Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

Относно фазите на траура при нас след шока нямаше фаза на отричане -  както каза в предаването Мина Ламбовки всеки родител усеща когато нещо не е наред, важното е да престане да се самозалъгва. Мен направо  ме халоса депресията,  но тя мина сравнително бързо защото дойде приемането едновременно с  огромното чувство за вина което за съжаление ме мъчи и до днес. Малко по късно към него се насложи  страха – какво ще стане когато ме няма, ще може ли моето дете да се адаптира и да стане един съвсем обикновен човек без каквито и да е било други надежди и претенции .Опитвам се да се успокоявам че сестра му ( може би ) ще му помага в живота , но това няма ли да обремени другото ми дете с прекалена отговорност – ето това е също доста обезпокоително ...
Та такива неща за фазите на траура...

Нашето първо и единствено за сега посещение в Св. Никола беше преди 5,5 г., когато моята дъщеря беше на 4г. Срещата ни беше предварителна, с д-р Аврамова. След като внимателно наблюдаваше детето и ни изслуша, съвсем тихо каза, че най-вероятно диагнозата ще бъде Атипичен аутизъм. Едиствената насока, която ни даде - и най-неправилната според мен - детето да се социализира, като посещава специализирано място, /но не масова детска градина/ - Дневен център за деца с увреждания в Стара Загора. Тогава все още ресурсните центрове не съществуваха. Това беше преди почти 6 години.

За разлика от София в Стара Загора и досега няма специализирана логопедична градина, няма детски психиатър, детски невролог и т.н. Дори и родители с финансови възможности не могат да посещават барабанотерапия, биофитбег и други изброявани терапии.
Интуицията на майка ми подсказа, че Дневния център към който ни насочиха не е подходящо място за моето дете.
Тази среща в Св. Никола, липсата на някаква мъничка надежда изказана от лекаря, насоката към неправилно място за посещение ме разочарова много, не отидохме на планираното обследване и така детето ми остана недиагностицирано. Не виждам смисъл в лист хартия с диагноза, при липсата на помощ и правилна насока от страна на лекаря извършващ диагностиката.

Детето ми остана в къщи до 6 години и започна предучилищна подготовка. На 6 г тя не можеше да произнася 13 звука, говора й беше неразбираем, отговорите – ехолалични. До тази възраст не е посещавала логопед. Решението беше мое, но в къщи работехме денонощно с нея. Със започването на предучилищна подготовка започна да посещава логопед, психолог и да работи с ресурсен учител. До този момент не беше хващала молив или химикал. Но можеше вече да чете перфектно. Отложила съм постъпването в първи клас с 1 година.

Сега моята дъщеря е във втори клас, в масово училище, с помощта на ресурсен учител. Има само отлични оценки. Смея да твърдя, че по отношение на учебния материал е много по-напред от повечето си съученици. Говори доста добре, отдавна може да произнася всички звуци. Използва дълги изречения, вярно не всякога правилно построени. В училище ни куца дисциплината и комуникацията с децата. Малко по-трудно се задържа на едно място цял час и предпочита да стои при госпожата, отколкото да играе с децата. Всички деца я приемат и обичат, помагат й, понякога й съчустват – особенно, когато плаче.

Може би преди години съм писала за това, но сега го споделям с новите майчета, които са много объркани и незнаят на къде да поемат.

Не се страхувайте, а обичайте децата си. Диагнозата от специалист няма с магическа пръчка да помогне на  детето ви. Всеки от нас е изминал пътя на осъзнаване на проблема, лутане в лабиринтите от информация и различни решения как да помогне на детето си.

Не съм съврем съгласна с Tanya - „Много е важно до 5-6 години да е направено всичко възможно и разумно с
детето, за да може после да си кажеш направих всичко. „
Според мен няма възраст до и след – подгответе се за работа с детето до края на живота ви. Ако това не се окаже така, ще бъдете най-щастливите хора на света.

Но съм съгласна, че „Невъзнаграден труд няма” – моят почти денонощен труд по обучение на детето ми вече е възнаграден. От дете, което не можеше да произнесе двусрична дума стигнахме до там, че вече не спира да говори. Вярно, има какво още да се желае и в правилността на говора, и в комуникацията, но .... нещата вървят напред и нагоре. За хора, които не я познават и незнаят за проблема ни тя по нищо не се различава от другите деца.

Желая на всички много щастливи мигове с децата си – обичайте ги, дарявайте ги с внимание и любов, показвайте им обичта си и вярата в тях, работете упорито и ще постигнете резултат – заедно – напред и нагоре в спектъра.

Сега да съпоставя  с написаното от вас.
Не мога да кажа,че Божи не прави очен контакт,гледа ме и се смее,когато прави някаква пакост,но не ме гледа непрекъснато  в очите,понякога се занимава с нещо и изобщо не ме поглежда.Притесняа ме много говора,почти нищо освен мама,баба и то си ги говори ей така,когато се прави,че говори по телефона вика аааа,аааа.Разбира речта,но не винаги изпълнява поръчки,понякога все дно не ме чува,друг път затваря вратата,хвърля в кошето,дава ми да пия от неговия сок,по отношение на храненето не мога да кажа,че не яде твърди неща-вчера яде орехи например друг  е въпроса колко ги дъвче,той тотално отказва готвено и всичко,което е с лъжица.радва се на кучета,ходи даже и сам ги преследва,не винаги разбира се,като му кажа да гали кучето обикновенно го гали.За играта с деца също незнам точно какво да кажа,когато някое дете иска да играе  с него се пази с ръцете,с едно дете преди време пък игра в снега,онзи ден едно по малко го погали,след като му казах .И това,че обича да играе  с чекмеджета и витрини съсъ стъкла(на старите бюфети с 2 плъзгащи се стъкла).Освен това при нас много се гледа телевизия,много обича рекламите,понякога музикален канал.Страх го е от силно музикални играчки още от малък,а в същото време от прахосмукачката не го  е страх,даже ходи след нея .Обича да подрежда чашки една над друга,да ми разхвърля дрехите от сушилката,вчера пак счупи една чиния.Казва чао и дава целувка обикновенно,като му кажа с ръка,като иска нещо обикновенно ми го носи и сочи  спръст,като го попитам къде е еди кое си,не винаги разбира се.знае частите на тялото,не всички,но основните.Обича да се къпе,но не обича да му мия косата,също не обича да му се режат ноктите.Обикновенно не иска да се прибира,като сме навън,тръшка се понякога рита с краката и ляга на земята,обича да пресичаме улиците и непрекъснато ме мъкне, и да се катери и да слиза от тротоар примерно или нещо като рампа,там може да прекараме 1 час.всъщност познавам 2 деца с аутизъм,по големички са около 10,12 год.за едто даже гледах един клип по интернет,казва се Божидар и е може би към 10,12 год незнам точно,но е някъде от квартала,защото често го виждам в парка,а е много хубаво дете.
Това е,което се сещам да напиша за Божи,в момента спи,защото вечер си ляга в 1 часа от 1 мсец някъде и никой не може да го накара по рано да си легне.не успявам да създам никакъв режим на детето нито на хранене,нито на спане.Ако трябва да сме на диета изобщо незнам как ще стане,той почти нищо не яде,обича сух хляб,в него има глутен,шоколад-в него има мляко .
Все забравям да ви питам имате ли проблеми със съня?

roni77, информацията, която имам е от друга мама, така че не твърдя, че е дотоверна, но тя ми беше казала, че ЯМР се прави, за да се види дали няма увреждане в мозъчните структури. Понякога деца са били диагностицирани с аутизъм, защото са имали поведение, подобно на аутистичното, но при ЯМР се виждало, че имат увреждане на самия мозък и това причинява въпросното поведение. Може би можеш да обсъдиш това с лекарите, с които вече контактуваш, те сигурно знаят повече от мен и ще те посъветват адекватно.

Аз знам,че неврохирурга,който го оперира не искаше много да го облъчва и след скенера ни пращаше на ТФЕ,а доколкото знам ЯМР е много по точен от скенера,значи се вижда много ясно дали има увреждане.А как стои въпроса с детските градини при такъв здравословен проблем?

Така като ви чета се оказва,че аз вкъщи не правя нищо с Бубка.Преди това ме караше да се чувствам зле и тормозех и детето,и себе си.Вкъщи Бубка категорично отказва да "учим".Абсолютно по никакъв начин не мога да я накарам  да правим нещата,които прави в Пумпелина и които аз с очите си съм виждала,че прави.През седмицата се прибираме вкъщи към 16часа.До 20часа,когато ляга да спи,Бубка просто се забавлява и се "мотае".Но за нея това е голям плюс също,защото е заедно със сестра си,която и е най добрия учител.Това,което аз правя с Бубка,е да и чета книжки.Е това можем да го правим денонощно и поне по един час на вечер четем....разпокъсано във времето,разбира се.
Оттам нататък нищо обучително не желае да прави с мен,нищичко.А и аз се отказах да я тормозя.Факт е обаче,че през лятото,когато не ходи на училище,след пърпвите две три седмици почивка сама започва да ме търси,за да учим буквите,цифрите и прочие.

roni77,именно проблемът ни със съня ни накара да потърсим специална помощ.
От 2 г. 2-3 м. почти доскоро моят син имаше диви нощни истерии,които продължаваха по няколко часа.Към сегашния момент те са почти изчезнали,но съня му все още далеч не е спокоен.

   Първата ни диагноза беше същата.След половин година имаме малко по-различна...

   Моите впечатления от Св.Никола са много добри.Отношението там никак не може да се нарече хладно,поне от моя опит.....И докторката и психоложката винаги са били изключително мили с нас(впрочем,целия персонал там е много мил)!И донякъде ми върнаха по-позитивния поглед върху детето,който бях започнала да губя след консултациите с разни други психолози и логопеди,(които твърдяха,че нищо му няма на детето и  просто аз-майката нямам авторитет).
   Освен това,психоложката направи един много хубав жест за детето,относно адаптацията му в ДГ.По собствена инициатива и абсолютно безкористно! 
 

Мами,ако потърся д-р Аврамова,дали ще ни направи консултация без да сме се записали предварително?Прочетох хубави отзиви за нея.И на стационарните телефони ли да я търся?

roni 77
Гл.ас. д-р А.Аврамова, д.м.
тел.: 02/9230 284

Още първия път когато го заведох в клиниката ме попитаха какво могат да ми помогнат.Казах, че искам да знам какво му е.Обясниха ми, че за съжаление могат да ми кажат това, но не и да ми помогнат с терапия и лечение.Там е университетска клиника и им се плаща заплата.Основното, което правят е да диагностицират децата.Тази година започнах още от началото на септември да звъня за час за диагтностика, а успяхме да я направим чак през декември, не, защото не искат да му я направят, а защото са много чакащите.Ако се наемат да правят и терапии при тях просто трябва да работят по 24 часа денонощно там.Преди години ме беше яд на лекарката за начина по който ми съобщи диагнозата, но сега осъзнавам, че просто няма друг начин.Обясни ми го бавно и ясно че диагнозата е тежка с неясни прогнози зависещи от потенциала на детето. Практиката им не позволява да ми даде добри прогнози за тази диагноза - за съжаление.Което е факт.Стана ми тежко, но сега осъзнавам, че просто не може да ми каже, че детето ще се оправи от само себе си и ще проговори лесно, защото не е така.Детето ми в момента говори, но хич не беше лесно да проговори.При всяка наша следваща среща винаги ме пита лекарката с какво можем да ви помогнем.И когато ясно си задам въпросите ми се отговаря също ясно.Аз съм такъв тип характер, че предпочитам да знам най лошите прогнози и съответно начин да ги избегна.Затова питам какво би могло да се случи ако ............и лекарката ми обяснява и съветва как да го избегна.Например попитах, ако го запиша на училище с набора му какви са най лошите прогнози.Обясни ми ги и ми препоръча да го отложа от първи клас с една година.Препоръча ми какво училище да избера - какъв тип, предложи ми консултация и с по голямото ми дете, ако тя изпитва трудности с приемането на диагнозата на брат си.Знам, че не могат да го излекуват, но могат да ме подготвят за лошото, а доброто сама си се надявам на него, няма нужда да ми дават надежди, които може и да не се сбъднат.Диагнозата наистина е изключително тежка и предпочитам да съм готова за лошото, а доброто е добре дошло.
Предполагам ми казаха лошите прогнози, защото попитах за тях, няма да ги кажат, ако не попитате.

roni77 - надали ще има време да ви приеме, без час, защото обикновенно часовете и са запълнени.Когато обаче се обажда някой за първи път се стараят да го приемат веднага, не чака както ние за редиагностика.Предполагам ще ти запишат час след около месец, което си е направо супер бързо.

Мисля, че с детето трябва да се работи ежедневно и по възможност колкото се може по-роно.
С течение на времето детето развива компесационни механизми на дефицитите си и изкарването му оттам е много по-трудно.
Не искам да кажа, че когато е нервно или неспокойно или в някой истерически пристъп, да настояваш да свърши нещо или да държиш на своето или правилното е най-добре, но винаги да отстъпваш пред съпротивата му е не по-малко лошо и то за в бъдеще.
Renate_R , разбира се, че трябва винаги да се работи с детето, но колкото повече отлагаш и разчиташ на възрастта, толкова нещата ще стават по-сложни.
Аз също мисля,че възрастта от 3 до 7 е много важна и през тази възраст може да се получат значителни подобрения при децата.
 Катина, аз също предпочитам да ми кажат истината, но и всяка истина има начин да се каже, а при нашите деца, дори и лекарите не знаят истината.
Не може да прогнозираш нищо за конкретно дете само на базата на световния опит.
Дори и тук, децата са ни твърде различни.
Мисля,че по-добре би било да се каже"Не се знае, нищо не се знае какво ще стане" Просто трябва да се работи с детето и много, много грижи и внимание, отколкото при другите деца.

Zdraveite,mili maiki!I az kato Vas sum maika na malko momichence sus sumneniq za autizum.Vse oshte nqmame diagnoza kategorichna no si imame nqkoi ot deficitite harakterni za spektura.Imam i po maluk sin na 3 meseca i iskam da Vi pitam ot vashiq opit kakuv e riska da se povtori i pri malkiq sustoqnieto na kakata?

Това което обсаждате е така..Интересното обаче е че в БГ поставят диагноза аутисам в 90% от случаите...без да търсят други варианти...
Ние имаме много аутистични черти/ходене на пръсти,20 думи в речника,ехолалия,рутинни действия,бягане от стена до стена....../ не смеят да го диагностицират с тази диагноза защото ми казаха че SID+ ADHD имат същите признаци без да има аутизъм...
На мен ми се вижда странно но това са специалисти в областта...
.......ходи на масова детска градина на половин ден,ходи на логопед,имаме ресурсен учител 1 в седмицата,всимаме много от препоръчаните от ДАН витамини и добавки.4 месеца сме на диетата...И напредък нула!
Може да повтори абсолютно всичко..но не го използва..няма връзка дума- преднет/действие/..
При нас имаме и не аутистични черти.Перфектен очен контакт който винаги е имал..От малък сочи с пръст всичко което го вълнува...Но че имаме забавяне в развитието на мене ми е ясно на 100%...
Очакваме диагноза!

И аз го мача да учим буквите ,цифрите и цветовете но след 100000-ляди повторения-нищо..Повтаря ги след мен/цялата азбука,всички букви и цифри/ и полсе нищо ама НИЩО не знае...
На колко сте години ако не е тайна?

И ние понякога бягаме от стена до стена,а друг път из стаите .Незнам вече,какво да си мисля...