му вляха стволовите клетки от пъпна връв. Незнам защо....обяснението беше че костния мозък който са изтеглили от Ванко бил добър и достатъчно. По време на трансплантацията левкоцитите не бяха паднали на 0 , около 5 дни след това паднаха на 0,1 и след това започнаха постепенно да се вдигат. Вчера бяха 0.8 Grinning

Виж целия пост

Йоана Vanq 66

Редовен потребител

# 108 25 апр. 2009, 10:20 ч.

donka_nasko ,това е страхотно! smile3501

Нашето момче е вече в София и им предстои също костномозъчна трансплантация ,дано Андрей успее да се справи! Praynig

Виж целия пост

donka_v

Гост

# 109 26 апр. 2009, 11:39 ч.

дано и Андрей се справи!
При нас нещата вървят невероятно добре в събота левкоцитите ти му бяха 1,6, а днес са 1,7 ....
лекарите вече говорят за изписване. За съжаление няма да изчакат изследването за химеризъм което е показателно, че новите клетки са заработили.../казаха ми, че ще го пуснат в понеделник, но отнемало 2 седмици, а нас ако всичко е добре ще ни изпишат преди празниците/. Наско се чувства добре. Мен малко ме притеснява температурата от 37 - 37,3 градуса която дига следобедите, но казват, че е нормална...все пак организма му се бори с клетките на донора и дори е показателна, че точно те работят.......Продължавам да се моля всичко да е наред. Наред ще е, няма как да е е иначе той е с невероятно силен дух и вяра в добрия изход. Всеки може само да завижда на оптимизма му..... "Мамо, аз се възстановявам толкова бързо защото забраних на моите клетки да се борят с тези на Ванко" Wink

Марти също е добре и при него вече се говори за изписване, неговите показатели също се дигат макар с по-бавни темпове от нашите.
Борбата и чакането продължават.........., но оптимизмът расте със всеки изминал ден....
Благодаря на всички които изпратиха своята положителна енергия към нас и ни заредиха с вяра, търпение и оптимизъм bouquet

Виж целия пост

Вълкът с дълъг ник

Потребител

# 110 7 май 2009, 19:42 ч.

Наша съфорумка ли е майката, която обяви гладна стачка. Момченцето, болно от таласемия ми се струва познато. Започва утре, пред Народното събрание.

Виж целия пост

Desiko

# 111 12 май 2009, 15:01 ч.

Да. Марчела от Стара Загора.

Виж целия пост

donka_nasko

# 112 22 юли 2009, 19:35 ч.

Здравейте! Все по-рядко пиша, но това е само защото резултатите ни са все по-добри Grinning

Хемоглобина му е между 108 и 128 което е прекрасно, левкоцитите са над 5, а тромбоцитите над 300. Единственото притеснително е все още високото му желязо заради което продалжаваме да слагаме десферал подкожно, но и е нормално като се има впредвид далгия период на кравопеливания преди това. Още пием хап4ета и е изолиран, но той се 4увства добре и аз сам спокойна. bouquet

Виж целия пост

reallovr

# 113 25 юли 2009, 22:36 ч.

Цитат на: donka_nasko в ср, 22 юли 2009, 19:35

Здравейте! Все по-рядко пиша, но това е само защото резултатите ни са все по-добри Grinning

Здравейте прочетох вашите историй мн се радвам, че нещата са се развили в положителна насока и пожелавам за напред да са добре нещата

Виж целия пост

ATIQ

# 114 28 ян. 2011, 10:52 ч.

Цитат на: donka_nasko в нд, 30 окт 2005, 18:27

Имам дете с таласемия майор.Бих искала да се свържа с майки, които имат моят проблем. Какво знаете за трансплантациите на костен мозък в Израел?
Защо не мога да черпя сила и вяра, от детето си? То вярва,че ще се излекува; вярва, че има достатъчно добри хора които да му помогнат; вярва,че съм достатъчно силна за да намеря верния път...
Мога само да се възхищавам от силата му, от търпението му, от способноста му да понася болката, от вярата му...

zdr, az sam na 43g zdrav sam kato bik piq po edno kilo rakiq, i vino nqmam ograni4enie v hranata nablqgam na meso ,pri men e vrodena sredizemnomorska talasamiq , moite deca sa6to sa s niski hemoglobini, ne vijdam pri4ina da se pritesnqvash,, pra baba mi be6e s takava talasamiq jivq do 96 g, a i celiq mi rod sa dalgoletnici gore glavata i uspeh

Виж целия пост

donka_nasko

# 115 11 юли 2011, 11:39 ч.

"zdr, az sam na 43g zdrav sam kato bik piq po edno kilo rakiq, i vino nqmam ograni4enie v hranata nablqgam na meso ,pri men e vrodena sredizemnomorska talasamiq , moite deca sa6to sa s niski hemoglobini, ne vijdam pri4ina da se pritesnqvash,, pra baba mi be6e s takava talasamiq jivq do 96 g, a i celiq mi rod sa dalgoletnici gore glavata i uspeh"
#Crazy

прочете първия пост и реши да се включиш нали, малко неадекватно, предвид чудото в моя живот - оздравяването след трансплантацията на сина ми и предвид разликите между таласемия майор и останалите видове таласемия, но все пак благодаря!!! Heart Eyes

Поста ти е надежда за семействата, които са само носители на таласемия.

Виж целия пост