Деца с очни проблеми - тема 5

  • 65 215
  • 728
# 60
Валчето, Хепи мама, не говорете така - на децата ни им трябват здрави майки, за да са до тях! нищо на никого не искам да прехвърляте, просто искам за децата да се намери лечение и скоро да са здрави Hug!
Валчето, стискам палци това да не е вашата диагноза Praynig!
Виж целия пост
# 61
Нямаше ме доста време,бях на село.Радвам се за Еми и чакам новини Hug
Ваалчето,как така американеца разбра само по документи,без генетично изследване че това е макулна дистрофия newsm78
От друга страна турците предлагат силикон,което ме навежда на мисълта че е настъпило отлепване,ако няма отлепване никой няма да го постави в окото,така че стигам до извода че не е дистрофия,освен това те са видели с очите си детето Peace
Ти си реши какво ще правиш,но от моята лична гледна точка мога да кажа следното:По добре да направя лечение,което може и да не доведе до оздравяване,но поне ще знам че съм опитала,отколкото нищо и един ден да си кажа-ами ако бях опитала?
В моя случай беше точно така,никой не даваше надежди,затова и не искаха да правят нищо,щото детето така или иначе щеше да си остане сляпо,но аз настоях и година след операцията професора ми каза-добре че настояхте да оперирам.Сега детето ми не е сляпо,а диагнозата ни продължава да е спорна Peace

п.п. Била съм и на Орбис,не съм очарована и от тамошните американци,всъщност там са сбирщайн от всякъде....
Виж целия пост
# 62
Валчето, Хепи мама, не говорете така - на децата ни им трябват здрави майки, за да са до тях! нищо на никого не искам да прехвърляте, просто искам за децата да се намери лечение и скоро да са здрави Hug!
Валчето, стискам палци това да не е вашата диагноза Praynig!

mari_eta ,  Hug

Права си , но нали знаеш , че майката е готова на всичко , детето й да е здраво ! Peace
Виж целия пост
# 63
Валчето,Ина е права.Реално извършен преглед не може да се сравнява с преглед по документи.А щом това заболяване е генетично,вероятно има и съответното генетично изследване за него.Говорете с д-р Николова,нека и тя си каже мнението.Но не се предавайте,вземете още мнения и дори един лекар да ви каже ,че има надежда,послушайте го.
Виж целия пост
# 64
Здравейте, момичета!
За малко сме на българска земя...

*Valcheto*, стискам ви палци!

При нас нещата доста се задълбочиха... Откриха на Еми наличието на сериозни вируси и бактерии, правиха и изследвания всяка седмица. Все още не знаем дали терапията и се отразява добре, това, ще покажат последните изследвания, които взеха при последната терапия в петък и още не са излезли. Никога досега не са и правени толкова обстойни изследвания и толкова назад и надълбоко да се търси причината за заболяванията и, досега винаги сме лекували следствието. От една страна съм доволна, че се откриват тези неща за да се лекуват, от друга обаче притесненията ми нарастват с всеки изминал ден и ново изследване. За три седмици сме с домашна терапия и антибиотик, за бактерии, които и откриха в урината. Началото на септември се връщаме отново в Мюнхен. Изглежда, че лечението тепърва започва...
Виж целия пост
# 65
МИШЕЛ, какви са тези бактерии и как са попаднали в организма й?
Виж целия пост
# 66
Вирусите, съществуват навсякъде, около нас. Повечето от откритите се предават по въздушно капков път или слюнка. Много хора ги преболедуват без усложнения и остават вирусоносители, при други обаче силно се засяга имунната система. Обърква се. В случая с Еми остатъци от вируса са в ядрото на левкоцитите. Много ми е сложно за разказване, аз самата май все още не съм напълно наясно, въпреки всичката намерена и изчетена информация, въпреки разясненията на лекарите. Бактериите са в урината и кръвта. Вероятно те са в следствие на нарушения баланс в имунната система, без да забравяме и факта, че Еми е била на химиотерапия и кортизон, които целта им е да подтиснат свръх реактивната и имунна система, което от своя страна я прави изключително податлива на всякакви вируси и инфекции. В общи линии, в момента се търси първопричината, нещо като яйцето или кокошката, но независимо от това поне се знае пътя за лечение. Не се знае, до каква степен, ще има резултат и колко бърз, зависи до голяма степен и от нейния организъм. Важното е, че смятам, че сме на правилния път. Еми се чувства добре, весела и игрива. Борим се с килограмите и проблема в засиления апетит, понякогасе чувствам ужасно, особено, когато Еми ми каза, че се чувства, като наказана. Изчистих хладилника и всички сме на нейната диета.
Виж целия пост
# 67
Изчистих хладилника и всички сме на нейната диета.

thumbsup

Питах те защото от около 2 години се борим с бета-стрептококи в организма на Мите, която е изключително гадна и упорита бактерия и причинява възпаления на пикочно-половата система, на сърдечно-съдовата система и ревматични болести. Доста е опасна за деца, а той беше на 2 год. когато я откриха. Тази есен чакам да видя дали пак ще се активизира, но според лекаря на Мите му липсва ензим, който да подпомага имунитета и тъй като тази бактерия си остава завинаги в организма можем само да я подтискаме с антибиотици и да се надяваме, че няма да има други усложнения.
Виж целия пост
# 68
Не са същите бактерии, не знам и колко, ще са упорити, но доколкото изчетох информация, всички са упорити. Има и съмнение за стрептококи, но още не са доказани. Голяма борба започваме...
Чудя се, как ще стане всичко това?! Ще са ни нужни доста средства. Как, ще се справим, като ще пътуваме всеки месец за по седмица в Германия, лекарства, антивирусни препарати, малко ми е отчайващо. Еми как, ще се справи с училище?! От болницата в Германия ни казаха, че ако Еми се повлияе добре от лечението, ще са ни нужни няколко години..., засега одобрението от фонда е за година, какво правим, ако догодина не я одобрят?! На път съм да изкукуригам, напълно.
Виж целия пост
# 69
Не се тревожи за училището. Аз прекарах 4 години от живота си в болница и все пак изкарах първи и втори клас, а в трети се върнах здрава отличничка. 

Решавай проблемите ден за ден. Не можеш да обгърнеш как ще се развие всичко в бъдещето, но малките победи печелят войната. Hug
Виж целия пост
# 70
Спокойно,ще се справите,казвам го от опит Wink Hug
По отношение училището,минете на ТЕЛК ,ако не сте още.Имаш право да отложиш,до две години.Другия вариант ,който и аз в момента ползвам е:Записваш детето в училище,подаваш молба веднага за прехвърляне на индивидуален план в дом.условия,като се прибавя бележка от комисия че това се налага по медицински причини.Така детето може да се лекува и същевременно да учи.В молбата се пише и члена от закона,не го помня кой беше,но ако обмислиш този вариант и ти потрябва ще го намеря Peace
Виж целия пост
# 71
Благодаря! Започвам нещата малко по малко, ще видим. Няма начин да няма начин, нали знаете! Simple Smile Ще се наредят нещата, няма как!
А ТЕЛК, какво, ще ми помогне? В смисъл, дори не знам дали имаме право на такова нещо. Еми има 100%зрение, видимо здрава, въпреки "ужаса", който се случва в организма и. Тепърва започвам да се сблъсквам с нещата. Тази седмица ще търся информация.
Виж целия пост
# 72
Решавай проблемите ден за ден. Не можеш да обгърнеш как ще се развие всичко в бъдещето, но малките победи печелят войната. Hug
Това е правилната тактика за всички, които споделяме тук.
Мишел, и ние като теб буквално допреди няколко седмици мислехме, че това с ТЕЛК-а не ни трябва, но май се оказва, че е важно. Ина отново е полезна със съветите си Simple Smile
Виж целия пост
# 73
Мишел, поне вече знаете какво се случва, сигурна съм, че сте на прав път Peace! Ден след ден, Еми се приближава зо пълното си оздравяване, вярвайте го! Много прегръдки от мен и ни дръж в течение Hug!
Виж целия пост
# 74
Благодаря! Започвам нещата малко по малко, ще видим. Няма начин да няма начин, нали знаете! Simple Smile Ще се наредят нещата, няма как!
А ТЕЛК, какво, ще ми помогне? В смисъл, дори не знам дали имаме право на такова нещо. Еми има 100%зрение, видимо здрава, въпреки "ужаса", който се случва в организма и.
Разбира се ,че има право,и не заради зрението ,а заради артрита Peace
Колко ще помогне ли,много,дори само заради факта че ТЕЛК си е своеобразна комисия,която издавайки документ за заболяванията на Еми,гарантира че тя има куп нужди.Да не говорим ,че при децата,над 50% ви дава право на всички добавки,които не са много ,но са си 270лв. на месец.На кого са излишни тези пари,не и на вас в този момент Peace

Шънди ,а вие отдавна трабваше да имате ТЕЛК,но не се ядосвайте,сега ще ви върнат доста добра сума назад във времето Peace
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия