Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте,
Поздравления за Божко, а също и за неговите всеотдайни родители     . От сърце му желая много нови успехи! Щ се радвам да обменяме опит през новата  учебна година.
Ние вече се записахме в „Рьорих”. Още не мога да се нарадвам, че  Гери ще учи в училище, в което се мисли преди всичко за децата, за техните индивидуални нужди и им се съдават необходимите условия за пълноценно обучение и общуване. Тъй като в самото училище има детски център за деца от 3 до 5 години, предложиха, ако Гери много се уморява след обяд да си поспива там с малките. През лятото имат лятно училище и предложиха да я заведа за някоя и друга седмица, за да може да опознае обстановката и наесен да й е по-лесно да свикне.
Таня, радвам се, че книгите за зрението са ви били от полза, благодаря и аз за линка към твоя блог, и аз на свой ред открих много интересни и полезни неща в него! Целувки на Дара ! Всъщност с Гери не сме правили специални упражнения за очите, но по-често я оставям без очила – когато играе, когато сме навън, а понякога и когато разглеждаме книжки или гледа филмчета на компютъра. Забелязвам, че Гери няма проблеми да очертава линии по пунктир и го прави доста стриктно, сама се коригира, когато се отклони, което означава, че ги вижда от разстояние около 15 см., а според очната лекарка визусът й е 0,4 – 0,6 и не би трябвало да може да се справя с подобна задача. Не се затруднява да забелязва и самолети, звездички и др. в небето, което означава, че и с далечното виждане се справя. Явно диоптърът сам по себе си не е определящ за зрението и далеч не изчерпва възможностите му...
Dea q, много се радвам, че Коко вече си е у дома и с нетърпение ще очаквам новини за него . Не забравяйте всекидневните масажчета и стимулация на сетивата, по тези въпроси, както и за храненето, което също е много важно и чрез него може да се стимулира проговарянето по-късно, потърсете Нина от „Пумпелина”. Успех и целувки на малкия юнак!
Мария, с интерес прочетох статията за храненето. Като цяло съм съгласна, че е добре да се избягват простите захари – захар, млечен  шоколад, десерти и пр., но изцяло едва ли е уместно да се премахнат от храната. Цьолиакията, мисля, че не може да не се диагностицира, тъй като си има характерни симптоми, а и има тестове за установяването й. Нарушаването на чревната флора става най-често в резултат от лечение с антибиотици, което днес почти никое дете не може да избегне. Ето защо е разумно в края на всяко антибиотично лечение да се дават пробиотици, както и да се осигуряват храни, богати на пребиотици – фибри. Нарушаването на стомашната лигавица може да се получи в резултат от стрес – операция, травма, неприятни изживявания – раздели и пр., каквито също не липсват в живота на всяко дете, както и да се причини от една специфична бактерия – хеликобактер пилори, която имат около 90% от хората в България. Тази бактерия може дълго да не създава проблеми, но може да доведе до гастрит, язва, дори и рак на стомаха, както и до широк спектър автоимунни заболявания. В детска възраст наличието на тази бактерия може да доведе до нарушено усвояване на хранителни вещества, например желязо, витамин Б12, витамин Д , фолиева киселина и др. На Гери още не съм правила изследване за хеликобактер пилори, но ще й направя в скоро време, тъй като аз самата и сестра й я имаме тази бактерия, възможно е и тя вече да я има. Унищожаването става с комбинация от антибиотици и специално лекарство за намаляване на киселинността на стомаха. Възможно е децата със синдром на Даун да са по-чувствителни към тази бактерия и затова да имат повече проблеми с храносмилателния тракт. При Гери проблемите със запека се решиха откакто започнах да й давам пробиотици, преди това не помогнаха нито дуфалака, нито мотилиума, нито другите предписани от лекарката гастроентероложка лекарства и диета без салам и шоколад. Не съм съгласна, че серотонинът при децата със синдром на Даун е с намалени нива, освен това трябва да се прави разлика между нивата в кръвта и в мозъка, в мозъка излишъкът от серотонин може да е дори токсичен. И преди съм споделяла мнението, че белтъчна не млечна закуска преди обучителни занимания с децата със СД би била от полза, тъй като ще даде възможност да се оползотвори тирозинът – аминокиселина, важна както за тироидните хормони, така и за хормона на мотивацията в мозъка – норадреналина, а триптофанът /от който се синтезира серотонин/ и тирозинът се състезават при преминаване през кръвно-мозъчната бариера и ако надделее триптофанът – от млечни храни, въглехидрати и др., децата ще са отпуснати, щастливи и доволни, но няма да са съсредоточени и мотивирани в обучението. Темата за храненето е изключително важна според мен, ще се радвам и други родители да се включат, аз също пак ще пиша по нея.
Следващия  път ще споделя моите идеи за обучението по математика на Гери, много се забавлявам с прилагането им .
Засега ще приключвам, че пак стана много дълго.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Френд, честито паднало първо зъбче! И нашето първо зъбче се загуби. Паднало в детската, мед. сестра го завила в марличка и го сложила в раничката, но Гери, изглежда, го е показвала на приятелчетата, и се загубило. Второто обаче си го получих директно от сестрата тази сутрин и  ще му търсим покривче... 

Прочетох една добра новина.
http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=869626 - Столичната община ще построи два центъра за деца. Центърът в Овча купел ще е за обучение и рехабилитация на деца, болни от синдрома на Даун. На 2 етажа освен спалня и занималня ще има зали за рехабилитация, кинезитерапия, изкуствотерапия. В центъра ще се обучават и самите родители. Ще има и малък басейн за раздвижване.

Кога почват да се сменят млечните зъбчета при нашите деца? Впрочем при Хриси всичките й зъбчета покараха с известно закъснение, а кучешките се появиха толкова късно (на 4-5 години май), че ако не виждах издатините над венеца, за малко щях да си мисля, че изобщо ги няма...

На Лизито първите два долни постоянни резеца се показаха, когато беше на 5 1/2 (млечните дори не се клатеха и сеналожи да и ги извадят), миналата година излезнаха горните два резеца, а сега растат страничните долни резци, но единият расте някак накриво и я притеснява. Пак започна да скърца със зъби, на два пъти я хванах да яде паста за зъби и и се карах. Сега не яде паста, но през почивните дни си миеше зъбите с четка и паста  (сама) по 5-6 пъти на ден.Един- Два месеца преди да се покаже постоянен зъб Лиза хапва доста кисело мляко (почти всяка вечер по кофичка). Макар, че зародишите на постояните зъби се формират още през бремеността и не би трябвало да има връзка, но и Тамара преди първите и постоянни зъби също хапваше всяка вечер кисело мляко със захар, а тя никога не си е падала по млечните продукити  . В Руския форум пише нещо за безглутенова диета, но сега не мога да пиша, че всички ме дърпакт.

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000025-000-0-0-1303883986 - Темата за безглутеновата диета в руския форум.

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000066-000-0-0 - а в тази тема една от майките Татяна Спумер показва снимки на сина си, колко е пълничък преди диетата и как страхотно изглежда след 7 месеца безглутенова-безказеинова диета.

Мария, не мисля, че е нарочно, просто така явно му е по-удобно. Между впрочем, за пъзелите на Ларсен навремето научихме точно от този форум и ако не се лъжа - от твоя публикация, така че, макар и рядко да пишем тук, то четем доста повече  Реденето на пъзели и досега му е любимо занимание, само че на периоди - понякога въобще не ги поглежда с месеци.

При нас още няма и знак за смяна на млечни зъби...

Относно въглехидратната диета - ние сме с диабет и затова хранителният режим основно се върти около въглехидратите. Вече от опит мога да кажа, че основните хранителни правила както за здрави, така и за болни деца са едни и същи, въпросът е в мярката. Без въглехидрати не може, но е по-добре да са бавни. Без проблеми сме давали и даваме дори шоколади, когато са в определеното количество, но разбира се основно ги избягваме.

Milenavita, много интересна информация, благодаря  ! Заинтригувана съм от диетата без глутен и казеин, по-точно от ефекта й върху напълняването. Гери всеки ден яде кисело мляко – между половин и една кофичка, предимно вечер, не обича сирене, но хапва кашкавал. Обича и хляб и си иска. Тепърва ще чета за тази диета, тъй като не мога да си обясня по какъв механизъм спомага за отслабването. Ако реша да я спазваме, ще трябва да помисля и за алтернативни източници на калций. Това, което аз съм забелязала е, че Гери напълнява много бързо винаги, когато й давам противоалергично сиропче, дори и когато й капя капки Тобрадекс, в които има противоалергична съставка, всяка зима това се случва по два-три пъти. Апетитът й се увеличава много и постоянно си иска нещо за хапване. Дори съм убедена, че напълняването й е провокирано именно от противоалергичните сиропчета. Но защо е така, не бях се интересувала специално, вероятно е нещо, свързано с алергиите - може би потискане на алергията и отваряне на апетита. Още другата седмица ще проуча по-подробно нещата и ще пиша. Ако пък се окаже, че диетата би могла да има ефект и върху общото развитие, както е при децата с аутизам, ще е супер!

Скъпи родители от 29.04.2011г. и нашата принцеса Пламена се присъединява към клуба на Слънчевите Деца,още чакаме изследванията  но на 95 процента диагнозата е Синдром на Даун,мина първоначалния шок и предложенията да я оставим за нас са просто безпредметни,надяваме се тук да намерим приятели И полезни съвети които ще са необходими за отглеждането на малката принцеса.Пиша от името на съпругата си,която е още в болницата но се надявам тук да намери необходимата и ГОЛЯМА ПО0ДКРЕПА!!!

Здравейте!
Поздравления за Божко и Гери!От  сърце им желая много нови успехи!
Френд, честито паднало първо зъбче!
Милена ,благодаря ти за интересната информация която споделяш с нас.
Аз лично бих направила тази диета ,само ако има ефект врху общото развитие  и концентрация на децата .
Хела Хриси също пие капки за алергия но въпреки това с храненето и с килограмите сме скарани.Лекарите бяха казали че след сърдечната операция ще започне да си хапва но това беше само за кратко и след това отново си стана същото злоядо дяволче.На 6г е Р-107,1см. Т-16,500
На 30.04 и 01.05 с Хриси и нашите приятели от Сдружение Бъдеще на деца с увреждане Казанлък посетихме хижа в Бузлуджа.На Хриси много и хареса да е сред природата. Прекара си чудесно.Въпреки ,че е най малкия член на сдружението не се предаваше и с гордос крачешеше към върха.Искаше все да е отпред и да командва парада .
Това са снимки от нас.
http://vivia.snimka.bg/children/s-priyateli-na-hija-v-buzludja.589458
Целувки от мен и Христослава!

 
Здравей,PL2011 
Добре дошли в клуба на Слънчевите деца!
Дай боже диагнозата на Пламена да не е Синдром на Даун ,но ако е така не се плашете.
Вие вече сте решили да си гледате детенцето в къщи и това според мен е най правилното решение  Всеки сам избира пътя който да поеме.Няма да ви е лесно  но съм сигурна ,че ще отгледате едно невероятно момиченце.Тук ще намерите много приятели  на които можете да разчитате винаги.А децата ни са невероятни и имат потенциал когато с тях работят специалисти и родители.Могат да постигнат много.
Пиши и питай за всичко без да се притесняваш ,защото ние тук сме наистина едно голямо семейство .
Целувки на теб и Плами от мен и Христослава!
 
 
 
 

Здравейте,мили родители.Ето,че и аз реших да се включим към Вашето семейство.Преди няколко месеца се родиха моите близнаци Божидара и Никола.Боги е със синдрома.Откакто се родиха чета тази тема.Чрез вас се информирах за много неща,но и имам много въпроси,които тепърва ще задавам.Радвам се,че Ви има.Вие ме измъкнахте от отчаянието и безизходицата,за което съм Ви безкрайно благодарна.
За сега при нас нещата са добри.Минахме през Педиатрията.От всички изследвания имаме само леко шумче на сърчицето.Другата седмица си чакаме решението от ТЕЛК.
Това е за сега,че брат и не ме остава да пиша.

Здравейте,

Включвам се набързо по темата с безглутеновата диета.

На нас ни откриха алергия кам глутена преди около 2 години (може и повече).
От тогава сме на безглутенова диета като от време на време се промъква малко глутен ей така инцидентно .

Преди да я започнем Дари се хранеше обилно, но слабееше и беше непрекъснато уморена.
След като започнахме диетата още първия месец се закръгли добре и тонуса и се повдигна.
Бих казала че при нас ефекта на диетата е обратен .

Иначе за сега се развиваме добре, в петък беше първия й концерт по латино танци организиран от "Танцувай с мен" и беше страхотно. Не успях да направя снимки, но се надявам да успея да пусна филмче.

Много поздрави от нас и целувки на малчуганите.

Добре дошли на новите майчета в нашето семейство на слънчевите деца. Тук при нас вие ще бъдете винаги подкрепени, разбрани и ще си даваме повече кураж в трудните моменти, ще научаваме все нови и нови неща, които да прилагаме. Благодаря ви, че ви има!!!
Вивиа много хубави снимки. Малката ти принцеса сияе на всяка една снимка. Божествена природа! 

Здравейте
Вивия чудесно мероприятие сте си спретнали !! А Хриси .... снимките говорят сами 
Привет на всички новодошли
PL2011 тук  освен мами има и още няколко татковци
Нашият Ванко е доста голям, но има деца от всички години
Питайте смело !!
Като начало четете всичко което сме писали т.е. темите преди тази
Напишете и от къде сте . Може да се окаже, че има хора които могат да помогнат и са съвсем близо до вас.
Главното решение сте го взели, тук вярвам че ще намерите подкрепа и съвети -- безрезервно .
bogini
как да ти кажа .. Боги е имала късмета да има брат близнак
По-натакък в развитието й  той ще бъде от огромно значение.
Както писах по-горе,  питайте смело !
Поздрави и целувки на всички дечица