Отношението към хората в неравностойно положение

Хайде преди да останеш без думи върни се и пак прочети за какво точно ставаше дума. Бързала си и не си схванала основното в моя постинг: става дума за двойка с различен цвят на кожата, дамата бременна. Дори детето на четири да е виждало чернокожи, то едва ли може да си направи изводите какво бебе се ражда, ако родителите са от различни раси. Много, ама много се съмнявам, че някой се е сетил да обяснява на толкова малки как стават бебетата и как се наследяват гените на родители с различен цвят очи, коси, кожи и т.н. Реакцията на двойката беше също толкова безумна, както и на майката. Много чувствителен е станал светът! Това не носи нищо хубаво.

А между другото, думата негърче вече не е политически коректна, само проблеми можеш да навлечеш на детето си с този род обяснения.

не е политически коректна в други езици и държави, не и в българския.

    Снежа63, не казвам, че е лошо обяснението ми, казвам,че ми стана неудобно от хората, че внука така разпитваше! Добре, че хората бяха възрастни и явно вече са свикнали с любопитството на другите и приеха всичко със смях, но ако беше някое младо майче, може би щеше да се почувства засегната. Ясно се виждаше, че е заради инцидент, момчето беше със счупен врат, но не вървеше да обяснявам на внука  това, още повече ,че не знам какво точно е станало. Писах майка със сина си, но не уточних възрастта. Внука наистина няма проблем с различните, но и при него любопитството дразни. Има си приятелче, което след много тежко боледуване ослепя, на 9 годинки е. Въпреки,че внука все още не може да осъзнае, какво точно му се е случило, ходи да си играе с него, държи за ръка и го разхожда, но в един момент казва "хайде да тичаме" забравяйки, че детето не вижда. Ние сме виновни да не знаят децата, как да се държат. Признавам си честно и на мен ми е ставало жал, и аз съм казвала миличкото или горкото, не съм знаела, че така обиждам.

Точно за това става на въпрос.
Майката не знае ли, че от черен и бял се ражда мулат и че черния цвят е доминантен. Защо говори смутено по телефона?
Гузен, негонен бяга, но се отнася не за мен, а за тази двойка и за майката.
Какво е пречело да отговорят на детето, че ще се роди черно дете? Отговори ми ти?

Едни ще се обидят, други обаче ще ти благодарят. За разлика от леко идеалистичната картина, която форумът създава, навън реалността е по-сива и жестока. Навън не всяка майка на дете с увреждане е тъй горда, че да не търси съжаление; не всяка е в комфорт със съдбата си и не всяка приема с безрезервна обич увреденото си дете. В България не само липсват условия за отглеждане на деца с проблеми - липсва и истината за хората, които ги отглеждат. В цивилизацията с тях се говори още отначало, предлага им се психологическа помощ и право на избор, защото се знае, че те минават през ада. Никой на този свят не иска увредено дете и появата му често съсипва нервната система на родителите. Автоимунни заболявания, пълна социална изолация, непреодолим комплекс за малоценност, депресия, суисидални подтици, семейни проблеми, свръхобгрижване или пък пълно пренебрежение към здравото дете в семейството и/или съпруга/та, и прочее, и прочее, са само малка част от последствията. Всяка година организации се опитват да намерят начин да предотвратяват навреме кризите, които карат майки да убиват 7-, 10- и дори 40-месечните си деца с различни дефицити. Истината далеч не е цветя и рози. Много от тези жени страдат, гневят се, мразят живота и съдбата си, самосъжаляват се или пък се обвиняват сурово. Много от тях не могат да създадат връзка с децата си, макар и да искат, което още повече товари съвестта им. И сред четящите форума има такива, само че те никога няма да се включат и да го напишат, защото това в България се счита за ненормално и неморално, тоест ако някой го сподели, ще бъде убит с камъни на скалъпеното ни възвишено мегданче. И докато "там" има разбиране и искреност без вменяване на задължения, тук наоколо битува мит, че майката на увредено дете е длъжна да не чувства разочарование от съдбата си, да не се бунтува и да не е нещастна, а също и че е длъжна да го обича. Всичко това оказва огромен, непосилен натиск върху някои родители, който понякога пречи на интеграцията и добруването на децата им повече, отколкото всичките държавни и обществени нашенски неуредици, взети заедно. Ако те не се срамуват от чувствата и мислите си, ако свободно обсъждат проблема си (а именно приемането и произнасянето на думата "горкото" например, когато се налага) и ако знаят, че могат да оставят детето за отглеждане в специализирана клиника, в случай, че не им стигнат сили, без да горят в казана с катран заради това, картината ще е различна. Може би не много, но все пак.


P.S. В горното се говори наистина за деца с увреждания, а не за деца с увредено зрение или заешка устна...

crazy chick, 

Имам приятелка в цивилизацията -  нейното детенце ( аз мн. пъти съм писала за тях и се извинявам, ако за някой вече е досадно) е с множество увреждания, хиляди операции, история епична и с прекрасен щастлив край. От 6ти или 7ми месец на бременността , с нея  ( и съпруга, разбира се) започват работа психолози. От раздялата с илюзията за идеалното дете преди раждането, до ден днешен тази жена има опора, детенцето вече е на 13
Начинът по който са отгледали майката е възхитителен, аз нямам думи за това, какво може да се постигне с един човек, ако с него се работи професионално, за да преодолява трудностите в живота.

Спомям си как съобщиха на баща ми, че е болен от рак, и как се затвори в черупката на страданието си без никой да му окаже каквато и да е психологична подкрепа (извън семейството). Дори напротив - в повечето случаи с него се държаха като с някакво месо. Не мога да намеря адекватното понятие просто. Легни, режем, стани, стой, обърни се.. яж, не яж. Ами това е, иди на рецепцията, плати. Пълен си с метастази. Бог да те прости.

crazy chik, в последното ти мнение са изброени страшно много неудобни истини...
Що се отнася до психическото състояние на родителите, и аз съм си мислела тези неща... наблюдавайки майки по форума и по болниците. Едни хукват по всякакви шарлатани, надявайки се на чудо, други прегръщат някаква странна филофосия  се успокояват с нея - вкл. това, че специалните деца избират силни майки и тн.
Права си, че помощ няма. Още в болницата, когато питах лекарите, ми казваха "майките си ги гледат някак си" - това за което говориш, че майката е длъжна да се справи.
Според статистиката 30% от децата със цепка на устната или небцето (не е много хубаво да се казва заешка устна) биват изоставени, като често пъти медицинския персонал казва, че дете ще е пълен урод, ще му израстат глигански зъби и сигурно има и друга аномалия...
Психолог и прочее не се предлагат.
Всичко зависи от личната култура на дежурния лекар - някои са по-тактични, а други са меко казано цапнати в устата - съобщават на още объркана от хормоните родилка диагнозата и я оставят да се пита какво е това и как се лекува.
Няма връзка между медицински персонал и социални служби. Никой не обяснава какви права има детето с увреждане.
И като цяло нагласата е, че майката е длъжна, точно както ти казваш. На децата инвалиди се отпускат по-малки помощи и тн, защото родителите им така или иначе ги гледали.
Да, но едно здраво 8 годишно може да ползва само тоалетна, да си купи закуска, да се облече само, да се къпе само, да чете, пише и смята, и още куп други неща... а моето не може. И ако майката на едно 8 годишно спокойно го пуска на училище и отива на работа, то след проблемото трябва да върви някой да го стопанисва. Не случайно на ТЕЛК пишат "с право на придружител"

А обществената нагласа се толерира от медиите... И така и не можаха да разберат защо шоу като великолепната шесторка е обидно за тези родители, които не са се отказали от децата си.
Защото се събраха огромни средства, за които не е много ясно как точно ще послужат, и как биха помогнали на деца без родители... на практика парите ще отидат във фирми, които строят по-луксозни центрове, и при лелки, които гледат изоставените деца, но не и при самите деца.... Но ако беше ясно, че семействата на деца с увреждания имат една солидна подкрепа, не само парична, ами дето казваш и психологическа, нямаше да има толкова много изоставени деца.

П.П. иначе не знам някой да е в хармония с това, че детето му е с неясно бъдеще и без перспектива да се справя само в живота.

Понеже захвана темата с майката и каво била длъжна... ще пусна нещо, което написах по съвет на психоложка. Да съм разкажела. Май не ми олекна  - но поне разказвам как се чувствам.

********
Искам да обясня за силните жени...  Мине, замине и някой ми каже, че съм била силна жена. Защото имам дете с увреждане. Защото го гледам - "Някак си". Така казаха докторите, когато питах как да се грижа за бебето  - "Майките ги гледат някак си". И нали съм изпълнителна, опитах...
 
Почнахме с една диагноза - отворче на небцето. Това се оправя с операция, но детето трябва да яде до операцията, в неговия случай - със сонда... Цял куп доктори не смееха да вземат решението... Един казва едно, друг - точно обратното. Аз, неопитната, трябваше да взема решение. Отначало не исках сонда, но след като му влезе кърма в белия дроб и лежа месец с антибиотици в болница, с риск за живота... кандисах и на сонда. Добре, ама няма кой да сложи тръбичката. Личната лекарка ни написа направление за болница, там ми беше казано много любезно "детето си е Ваше, проблема си е Ваш", и също така, че ме мързи да го храня... Даваха ми безумни съвети, като да държа гладно бебе на 45 дни, за да имало желание да се храни... Детето, лишено от сондата, ядеше минимални количества, не можеше повече, заспиваше и спираше да пишка. Започнах сама да слагам сонда, защото не можех да го оставя да умре от глад. Помощ - от сайтове на други родители в Интернет. Чак след месеци намерих и адекватен лекар, тук, в България, истински професионалист, и ми олекна, че съм намерила верния път.
 
Дори не съм се замисляла, че може да постъпя иначе - това си беше моето дете и имаше нужда от тези грижи... така че каквото трябваше, правех, стига да знаех какво наистина ТРЯБВА и кое е грешно.
Междувременно се усъмниха за детска церебрална парализа (ДЦП) и ни пратиха и на рехабилитация, а той много плачеше и страдаше от масажите. Това се размина, явно всичките изоставания в двигателното развитие са били от глад... Но чак когато почна да хапва кашички с лъжица, чак тогава  разбрах каква огромна травма е било това със сондата и тръбичките. Детето живна, беше чисто ново, засмяно, отваряше човчица като едно гардже, и аз изпитвах огромна радост да го натъпча с вкусни пюренца и каши.  Мина операцията, небцето му стана като истинско, възстанови се, ядеше хубаво, научи се да дъвче добре - с помощта на логопеда, но ни обърнаха внимание, че много върти предметите.  И с времето все повече наподобяваше симптомите на аутизма... 
 
Човек таман се пребори с една диагноза и го сполетява друга. Почивка няма. Спасение също. Аутизъм. Бях гледала Рейнман някога. Вече си зная, почвам да ровя в интернет и да търся опита на други родители. Предният път това помогна...
 
Нова диагноза - нови проблеми. Не ни искат в детски ясли и градини... Намерихме малка забавачница, с две млади специалистки, които се грижеха добре за него. Обаче затвориха.  Детето не говори, има куп особености и от време на време изпада в гневни кризи. Никоя детегледачка не се наема.
Гледахме се сложно, редувахме се с таткото, работех на смени, водех го и в офиса - едно непрекъсното изнервено препускане, съгласуване, кой кога ще вземе детето... Докато се яви кризата и ни реши проблема, като останах без работа.
 
За социални придобивки разбрах доста късно, чак 2 години след раждане на детето, от родителска организация.  Никой не ни беше казал какви права има детето... Няма работеща връзка между медиците и социалните служби.  Питам се, колко деца са изоставени, само защото родителите са си представили колко много разходи ще има по лечението и никой не им е обяснил, че има някаква, макар и малка, помощ...
 
Периодически някой ме окуражава, че специалните деца избирали силни жени за майки. Това е нелепа измислица. Човек чете за прераждания и карми на определен етап от развитието си и после съвсем убедено осъзнава, че всички тези неща са съчинени с цел някой по-лесно да преглътне съдбата си. Когато се случи нещо такова, си като вцепенен... Много не мислиш... вървиш с рогата напред, понякога в правилна посока, понякога в грешна. Разбираш го, чак когато стигнеш... След време разбираш, че не всички са избрали същия път. Едни са оставили детето в социален дом за гледане, други - за осиновяване, трети са го зачислили на баба му...
 
Докторите на малкия ме съветват да обръщам внимание на другите неща в живота си и да не се фиксирам само в него, защото... (намек, че няма да се оправи кой знае колко) Докторите са прави за другите неща, но другите неща едно по едно изчезват. Отиват си хора, увлечения, хобита... Да имаш специално дете е своебразен тест - виждаш колко от познатите ти остават приятели.
 
Не се чувствам силна. Просто ми дойде до главата. И никак не обичам да ми го казват. Истината е, че  зад всяка силна жена стоят един куп хора, които не си вършат работата. Майката се оказва в ролята на Брус Уилис - налага й се да спасява положението, защото на никой друг не му пука, а на всичкото отгоре и някой специалист се намесва да й се скара, че не спасява света както трябва...
 
Не искам да ми казват, че мога още, че пак ще се преборя... Изобщо не искам да съм силна жена.

firebird  
crazy chick, има голяма доза истина, в това което си казала, но има и невярна интерпретация, и то именно защото си само страничен наблюдател. Естествено, че се чувстваме нещастни, "прецакани", самообвиняваме се, самосъжаляваме се, мразим се. Понякога трудно осъществяваме връзка с децата си, заети с безброй терапии, не ни остават време и сили да бъдем просто майки. За обичта - вероятно някои минават през етап, в който не са наясно изпитват ли я или не. Аз нямам колебание по този въпрос, обичам си детето безрезервно, но ако знаех, че така ще се получи, нямаше да го родя. И то не толкова защото на мен ми е тежко, а защото за него ще е много трудно. Не ме е срам да го напиша и предполагам много други майки също не ги е срам. И да, за съжаление тук не получаваме никаква психологическа помощ, а медицинската често е некачествена и всички решения тежат лично на съвестта ни.
Само че според мен именно в България се приема за"по-нормално" да си изоставиш детето, защото като го гледаш, "загробваш" собствения си живот. Обикновено лекарите съветват точно това или най-малкото говорят за детето като за ненужен предмет, за брак. Pogar го описа много точно. Сто процента съм сигурна, че тук в институции има много повече деца с увреждания, отколкото в чужбина. Това е обществената нагласа:"горката тя с това дете". И много хора биха те оправдали тихомълком, ако го оставиш.
А проблемът с думата "горкото" и въобще със съжалението, не е че се опитваме да игрем добре ролята на горди и щастливи, а защото е ужасно потискащо да гледаш постоянно скръбни погледи, повечето от тях  дори неискрени. Още по-депресиращо е да те избягват, защото хората не знаят какво да кажат, защото ТЕ се чувстват длъжни  да ти съчувстват. Не можеш да проведеш нормален разговор с някой, от деликатност не се смеят и не се се шегуват с теб, чувстват се неловко, не на място. Усещането е, че си постоянно на погребението на детето си и на твоето собствено. Другата крайност е нездравото любпопитство, постоянното желание да поровят в живота ти, защото си различен. Всичко това засилва чувството за безисходица, за тегоба и нещастие.
Истината е в това, което каза Down Under  - отнасяйте се с  хората с увреждания, както с другите. Това се случва на други места и това търсим за децата си, поне аз. И там не е цветя и рози и там има изолация, макар и не толкова явна, но поне се върви по правилен път.

crazy chick, според твоите критерии към коя група е дете на 14г с ръст 160см, 32кг, което е с физическо развитие на 4 месечно бебе и емоционално развитие на 5-6 годишно говорещо дете?
Не се заяждам, честно
Относно психологическата помощ за която говориш- няма такава, и по мое мнение няма, защото никой не брои децата ни за хора, още веднага след раждането репликата на лекарите е една- зарежи го. Явно те смятат, че с това са изчерпали темата, един вид- няма човек, няма проблем, няма за какво и на кого да се помага.

Бих искала да благодаря на майките, които се изказаха от личен опит!
Наистина, няма общовалидна рецепта за правилно отношение.
В моя случай зяпането си беше зяпане и то дълго време, нямаше никакво желание за диалог между семейството и момчето. Обстановката беше тягостна.
Решението на терзанието ми се крие в промяната на цялото обществото. В това, поне да се замисляме за някои неща. Затова реших да ви занимавам с темата. Радвам се на различните ви мнения, макар, че много от вас се изказват без да са вникнали в мнението на другите. Тук е много лесно да съдиш, да даваш съвети и да се представяш за такъв, какъвто не си. И въпреки това всеки за себе си може да отдели зърното от плявата.   

Снежа,
Да, тук си напълно права. Но виждаш какви реакции предизвиква едно „зяпащо” дете. Представш ли си детето да вземе и да пита?! Майката според мен се страхуваше да не обиди с нещо присъстващата двойка и това бе причината да рови в телефона си.

Laurel,
И по какво разбра следното:


Нали не си видяла родителите; нали всъщност ти си заплашила детето с взимането на колелото, защото не иска да се маха?! Какъв пък диалог си очаквала, след като си се намесила най-безцеремонно, без дори да погледнеш къде са в този момент родителите и имат ли нещо против; без дори да си направиш труда да откриеш причините за "зяпането".

Давайте го малко по-спокойно, моля.
Става дума за родителите на болното момиче и самото момиче. Това имах предвид под "семейството".

Гледам, че ти си много спокойна, чак и теми пускаш по форумите. Зад компютъра съм само аз, няма нужда да се обръщаш към мен в мн. ч. Не харесвам такива „героини” като теб. Реакцията ти не е била адекватна и съдиш прекалено строго четиришгодишен малчуган. Сама си писала, че при общуване с инвалиди не се чувстваш комфортно, според мен „тягостната” обстновка е само в твоята глава.

А ако темата те интересуваше сериозно, нямаше да описваш ситуацията с елемент „ох, какво невъзпитано дете, къде са му родителите; добре, че реших да спася положението и направих еди какво си”, а щеше просто да попиташ кой как се държи при среща с хора с увреждания. Има и специален раздел във форума.