Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

  • 59 577
  • 805
# 420 24 юни 2011, 11:30 ч.
ravi,д-рката спомена за вас.Като ни видя с двете бебета и каза ужасена,че сме вторите близнаци единия от които с Даун.Чудеше се как е възможно.
За мен Боги не е чак толкова зле.Може би съм непоправим оптимист или не мога да приема реалността.Но не съм съгласна с повечето лекари.Само като споменеш за синдрома и те веднага ти "отписват" детето.А тя е толкова борбена отсега.Постоянно ги сравнявам с брат и.Той милия е толкова мързелив-още не може да се обръща.
На нас още не са ни определили дата.Ще се уточнява др.седмица.
Целувки от нас.
Виж целия пост
# 421 24 юни 2011, 13:27 ч.
ХХАХАХАХ  и при нас другото дете е супер марзеливо. И аз ги сравнявам непрекъснато. И според мен моето дете не е толкова зле  Laughing.  абсолютно по един и същи начин са нещата при нас с теб, само дето нашите и двете са момчета.
Целувки и от нас  Heart Eyes
Виж целия пост
# 422 24 юни 2011, 13:58 ч.
ravi , bogini, може би ще ви е интересно да разгледате дневничето със заниманията на една майка на детенце от нашата банда.
http://oursun.ucoz.ru/publ/katalog_statej/ot_rozhdenija_do_goda/2 - тука по месеци

http://oursun.ucoz.ru/publ/katalog_statej/ot_rozhdenija_do_goda/ … ro_godik/2-1-0-10 от раждането до първата годинка
Виж целия пост
# 423 24 юни 2011, 14:29 ч.
bogini,виждам,че сте от София.От кой квартал сте?Няма ли наблизо дневен център?В нашия в Надежда има много бебета.Аз лично моя син го водих само един път при Чавдаров, но невроложката ме вбеси и повече не отидохме.А колкото до отписването на нашите деца,имам една мечта-да го заведа в Шейново,да го кача в неонотолгията и да им кажа-Ето това е Виктор,който никога нямаше да ме познава,да говори,да дъвче, да тича!!!!И най-страшното,което чух,че няма да живее дълго.А само да го видят сега-тича,не се спира,даже май е хиперактивен,яде всичко,все още заспива с биберона.Познава целия квартал,знае кой му дава бонбонки,играчки и пр.Раздава целувки на ляво и дясно,е малко  прави опити да се бие ,но...
От септември тръгва на масова ясла и малко ми е притеснено,но знам,че ще се справи.Той е на мама гордостта!Целувки на всички дечица!!!
Виж целия пост
# 424 24 юни 2011, 16:10 ч.
milenavita, благодзаря ти , ще ги разгледам с удоволствие.
olivena , извинявай ,че се намесвам , но защо са ни дневните центрове за бебетата?
Ние се занимаваме в къщи с двамата - в смисъл гимнастики и всичко, което ние преценяваме ,че им трябва. Как ще се хранят в дневните центрове? Ние сме на принципа изцеждам се и се храниме с биберон. За Чавдаров не съм съвсем сигурна , че след този път ще ходим пак всеки месец за по 10 дни. Чакаме и рехабилитатор в къщи за да ни прецени състоянието на децата и да ни дава насоки за това, какво да правим с тях. Изобщо за сега май това ,че са недоносени ни е по-голям проблем от това, че единият е с Даун.
Виж целия пост
# 425 24 юни 2011, 16:31 ч.
ravi,имах предвид рехабилитацията.Виктор посещава дневния център от бебе,от началото ходихме всеки ден за 1 час само при кинезитерапевтката.След това започнахме и при логопед и социален работник.Сега ходи от 9.00 до 12.00 и то с голямо желание.А хубавото е,че всичко е безплатно и поне на нас ни е почти до блока.Просто името -дневен център -е подвеждащо.А,забравих да напиша,че има и сензорна стая,която по мое мнение му действа страхотно!
Виж целия пост
# 426 24 юни 2011, 19:45 ч.
 olivena - за Шейново може и ние да се присъединим, да отидем дружно:)... Laughing
За този ресурсен  в Надежда съм чувала добри отзиви , но  не всички ресурсни ц-ве са добри обаче и трябва да се прецени, кое е най-добре.

 ravi -много си права, недоносеноста при бебета със СД е много по-голям проблем отколкото самият Синдром...В много отношения на по-ранен  и на по-късен етап, дава отражение това за съжаление....Има разлика в развитието на родените преждевременно деца  със синдрома и тези  родени в термин и без усложнения, но така е при другите деца без синдром също...
Виж целия пост
# 427 25 юни 2011, 10:17 ч.
milenavita,благодаря за инфото.Като остана сама по някое време ще ги разгледам на спокойствие.

olivena,на противоположния край по диагонал на София сме.Ходиме в пумпелина,но там както повечето от вас знаят не е безплатно.Няма рехабилитатор,но те са друг тип център.Там ходиме веднъж седмично.За сега правим упражнения за храненето и прибирането на езика.Следващият път ще ни показват подходящи за нея игри.
От къде мога да получа инфо за подобни центрове като вашия?

А,относно АГ-тата,аз искам някой слънчев ден да ОСЪДЯ педиатърката от МД за нанесени морални,психически,физически и тн.щети.Никога няма да забравя деня в който родих(както може би и много от вас) и следващите няколко дни.И въпроса какво решение съм взела за нея.

ravi,за кърменето и Боги в началото не искаше да суче,както и брат и,но причината беше,че един месец бяха в болницата.И аз се цедих,но после бях много упорита спрямо двамата.И в един момент първо засука брат и и после и тя.Бях установила,че тя малко се "глезеше",но я оставях малко по дълго време гладна и после и давах да суче.Оле, майко после щеше да ме изяде цялата.
Виж целия пост
# 428 25 юни 2011, 11:22 ч.
bogini, ние бяхме в болницата 2 месеца, защото се родиха в 30 г.с. Опитвах на някълко пъти с кърменето, но не се получи и сега си изградих система изцеждане и хранене, доста време отнема, но моят избор е да се хранят с кърма и ще го караме така, колкото мога повече. Ние знаехме, че  едното ни детенце е с Даун и по тази причина никой нищо не ми е казвал в болницата. Аз не съм забелязала да имаме проблем с езика и не сме ходили никаде..даже и в Педиатрията - там заради проблемното ни хранене. Направили сме доста профилактични прегледи, защото са недоносени и незнам дали изобщо има смисъл да стоиме в болница 3 дни за да повтаряме същите изследвания.
Дано не пропеснем нещо важно.
Надявам се днес да имам време да разгледам онези линкове.

Дежа , моля кажи ми какво искаш да кажеш за недоносените бебета и проблемите с тях, че и това ме е голямо притеснение още от раждането.

Хубав ден.
Виж целия пост
# 429 25 юни 2011, 22:00 ч.
ravi - предполагам знаеш, че недоносените бебета, трябва по-обстойно да се следят във всяко едно отношение, поради продължителният престой в кувиозите, ако е имало асфиксия при раждането или инфекции.Виждам, че сте правили прегледи вече на очичките, сега е важна рехабилитацията .ТФЕ -  правили сте?При недоносените деца коригираната възраст се изравнява някъде с другите деца към 3-4 година, ако няма някакви увреждания разбира се. Просто съчетанието от двете неща дава отражение в/у цялостното развитие, виждам разликата м/у Ангел и неговите връстници със синдром в норма...Всичко си е индивидуално разбира се... Намерете добър рехабилитатор за момента , научи се и ти да им правиш гимнастиката  в дните когато не сте на рехабилитаций.Аз все още продължавам да си мисля, че Ангел проходи единствено на упоритете ежедневни рехабилиации в клиника за ДЦП и в къщи...От четвъртият месец сме почнали да ходим( като 2 месеца и половина беше в кувиоз, с много ниско тегло) докато не проходи, на 2 години точно, почти без прекъсване...
Виж целия пост
# 430 25 юни 2011, 22:13 ч.
ДА , знам че трябва да се следят по-обстойно. С очите приключихме, следва контрола след като навършат 1 годинка. Отметнахме и кардиолога - и там няма проблем. На ТФЕ за пореден път сме на 5.07 - при детенцето с Даун има малък проблем , но нямаше влошаване  и сега ще видим какво ще ни каже докторката. За невролозите казах , че започваме от 11.07. За сега правим рехабилитация в къщи, но чакаме и професионален рехабилитатор скоро. Незнам дали ще можем да ходим в клиниката на Чавдаров всеки месец по 10 дни, защото сме само на майчинството, а всяко ходене до там е свързано с разходи  Cry.За нас лично най-доброто е да ни обучават и да ги правим в къщи. Ще го мислим. Благодаря ти много.
Виж целия пост
# 431 25 юни 2011, 22:33 ч.
Много е добре, че нямате проблем със  сърцето:)Ако се научите да правите рехабилитациите в къщи също е решение и да ходите на прегледи от време на време , или пък да идва рехабилитатор във вас.
За Телка подадохте ли документите?
Виж целия пост
# 432 25 юни 2011, 22:58 ч.
Да, подадохме ги миналата седмица и сега чакаме писмото. Незнам дали  ще стане скоро - то идва отпускарското време. Да питам ние бяхме при д-р Тодорова, но тя излиза отпуска и ни прехвърли на д-р Мончева от клиниката на д-р Чавдаров - някой да има мнение за нея?
Забравих да напиша и на ортопед ходихме и там няма проблеми.
Виж целия пост
# 433 27 юни 2011, 09:15 ч.
Здравейте,
от много време не съм писала за нас, въпреки че чета редовно. Да разкажа малко за Ема. Колкото повече време минава се убеждавам, както каза един доцент, че Синдрома е най-малкото зло което може да се случи. Емито беше започнала да ходи на година и 3 месеца, да казва няколко думички, но ..... започна да прави едни трепвания, които в последствие се указа, че са форма на епилепсия. Та тази епилепсия спря развитието й, сега е на година и 10 месеца, но още не може да ходи самостоятелно. Ходи като я държим за една ръчичка. От личен опит вече, стигнах до извода, че ако няма допълнителни заболявания, които да спъват развитието, синдрома позволява да се постигнат много добри резултати. (мисля, че не ви казвам нищо ново) Покрай това обикаляне по болниците видях, че епилепсията може да бъде по-коварна и от Синдрома на Даун. Но още не може да спре да ме учудва отношението на медицинския персонал, които възкликват "Ооооо Даунче...." все едно виждат полезно изкопаемо. Това е за нас накратко. Сега очаквам да стопираме гърчовете, за да можем да продължим работата по развитието. Да на моменти се отчайвам, но пък съм и оптимист, че може да се постигне много с тези деца. Това го доказват и децата, за които вие всеки ден споделяте за напредъка им.
Виж целия пост
# 434 28 юни 2011, 08:37 ч.
Както вече писах, от петък Хриси и Преслава тръгнаха на градина (Камелини-Монтесори) близо до нас в Младост 1, засега по два часа на ден. Хриси бързо си намери приятелки там сред момиченцата, а Преслава активно и целенасочено преглежда всички видове материали в градината. Мисля, че им харесва много. Даже проблемът ми е, че на Преслава толкова й харесва там, че не иска да си тръгва. Но се надявам, че като разбере, че ще ходи всеки ден, да се успокои и се нормализират нещата.

Плановете ми са Преслава да продължи да ходи там и през учебната година, а Хриси - засега целодневно, а от септември - по 1-2 дни, според заниманията й с ресурсен педагог в 17 ЦДГ. По тази тема пак ще пиша, да се посъветвам с вас...

Хелаа, добре, че спомена за тази градина!  Hug   bouquet
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало