ЕПИЛЕПСИЯ

Здравейте! Искам да споделя с вас какво генерално решение взех.- Започнах да намалявам лекарствата .Като до април ако всичко е наред ще приключим с тях. С лекарства и без лекарства  положението е едно и също.За какво да го тъпча детето с тая химия и да му съсипвам целия организъм...Преди известно време /около 2 месеца/ на своя глава намалих предписаната доза с почти 1/2 и ... нищо. Припадъците са си припадъци, същите по вид и честота.За куриоз направихме и ЕЕГ , което беше много добро и дори нямаше огнище.                                                                                                                                        Абе да му се незнаят лекарствата хич не вярвам в тях... Особено пък тези, които са за мозък.Все ми се струва, че човешкия мозък е забранена територия за медицината, поне на този етап от развитието на човечеството.Факта че се работи на принципа "проба-грешка"и всичко е плод на експерименти и налучкване на нещата, ме навява на точно такива мисли.Това е най- неизследвания орган. Как може да се лекува нещо, което не е известно как точно функционира и кой го управлява.Това е толкова сложен орган!Как ще му въздействаш с една нищо и никъква химия.Ами това не е  като да те заболи стомах,бъбрек, крак или ръка..За всичко има точни и успешно повлияващи се лекарства.Дори всички органи са взаимозаменяеми. А да сте чували за  трансплантация на мозък...?  Не разбира се защото той е уникален  и само природата е негов господар.Извинете ме, не искам никого да обезкуражавам. Все пак казват че вярата управлява живота на човека/"нека бъде според вярата ви"/Това са си лично мои виждания по въпроса . Ще се радвам ако не съм права . Засега мисля да потърся някакъв алтернативен,природен начин за лечение.    

Здравей Ети, незнам какво да ти кажа ,моят съпруг много често и на мен и е казвал да ги спрем тези лекарства,но аз не смея да взема такова смело решение като теб, Ние ги пием вече 10год,близо имаше един период през който по решение на лекуващия лекар ги спряхме напълно но само на втората седмица от спирането им получи пристъп. Сега е на депакин хроно и на пирамем но пирамема не му действа много добре и аз по мое желание го замених с Брайн Боостера. Какво да ти кажа писнало ми е вече до такава степен , от всичко толкова често съм плакала скришом ,милион пъти съм се питала къде сгреших та така ме наказа съдбата,но уви,,,,,Слава богу за сега от няколко години е добре но продължаваме с тези проклети лекарства до кога и аз незнам ,ще ми се да вярвам че в пубертета  ще ги израсте но незнам. Е желяа успех идано всичко е наред.

Хора мога да ви кажа че при мен е както казва ети моменти в които съм си мислел че съм опитно зайче на докторите но друг начин няма защото аз поне незнам лекарство което да действа еднакво на всички освен СОДА КАУСТИК . А бих посъветвал намаляването на лекарствата да става много внимателно и аз с майка ми спрях едото което се казваше СУКСИЛЕП и се водеше основно в моето лечение но като го спряха по аптеките нямаше избор. Е за щастие се оказа че мога и без него. НО много внимателно особенно ако ги е пил/а дълго време защото има и един такъв момент че организма свиква с даденото лекарство и трудно отвиква.

браво елена! радвам се, че сподели за своята битка. мен лично ме вълнуват всички подробности свързани с бременността ти и раждането на твоя юнак, но мисля че е по-добре да ти пиша на icq.

 Реших и аз да се запиша.
Писала съм и на други места, но откъсачно. Но така поне ще мога да следя темата редовно.
 Голямото ми момче започна да потрепва през масец март миналата година. Поставиха ни диагноза във Варна- тикова невроза и ни назначиха съответното лечение. Не се примирих с мнението на един лекар и реших да си направим една разходка до София за всеки случай. Нямах представа, че тази "разходка" ще промени живота ни.
 В София бяха категорични, че тиковата невроза е епилепсия, а палавостта е хиперактивност.
 Прибрахме се във Варна с хиляди въпроси. Не можех да приема диагнозата. Та нали бях родила здраво момченце преди 4,5години?
До като се организираме да започним депакина и Митко получи първия си същински припадък. Силен и продължителен. И то заради мен!  Нямах представа, че не трябва да се пипа детето. Бях сама в колата, когато се случи и през цялото време плачех и го милвах. От моите сълзи се е стимулирала елетрическата активност на мозъка и така гърча продължи повече от половин час. След това целия ден не можа да дойде в пълно съзнание.
Приеха ни в болницата и всичко се повтори на следващия и по- следващия ден. Направиха ни скенер по спешност и се оказа, че мозакът е чист и няма видима причина за епилепсията.
 Изписаха ни и припадъците продължаваха. Отказваха ни резонанс и т.н. Включиха му три противоепилиптични средства...
 По собствена инициатива и с връзки уредихме. Направихме го в София и до като чакахме за резултат решихме да направим още едно ЕЕГ. Веднага като го видяха ни диспансеризираха в Св Наум.
След това излезе резултата от резонанса и пише: голяма арахноидна киста.
 Оперираха я веднага!
Оказа се, че в следствие на това, че детето не е изплакало по време на раждането се е получила кистата от кислородния глад. Кистата натиска някаква епилептогенна зона и от там се сдобихме с епилепсия. За времето, което загубихме във Варна от недоглеждането на докторите, кистата е изгладила гънките около себе си и буквално е смачкала едното мозъно стомахче.
 Днес детето е добре с овладяни гърчове. Мозъкът е тръгнал да се разгръща. Приема депакин и ламиктал.  ЕЕГ е почти нормално, но ще лекуваме епилепсията поне две години.
 Надявам се при всеки от вас да се намери някаква причина и просто да се отстрани!
 Иска ми се епилепсията при всички да остане само един ужасен спомен!
 П. С. Купихме си една книга "Епилепсия" на Стефан Цеков. Ако има мами от Варна, които биха искали да я погледнат с радост бих им я предоставила!

Здравей galq! Искам да ти разкажа и нашата история, понеже има нещо общо с вашата, макар далеч по-страшна.  Имам две дъщери - на 6 и на 3 години.  Когато голямата беше на 3 години започна да прави едни странни неща. Точно немога да го опиша, но в общи линии се втренчваше и започваше да преглъща, като че ли  има стомашни киселини и обилно отделяне на слюнка.Това продължи почти месец.Джипито въобще не погледна сериозно на проблема. Посъветва ни да избягваме някои храни, да следим кога се появяват "киселините"  и т.н. като нито за миг не се усъмни/както и ние/, че проблема не е в стомаха. Това преглъщане, обаче се задълбочи и зачести и по моя инициатива я заведохме на гастроентереолог.Нещо ми подсказваше, че нещата са сериозни и много исках да и направят ехограф. Такъв обаче не направиха, защото нямало да се види нищо, пък и нямало показания за такъв тип изследване. Както и да е..Междувременно аз трябваше да родя всеки момент.Постепенно към това преглъщане се прибави и посиняване на устните.Докато един "прекрасен" ден получи първия припадък.Малката беше едва на 2 седмици./С нея имахме друг проблем - "трудна адаптация", поради което от родилното директно я закараха в Пирогов,за да направят всякакви изсл. и да отхвърлят евентуални вродени аномалии.Слава на  Бога всичко беше наред./ Веднага отидохме на невролог. За нула време поставиха диагноза епилепсия.Изписаха лекарства и ни изпратиха по живо, по здраво.Тези лекарства обаче, не само не помогнаха, но изглеждаше,сякаш влошават нещата.Детето започна да прави сериозни припадъци ежедневно.Нова доза лекарства.И отново без ефект.Накрая решиха явно, че нещата са доста сериозни и не се късае просто за епилепсия .  Изпратиха  ни на скенер.Не пожелавам НИКОГА ама НИКОГА на НИКОЙ да чуе това което чухме ние за детето си. Огромен тумор - 10/6 см., който притиска мозъка до такава степен, че целия мозък е избутан в ляво и на практика има само едно полукълбо, другото всъщност е самия тумор. Цяло чудо беше че е още жива, да не говорим за физическото и състояние, като изключим припадъците. Събраха се всички светила на хирургията и неврохирургията да видят чудото и да умуват дали да я оперират или не. Като цяло смятаха,че шансовете и за живот клонят към 0. Ноо... ЧУДЕСА  съществуват! Оперираха я във Варна /ние сме от София/- по съвет на Вера Кочовска. /Между другото дъщеря ми дойде на бял свят с нейна помощ, след 10 годишно очакване - това всъщност беше първото ЧУДО./Операцията беше много сложна и рискова, но с Божията благословия , златните ръце на доц. Кючуков, помоща на Вера Кочовска, и огромната вяра от страна на всички около нас Вяра /така се казва дъщеря ми/ е жива и здрава. Всъщност премахването на тумора се наложи да стане на два пъти, защото имаше опастност мозъка, внезапно да се върне на обичайното си място, което е опасно и нередно. Втората операция беше още по-сложна, защото се е изисквала изключителна прецизност за почистването на тумора около мозъчния ствол. Тя продължи почти 7 часа. Всичко мина добре. Сега Вяра е много жизнено дете , тича , играе, вече чете и се опитва да пише ченгели, но за разлика от вас така и не решихме проблема с припадъците. Потставена е диагноза "симптоматична епилепсия", но нещо не е съвсем ясно дали е епилепсия. Много внимателно наблюдавам всеки припадък, броя секундите които продължава и все ми се струва,че е много далече като симптоматика от типичните епи гърчове, които са описани в мед. литература. Лекарствата също не действат и преди две седмици започнах да ги намалявам, с тенденция до края на март да ги спра напълно. Мисля да се ориентирам към алтернативната медицина, по спец. клас. хомеопатия. .   

  Здравей ети,
 Наистина никой не е в състояние да проумее какво точно си преживяла! Просто нямам какво да ти кажа! Прекланям се пред силата ти!
 За Варна наистина не мога да повярвам! Ние тук агонизирахме в некопетентност до като не отидохме в София. Бях унедена, че тук няма специалисти. За трите дни в Терапията така и не се намери някой да каже нещо професионално!
 Аз и сега ходя на контролни прегледи в Сф.
 Нашата диагноза арханоидна киста с еписимптоматика на практика значи точно симптоматична епилепсия. Сигурна ли си че пиете подходящите лекарства? Ние от един ривотрил бяхме луднали.
 Твоята история наистина ме разтърси!  Не спирам да се възхищавам на свойствата и силата на мозъка и по- специално детския.
  Значи наистина стават чудеса!

Здравейте момичета. Аз също съм майка на дете с такава диагноза, но като чета ужаса през който сте преминали направо тръпки ме побиха. При нас нещата не са тнолкова сложни, слава богу, също ходим в София на прегледи и пием депакин ,До кога и аз самата не знам, преминахме през какви ли не лекарства, а като се сетя от ривотрила колко зле се чувстваше , сърцето ми се къса,  може би и тези проклети лекарства оказват влияние върху умствените му възможности,Има  определено изоставане в училище, но пък и аз много не смея да го натоварвам, за да не създам някакво отключване на тази коварна болест. Е желая ви всичко най хубаво , и ще се радвам ако обменяме някакви опити или споделяме дано само радостни моменти,

Здравейте мили мами, имам нужда от съвет и мисля, че вие може да ми помогнете т.к. врите и кипите в това положение от доста време, както казват старите хора не питай старило, а питай патило. Имам бебче на 4 месеца с диагноза епилепсия, изписаха ни конвулекс, но той не ни действа  .Сега ни изписаха сабрил и синактен, което намеря от него ще започнем. Вие от кое ще ми препоръчате?Кое е по добро лекарство и вярно ли е че синактена са го преименували на nuvacthen? Имам приятелка в Гърция и там аптекарката така и е казала. 

 Nonche, сигурна ли си, че проблема с изоставянето е от депакина? На мен ми казаха,  лекарствата от рода на фенобарбитала дават такова отражение. Ох, направо ми настръхва косата като си помисля, че до 1-ви клас остава гидина и полвина. Митко е и хиперактивен като бонус към епилепсията.
 Дари-к, за лекарствата, които питаш аз нищо не знам, щом са ти казали , че е без значение кое... виж им гинеричните наименования, сигурно съвпадат. Нашата невроложка казва, че на всеки различно понасят. Едно като не става се заменя с друго и т.н. до като окончателно не полудеем!

Не не бих казала че е от депакина, той пие лекарства от 8месечна възраст сега е на 10години пил е какво ли не финлепсин,ривотрил,тимонил,фенобарбитал, какво ли не, така поне сами казвали лекарите когато съм ги питала, затова изоставане,Може и да грешат,може причината да е другаде,знам ли,Поне  засега депакина ни действа добре, не е като ривотрила, непрекъснато да му се вие свят и все да се чувства като дрогиран.

Здравей дари-К,да ти кажа според мен сабрил и Синактен не едно и също.Синактена са инжекции,сабрила хапчета.Миналата година след неповлияване от лекарства ми предписаха Сабрил.След един месец ми казаха че е време на направим един курс Синактен.Тогава почнах да търся информация и се оказа че има много странични ефекти,като подуване* пълни се с вода*,вдига се кръвно,даже се допират при някои деца границите.Тръпки ме побиват като ти ги пиша тези неща. Почнах да се интересувам от деца които са минали това лечение,имали ефект,заслужавали си.Оказа се че не на всички действа,по-точно ако поне 60% не намалите гърчовете от сабрила,Синактена няма да помогне.Така и не го сложих този Синактен и надявам се да не ми се налага. Разбира се това е мое лично мнение.Но Нанди е лекувала своето дете със Синактен,може да се включи и да ти обясни нейната гледна точка.

Галя , бебоче БЛАГОДАРЯ ви за бързите отговори. Мисля да започна със сабрила - притесняват ме тези инжекции. Преди 1 месец прекарахме пневмония и доста тежко и се отрази лечението. Инжекциите и се отразиха зле затова сега ми се ще да опитам с хапчетата. Надявам се те да и помогнат. Желая ви успех  в борбата.