Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте,
Отдавна не съм писала и съм пропуснала много рождени дни на децата и много нови дечица. С пожелание да растат здрави и обичани, поздравявам всички тях, както и прекрасните им родители, с тази наша с Герка много любима песничка:
http://www.youtube.com/watch?v=CLF1G03gTj0
Ние с Гери последните месеци сме на вълна възпитание и послушание. Откакто я записах на предучилищна, започнах да се замислям за трудностите, които й предстоят на новото място и полека-лека започнах да повишавам изискванията към нея, може би все пак малко по-рязко, отколкото тя беше готова да възприеме. Затова  в началото често, да не кажа постоянно,  възникваха спорове, кавги, разправии и заинатяване. Преживяхме наистина труден период и двете – тя докато се научи да прави нещата от максимум две-три казвания, и то със спокоен тон, аз – докато се науча да запазвам спокойствие при многобройните й откази да изпълнява, инатене, лигавене, глезене, както и да не се отказвам от започнатото и да правя вместо нея неща, които отдавна вече може и сама. Макар да не можем да се похвалим все още с кой знае какви успехи в послушанието, но доста неща вече стават много по-лесно и по-бързо. И двете вече разбираме, че връщане назад към бебешките работи няма да има. С хвърлянето вече почти сме приключили, почти, тъй като все още го използва понякога, за да привлече вниманието ми. Със същата цел ляга на пода, защото знае, че веднага ще й кажа да стане, но сега пък е лято, подът е топъл и хич не й обръщам внимание на този номер. Вкъщи е по-лесно, защото много от нещата вече започват да й стават навик. Но като сме навън – тича във всички посоки, всичко й привлича вниманието, спира , сочи, разглежда витрини, реклами и какво ли не. А като си затръгваме отнякъде се мушва на място, на което не мога да я достигна и се забавлява да я уговарям да тръгне – примерно, в средата на кълбото-катерушка. Същият номер правела и в градината – последните дни  заставала в центъра на надуваемия басейн, където не могат да я стигнат госпожите и не смятала за необходимо да излиза от прохладната водичка. За такива случаи двете с нея си имаме израз: „Гери, не е игра! Вече не е игра! Хайде идвай, защото... ще се разсърдя/ ще се ядосам/ ще ти се скарам!” Мисля, че вече свикна и все по-често се вслушва и тръгва.
Отскоро имаме какичка, която ми помага през почивните дни. С нея много добре Герка учи сричките. Какичката е ерготерапевт и доста се занимава с нея и за двигателното развитие. Уеднаквихме си изискванията към дисциплината и виждам, че нещата тръгват още по-добре.
И друг път съм писала, че възпитанието не ми е силна страна, затова се наложи да почета, да се подготвя и да си планирам предварително целите и задачите.  И най-важното – да не се ядосвам и да оставам спокойна, пия и малко билкови успокоителни хапчета. Сега вече винаги имам предварителен план за заниманията ни след градина. Сутрин също започнахме да се оправяме доста по-бързо. Друго, върху което работим, е да се занимаваме с едно нещо по-продължително време – до половин час, без постоянно да се става, да се хващат други неща, да се измъква и всячески да саботира работата.
Ще се радвам и други родители да споделят как се справят с дисциплината.
Иначе Герка е много добре, като се изключи, че и летният вирус не ни подмина и двете поподсмърчахме малко. Тя доста поотслабна, но е пълна с енергия  и винаги готова да се посмее, да поскача и да полудува. Ех, ако си нямахме задачки-закачки, как славно щяхме да си живеем и постоянно да ни е голям купон... Сега вече се готвим за море, там, разбира се, режимът ще е по-свободен, но... никакво отстъпление от дисциплината!
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
   

xella- радвам се ,че пишеш и сте добре. Чудех се къде изчезнахте...

Ние също,,борим"дисциплината, че при нас хич я няма.Аз също много не ставам за възпитател и учител, може би и това е проблема, че и двамата са доста разглезени..
Ангел все още ходи на градина, така до краят на месеца, после и ние заминаваме. Там учудващо почти не се оплакват от него, коренно различен е от вкъщи, какво ги правят не знам...Дори спи на обед редом до децата на обикновенно креватче, без да става,  да ходи да ги закача( е в редки случаи и това е ставало).А в къщи с голям зор заспива, ако въобще заспи, а като реши да се инати започва да разваля кревата и да изхвърля всичко на земята.Проблем ни е и ученето - въобще не иска да седнем да правим нещо, веднага дава -отказ и инатене.За това го водя, по-често последните месеци на логопед и ерготерапия отделно, там е една идея по-добре.Мен явно ме взема само за глезене, гушкане и игра Кажете ми как ги карате да седнат и да учат с вас, това направо ми се вижда мисия невъзможна вече...?
За хвърленето..... този период като че ли, много бавно отминава, има някакъв напредък, но все още си хвърля неща, понякога и по-тежки и опасни.Наложи се даже да вдигнем и закчим ТВто да виси на високо от тавана, понеже беше главна мишена... , та сега сме като на кино....
Стига съм се оплаквала, ако някой сподели полезни съвети -как да ги причуим към ред и дисциплина-много ще се радвам.
Хубавото при нас е, че бяхме скоро на преглед за сърчицето и ни спряха две от трите лекарства, т.е. сърчицето вече е добре и може и без подържаща терапия.Остана само да пие лекарството за хипертонията(то може да си остане и завинаги както е тръгнало), която съвсем малко се е смъкнала....
Поздрави от нас  на всички:)

И трите ми деца си имат някакви кусури, но аз също не съм съвършена. Така че взаимно се приемаме и траем с нашите недостатъци. Общо взето са добри дечицата. Лизито се приспособява според очакванията на заобикалящите я. Сега са сборни групи и като беше при госпожите на Ерик, те не знаеха как точно да се отнасят с нея, дали трябва да я подканват за тоалетна, храни ли се сама и т.н. Ерик им казал, че Лиза може всичко и тя наистина всичко си правеше сама. Единствено не винаги успяваше да си обуе чорапите и тогава си ги пъхаше в гардеробчето и обуваше обувките на бос крак. Такава самостоятелност разви, че чак като се прибирахме в къщи, докато аз се преобличах тя успяваше да намаже филийки с лютеница или пастет за себе си и брат си.
Сега Лиза пак е при нейните госпожи и малко се поглезва, до тоалетна ходи с придружител, а съвсем спокойно може и сама. В къщи през повечето време слуша, а когато е в непослушно настроение по никакъв начин не мога да я накарам да изпълнява каквото искам от нея.

Миналата година е направен документален филм за семейна двойка със СД "Моника и Дейвид", http://downsideup.org/news.php?iq=n_show&n_id=308 - тук пише за него
http://www.youtube.com/watch?v=Su78LXwMJtY - а това е трейлъра

Здравейте мили дами! Съвсем нова съм тук и даже не знам дали ще успея да отпечатам това което пиша - дано ми се получи. Имам две дечица , едното е момченце- Алекс на 8 години и  Мелина на два месеца която се роди със синдрома на Даун. Вчера ни изписаха от клиниката по генетик на "Иван Гешов" от където ми дадоха папка с информация за синдрома. Чета и плача и незнам как  да помогна на детето си. много съм уплашена и объркана. Когато чета това което пишете имам чувството ,че говорите за дечица на които нищо им няма. Възможно ли е и аз някога така да се почувствам. Дали детенцето ми ще расте здраво? Каво точно предстовлява регулярната форма на Даун. За момента бебчето ми изглежда съвсем добре - гука и се смее, радва се на играчките в и над креватчето , а в тази папка пише толкова страшни за мен неща. Как успявате да не се отчайвате? Звучите толкова ведро. Ако все пак успея да публикувам това се надявам ,че ще ми помогнете с личният си опит.БЛАГОДАРЯ предварително на всички!!!!!!!!!!!!

Здравей, Асето! Добре дошла си!
Всички сме минали през период на страх и отчаяние, но днес, като се обърна назад, виждам, че страховете ми са били преувеличени и базирани основно на данни, касаещи деца със СД, оставени в дом. Децата със СД, развиващи се в семейна среда, сред любящи хора, имат много по-голям шанс да разгърнат потенциала си. Ти самата виждаш най-важното - Мелина си е бебе като всички бебета и ще прави нещата като тях - ще седне, ще проходи, ще започне да казва думички - навреме или с малко закъснение. Важното е да расте обичана и подкрепяна, за да стане силна и способна, за да бъде любознателна и упорита...
Пиши ни още за дъщеричката си  

П.С. Пишеш как така не се отчайваме... От една страна децата ни дават сила, от друга страна - всичко е постижимо... И най-вече, гледаме по друг начин на най-важните неща в живота - ще цитирам Миленавита от нашата тема: "Най-хубавото се вижда само със сърцето. Най-същественото е невидимо за очите."...

 asseto -  не се притеснявай, всички сме минали през това състояние.С течение на времето, се свиква и се приема деиствителността такава каквато е, след това любовта те завладява и нещата стават по-лесни...Когато настъпи отчаяние е достатъчно една слънчева усмивка и прегръдка от малкото човче, за да вдигнеш отново глава и продължиш напред.
Не отричам , че е имало и има много моменти на отчаяние , но има и много хубави моменти на радост  и щастие...Преоткриваш себе си, започваш да цениш малките неща в живота и да гледаш изобщо   по-друг начин вече на всичко.
Много хубаво име сте измислили. Пиши малко повече, какво ви казаха от педиатрията.
 

Здравей Мария, много се радвам ,че ми писа! Много неща изчетох в Интернет за тризомия 21 и всичко беше толкова страшно ,че спрях да ги чета за да мога да спра да плача и да си гледам децата - това беше първия месец. И сега когато бяхме в генетиката и ми дадоха тези материали всичко пак се повтаря. Днес писах и до Сдружението на родители на деца със синдром на Даун по препоръка на Доц.Тинчева и Д-р Сивриева( кинезитерапевт ). Не знам какво да очаквам от това.
Днес ходихме на месечната си консултация и ни биха две ваксини в двете крачета. Попитаха ни дали искаме и допълнителната ваксина против рота вирус, но аз казах ,че първо ще се посъветвам. Педиатърката ми каза ,че като се има предвид ,че дечицата са предразположени към чести инфекции е по- добре да я направим. Вие какво бихте ме посъветвали. Някой правил ли я е?

Иначе Мария ти  си права когато казваш ,че децата могат да ни дадат сили да продължим напред. Много хубави думи са тези " Най-хубавото се вижда само със сърцето. Най-същественото е невидимо за очите."... карат ме доста да се замисля.
Благодаря и на Deja Vu за подкрепата. Слава Богу Мелинка е здрава. Имаме шум на сърцето от една незатворена клапа която до 3 години щяла да се затвори. Всичко останало сега е наред .Вчера сутринта когато мина визитацията , Доцент Тинчева ни каза така: "Отивайте си , здрави сте и когато поотрасне малко Мелина я заведете на море. И си правете упражненията ,защото сега те са ви най- важни"      Казах също да си задействаме нещата заТЕЛК

Мелинка още не задържа главата си , но пък мускулният и тонус е много добър. Иначе не намирам разлика в сравнение с батко и на тази възраст. Смее се много и все повече гука . Разбра също ,че когато изреве  веднага и се обръща внимание и го прилага много успешно. Опитва се да си цока палеца и много харесва шарения тапет на едната стена на спалнята. Просто не мога да разбера защо пишат ,че интелектуалното ниво на нашите дечица е по- ниско, когато аз не забелязвам такова нещо.Аз ли не виждам или не искам да го възприема  и се самозалъгвам.Но тя е още малка и ме е страх ,че най-страшното тепърва предстои.

Колко хубаво, че Мелина е здрава.   По начало синдромът на Даун не е болест, а състояние... "Тризомия 21" е медицинското наименование на синдрома и е нормално да пишат по-сухо и повече за медицинската страна на нещата. По-добре търси информация в Гугъл за Синдром на Даун, особено в руски сайтове - ще прочетеш за човешката страна на нещата. На мен на времето след раждането на Хриси прочетеното там ми вдъхна надежда, че нещата ще се наредят...

Освен това бих те посъветвала да попрочетеш и предишните ни теми, ще намериш много полезна информация - за ваксини, занимания, стимули, подходящи за най-ранна възраст, аминокиселини и т.н. Що се отнася до ваксината срещу рота-вирус, ние не сме правили такава никога.

Стана ми интересно, какви са тези материали, които ги раздават в Генетиката? На нас на времето нищо не са ни давали?

Варвара, да не би това да са материалите на Сдружението?

П.С. Много от родителите, пишещи в тази тема, са членове и на сдружението, в това число и председателят на Сдружението - с ник Варвара тук  

    Здравей, asseto ! Много хубаво име сте избрали на Мелинка!
  Наистина чудесно, че малката е здрава и вече се смее и гука. Прекрасно е и че си има батко.
  Аз първите месеци също все плачех, много ме притесняваше, че детето ми ще е бавно развиващо се. Това ми се струваше много страшно. Беше ми жал и за детето и за мен. Струваше ми се много несправедливо - аз водех здравословен начин на живот, през цялата бременност не бях пила и капка алкохол, никога не съм пушила и изведнъж на мен ми се ражда "такова" дете. Тези мисли вече отдавна са минало. Толкова много и се радваме на Лиза. Тя е различна, наистина се развива по-бавно и все още почти не говори, но е толкова жизнерадостна и емоционална. Щастливи сме с нея. Тя е много мила и обичлива. Така съм си я приела, че когато наскоро една лекарка по телефона ме попита изостава ли в развитието, аз първо замлъкнах, защото вече си я възприемам просто такава каквато е и някак си нейното изоставане не ми прави особено впечатление. От нея струи толкова много любов и иска всички да се обичаме и само ни подканва да се прегръщаме.
За разлика от мен, децата ми са доста контактни и много бързо се сприятеляват. Наскоро на един басеин синът ми се запознаваше с някакви дечица и го чух как представя сестра си - "Това е сестра ми Лиза, тя е малко по-различна"  и започнаха да си играят. Не сме го учили на това, но може би в градинката понякога го питат за сестра му и той просто изяснява предварително как стоят нещата и вече нищо не смущава игрите им.

http://sunchildren.narod.ru/ - на този руски сайт има много полезна и интересна информация за синдрома на Даун. Ако имаш някакви въпроси или нещо те притеснява, питай тук ще ти отговорим.

asseto ще видиш, че никой не може да обича и прегръща по-силно от нашите слънца
Малката ми дъщеря се изтрива, когато я целуна, а Валето се намества като котенце  започва едно лигавене та цял ден
Постоянно сравнявам малката с голямата и виждам как Валя полага много повече усилия и се справя добре. Малкото е вече на 3г. ,но не иска да научи цветовете, числата.....учудващо за мнозина, вярвай, че и нашите деца могат да се научат като другите. Имат скрит потенциал, в началото ти се струват еднакви с всички деца, но с времето ще откриеш десетте разлики
Аз съм най-щастливата и горда майка точно, защото имам Валето и още две
Въоръжи се с търпение най-вече за хорското незнание, защото винаги приемат децата ни с резерви
Искаме снимки, защото всички наши бебоци са големи сладури

Мили дами , БЛАГОДАРЯ ВИ за подкрепата, хубавите думи и утехата която ми давате.
Искам да кажа ,че ние казахме само на родителите си за състоянието на Мелинка , а на приятелите си нищо не споменаваме. Не ни е срам или нещо подобно ,но не искаме да търсят "десетте разлики" както казва Галя или да я приемат с резерви. Нека да я приемат такава каквато е сега , а пък за по- натам ще видим.
Milenavita - много точно си описала състоянието в което и аз съм изпаднала. Все се питам - защо на нея , с какво го е заслужила тя горката. Ако Бог е искал да ме накаже , нека аз да съм болната, само децата ми да са здрави. Зная ,че не съм единствената която се чувства така, с нищо не съм по- различна от останалите. Благодаря и за линка.
Мария - ще прочета и останалите теми, защото знам ,че информацията ще ми е от много голяма полза. А материалите са наистина от Сдружението. Не искам да кажа нищо лошо за тях (материалите ), напротив те ми дадоха много добра информация , но ми стана тежко и мъчно ,защото там пише предимно за болести. Много ме разчуства  статията " Добре дошли в Холандия" поплаках си и на нея. Голяма ревла съм била Страниците от 62 до 73 са много полезни , ще ги прочета поне още веднъж. Както казва Deja Vu сигурно ми предстоят още моменти на отчаяние , но ще има и хубави моменти . Щом Вие можете , ще мога и аз. Дадохте ми големи надежди. Благодаря!!!

asseto , добре дошли при нас! 
Когато аз родих моето слънчево дете, най-голямата подкрепа и най-добрите съвети получих точно от тук - от този форум. Това, което си написала почти изцяло се покрива с моите мисли и емоции в онзи период. И аз все се питах: "Как е възможно всички да са толкова спокойни, пзитивни? Как ще живея с тази болка?.." и ред неща в този дух. И ето ме сега - една горда и щастлива майка!
Вие сте късметлии, поради факта, че Мелина е физически здрава. Ние, а и още няколко дечица сме минали през тежки сърдечни операции, които допълнително се отразяват на развитието на децата ни, но там, където има Любов, всичко е преодолимо!
Най-важното е, че си майка! Остави сърцето ти да се изпълни с чистата майчина любов, която да отмие страховете за бъдещето! Нима има родител, който да знае какво е бъдещето на неговото дете??? Повярвай ми, чакат ви страхотни и незабравими мигове с вашето дете! Те са вълшебници
Ще си позволя отново да дам линк към едно кличе, което правих навремето за Ачето. Надявам се да те зареди с позитивъзъм и много усмивки!

http://www.youtube.com/watch?v=o6GcYnor4x0

Нацелувай малката принцеска и я гушни много, много силно!

Добре дошла на аsseto 
Новите членове на виртуално ни семейство не са повод за радост. Но всяко дете е.
Първоначалният ужас ще отмине и с течение на времето ще видиш, че дяволът не е чак толкова черен. Постепенно ще разбереш, че малката е благословия и всеки ден с нея ще бъде най-хубавият в живота ти. Всички ние сме минали през това, през което минаваш сега. Най- важното е да обичаш детето си, да го гушкаш и да му се радваш. Нещата полека- лека си идват на мястото.
Моята Дара е на пет, почти не говори, но едно от първите неща, които каза беше: "обичам те". В нейна интерпретация първоначално звучеше "бии", вече е "бишам", но го чувам всеки път, като я погледна и почти винаги е придружено с най-силната прегръдка, на която е способно едно малко момиченце. Мога да пиша за нея с часове, пристрастна съм. Както и всички други майки.
И още нещо- никой не е виновен. Така било писано да стане.
Целувки на всички от мен и най- много от Дара.

И при нас една от първите думички беше -обичам те или -бичам те на Ангелов език. Също придружено с прегръдка до задушаване Това остана и най-използваната думичка(поне няколко пъти на ден) и до днес....
Баткото не дава да се целува на друго място освен по косата, а малкият му дай по-цял ден да се целуваме и гушкаме. Изобщо много лъчезарни и даряващи обич деца са.

Здравей, asseto .И аз като теб съм една от новодошлите мами.Моите близнаци се родиха м.януари.Веднага след раждането нашият татко беше казал на почти всички наши близки и приятели,че едното детенце е с Даун.Май това беше добър подход и го казваше без никакво притеснение.Докато аз още не съм се освободила напълно.
Ние минахме през Телк-а и в момента сме на рехабилитация в болницата за ДЦП.Провеждаме терапия по Войта и вече забелязвам положителна промяна и при двамата.
Относно по старите теми,аз съм стигнала едва до 4-та тема и до тук попаднах на изключително полезни материали.Така,че направи всичко възможно да ги изчетеш.
Deja Vu,нашата докторка е отпуск и я замества д-р Мончева.Изключителен човек.Много обстойно ни прегледа,даде си указанията,а вчера разбрах,че вече ни е записала за другия месец.Вие колко време провеждахте терапията?
Целувки на всички дечица