"Великолепната шесторка2"- манипулация, скъп пиар или...

notar изключително вярно! За да не се превръща благотворителността в бизнес и начин на държавна политика И НА БЛАГОВИДЕН РЕКЕТ- ОТЧЕТ И КОНТРОЛ- колко,  от къде, за кого, за какво и най-важното ЗАЩО! Като разбира се предварително властта чрез "благотворителните" медиите е обяснила цялата социална недостатъчност, причините за нея и начините по които тази недостатъчност ще се компенсира, защо не и с благотворителност.
Защото някой трябва да обясни как БГ ще отпадне от първите европейски места по детска смъртност, по изоставени деца, по изоставени деца с увреждания, по детска бедност. Още повече, че  точно такива питанки има в  един от последните доклади на КПД към  ООН, ама няма кой да им отговори.
Когато "ВШ" ми отговори не тези питанки, ще приема посланието им.

По повод харченето на парите, спомняте ли си че при първата "шесторка" имаше едно "благотворително" хотене до Англия за набиране на средства- не помня точно в посолството или в някакъв университет с много български студенти/ може да се види в сайта на шоуто". Тогава ги попитах за чия сметка беше това пътуване, защото всички отидоха там с децата си /видно от репортажите/ и защо приходите са по-малко от разходите по това  пребиваване-екскурзийка -просто приятел, който често пътува до мъгливия остров беше изчислил обзорно разходите, а приходите бяха медийно "отчетени" и резултатът стана ясен. В мейла си им цитирах тази сметка и им писах какво точно можеше по-полезно да се свърши за мисията на кампанията им, мисля, че беше проходилки. Писах и ,че ние, родителите дето не сме си изоставили децата имаме нужда от подобна медийна кампания за тези скъпи помощни средства, по-точно за организацията на предоставянето им... Отговорът / мога да го пусна тук/ беше колко много ни съчувстват и нещо от сорта. Никакъв конкретен отговор на конкретния въпрос "кой пил и кой платил" за екскурзийката.

Ина,  пожелавам ви успех и с нетърпение очаквам завръщането ви!
Ако някой е сметнал постовете ми за ореваване, да си зададе въпроса защо вместо да рева не взема да се откажа- като си отговори пак да ме прочете и, ако пак не разбере ще споделя с него един ден от живота на сина ми- усмивките му, шегите му, сълзите му
Целта не е ореваване , а реален поглед на нещата- какво и защо се случва, кой е отговорен, какво можем да направим ВСИЧКИ ЗАЕДНО ЗА ДА СПРЕМ подобно безумие.
Сравних в пари издръжката на детето в дом с тази на моето, защото обикновения човек си мисли- ужас, аз не мога да се справя, невъзможно е!Мисли си, че за едно дете в дом пари няма, а не защото искам да му ги взема.
Посочих цените на другите неща, за да видят хората, че и емнайсет шесторки да направим няма да решим проблема.
Детето в дом е моето, твоето, на съседа и факта, че малка част от децата ни са на подобни места говори, не-крещи, че едно специално дете не е камък на врата, а просто дете като всяко друго и,ако усилията на всички са насочени в правилна посока  за децата, които сега са в домовете ще се намерят семейства в които да бъдат обичани, но докато всички дружно крещят ,че единствено в специална среда ще са ок това никога няма да се случи.

Направих го, защото сме уж цивилизовани хора, но явно не сме щом подобни бърлоги съществуват, направих го, защото едно увреждане не е поръчка по каталог и утре когато се случи на някого близките му трябва да знаят, че не е дошъл края на света, че могат да се справят, и един ден спокойно да затворят очи- спокойни, че специалното им дете ще живее, а не вегетира.

Поли, усмихни се  . Аз съм чела как преминава един твой ден.

В цял свят благотворителните акции попълват пропуските в системата, а не изпълняват основните функции, защото не е в техните възможности.
Утре когато свършат парите от поредното шоу децата ще се окажат в изходяща позиция отново, но вече  задавайки си въпроса защо живея в ада, ще си отговарят- защото няма къде другаде.
Отново ще са по леглата си недохранени и премръзнали без терапия, ще загубят и малкото си постигнати успехи, ще загубят и надеждата, че е възможно да живеят нормално.

Аз не спирам да се усмихвам, защото и най-гадният и неуспешен мой ден, не може да помрачи радостта от наградата ми- мамо, днес имах още един щастлив ден.

Гледайки филма за Могилино макар и "дефектен" дори и синът ми успя да разбере, че най-важното за някого е да се чувства значим и обичан такъв какъвто е независимо от всичко, и то всеки ден, а не когато на другия му е удобно.

Да, факт е, че много инициативи на неправителствени организации с участие на Държавата започват добре под формата на проекти. След това свършват парите в определения срок и айдееее, каквото било, било.

Момичета прочетох разказите ви за мед. и санитарни разходи около децата ви.
Това според мен е абсолютно безобразие, всички разходи на деца с увреждания такива би трябвало да се покриват от здравната система. Просто не можеш да бъдеш сюрпризиран с леща, или клапа за 3 бона на всеки 2-3 месеца, когато имаш доход 500 лева.
Аз наистина не мисля, че на деца, които имат родители държавата трябва да плаща храна, дрехи и т.н ( освен, ако не са социално-слаби и т.н), но за разходите по здравното обслужване на детето, рехабилитации, терапии, осигуряване на достъпа му до среда и т.н всякакви неща мисля, че системата е  тази, която трябва да ги покрива тези разходи.

Не че нещо казвам кой знае какво за темата полезно, но аз винаги съм мислила, че здравни и санитарни разноски на деца с увреждания ги покрива държавата, за 1в път сега чувам, че родители могат от днес за утре да осигуряват четирицифрена нужда... Нямам думи.

Може,10 цента,може!

Както може да ти кажат и в социалните, когато отидеш да търсиш помощ- ми вие сте си решили да си гледате детето, оправяйте се както искате щом не искате да го оставите в дом!
Как няма да си го мислиш това когато се изправя министъра на труда и социалната политика ("любимата" ми г-жа Тесларова, пардон Масларова) и в ефир пред цяла България започва:
Даваме на инвалидите по 600лв на месец,

-но не уточнява , че 190лв от тези пари ще ги вземеш, ако случайно се вредиш да посетиш един от 4-те санаториума лекуващи деца, а останалата сума трябва да си направо умрял за да я вземеш цялата, защото вътре в тези парички влиза и добавка за примерно наем на общинско жилище и то само,ако инвалида е самотноживеещ социално слаб труп на легло , в тези пари влизат и пари за придружител (50лв еднократно в годината), стига да си член на някоя от национално представените организациина и за хората с увреждания , защото само те са одобрени да раздават тези средства и ти за да ги вземеш  трябва да си техен член и да си платиш членския внос.Реално едно дете получава около 300лв на месец в най-добрия случай(а една процедура започва от 20лв за брой).
И още:
Даваме безплатни помощни средства- дават, ама я някой да ми покаже, защото аз и много като мен явно мнооого сме прости, че не успяваме да натикаме децата си в инвалидните колички за възрастни, които така щедро ни раздава държавата.


Ето тук малко ще се отклоня, не за да порева, а за да кажа как аз получих едно голямо нищо.
Така, отивам на ортопедична лекарска комисия, за да ми изпишат протокол за ортопедични обувки, проходилка и антидекубитален дюшек, каквито по право се полагат на детето тъй като отговаря на условията- в списъка с пом.средства ,срещу неговата диагноза са посочени тези неща.
До тук ще кажете-прелест, да ама не-влизам аз с детето, доктора най-внимателно ме информира, че можело хич да не водя детето , защото то в епикризите пишело какво му е
Казвам аз за какво съм отишла и той ме почва:
-не мога да ви изпиша проходилка, защото детето Ви е на инв.количка.
Аз питам-ама нали сме на етап от лечението в който той трябва да стъпва и проходка му е нужна.
Не може, на инв. количка е и продължава нататък-ааа, искате и дюшек-не може!Защооо питам пак аз(дюшек ни трябва, защото нощем синът ми,не се обръща в леглото и сутрин се събужда вдървен от лежането в една и съща поза, въпреки, че аз ставам по няколко пъти за да го обръщам-хем да не се схваща, хем да не получи рани от залежаване)-е как защо той не е нон стоп лежащо болен-в инв.количка е.
Започнах да се смея(иначе щях да го удуша) и му казах- докторе, благодаря и довиждане, а той-чакайте нали искате и обувки, а аз-докторе той е в инв. количка къде ще ходи, че да му трябват обувки, ще си кара по няколко чифта чорапки и това.
Попита ме  подигравам ли му се, а аз си излязох с думите,че в случая е видно кой на кого се подиграва.
Та така, отидох и си купих сама ортопедичните обувки и всичко останало, защото закона ги дава, ама доктора-тц, не.

Продължавам :
Как да повярват хората , че ми трябват пари за лечение , когато здравния министър се изправя и казва- всичко за децата е безплатно, всичко.
Само болните знаят, че ги лекуват 5 или 10 дни в месеца, през останалите дни-кеф ви умирайте, кеф ви лекувайте се.



С риск да прозвуча заядливо  ще кажа, че в нито една тема зов за помощ не видях - помощ, детето ми умира от глад, всяка е с помощ за лечение или нещо свързано с него, но нищо чудно в скоро време и до там да я докараме

Тоест, той на какво основание отказва да изпише въпросните неща?
Ти, ако си сигурна, че детето има това право и никъде не пише примерно " по преценка на лекаря в еди-ква си комисия" не можеш ли да подадеш оплакване, жалба или просто да спретнеш един огромен скандал пред вратата на шефа там?

Минаваш на комисия точно за да си каже експертното мнение лекаря, но думите на този бяха точно това- на инвалидна количка е детето и не мога да му изпиша нито проходка , нито антидекубитален дюшек.
Пак пример, но за лечението- синът ви има нужда от клапа за да живее, тя струва 2500лв, купете си я и елате да я поставим.
Ако искаш

Тоест, във властта на този човек е да прецени дали има нужда от тези неща, или не?
И той решава, че е по-добре да го държи на количката детето, вместо да му изпише проходилка?

Този човек пише ли писмено становище за отказа си?

Да, той решава. Да, пише мотивиран отказ.

И да- крещя като изтървана от веселото отделение за всяко нещо, което е нужно и на ,което има право детето ми- в повечето случаи имам успех, но така ли трябва да е?

Добре, но нали детето е на етап, в който трябва да започне да прави опити да ходи, защо му отказва!
Потрес. Ами няма ли начин да се обжалва това нещо, той утре може да реши други деца да върне, а те да нямат пари за проходилки и т.н.

Да, можеш да обжалваш, а може случайно някой ден и отговор да получиш, просто трябва да имаш търпение и време, защото докато текат всички тези процедури с неясни срокове за разрешаване на проблема, детето няма излишно време за губене.
Най-пресният ми успех е , че след 6месечно размотаване фонда за лечение на деца в чужбина най-после одобри финансирането на контролен преглед на сина ми, на който благодарение на тяхната "експедитивност" той ще се яви  в края на септември вместо в края на януари(който мина преди 7 месеца), въпреки , че в епикризата от операцията срока е мотивиран и изрично подчертан.
Като не искаш да чакаш, събираш пари с просия и заминаваш.