Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте,

Преди малко попаднах на следната статия, предполагам поредната клюка, но доста некомпетентно изложена:

"Близнаците на Джоли и Пит страдат от Синдрома на Даун?
По лицата на Нокс и Вивиен имало странни петна, симптом на страшната болест"

http://lifestyle.ibox.bg/news/id_1007335927

Добро утро на всички
Тъкмо и аз видях в нет-а за близнаците на Пит и Джоли... но ми направи впечатление страхотилищните думи, с които са описали "болестта" и "ужасния" синдром... Дали е буквален превод на цитираната статия... възможно ли е отношението да е толкова остаряло... и неадекватно?...

Искам да споделя и нещо друго, което доста ме притесни. Обади ми се приятелка да иска помощ и връзка със специалист за сестрата на нейн познат, която е на 45 години със СД. Започнала да има сериозни пристъпи на агресия към майка си, налитала да я бие... Майката е човека, който се грижи за нея и досега са били в мили и приятелски отношения, жената със СД била много социална.. Вчера доста поговорих с брат й по телефона и той ми разказа доста за живота й развитието на сестра си. Сподели, че тя има страх от лекари и дори, когато е болна се опитва всячески да го скрие и подтисне външните симптоми... за да не ходи на лекар. Каза, че последните години често е боледувала от пневмонии, които не били вирусни... и всъщност само рпомяната в настроението й и по-дългото мълчание и затваряне показвали, че е болна. Предполагаше, че агресията й може би е предизвикана... от поредната пневмония /вчера са я прегледали и се е установило, че отново има/... Свързах ги с психолог, а и той каза, че ще й направят пълни изследвания в болницата, докато я лекуват от пневмонията... Каза, че сестра му е била гледана от бабата, която понякога я скубела... и че досега е имало прояви на агресия към бабата... Не знам какво да мисля... Но пък  е важна информация за всички нас...
Имах нужда да споделя...

Целувки на дечицата и прегръдки за всички вас.... 21.03. наближава 

Здравейте,
Sedada, капките се слагат последователно, първо мукосептонекс, след малко – тобрадекс. И Гери като види шишенцето със стеримара, бяга и вика: „Няма нужда, няма нужда!” Но тъй като обича да играем на „чичо доктор”, имаме една голяма пластмасова кутия, пълна със слушалки, шишенца със сиропчета – ужкимски, спринцовки, разни празни шишенца от капки за нос, стеримар и пр., и като й кажа, че чичо доктор е казал да се полекуваме, тя склонява, взимаме кутията с „полекувката” – това е думичка, която тя си измисли, и тогава е много послушна и изпълнителна, отмята глава назад и прави всичко много стриктно както трябва.
Вчера й излязоха резултатите за кръв, урина и щитовидна жлеза, всичко е в норма, но все пак ще направя консултация с ендокринолог. Т3 е близо до долната граница, а Т4 – близо до горната граница, което означава, че преобразуването на неактивния хормон в активен не е много ефикасно. По друг повод научих, че щитовидната жлеза може да не функционира правилно дори и когато кръвните изследвания са в норма. Гери напоследък е много будна, с много добре възприемане на речта, възпроизвеждане, обучение, двигателно също е много активна, скача, тича, добре расте на височина  и  т.н., всичко това не е типично за хипофункция на щитовидна жлеза. За мен е важно да изключим щитовидната жлеза като причина за напълняването при нея. Четох, че за малките деца /от 2 до 6 години/ нормите за прием на йод с цел подпомагане на щитовидната жлеза са доста високи, а тя едва ли получава такива количества с храната – около 90 микрограма. Интересно, че при хипофункция на щитовидната жлеза, каквато често се среща при деца със СД, предписват направо Л-тироксин или друг хормонален препарат, а не се обръща внимание на профилактиката. Добра профилактика при всички отклонения в работата на щитовидната жлеза е йодът. За да се усвои йодът от храната пък са необходими витамин А, витамин Д и селен. Детските витамино-минерални комплекси често не съдържат селен, в марсианците например го има само в марсианците с пребиотици, в другите – имуноактив и пр. няма. Едно време се даваха на децата хапчета за гуша, днес никой не го е грижа изглежда, бам хормоните и готово. Между другото, оказва се, че лукът  е много добър източник на йод и се замислих дали рецептата с лука, която неотдавна коментирахме тук, не въздейства и с това си качество при нашите деца.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
 

Привет, мили родители!
Бързичко изчетох коментарите - болните бързо да се оправят, добре дошли на новите слънчица и успех на тези, които се борят с ТЕЛК.

В два реда да похваля и моя герой - Йони, който скоро ще навърши 3 годинки. Здравичък е и ходи редовно на градина. Там учат френски думички и песнички и е научил всички части на лицето - глава, уши, очи, уста и т.н. Като го питаш къде са очичките /у е лез'ю - горе долу така се чете на френски/ си ги показва с пръстче и мига. Дали са ни и диск с песнички и като ги слушаме вкъщи си танцува със заучени стъпки Сега се борим с памперса и ходим на логопед веднъж в седмицата.

Оказва се, че 19-ти март е работен ден и май ще е по-добре да отложим срущата ни за 20-ти март в неделя.
Моля ви, за коментари по това и за информация какви са възможностите ви да присъствате на събитието, което отново ще е в Царско село.

Поздрави,
Валя

Попадна ми за малко лап топ и Ви пиша от болницата. Валя е с пневмония от неделя, която се разви за 3 часа. Не знам дали може да си представите в стая 4м на 6м живеем 9 човека това е кошмар. Надявам се да ни изпишат в петък. Много здраве на всички.

Привет   Варвара  от нашия регион само да сме здрави се очертаваме  две сигурни семейства .  Имаш ли вече програма за деня или е само като проект все още  ? И някакъв краен срок за превода на вноската , има ли ? 

Галке 75 оправяите се бързо и безпроблемно .. То в една стая толкова чавета , та вие си менкате вирусите и що файда от престоя в болницата 
Аз преди няколко седмици отказах престои и се долекувахме в къщи , ходехме само да ни вкарват антибиотика , имаме инхалатор и така ..абе не че те карам да вземаш  точно такъв пример
 Сега бате Климо май пак го повтаря  от днес е с температура  .. а уж сме имали имунитет щом ни е тръшкал един път ..нъцки нищо такВоз  

По темата с близнаците но Джоли и Пит ... Или е нашенски бозаджииски превод , или ..абе .. е сега разбрах  че вторият ми син когато му се появят петна по лицето със  странен и неясен произход ...ааааа та това значело ,че той страда от синдрома на даун  малиии ква съм поничка заспала да не разбера досега че не друг а синът ми страда  а аз кво прАя а чудя  се ..

Green dream хубаво е че споделяш , нямам против да го правиш по-често 
Относно агресията , всичко е възможно  и никои независимо дали е със СД или не може да му се случи .. е при СД както и Хела е споменала са мноого важни хормоните , тея белтъчно-зависими структори размърдат ли се и трябва да се вкарат в норма
 Аз бях писала преди време за една мацка от нашат банда на малко по-голяма възраст от въпросния господин . Тя никога не имала такива прояви , винаги е била силно влюбена във селския доктор ...еехх пак опираме до лююбовта , любовта без която не можеммм . Ей това държи в норма 
Хелаа ще се радвам да споделяш по често твои наблюдения и мнения .Относно хормоните какви варианти имаш като идея за набавяне на необходимите количества като профилактика ,
 Относно храните , не е много богат избора , а май и относто добавките няма кои знае какво 
 Рецептата с лука  още не съм я правила ноо с тея болести . Дайте мнения . Направихте ли вече по една серия 

Здравейте,мили мамчета и Xelaa!

Тук чета от две години и половина-оттогава съм детегледачка на Гери/бях!/в почивните дни.Копирах готов опит за да съм полезна /или поне така си мислех/.
Xelaa, защо написа ония гадости!??Дни наред обмислях....и ето ме на твоята трибуна да дам яснота.От позицията на чистата си съвест  се заклевам,че никога не съм извършвала /и не бих/ нещо, което да навреди на Герка.Обичам го това мило момиченце и твърдя,че чувствата са ни взаимни.То е невинно доверчиво,много лъчезарно  и в много случаи неотстъпчиво палавниче.Пред очите ми направи скок в развитието си,жадно попива всичко,на което го учат.
Xelaa , опитвам се да ти простя и оправдая като майка,закриляща детето си от случката с отворената врата,но за останалото...Обяснявам: в съботата сутринта си донесох еклер,който съм забравила на шкафа отгоре в найлонова торбичка.И чак в неделя вечерта,когато започнах да се преобличам за тръгване и исках да прибера дрехите в същата оная торбичка намерих еклера вмирисан и размазан.Метнах го през балкона-това ми дойде наум като бързо решение.Вратата е била отворена докато еклера каза туп,а че се преобличах в момента-ти сама видя.Съжалявам,че Герка се разболя,но ти казах-не съм аз причинила това.Детето и през лятото беше със сополки-и тогава ли го простудих.Безмълвно ме игнорира-реших,че си наела педагог за Гери и изпитваш неудобство да го споделиш.Когато дойдох след Нова година да ви поздравя исках и да те успокоя-нито се сърдя,нито имам претенции някакви.Щяхме да си останем приятели и при възможност да излизаме да се виждаме понякога.Защо не ме пусна да си поднеса подаръка на детето-знам,всичко си има,но исках да засвидетелствам уважението си.И да и кажа довиждане!
А това какво е: . Мотивът на детегледачката би могъл да бъде, че като се разболее Гери, по-често я викам, тъй като ми се налага да ходя да пазарувам и да свърша разни неотложни неща, а не мога, когато Гери е болна. Един-два пъти през последната година ми възникваха подобни съмнения, но не можех да съм сигурна.”
Как можа да го изречеш!??Като работодател ти си била винаги точна и щедра.Аз съм човек,който щом получава- дава.Върнах ти жеста с това,от което се нуждаеш-никога не отмених уговорка,стана закон в семействто ми да не разчитат на мен в почивните дни-не знаеш колко събития съм пропуснала с моите деца и близки.Привързаността ми към семейството ти е искрена,вашите радости и болки станаха и мои.Когато се яви другия сериозен проблем и отне мислите и времето ти-ние с Герка наваксвахме.Забрави ли-научихме буквите,научихме се да броим,логопедката я похвали за преразказа по картинки и т.н..Много жалко-приемала си старанията ми с таково грозно обяснение.Когато заминахте с какето в чужбина за десетина дни аз бях единствения човек в БГ,който носеше отговорност за Герка.Срахувах се докато се съгласявах,но не ти казах,защото ти имаше доста по-важни неща тогава.Когато миналото лято ти имаше разни притеснения от страна на най-близките си и се стигна до разследване-с готовност се подложих на детектора.Хем да ме оневини,хем ти да си избистриш съзнанието и да си върнеш вярата в човека.Това бе помощ за теб.Психомашинката каза-добронамерена съм,приятелски настроена../прочети си го пак/.Когато ми направи подарък-и на мен,и на дъщеря ми-приех го като безмълвно извинение и жест от доброто ти сърце.
Никой не ме е наранявал така.С Герка се държах като със свое дете-бях и добра,и строга.Свидетел си на искерния смях на детето;чула си как ми казва”Обитам те!”,видяла си как се гушкаме и  постигали разбирателство.Ти отне на Герка истински приятел,а на себе си-верен помощник.
Написах това не само за да се оправдая,а за да си вемеш поука занапред в отношението си към хората.Нямам лоши мисли.Желая ви от сърце много здраве,обич,успехи,приятели и спокойствие.Достигнете мечтите си!Целувки за Герка!
Мили мамички,от 14 години работя в една и съща ДГ.Пред очите ми никога не се е случвало персонал да ‘охлажда „ децата.Но...всеки знае себе си!
Бъдете здрави и силни! Побеждавайте!

Варвара,
За мен 20 Март е удобен ден. Ако сме здрави с Момчил сме на линия.
Поздрави на всички и бъдете здрави!

Варвара, ние също живот и здраве, ще дойдем. Как всъщност е по-добре да сме с деца или без?

Съжалявам, че се налага да пиша в тази толкова слънчева тема, която само чета и в която не съм се включвала от много време, и то-за да обърна внимание на правилата, и в частност-т.6 и 10.

Много моля, ако някой потребител на този форум смята, че има неизяснени отношения с друг потребител-да потърси друго място и друг начин за изясняването им. Ако държи това да стане със средствата, които предлага форума-да използва опцията "лично съобщение".
Всякакви други опити форумът да бъде употребяван като трибуна за изясняване на случки, позиции или недоразумения, са неприемливи.
Лични разговори извън тематиката на тази тема и общите вълнения, които са събрали родителите тук, са спам и не се толерират.

Съжалявам,че и аз пиша извън темата,но също не съм съгласна с изясняването на лични отношения.ТУК СМЕ ,ЗА ДА СЕ ПОДКРЕПЯМЕ В ОТГЕЖДАНЕТО НА ДЕЦАТА СИ , ДА ЧЕРПИМ ИНФОРМАЦИЯ ЕДНА ОТ ДРУГА И НАЙ ВЕЧЕ ДА СЕ РАДВАМЕ НА ТЕХНИТЕ УСПЕХИ.

Привет мами и татковци!

Снощи имах дъъълъг разговор с Таня по телефона във връзка с оргнизацията на предстоящото събитие. С днешна дата мога да споделя с вас следните подробности:


Повод: 21-ви март - Международен ден на хората със СД
дата - 20-ти март, неделя
час - 9.00 - 17.00 ч /ще подсигурим обедна почивка със сандвичи и вода/
място - Спа Хотел Царско село, Бална зала, със свободен паркинг точно до залата
Елате с децата - ще има специлен човек, който да ангажира децата с приятни занимяния в група, докато ние сме в работните групи.
Това не означава, че ще сме разделени, напротив - тези, които са идвали минали години, знаят, че залата е огромна, ще я разделим на три части - две за работните сесии и една за децата.
В момента подготвяме визията за отпечатване на 200 бр флайери - покани, който да разпространим по кабинетите на специалисти тук в София, д-р Тинчева и др. Ще помоля приятелите извън София също да разпространят поканите /за целта ще ги изпратя с курие до адрес/.

Браво и огрооомно благодарско на теб Вале и на Таня      

Искам само да добавя, че мислим да направим срещата идната събота - 19-ти февр, за да поговорим малко за организацията на събитието и да споделим актуалности в отглеждането ан децата.
Ще се радвам, да дойдете и да се видим - 19-ти февр, 15 ч. в детската градина зад Билла на бул. България

Приключвам и се надявам да се видим.
Бъдете здрави!!!

Този грип ни засегна и сърчицето. Пуснаха ни за два дни у дома и сама и правя венозния антибиотик. Утре отново влизаме, а днес "за да си почина" съм поела дежурство на работа. Много ми се искаше и ние да дойдем тази година на празника, но не мога да правя планове за повече от един, два дни напред. Бъдете здрави!