Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

   Привет, би било добре да се видиме.Аз лично не мога по Великден, просто до  края на април имам много ангажименти. Н а 1-ви май съм заета , след това съм на линия
     Спокойна вечер от мене и много сили

Аз съм си тук по майските празници, засега нямам никакви ангажименти за тогава. Може да се наложи да работя, но това ще го знам към края на април. Все такя, ако се разберем за някаква среща, ще гледам да напасна останалото към нея.

За хората, които взимат аксура с протокол от здравна каса да дам актуална информация. От вчера, великата и изключително "щедра" здравна каса дава финансиране на лекарството само 25%, а не 50%, както до сега. Лекарството по рецепта и по протокол се взима по две опаковки месечно и за около година здравната каса поемаше 50% от цялото месечно лечение. Сега явно им се е видяло много и са го орязали пак. Всичко това е замаскирано под информацията, че само първата опаковка се взима с 50% намаление, втората се плаща в пълен размер. И докато разбереш, се оказва, че всъщност взимаш доста по-малко намаление. Имало някакво си правило също, че можело да се вземат и по една опаковка безплатно на четири закупени, но там на място трябвало да се ходи в кабинетите, което означава един ден чакане и молби за всяка опаковка, вместо да си ги взимаме като бели хора от аптеката. Тоест вместо да улеснят и да очовечат процедурата, за да нямаме чувството, че се намираме в страна от третия свят, те правят точно обратното. Не стига, че въведоха комисия, която иска от хората актуални изследвания всеки път и им дава протоколите за 6 месеца, което означава ходене по мъките на всеки шест месеца, а сега цялото тичане се обезсмисля, защото намалението не е кой знае какво. А някаква служителка в здравната каса ми се репчи дали съм знаела за колко много пари става дума. Идеше ми да й кажа- Жено, не само знам, ами вече съм ги дала и съм дала хиляди левове, заради такива като вас, които мислят, че държавата дава прекалено много. Мисля да им пожелая на всички господа по здравни каси и комисии да се разболеят от същата болест някой ден, за да разберат в пълната си цялост мръсотиите, които творят. Не съм жлъчен човек по принцип, но този геноцид няма да спре явно и на мен ми изгърмяха бушоните вече.  Това е положението!

И ние взимахме Аксура с протокол ,но преди една седмица като ходих ми направиха протокол за НЕМДАТИН ,което си е Аксура но е по евтино.

Да, разбрах, че предлагат алтернатива, но не съм любител по принцип на по-евтините алтернативи на лекарства. Правили сме подобни опити с лекарства за кръвно и болкоуспокояващи и пак уж е същото, но не действа по същия начин и често е по-слабо.

Не е толкова евтино това лекарство, без протокол е 80 лв, но с протокол здравна каса поема 60% затова писах, че е по евтино.Съдаржанието и на двете лекарства е едно и също Активната съставка е мемантинов хидрохлорид. Всяка филмирана таблетка съдържа 10 mg от мемантинов хидрохлорид, еквивалентен на 8,31 mg мемантин.

  И ние сме на  препарата "Аксура",скъпа,много скъпа си става поддържащата терапия- с това увеличение!    За месец бяхме пробвали с "Немдатин",но не повлия добре.  Скоро ни предстои протокол и комисията,при Д-.Махрабиян.Не ми се мисли,как ще мъчим майка да я водим на изследванията и с часове да чакаме,като нещата са от ясни,по ясни....

Здравейте. Днес започнах да търся информация за изследванията нужни за протокола за Аксура и попаднах на темата. Новината за поскъпването ме ужаси. И сега свекър ми и свекърва ми дават почти всичко за лекарства, а пък с това поскъпване нещата стават непоносими.
Свекър ми е с Алцхаймер. Все още се държи. Мисля, че Аксурата му помага. Дано да е за по-дълго.
Всъщност пиша, за да помоля, ако някой помни какви изследвания искаха за издаването на протокола, моля да ми припомни. От другата седмица тръгваме по мъките.
Иначе ще трябва да ходя до Александровска болница, за да си препиша изследванията.
Как пък не можаха на сайта на болницата или някъде на удобно място да напишат тези неща! Да не говоря за безобразната организация пред кабинета! Чакала съм по 3 часа, само за да разбера, че нямам някое изследване и всичко отначало...
Ядосах се, а не бива. На всички желая кураж и сили.

Значи май започва да ми се изяснява ситуацията. Те не просто са орязали финансирането на Аксура. Те са го заменили с друг продукт и въпросния НЕМДАТИН явно го промотират силно и са започнали офанзива, за да може да го дават него вместо Аксурата. Значи, не искам да обидя никой, който вече е закупил лекарството и е решил да го дава. Който има желание да си го взима и дано подейства. Също така по никакъв начин не твърдя, че въпросното лекарство има по-лошо и слабо действие от Аксура. Нямам никакви такива намерения и изобщо не рекламирам Аксурата. Може даже да се окаже, че е по-добро и дано е така. Но да ме принуждават да взема друг препарат, чрез орязване на финансирането на едното лекарство за сметка на другото, е меко казано нагла промоция. Лично аз съм изчела тонове информация за всички препарати, които се ползват за болестта и специално препарата мемантин под такова заглавие никъде не съм го срещала в чуждоезичен сайт. Даже просто ей така от любопитство си правя един сърч в гугъл и на първо гледане ми излиза това http://www.drugs.com/international/memantine.html.  Казвам пак-не съм фармацевт, но знам от опит, давали са ми такива други алтернативи на лекарства и те не са били със същото действие, макар да са имали същия състав. Сигурно звучи напълно безсмислено това за един химик, но аз съдя по организма си. Не бих си правила и експерименти с организма на баща ми. А въпросния НЕМДАТИН, ако не ме лъже спомена, не ми го промотират за първи път. Преди време беше дошъл някакъв агент на същото лекарство при нашата лична лекарка и тя дълго ме убеждаваше да вземем него, защото било по-евтино. А както се оказва не е и толкова евтино. Никак не съм любител на промоциите като цяло, камо ли на натрапени такива. Толкова по темата за лекарствата и НЗОК. Който иска да го взима, аз засега не мисля и пак казвам-не искам да обидя никого, нито да натрапвам мнението си. Всеки трябва да има избор!

Ха! На контролния преглед миналия месец д-р Мерхабян спомена да помислим за смяна на терапията , лекарството щяло да бъде към 50лв. месечно с протокол. Трябваше да направя контролен скенер, за да се види  какво е състоянието на майка ми и дали има необходимост от промяна на лечението. Точките на MMSE теста са 22, затова се учудих, че искат промяна на терапията. От друга страна - срива е очевиден и без тест. Знае къде е, коя е, коя съм аз, но справянето с ежедневни неща става все по-трудно.
С разходите, които имам за памперси и санитарни материали, едва ли ще мога да си позволя по-скъпо лечение.
Мъките и униженията с просенето на направления са просто отвратителни - за да го направя този контролен скенер съм се молила най-напред на личната, после на невролог - за направление за специализирана дейност.
Днес звънях да проверя и как стоят нещата с евентуален социален патронаж - има някаква нова програма с Европейско финансиране - "Помощ в дома". Проекта бил одобрен, но все още не бил отпуснали финансиране. "социален асистент" пък е временно спряна... Изобщо...
Като им обясних, че имам нужда от човек, който да минава за час-два дневно, да и помогне със смяна на памперса и обяда (аз готвя, няма нужда от техните буламачи) ми обясниха, че едва ли ще се класира - те се занимавали основно с разнасянето на храна. А и хората с по-нисък доход били с предимство (това поне е разбираемо).
И не става въпрос за плаща ДЪРЖАВАТА. Това са вноски на данъкоплатците, тоест - разпределение на някакви натрупани средства! Аз си плащам здравната осигуровка, с направление на лекар съм ходила веднъж или два пъти за 10 години назад! Моите внесени средства не са похарчени (за мен). Това НЕ са пари на ДЪРЖАВАТА, това са нашите пари - вноските, които си правим всеки месец!

Пак да уточня. Увеличение в цената на самия препарат няма, просто пациентите ще поемат повече от колкото до сега от цената. Което може да се разглежда и като увеличение, да.
Аха, значи както предположих офанзивата и промоцията тече с пълна сила. На всеки му подхвърлят дали не иска да си смени терапията. Въпросът е-какъв процент получават те от продажбите щом такава мощна реклама се прави? Не искам даже да знам.
Ще очаквам да чуя какви са впечатленията от лекарството от хора, които са решили да преминат на него. Дано са добри все пак.
MammaMiaLetmeGo, за парите и Държавата е така. Това са нашите пари, но те отиват за други цели. Никой няма да ни върне непохарчените вноски за здраве, но пък ще си направят устата да накарат хората да плащат за 10 години назад ако не са били осигурени. Алчността им е пословична на всички. За какво е тази каса изобщо? Тя какво поема? Това никой никога не можа да обясни. Сто пъти се каза, че трябва да е ясно. Срещу толкова-получаваш толкова. А не само да мънкат, че били малки вноските. Предполагам има много хора, които доброволно биха си увеличили вноските, включително и аз, стига да знаят какво повече получават срещу това. Но е ясно. Отговора пак ще е същия-Нищо!

Да, аз също бих се съгласила на увеличение на вноската, стига да се получава нормална услуга.
Чувствам се ужасно, когато трябва да искам направление. Гледам да е възможно най-рядко.
Сега просто така се случи - първо някаква алергична реакция, последствията от която все още се влачат. Направление за кожен лекар. После - невролога, та да мога да взема направление за секнер. После - кардиолог, защото кръвното е нестабилно и пулсът - над 100 от поне десетина дни. После - кръвна картина - също за Александровска за прословутата смяна на терапията.
Предишния път кръвната картина я платих аз, а прегледите при Мерхабян така и така ги плащам.

не вися всяка седмица или всеки месец за направелние.
А и да му се невиди - това и се полага, нищо в повече не искам.
Ужасно се ядосах с невролога, защото - според мен - част от работата на ДжиПито е да ме насочи към такъв, който да ми даде направление за специализирана дейност, да звънне и да каже - така и така, пращам ти мой пациент с такъв проблем можеш ли да му дадеш направление? А тя ме оставя сама да се оправям, да чукам и да прося на други врати!

Здравейте,
попаднах на тази дискусия и реших да споделя за моят сблъсък с тази ужасна болест. При мен е болен баща ми. От години има проблеми със сърцето – слагаха му байпаси, а после и пейсмейкър. До момента не е изяснено дали е изцяло съдова деменция. Правиха му няколко скенера на главата, като в по-малкият град, където живее го изкараха, че няма никакви увреждания. При направен скенер в по-голям град (в който живея се оказа), че има множество натрупани плаки в предната част на мозъка и стеснения на кръвоносни съдове към мозъка. В последните годините бяхме забелязали, че доста често взе да губи ключове и документи, а ако се разболееше при настинки говореше неадекватни неща и все му се спеше, което не беше характерно за него. За съжаление с майка ми не мислехме, че състоянието му е  неадекватност заради висока температура. После в рамките на половин година шефа му почна да не му превежда заплатата редовно, което си беше много обидно за него предвид, че има над 40 години стаж по специалността си, а за капак го обвиниха, че заради състоянието си е присвоил голяма сума пари от фирмата, в която работеше. Почнаха обикаляния по полиция, по адвокати, като без да е доказана вината му, почнаха да ни карат да връщаме пари, които не са взети от баща ми. Мисля, че това ускори проблемите му и от тогава баща ми се изключи от околния свят – почна да ме смята и за син, и за брат, и за племенник. За майка ми доста често мисли, че е чужда жена и я кара да се върви, за да не се засече със съпругата му. Няма ориентация за точната си възраст, за сезона. Едва след като проблеми станаха по-сериозни тръгнахме да търсим специалисти от по-голям град – мина скенер и прегледи при невролог, психолог и психиатър. Оказа, че за половин година MMSE индексът се е променил от 15 на 22, което ме навежда на мисълта, че може би става въпрос за Алцхаймер. Има и такава диагноза между другото.
Преди да се разболее беше начетен и готов да помогне на близките си човек. Сега ми е много мъчно като гледам как се измъчва с това, че го поправяме постоянно за това, че не си спомня кои точно сме хората с които живее и търси близки, които са починали преди години. За щастие за сега има доста моменти, в които е наясно кой точно сме с майка ми. Няма нужда да ви казвам, че „приятелите“ му изчезнаха след като си загуби паметта, единствено го обикалят разни лешояди, които се опитват да го залъжат, за да измъкнат нещо от него докато майка ми я няма. Тежко ми е и за болната ми от диабет майка, която се опитва да ходи на работа и често изпада в кризи заради, когато не може да го убеди, в които не вярва, че родителите му са починали преди години и че ние сме му семейството от години.
Страх ми, е и за моментите в които има е останал сам вкъщи и поддържа печката на дърва. Ако пък майка ми не му остави ключове се чувства много зле и почва са се сърди.

Иначе пие хапчета за оросяване на мозъка и за сърцето, но май няма особен ефект от тях. Даже се съмняваме дали заради многото изпити лекарства през последните 25 години, не е в това състояние. От по-евтините лекарства за подобряване дейността на мозъка се оказа, че повечето вредят да работата на сърцето и не е желателно да ги пие.
Не можем да се пласираме за „Аксура“ заради високата цена и наскоро мина първа комисия на психо-ТЕЛК, но нямаме резултати. Моля, ако някой има повече информация какво представляват комисиите да пише! Колко са? Как се държат?
Като се рових в чужди сайтове четох, че средиземноморския начин на хранене – със зехтин, маслини и морски дарове подпомага дейността на мозъка. На друго място четох, че една чаена лъжичка куркума с пикантни подправки като къри, черен пепер или кимион и зехтин до три месеца изчиства плаките в мозъка. Не знам дали майка ми дава на баща ми да приема нужното количество, но вече четири месеца няма подобрение. Моля, ако някой е провел лечение с кокосово масло да каже впечатления!
Търсихме и консулт с фитотерапевт, изписани начин на хранене, който много напомня на рецептата на проф. Мермерски за прочистване на организма.
Предписа ни и смес от билки, от която трябва да пие като чай. Няма да ги уточнявам какви точно са билките, защото фитотерапевта ни предупреди, че ги изписва спрямо съпътстващите заболявания на болния.
Само искам да споделя, че билки като жълт кантарион и мащерка намалиха състоянието на тревожност и депресиите, които съпътстват болестта. Въобще последната ми надежда е, че Божията аптека може да ни помогне. Проблемът, които обаче виждам е, че баща ми не намали драстично животинската – мазна и солена храна, макар че яде по-малко такава. Според майка ми, ако го подложим да диети ще рухне съвсем психически.
Искам да ви попитам и за това дали някой се е занимавал с юридическата страна на нещата – как стой въпроса със застраховане на жилище, в което имам болен от деменция/ Алцхаймер? Защитава ли го държавата/ комисия от дискриминация при нарушаване на правата му – бавене на пенсии, не получени обезщетения/ заплати?
Това е от мен. Кураж! И да се надяваме, че Бог ще ни помогне на нас и на близките ни в трудните изпитания, защото напрежението доста често е смазващо.

Здравейте, The Who. Съжалявам, че се срещаме в тази група. Съжалявам за баща ви. Ситуациите, в които сте изпаднали около неговото заболяване отново потвърждават, че живеем в държава пълна с лъжци и измамници, които се опитват само да се възползват от всеки удобен случаи, за да откраднат още нещо. Опитайте се да не го приемате твърде лично и надълбоко. Просто българина е такъв. Не е за почуда, че всичко живо се е разбягало след като е станало ясно какво се случва с него. При нас стана същото. Даже имаше баща ми един братовчед, който е стар ерген и обичаше да си пийва и хапва безплатно почти всяка вечер у нас и по едно време толкова беше зачестил идванията си, че даже не се обаждаше, а директно звънеше на звънеца. Та този човек като разбра, че е свършила авантата и баща ми вече е болен, не му стъпи крака вече у нас. Срещам го този човек напоследък и всеки път ей така за майтапа го каня на гости, само за да му видя муцуната и как ще ме излъже в очите, че ще дойде да види баща ми. Жалка картинка. Това отначало е голям удар, но после ти е по-скоро смешно като ги гледаш всички какви дребни душици са.
Не е изненада, че е бил начетен човек баща ви. И моят беше така. Аз даже си имам една теория, обратна на това, което казват във всички презентации и текстове за болестта и тя е, че болестта ходи само по тези, които много са използвали ума си, а не както казват, че едва ли не ако упражняваш и ползваш ума си-няма да те хване.
За Телк-какво да ви кажа, комисиите са две. Неврологична и психиатрия. На първата нас ни претупаха на бързо, което ни устройваше, защото нямах желание да им стоя сто часа. На втората беше тегаво. Висяхме часове, накрая ни пусната с предимство, защото имаше и млади хора, които можеха повече да почакат и там задаваха въпросите основно на нас, не беше неприятно. И на двете са само въпроси от въпросник за ежедневието на болния.
Много е хубаво, че сте решили да се обърнете към природната медицина. Аз нямам никакви наблюдения дали има ефект от нея. Ние опитахме с маслото, но нищо не мога да кажа. Не сме били и много настоятелни.
Юридическа страна на въпросите няма. Т.е.-за всички в тази държава тези болни са вече мъртви. Това го казвам абсолютно директно, пък дори и да звучи най-безцеремонно. Чувала съм реплички от не един лекар-"Е, той щом е с Алцхаймер...значи всичко е възможно" Един вид-пиши го бегал. Не им се занимава. Няма и законово установени правила за тези хора. Нотариусите и адвокатите вдигат рамене. Дават съвет да се пусне под запрещение, т.е. вие да му станете настойник. Това е единственото законово установено правило в БГ. Друго не можете да направите. За застраховане на жилището не виждам връзката с баща ви. Не знам да има застраховка, която да защитава човека, който живее в жилището. Тя застрахова самото жилище. Него няма да искат да го застраховат, защото той е твърде рискова група щом се знае, че е болен. Но вие ако искате проверете, защото аз не се занимавам с това, само предположения пиша, които са свързани с моя личен опит по всякакви такива институции. Тези комисии не съм им ползвала услугите, но предполагам, че можете да пуснете молба от негово име ако наистина продължават да не му дават полагаща се заплата. Може пък и да свършат някаква работа. Знае ли човек. Добре е да се опитате.
Желая ви и аз кураж и успех в бъдещите начинания.
А и последно, ще дам и на вас съвета, който давам на всички тук. Спрете да убеждавате и да спорите с баща ви. В нищо няма да го убедите. Единствено ще изпадате в нервни кризи и вие и майка ви и ще се чудите как може да не ви разбира, а той самия ще се чувства зле, защото му говорите неща, които му звучат безумно. От сега нататък вие ще сте негов брат, баща, свекър, чичо, син и др. Опитайте се да приемете това. Колкото повече спорите, толкова повече ще ядосвате и него и себе си. Знам, че е изкушаващо и даже напълно логично за човек да се опитва да убеждава. Аз дори и сега след толкова години го правя понякога, въпреки че знам, че не бива и се ядосвам пак и пак. Но от това няма никакъв смисъл.
Един въпрос и към вас. При кой фитотерапевт сте ходили? И какво е това като цяло? Аз не съм чувала до сега за такъв вид специалист и ми е интересно?

    Здравейте и от мен The Who!   Много сте преживяли....Съчувствам Ви!  "Аксурата" ще помогне,дано да успеете бюджетно да я включите в лечението!         За съжаление ,и на тази дата ,няма да мога да дойда на срещата.  Спокойни и хубави Великднски празници!