Сърдечни малформации- тема 7

  • 71 093
  • 746
# 690
bub4eee, моят син е с усложнения след операцията. По същия начин - полиорганна недостатъчност, генерализирана отчност, плицирана диафрагма, продължителна апаратна вентилация, кръвоизлив в мозъка, който запуши вентрикулите и детето получи хидроцефалия. Беше в кома.....
Но не се предадохме - и аз, и той......
След като започна да диша самостоятелно го преместихме от НКБ в 1ва градска, за да може да наддаде на тегло, междувременно аз се консултирах с невролози и неврохирурзи и след 2 сед поставиха клапа. От тогава - рехабилитация.
Сега е на 1г 8 м ходи, говори , танцува .....
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=2201193071510&set=a.1 … ype=1&theater
Не се предавайте!!!! Давайте сили на бебето, майката и таткото! Бебо е борец! Бъдете с него и той ще остане заради вас, за да може да се гушкате и да се галите, да го дарявате с възможно най-голямата нежност, която съществува.
Моля се заедно с вас Praynig
Виж целия пост
# 691
ТаниБани,радвам се,че се разписа и че сте добре Hug
Николета,с вас сме мила  Hug
Бубче  Praynig
Как е човечето?Пиши по-често.Все отварям темата с надежда да видя,че малкия сладкиш се е преборил окончателно  Heart Eyes

Вили,пиши ми на ЛС вие какво направихте с ТЕЛК-а,че скоро и ние почваме  Confused

Да подшушна на ушенце,ако не знаете,че ви се полага помощ от БЧК за дете с ТЕЛК.Носете си личната карта.Там във вашия район.Аз случайно разбрах за помощта от ЕС
Виж целия пост
# 692
За пореден път БЛАГОДАРЯ за окуражаващите думи и подкрепата на всички мами тук.Господ да дава много здраве и на Вас и дечицата Ви.Племенника ми остава в болницата.Казват, че е на самостоятелно дишане..но пък му подавали и кислород  Rolling EyesКазаха, че сега не прави гърчове  newsm78 (досега никой не ни е казвал, че прави), състоянието му било "стабилно тежко"при което  Shocked незнам какво ще рече това.От скенера се виждало, че липсва част от мозъка, казват че детето е отпуснато, всекидневно работи рехабилитатор с него имало много рехабилитации, но не извършвало никакви самостоятелни движения.Детето е много слабичко станало, особено крачетата.Казват, че трябва да натрупа мускулна маса, дават му нов вид лекарство, също и 8 пъти по 15мл мляко...не искали да се обвързват с прогноза.За тази липса на мозък за аненцефалия ли става въпрос или може и да е друго заболяване?
TaniBani по собствено желание или Ви насочиха от болницата детето да бъде преместено в І-ва градска?Не знам защо, но нямам достъп до страницата ти във facebook.Ако искаш пиши как да те открия там.Поздрави на всички. Hug
Виж целия пост
# 693
bub4eee, и на Кали подаваха кислород, след като го екстубираха. Виждала съм, че го правят и на други бебета. Казват, че го подпомагат да "тренира" дишането. Това да не ви притеснява.
 За килограмите - роди се 3,500 изписаха го 3,000 след 2 месеца. Поради тази причина го преместихме в 1ва гр.- за да наддаде. Отделението там е именно за недоносени и проблемни деца. Преместихме го по предложение на д-р Илиева, но с наше изрично съгласие.
На такава възраст и моето дете не правеше никакви движения, но постепенно с течение на времето наддаде и след поставяне на клапата започнахме рехабилитация. Вървеше след връстниците си, но навакса. Проходи без опора на 1г и 4 м, което е в норма. Проговори дори по-бързо от дете, което е с месец - два по-голямо.
Питайте за конкретната неврологична диагноза. Това е важно, поискайте си скенера и си направете консултация с неврохирург.
Не чакайте прогноза!!! Няма кой да ви я даде!
Страницата ми във facebook Tanya Stoyanova.
Виж целия пост
# 694
Бубче,да не е на кислородна палатка?Ние  до 3м. до операцията бяхме на такава,защото бебето е малко и не умее да диша.След операцията се пооправихме.За бебе на 40 дни,измъчено от тежка операция и последиците от много лекарства-мисля,че е нормално да е отпуснато и т.н.
Влади легна по корем едва на 9м. еднократно и след това на 1г.6м. започна понякога да спи по корем.Сега само така спи  Simple Smile
Много се притеснявах,защото и рехабилитациите не ни се получаваха,но проходи на 1г.,проговори на 1г.8м.
Другият ни шок от операцията е,че до 1г.8м. казваше само ъ-ъ-ъ.Вече се отприщи и доста добре се справя и се разбира със всички -буквички,мимики,жестове и показване  Joy

Бубче,като се сетя какво аз преживях преди 2г. точно...С малко дете на 1г.9м. и болно бебе...ОСтавях го по комшиите и ходех по болниците за сведения...Ако не беше форума тук,щях да се пръсна  Sad
Много ми беше тежко,големия беше изоставен на произвола на съдбата.А датата на операцията на Влади беше насрочена за 2 РД на бате.Помолих сама да я отложат,защото е много тежко.По стечения на обстоятелствата наистина я отложиха,но след като се качихме в операционната и се сбогувахме с него.
Оказа се,че имаме бактерия в урината и ни върнаха...Чак след 3 м. успяхме да стигнем до операция,малко преди да стане най-лошото,защото ни даваха максимум 4м. Влади се влоши 3-4 дни преди това.Едва се пребори милия.Всеки ден се сещам за тези моменти.Винаги са ми в главата,особенно по това време на годината
Виж целия пост
# 695
Аз ви чета редовно майчета и като Деси проверявам за добри новини с племеника на Бубче. Дай Боже се справи мъничето- свито ми е сърцето заедно с вас, а какво е на измъчените му родители - повечето тук знаят. Те не могат нито да се зарадват хората че имат бебе, нито да се похвалят, нито да се успокоят.... Дано изпитанието от съдбата да има щастлив край и за това семейство. Бубче пожелавам им го от сърце Praynig  Praynig  Praynig
Ние също сме на АБ за какво ли не вече. Ама един късмет има и тази моя Дарушка.... На 13.08 правихме курбан за здраве на детето (не сме избрали точна дата, а само месеца  и го правим винаги около Успение Богородично) Всичко добре, нали и тя на 13 число е родена и... вечерта я ухапа заек  #Crazy  -питомен, докато го хранеше с ябълка. Откачих направо - биха й тетанус, пи АБ профилактично.... Признавам ако бях сама, нямаше да обърна внимание на това-толкова хамстери, кучета, котки са ме хапали  и никой не е разбирал, камо ли да ме водят на лекар, но за Дарина ....планини повдигаме. И в интерес на истината когато я заведохме в Спешното, изобщо не сме обяснявали за сърцето й- явно така биха постъпли с всяко дете - имунизация и АБ.  Предния месец бяхме пак с ларингит, инхалации, АБ....морето я закрепи. Така че и аз да се отчета -от май месец (варицелата) до сега сигурно всеки месец сме били на Панцеф - за градината от септември не ми се мисли - тогава сигурно ще го пием като витаминна добавка  Tired Много здраве желая  на всички- на дечицата и семействата ви.  Hug  За тези които имат нужда от Божията помощ и благословия за да преодолеят трудностите - моля се да я получат Praynig
Виж целия пост
# 696
Elida, какво ли не преживя тази Дари! Цункай я от нас! Много смело го давате на Панцеф. Като го пиете толкова често, все още ли й действа?
Виж целия пост
# 697
Мили мами, и аз се опитвам колкото мога да окуражавам близките си.Не е приятно наистина-нито да се зарадваме, нито да се похвалим - нищо.А още по-болезнено е за майката, че колеги и познати престанаха да я търсят, обръщат се на другата страна, не смеят да говорят с нея.Искам да попитам горе-долу, знам че е строго индивидуално но колко е бил най-продължителния престой  в  болница на някоe от дечицата Ви?Струва ми се много дълго време племенника ми е в болницата, а за състоянието му все ни казват - така си е, тежко е. Rolling EyesМоже ли някой да ме насочи към добър неврохирург?Четох, че д-р Кирил Георгиев от Иван Рилски е много добър.В 3 градска дават ли да дойде друг лекар за консултация, можем ли да си поискаме снимките от скенера или всичко това е с много уговорки и както се казва - да бъдем по-настоятелни? newsm78 Поздрави и голяма виртуална  Hug за всички
Виж целия пост
# 698
Бубче,и 5 месеца да стои ако трябва!Само да го излекуват!
За другите въпроси не съм на ясно  Tired
Виж целия пост
# 699
    Ако има родители на деца, на които им е правена операция по метода на Rastelli или Nikaidoh нека да ми пишат.
Виж целия пост
# 700
bub4ee, малкият беше 2 месеца в болница. Препоръчвам ти д-р Захаринов от Пирогов. Могат да ви дадат резултата от скенера и да отидете при него. Можете да го намерите всеки ден, той е изключителен специалист и човек.
Честно казано на мен не ми се е налагало да съм по-настоятелна за каквото и да е. В смисъл, че винаги лекарите в НКБ са били отзивчиви, търпеливо изслушваха въпросите ми и дадоха всичко от себе си.
А на майката и кажи, че няма нищо по-важно от детето и хич да не и пука за околните. Нека се включи тя в темата ни, за да я окуражим лично.
Целувки!
PS А казаха ли ви неврологичната диагноза?
Виж целия пост
# 701
Да почерпя ,днес имам рожден ден  
Виж целия пост
# 702
 newsm59, Илиянка! Желая ти здраве, щастие и само хубави моменти.Весел празник!:))
Виж целия пост
# 703
Илиянка, да си жива и здрава!
Виж целия пост
# 704
Илиянка, желая здраве, щастие и положителни емоции.Наздраве.  bouquet
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия