Хидроцефалия- 3

  • 184 727
  • 747
# 270 6 авг. 2012, 17:00 ч.
Пак аз!
Насрочихме операцията на детето- на 13 август постъпваме, надявам се на 14 да ни оперират. Уж говорим само за удължаване на катетъра, обаче доктора каза, че винаги се бръсне и главата, за да може ако се установи, че все пак клапата не функционира, да се извади..и всъщност не разбрах като се извади какво ще я правят. Каза, че ще закупим само катетъра, ми ако установи че клапата не работи въобще не разбрах какво ще стане, като ние няма да сме купили нова.
Толкова ме е страх, че не е истина просто.
Виж целия пост
# 271 7 авг. 2012, 14:37 ч.
Здравей Валенцето!
Това, което пишеш си звучи направо, като рекет!!! Как така доктора няма да знае предварително дали клапата не е за сменяне? И друго, ако клапата не функционира (н-р катетъра се е скъсал без вие да разберете, или нещо друго...), но нямате никакви симптоми като главоболие, повръщане, или други усложнения, как ще реши да я смени без да ви каже? Няма такова положение! Не се оставяйте да ви манипулират! Клапите се поемат от Фонд за лечение на деца, но само ако предварително сте подали молба-преди самото влизане в болницата и операцията.
В чужбина на един съвсем обикновен преглед-рутинна контрола (още повече ако има направен ЯМР), неврохирурга веднага може да ви каже дали клапата е за семняне или не!
Не искам да се притесняваш излишно, но познавам лично семейство, на чието детенце в България бяха казали, че клапата е за сменяне (след като катеъра се оказа че е прекъснат, но Хидроцефалията, т.к. се била саморегулирала/не използвам мед. термин, но и не си го спомням, май компенсирала се наричаше...), а на контрола в чужбина казаха, че не е необходимо щом е вече е компенсирана и няма оплаквания.
И старата клапа ще ви я върнат ли (няма как да стане) и как ще сте сигурни че са поставили нова?
И в крайна сметка за какво е цялата тази завоалираност и неясни диагнози, все пак става въпрос за твоето детенце и лекарите са длъжни да говорят! Накарай ги! А и парите не са малко и дали ще успеете да ги съберете... А на лекарите ще им е все тая...
Успех ви пожелавам и не се предавай!  Hug
  bouquet
Виж целия пост
# 272 7 авг. 2012, 14:53 ч.
annakonna, благодаря за мнението!
Не вярвам да е рекет. Честно. Поне думите на лекаря не ми звучаха така точно. А и днес случайно говорих с друг доктор от същото отделение, и той ми спомена, че за всеки случай предварително се избръсва тая част от главата. Не знам, не мога сега и това да мисля.
Сега си говорим с моя мъж и ще се окаже, че аз съм нещо в грешка. Доктора не е говорел за евентуална смяна на клапата. Ако не му харесало как "тече
4 образно казано през катетъра или нещо подобно, щял да "продуха" катетъра, като за целта трябва и отгоре да пипне. Не самата клапа.
Съвсем се обърках, честно. Толкова съм притеснена, че в действителност се държа като абориген.
Успях само да кажа, че иискам собственна стая. Бубка е с ....поведенчески проблеми, да кажем, силно се изнервя от болнична обстановка, вика, пищи...никой не е длъжен да ни гледа сеира.
Виж целия пост
# 273 7 авг. 2012, 17:02 ч.
Разбирам притеснението ти...  Praynig  Hug
И затова, че ще обръснат главата-много е неприятно и за детенце ще е стресиращо, но няма как... Те нашите деца през толкова много неща са минали вече, че милите от всичко се стресират и се плашат...
Каквото и да ти кажа-няма да мога да те успокоя, но ще се моля операцията да мине успешно и по-бързо да се приберете вкъщи  Praynig
  bouquet
Виж целия пост
# 274 18 авг. 2012, 10:03 ч.
здравейте,искам да попитам тук имали мами  с бебенца,на които е поставена клапа за външна хидроцефалия и след третия месец да е запушена?
оперираха ни точно преди 3 месеца в иван рилски от д-р К.Георгиев.следихме за всички симптоми за неработеща клапа.всичко вървеше добре,докато не ни измериха миналата седмица и ни казаха,че главата пак пораснала.2 месеца всичко беше ок нямаше растеж,изписаха ни с 48см об.гл.,сега уж била станала 51см.та въпроса ми е възможно ли е?звънях на герогиев той каза,че е невъзможно.аз все пак си мисля,че заради тези кофти жеги/той увеличи приема на течности драстично/,главата му е леко оттекла,а и преди месец падна от леглото в спалнята и имаше една цицина.предполагам,че заради това има уж нарастване.иначе почна да се опитва да лази,да вдига главата,да проявява характер,да сяда,сложихме го в проходилка-никъв интерес още,но си е физически активен.даже почна да спи само веднъж на ден.
уфффф мн съм притеснена,че пак ще лежим в болницата.тъкмо се успокоя и хайде пак нещо ново и кофти.
 #Crazy ooooh! ooooh! ooooh! Tired Praynig Sad Cry
Виж целия пост
# 275 18 авг. 2012, 10:08 ч.
др.седмица във вторник сме на консултация при георгиев.да видим какво ще каже той.дано да е грешка на педито.не мога да спя,не мога да ям.все си мисля,че някой ми е завидял за бебетата и сега за малчо.сама съм няма кой да ме подкрепи.как ще издържа занапред незнам Cry
Виж целия пост
# 276 18 авг. 2012, 12:00 ч.
Още нищо не е ясно. Задължително си направи среща с д-р Георгиев и тогава ще се види. Не съм специалист, но си мисля, че трябва да има и други симптоми при запушена клапа.
Виж целия пост
# 277 20 авг. 2012, 21:38 ч.
Дано не е запушена клапата, но е възможно. успех и пиши какво става? Hug
Ние сме си вкъщи от днес, мили мами. Simple Smile Операцията беше на 15 август. Всичко мина гладко, предварително ни обясниха, че макар и на скенера да изглежда добре, като се отвори коремчето ще се види как тече през катетъра и ще се реши дали към главата да се пипа. е, не се е наложило. Само са удължили катетъра. Пет дни на АБ и от днес сме вкъщи. Тя си задивя няколко часа след операцията- започна да става , да ходи, да търси ядене. От другия ден буквално си скачаше, дивееше....а днес се прибра тичешком. Доктор Сурчев се държа много мило, а за сестрите нямам думи- всички бяха супер мили  и внимателни, усмихнати...абе прекрасно отношение.
Много съм изморена, 6 нощи на една кушетка ми се отразиха зле на дъртите кокали. Laughing Но съм много доволна, че си взехме самостоятелна стая, бяхме си спокойни, не се съобразявахме с никой, нито някой се съобразяваше с нас, чиста работа. Simple Smile
Виж целия пост
# 278 21 авг. 2012, 06:52 ч.
Валенце, чудесно е, че всичко е минало гладко, а ти толкова се притесняваше. Браво и на малката.
През какво ли не минават децата ни  Confused
Виж целия пост
# 279 21 авг. 2012, 13:50 ч.
Да, Охи, доста трудности преживяват дечицата,а и ние покрай тях.
Аз да ви попитам вашите деца изхождат ли се редовно? Бубка-не, голям проблем ни е, макар че тук от две години нямаме затруднения...допреди месец. И пак започна да не ака. А и сега доктора каза и даже написа в епикризата- редовно изхождане. Попитах какво за него е редовно- най много през ден, не повече. Е как да стане. Глицериновите свещички спасяват нещата, но не  е редно все с тях. Дали щото точно от месец и половина не ходи на училище, движи се по малко съответно...това ми е голям проблем. Какво ли не давам- ефект засега няма. Само газове пуска...то не че е лошо това. Особенно след операцията съм седяла като войник на пост да чуя дали ще пусне нещо Mr. Green Сурче каза, че това е показателно дали работи клапата след операцията и удължаването на катетъра.
Виж целия пост
# 280 22 авг. 2012, 12:15 ч.
здр.,да споделя и аз.вчера бяхме на консултация при д-р К.Георгиев-мн ни оглежда,разпитва.главата ни е пораснала с 2см.казах му,че според мен е от падането от леглото миналия месец,позамисли се и каза,че е възможно.пита ни дали сме боледували нещо през тези месеци-ми не сме.вардя го повече от нас с баща му.препоръча ни задължително да започваме с физиотерапията.да не чакаме още.а и на майтап ни пита колко тежим-вече сме почти на 1г.и тежим 10кг и 500гр,каза че сме били дебели и може би заради това да сме по лениви откъм изправяне на крачета,но също така каза и че след клапата задължително връща развитието на моторното развитие един или два месеца назад  newsm78.
повече течности и малка диетка  #Crazy
а и ТФЕ при доц.Георгиева,но като се върнела от Франция тогава ще отидем.фонтанелката му е още голяма,но хлътнала  Praynig
Виж целия пост
# 281 22 авг. 2012, 15:53 ч.
Радвам се, че нещата при вас са наред! Simple Smile
Виж целия пост
# 282 23 авг. 2012, 19:14 ч.
Валенцето, много се радвам че операцията е минала успешно и не се е наложило да пипат главичката!  Hug
Бързо възстановяване и на теб и на детенце!   bouquet
Виж целия пост
# 283 4 септ. 2012, 08:55 ч.
Здравейте мами, отдавна не съм писала и реших да споделя как е Лили 8 месеца след операцията. Засега всичко при нас е наред, всеки месец сме на ТФЕ при Георгиева, резултататите са - абсолютно нормални вентрикули. При Георгиев също бяхме на 6 месеца- каза, че е доволен и иска да ни види на годинка. питах го дали като всичко е наред можем да се надяваме да се махне клапата. Засмя се...не можело, била се вкостила в черепа. Въпросът ми е а ако не е нужна, тя какво просто си седи ли?...без да работи?...не съм наясно, споделете, аз забравих да питам Георгиев. Иначе бяхме на гимнастика първо в поликлиниката на педиатрията, месец, но после Георгиева ни прати про Чавдаров и от четвърти до 9ти месец с малки прекъсвания бяхме там. Резултат -Лили на 8 месеца пролази, вече се и изправя, седи самостоятелно, като от време на време се подпира. Спряха ни гимнастиката, ще ходим на контрола през месец. Казва мама, баба, кака...много се закача, имитира. Отделно с генетичния проблем който имаме- изтриване на част от 11та хромозома влизахме в Генетиката в педиатрията на изследвания- всичко засега е ок, нямаме изоставане, пу-пу дано така и занапред. Подадох документи за ТЕЛК и на 14ти сме на комисия. Споделете моля дали сте подавали документи за личен асистент и одобрението зависи ли от доходите на родителите?Това е от нас, как са вашите дечица?
Виж целия пост
# 284 4 септ. 2012, 08:59 ч.
пропуснах да напиша, че Лили приема хранителна добавка сириус Д в началото през кърмата от мен, а от 6ти месец директно в адаптираното, според мен много и помогна.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало