"Великолепната шесторка2"- манипулация, скъп пиар или...

http://vbox7.com/play:9d84d105
А тук в края  е непрофесионалния извод на Карбовски.
Аз никъде не чух той да пита тези родители освен зарежете си децата в дом, каква друга помощ тоест въобще някаква подкрепа получили ли са тези родители от Държавата- насоки от лекар за лечение и развитие на децата им, финансова за провеждане на процедурите ли,помощ в отглеждането ли, каква?

Каквото и да кажа, няма да съм по - точна от Краси или Павлина. Само искам да кажа - подкрепям ви.
И ако е уместно:    Това е за вас!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=521674.msg16192876#new

marish   

goldi81 от линка разбирам, че има напрежение по темата. Неприятни са тези нападки, но явно без тях не може. Мен лично даже не ме вълнува някой злоупотребява ли или не, вълнува ме как такава благотворителност, дори "фондационната" променя статуквото, решава  или подпомага глобалното решаване на проблемите за  ВСИЧКИ ДЕЦА в риск. Не ме е яд някой да ме е излъгал с пари или каквото и да е там, побърквам се когато някой, особено медия, ме прави на по-малоумна , отколкото съм... , особено пък в "социалната" ситуация в която съм.
По повод линка и парите за обучения на персонал, екипи и пр. обаче имам огромна питанка тук в тази тема- ЗАЩО ТЕЗИ ОГРОМНИ ПАРИ НЕСЕ ДАВАТ ЗА ОБУЧЕНИЕ НА СПЕЦИАЛИСТИ  В ДНЕВНИТЕ ЦЕНТРОВЕ ЗА РЕХАБИЛИТАЦИЯ НА НЕИЗОСТАВЕНИ ДЕЦА, ЗА РЕСУРСНИТЕ ПРЕПОДАВАТЕЛИ ЗА НЕИЗОСТАВЕНИ ДЕЦА И Т.Н.
 В крайна сметка за изоставените деца пари отделя благотворителността и държавата. На държавата парите идват от данъците ми, ако съм работеща майка на дете с увреждане. И какво се получава изоставените деца имат нещо, за което плащам аз, а моето неизоставено дете -нямааааааааа.
Просто искам като правим нещо за едните, да го правим и за другите, колкото малко да е то.

.

Предаването на Карбовски беше поредната му некомпетентна гавра с родителите на деца в увреждане. Непрестанното му повтаряне на думата идоитИ, беше  повече от дразнеща. Сигурно и той си е почистил съвестта с това предаване

dmaria творческите методи на Карбовски не са толкова важни в случая, въпреки, че в тази професия и начина по който поднасяш информацията е изключително важен. В определен смисъл приемам, че нарича нещата с истинските им имена, така както ги разбира и приема човекът от нищото, от задния двор на държавата... По-важното за мен беше как допускаме да се случва това, което се случва във филма му?  И кой носи отговорност за това, което се случва в това семейство, на тези две, вече не, деца?

Хората във филма си го казват - агитирали са ги да оставят децата в дом! Може родителите да не са много напред с материала, но все пак гледат децата според силите и възможностите си! Съмнявам се тези деца да бяха оцеляли в институция до такава възраст.
И аз съм на мнение, че трябва да се обърне внимание и да се подпомагат наистина родителите още от момента на раждането на дете с увреждане, а не да ги натискат да си осставят децата. А и много родители, като помислят какво ги чака с увредено дете на ръце, се плашат, според мен съвсем разбираемо. Не от разни фондации да правят къщички, а да се вземат в ръце и да поодпомагат родителите и децата!

У нас няма реална подкрепа за родителите.
Още когато човек се сблъска с диагнозата - в моя случай 3 дни след раждането, точно когато трябваше да ни изпишат - би трябвало да има психологическа подкрепа, а не да вземат бебето и после през няколко часа вратата да се отваря и да влиза поредния лекар, съобщавайки поредното неприятно усложнение...
Би трябвало да ми казват толкова много неща... Три дни аз съм щастлива с мисълта, че имам хубаво голямо бебе, може би малко мързеливичко и не суче хубаво, но като си отидем у дома, всичко ще е наред. У дома са се приготвили и ни чакат и внезапно... няма да ни изпишат... бебето е отслабнало 400 грама... бебето има отворче в небцето... бебето не може да яде и с биберон... бебето е на системи и го хранят със сонда... бебето има синдром на Пиер Робен, което значи, че ако оживее до 1 год, после нищо му няма, ама дали ще доживее 1 година...
Това е инфото, което се дава на родителя.
С това инфо след 17 дни ни изписаха, насочени за продължаване на лечението при един некадърник... и на другата вечер бяхме в интензивното, защото некадърника наплю колегите си от родилното и ни даде погрешни съвети за хранене на бебето.
Оттам нататък - болница след болница, усложнение след усложнение, диагноза след диагноза... каквото можеха да объркат - объркаха го.
Детето оцеля, защото беше силно и голямо бебе и издържа на всякакви лекарски грешки и напук на лошите прогнози проходи и се развива добре физически. Не иска да говори. Последната ни диагноза е аутизъм.
Сега ми предстои борба с образователната система, защото хем искат да интегрират специалните деца, хем нищо не е готово за тях и не е съобразено с тях.

Това, от което има нужда, за да не захвърлят деца в онези "домове"

1. След установяване на тежка диагноза родителите да се срещат с екип - психолог, социален работник и лекар.
Психологът да помага за приемане на факта.
Лекарят да обясни какви грижи са необходими и да обучи родителите.
Социалният да обясни какви са правата на детето и родителите му. Защото и сега има различни форми на помощи, макар и малки, но никой не ти казва за тях. Ако не беше Асоциацията на деца с лицеви аномалии, нямаше да знам, че детето трябва да отиде на ТЕЛК и после има право на помощи. А когато бях по майчинство и по болници и бяхме най-зле финансово, тогава никой не ми го каза. Ако не беше форума, нямаше да знам НИЩО. Това дете оцеля благодарение на интернет, защото намерих една лекарка, българка в Америка, която ме научи как да се грижа за него. Тук само свиваха рамене: "майките някак си ги гледат"

Писнало ни е да ги гледаме "някак си"! Искаме да ги гледаме както трябва!!!

firebird, толкова безпомощна се чувствам, когато чета думите ти, не мога и да си представя как се чувствате вие...
Дали да не врътна един кючек по телевизията и да си повярвам колко съм помогнала, а? Може пък да ми олекне... 
За вас облекчение няма, то е ясно... 

Няма защо да си вярваш Как Сийке. Ще ти платят тлъст хонорар за това.

firebird това, което пишеш е просто мъъъъъъъъъъничка част от всичко, на което сме подложени, нали? Не искам да обяснявам как се чувстват, как растат, как оцеляват здравите ни деца в семействата ни, подложени на това изпитание...
Настина да живее интернет, да живеят държавите, които имат институти по уврежданията, откъдето продължаваме да се снабдяваме и превеждаме  по  цели нощи ръководства за грижи  и помагала за  децата си, докато те години наред пищят денонощно, без някой да ти каже защо, че ги тъпчем с остарели "държавни" лекарства, а качествените си ги дирим из цяла европа като контрабандисти..
.Как` Сийка няма нищо лошо в кючеците, и аз бих ги друсала, ако знаех защо и ако имаше кой да се грижи за детето ми през това ценно време

А това, че до девето коляно близки и роднини, приятели ,колеги-БИВШИ , за жалост, се охарчват да ти помагат с лечение, терапия и прочие..
Ами това, че особено  с грижите за децата с ДЦП осакатяват всички, които го мъкнат на гръб от леглото до масата, от дома до училище, болница, парк и т.н.
И ми трябва само една лигла като Салич да ми търси "семейство за всяко дете", вместо да направим така, че децата ни да не остават без семейства...

Осакатяват и емоционално, и променят необратимо психиката на здравите си братя, или сестри...  Това, което се случва в семейството на мои близки с дете с ДЦП и здравата им дъщеря ги довърши...

Малка част е, разбира се, мога да напиша дебела книга, но няма да я прочете който трябва.

Толкова ли е трудно да се разбере, че качествени грижи в началото означават по-малко проблеми при израстването.
Че наременната помощ е по-ценна от 100 благотворителности после.
Това с екипа и помощта се опитваме да го организираме от АЛА за децата с лицеви аномалии - родителите да получат веднага морална подкрепа и практични съвети как да се грижат за детето. Медицинският персонал не винаги съдейства. Не допускат логопеда-хранителен терапевт в родилното или не се ангажират да дават инфо на родителите за асоциацията.

Децата отначало са малки сладки, но после стават големи и ... тежки - и това, дето Краска го казва за влаченето - си е един ежедневен кошмар.
Или няма рампи, или са прекалено наклонени, правени сякаш да се отбие номера, а не да се ползват.

Има нужда от дневни центрове, от рехабилитатори, от специални педагози...
По-добре родителите да могат да продължат да работят, така хем ще се чувстват по-добре, хем ще заработват средства - това значи ще плащат данъци и ще могат да плащат за лечението. По-честата ситуация е майката да загуби работата си, а семейството да го закъса от всякъде, защото с една заплата не става хем да се хранят всички, хем да се плаща лечение.
Но кого ли въобще го интересува, никой от политиците не мисли в перспектива. Да изкарат там мандата и после да му мисли опозицията.

Докато има кой да гледа и кой да пуска смс-и, ще има и шесторки, и седморки, и осморки...
Тези, които наистина вършат добри дела, те не се явяват по рекламите. Носят подаръци, правят концерт наистина за децата. Тъжното е, че децата от домовете не смеят да се зарадват наистина, страхуват се да се отпуснат и да танцуват.
Това няма да го кажат по ТВ. Всичко ще е напудрено и захаросано. Пращайте смс-и и спете спокойно.
Тия неща се случват само на другите.