Проблеми с бъбреците и пикочните пътища - 19

Ние като отидохме за пръв път при Лилова, малкият беше на 40 дни и тя тъкмо се беше върнала от отпуска, и наистина имаше страшна опашка. После и тук четох, че много се чака при нея, но нали цяла зима се случи, че ходехме на има-няма 2-3 седмици и никога не съм чакала, но последните 2 пъти е някакъв ад, а да не ви казвам, че след изписването от болницата, на прегледа, който ни се полагаше, чакахме от 14:00 до 16:30 и това с 6 месечно бебе  

Изтървах ви от поглед за месец и тук са се случили една камара неща. Междувременно мина одисеята с ТЕЛК-а и по-скоро с документацията около него. Иво е с 80 % за 3 години. Трябваше и на контролен при Пандаров да минем тези дни, но батко му донесе вкъщи варицела, та прегледът се отлага за поне месец. Чакам бебето да се петньоса и то подобаващо и тогава да идем.  Нещо говореха за контролна венозна урография, но аз ще се правя на разсеяна до последно. Хич не ми се влиза пак там.

ina 15 въобще не е задължително по време на антибиотик да ти даде стерилна урина. При нас се случи да пием зинат , на който бяха чувствителни е колите на антибиограма .По препоръка на лекаря пуснахме стерилна урина след 5-ия ден. Аз си мислех - какъв е смисъл само да тормозя детето - много ясно че ще е стерилна. Все пак пуснах. Когато звъннах в лабораторията , защото нямаше резултат на другия ден и ми казаха , ами да, имате е коли  повече от 10 на 5 бях направо като гръмната. Неможех да си обясня  как въобще е възможно. Казаха ми , че след 5-ия  ден би трябвало да се е изчистила , но след като не е и не е в ниска концентрация а отново 10 на 5  е безсмислено продължаването на зината след като не се е повлияла. След новата антибиограма минахме на фуролин. Пускахме междинно 2-3 урина - нещата за сега са ок. Но след 3 дни го спираме и тогава вече ще е най-показателно - и то си мисля чак след като го спрем 2-3 седмици -месец. А и по принцип контролни на 2-3 месеца. Силно се надявам да сме ги преборили.

ani27 относно Буева ние ходихме при нея миналата седмица,прие ни извънредно,каза след 19,30 да отидем и малко д а изчакаме че беше всичко запълнено,дори тогава чакахме само 20-тина минути,прегледа е 70лв.А относно Лилова,досега ходихме само прио нея и честно да ви кажа никога не сме чакали,явно сме имали късмет.Лилова ни каза че трябва да правим ярм-то,обесни подробно и много обстойно на мъжа  ми защо цената му е 1100 лв и без него няма как да стане,прати ни при Такова след като дори тя не го прегледа,само документите от Лилова прочете каза същото.Решех да заведа малкия при Буева,след като го прегледа,разгледа обстойно документите,тя се изсмя направо и каза че на детето ми на този етап изобщо нищо не трябда да се прави,хидронефрозата е 1-ва степен,а според Лилова 3-та.Буева каза дори да спираме фуролина и след 2 месеца на контролен.Занесохме документите на малкия при наш познат уролог в александровска,просто да ги погледне,той потвърди мнението на буева.т.е моя съъвет е търсете повече мнения преди да направите каквато и да била стъпка,а относно лилова,за мен това там е комплексарщина в тази токуда и всичко е за пари.На 20 дена лежахме в болницата лилова ни вкара с бактерии,а според буева той е нямал инфекция и не е трябвало изобщо да лежи,просто като го чух онемях

Нати, колко милиметра е легенчето, т.е. хидронефрозата? Ако е трета степен говорим за разширение над 20-25 мм. А при първа степен което е под 10 мм. никой по света не оперира, само се следи.
Ето това е проблема тук, в нашата мила родина. И аз с едномесечно бебе обиколих всички родни светила - нефролози и уролози, които с лека ръка казваха режем След това ме гледаха странно като показвах изследването от Виена и заключението на проф. марбергер. Единствена доц. Буева каза - имате право и дори е задължително да се консултирате с всеки с който сметнете за добре, детето е ваше и вие носите най-голяма отговорност за него.
Това харесвам в нейния начин на лечение и препоръки, никога не прибързва, много обстойно и внимателно преглежда детето, обяснява, толкова търпеливо отговаря на всичките ни въпроси и знае до къде е тя и къде трябва и консултация с уролог, например.

Нати, благодаря за съветите, ние сме обиколили почти всички лекари в тази област в Бг(без Буева). И ние, като Стефи сме ходили във Виена и се доверихме на проф.Марбергер, а не на бглекарите, т.е. в Бг искаха да го оперират спешно и неотложно(и не само 1 операция), а според проф. е не само излишно, но и по-скоро би навредила операция на детето преди 1г.имам предвид, че имам опит с нашите лекари. Аз съм си изградила мнение, кой от тях, при какъв случай да търся: Анадолийска е ок за изследвания(много е експедитивна), Гайдаров много внимателно и професионално забели пишлето на малкия, Лилова обеснява повечко.......и т.н.
Синът ми е израстнал и хидроневрозата и уретероцелето, ходим профилактично, за мое успокоение. Последният път при Лилова запазих час същият ден, защото ме притесни нещо в детето. Заведох го първо при педиатъра, после при Лилова, всичко е ок, аз обичам да се презастраховам.....мислех и през Гайдаров да минем.......но да не прекалявам.

Здравейте и от нас!
И ние минахме през ТЕЛК, дадоха ни 50%. Внесох документи при социалните, сега остава да преборим системата и да се вредим в някоя детска градина! Което май няма да се окаже много лесно, защото явно има доста деца и с ТЕЛК и с ЛКК и т.н. Не знам какъв е приоритета при тези случаи, ако някои знае нещо, моля да даде съвет!

Флай, за ДГ знам че децата с над 70% ТЕЛК се водят вече деца със специални образователни потребности (т.нар. СОП). Всяка детска градина за първа група има отпуснати например 2 бр. за деца със СОП, които не минават през системата, а директорите директно подават в общината и от там се одобряват. Не съм сигурна дали информацията ми е 100% вярна, разбира се, затова най-добре се обади в учебен отдел на общината и попитай.
И аз се боря в момента на този фронт
Успех!

Момичета, забавих се малко с информацията от нашия преглед, ама след прегледа си ходихме малко при нашите и там нямам време за компютъра. Давам накратко - детето има значително подобрение от преди 2 години и половина. Кривата е много по-добра, мехурът изтласква много по-активно, атонията е преодоляна в много голяма степен. На финала сме до пълното възстановяване. Кривата й минава над средното, което се счита за нормално ниво за изпишкване в пиковия момент като мл. в секунда. Но има малко остатъчна урина, която се видя и предния път на ехографа в същото количество - 20 мл. При този тип дисфункция на мехура, докторката ни обясни, че някой път се случва да се изпишка напълно, друг път остава. Възможно е да е останала и защото мехурът е бил препърнен, за да направи изследването. Затова ни назначи да продължим лечението с Убретида още месец и половина, като общо ще ни станат 3 месеца. След това спираме, изчакваме 1 месец без лекарството и пак идваме за нова уродинамика. Мисля да й се доверя. В крайна сметка нямам почти никакав избор от други лекари, единствената ми алтернатива е д-р Кънчев, но като се сетя колко е "любезен" и колко "добре" обяснява всичко и си мисля, че нямам друга алтернатива. Нефролозите в нашия случай не ми вършат работа, а другите уролози са повече хирурзи, отколкото да са специализирали дисфункция на пикочния мехур. Дори д-р Чаначев на времето ми каза, че с дисфункциите не се занимава и след корекцията на стенозата ни насочи към Кънчев.
На този апарат в Токуда нямаше други графики, само основната. Не ми се занимаваше да питам повече подробности. Още щом като видях как реагира докторката като видя грефиката и щом ми каза, о, детето е много по-добре и ми показа кривата и ми обясни, направо подскочих от радост и не ми се питаше нищо повече. Детето е значително по-добре, няма никакво съмнение и вървим по правия път.
Пожелавам здраве на всички болнички!

Браво, много хубави новини!
Дани, вие сте минали по същия път, да попитам пак - колко време след операцията да очаквам да спре детето да изпуска урина, защото ако не я дебна, тя пак изпуска по малко?
Тази уродинамика ни чака и нас при Момчилов в Пирогов - той добър ли е в разчитането на тези резултати, или и той е повече хирург, отколкото диагностик?

В Пирогов това изследване го прави доц. Кънчев. После урологът също преглежда резултата и дава мнение. Поне при нас беше така - Чаначев ни прати при Кънчев и после погледна резултата, преди да вземе решението за операцията. Изследването отново потвърди нуждата от спешна операция, защото стенозата вече беше нанесла щети.
След операцията ходехме при доц. Кънчев, доста редовно около година. След това спрях да водя детето и спрях да се тормозя. Всичко беше наред с малката и не смятах за нужно да я тормозя повече, достатъчно преживя. И така допреди няколко месеца, когато една нощ стана до тоалетна. Не го беше правила отдавна и веднага ми светна лампичката. На следващата нощ пак стана и беше подмокрила гащите т.е. усетила се е чак когато мехурът е бил препълнен и урината е тръгнала да излиза. Възможно е да е била настинала, но не изключвах и по-лошото. Затова веднага се задействах и я заведох на преглед. Оказа се, че урината е стерилна и най-вероятно е просто настинала, но тогава лекарката ни каза, че не сме направили контролната микционна и това е задължително. Направихме я, катетърът й направи възпаление, пи форулин 2 седмици и това е. Сега продължаваме с убретида.
Преди операцията детето ми не е имало подпишкване, поне не е споделяла, а и аз не съм забелязвала. Единствено един път го имаше около 8-9 месеца след операцията. Като се изпишка и стане от гърнето усеща, че капки урина й се стичат отново. Тогава пихме калимин за 1 месец и се оправи. Всъщност лечението ни беше строг режим на пишкане - на всеки 2 часа независимо дали й се пишка или не, просто сяда и прави напън да се изпишка. Това тренира мехура и не позволява да се задържа урина.
А при вас подпишкването го е имало още преди операцията. Имай предвид, че мехурът ще му трябва много време, за да влезе отново в ритъм. Погледни ни нас - 3 години след операцията все още се борим с последствията.Най-важното е да има режим на пишкането, това е истинското лечение, задължително го кажи на госпожите от градината. Говори и с детето, че това е важно и щом усети пиш, веднага да ходи до тоалетната. Никой не знае колко време ще ви отнеме да нормализирате нещата, възможно е да ви дадат някакво лечение, но ако е Калимин, да знаеш, че има по-добро и с по-малко странични ефекти, ние го пием в момента, казва се Убретид. Също така много важно за нормалното функциониране на мехура е редовното ходене по голяма нужда на детето, всеки ден. Преди операцията не сте правили уродинамика и сега няма с какво да сверите накъде вървите, но сега поне ще направите и ще имаш изходна база. Ние правехме проследяване с уродинамика всеки месец в продължение на 3 месеца след операцията и след това през 3 месеца. Но при нас имаше атоничен мехур, прекалено голям, удебелен и т.н. при вас не знам как е. Момчилов не ви ли каза какви и дали има някакви поражения на мехура? Ясно е, че щом подпишква има някаква дисфункция, но каква е тя - атония, неврогенен мехур или друго?... Това трябва да установите, за да знаете как да се лекувате.

За мехура казаха, че е нормален, веднъж правиха ехограф /тя се беше изпишкала преди това вкъщи/, нямаше остатъчна урина в него. След операцията, когато вдигна температура, Момчилов ни прати пак на ехограф, тогава не беше пишкала, според лекарката и бъбреци и мехур бяха наред, накара я да се изпишка, за да види мехура как е след изпишкване, но детето просто не успя.
Опитвам се да я карам да пишка редовно, ще кажа и на учителките в ДГ, проблема с нея е, че толкова съм я тормозила с това ходене до тоалетна преди операцията в продължение на 2 г., че ми се струва, че на инат не иска да ходи понякога и стиска до последно. За съжаление на 4 г. все още има бебешко поведение понякога - желание да прави нещата наопаки на напътствията.

Стефи, легенчето е 8,5 мл,и на мен ми се струваше прекалено малко за такива големи изследвания затова и го заведох при друг.И наистина Буева беше човека,който ми обесни всичко много разбрано,а не с разни термини,и отказа категорично операция.Не мога да си обесня Лилова защо искаше всичко това,единственното за което се сещам е комерсиална гледна точка

DanielaS поздравления за добрите резултати - радвам се, че детето е значително по - добре и дано скоро приключи напълно лечението Ви

Флай,щом имате ТЕЛК, вече ще кандидатстваш на основание СОП,
след като имате 50% ще сте освободени и от такса.
Това, което трябва да направиш е да подадеш документи в Регионалния инспекторат по Образованието, където комисия ще се събере и ще издаде документ -писмо до Директора на някое детско заведение, че детето може да се интегрира в нормална детска група. Без такова писмо не става, след което отиваш директно при директора на градината, която сте избрали и подаваш документи. По наредба имат по 2 места за деца със СОП и от тази гледна точка е трудно да, но зависи и от градината и от директора.
Ние кандидатствахме на няколко места, приеха ни, месеци по-късно. Факт е, че много деца са и с ЛКК само и само за да имат предимство при приема...
Успех ви пожелавам и питай, ако има оше нешо.
Сега с новите промени ше ви изплатят парите със задна дата, тиест от вдатата на инвалидност досега.


Поздрави!