ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 15

  • 79 562
  • 727
# 330 31 ян. 2012, 21:21 ч.
Момичета вече почвам да се отчайвам,включихани четвърто лекарство Ноотропил слагат ни система с кортикостероид нещо с М беше и пак нищо.Момиченцето ми горкото е като дрогирано дори и е трудно да прикава,а изобщо не може да ходи няма сили милата.Вече станаха Конвулекс,ривотрил,петнидан а сега и ноотропил и не спират тези пристъпи.Мисля си сега докато сме в София да отида да се консултирам и с някой друг макар съм много доволна от доцентката,обаче не знам при кого друг.Освен това за този ноотропен съм чела доста лоши неща и сега съм на тръни.Вярвайте ми вече ми писна да правят детето ми на опитно зайче.
Виж целия пост
# 331 31 ян. 2012, 21:49 ч.
Разбирам и аз и всички тук , че не ти е лесно, но само не се самонавивай с това , че някой прави детето ти на опитно зайче.
В лечението на епилепсията има последователност от прилагане на медикаментите - първи ред , втори ред и т.н на избор и е правилно той да се следва.
Има още доста медикаменти, които не са давани доколкото виждам на детето и е възможно от тях да има ефект. Но за всеки си има време.
Лекуват ви достатъчно добри и опитни лекари, затова можеш да се довериш на лечението им, според мен.
Виж целия пост
# 332 31 ян. 2012, 22:31 ч.
ние вече от няколко месеца даваме ноотропил, само него слава богу. Не съм забелязала никакви странични ефекти, макар че аз го бях пила и дори от минимални дози се разтрепервах и се чувствах много зле. Поносимостта е индивидуална. Обаче не съм чувала да го дават при епилепсия, но те си знаят работата. Желая ви успех и бързо да намерите подходящата комбинация. Знам какво е детето ти да прави гърчове и ти да стоиш безпомощен до него.
Виж целия пост
# 333 1 фев. 2012, 00:15 ч.
Аз познавам деца с епилепсия и то тежки случаи, на които е изписан ноотропил!
При някой пациенти дава раздразнителност, но при други, им повлиява добре. За всеки е индивидуално.
Виж целия пост
# 334 1 фев. 2012, 07:08 ч.
Доста майки (предимно на деца с ДЦП и аутистични симптоми) са писали за ноотропила - не помня при някое да не е имало раздразнение. Моето дете направо спря да се храни и да пие вода, за поведение и сън да не говорим. Аз отпих една доза като за мен - замая ми главата. А уж трябва да стимулира мозъка. Това много преди епилепсията.
Виж целия пост
# 335 1 фев. 2012, 16:30 ч.
Дияна, Ноотропил не е лекарство, което може да спре пристъпите. То единствено може, но не със сигурност, да подобри когнитивните функции (комуникация, концентрация, памет). Когато моето дете вземаше Ноотропил нямаше никакъв ефект - нито положителен, нито отрицателен.

От гледна точка на лекарствата мое лично мнение е че това което са направили с дете Ви е недопустимо (казвам го защото и аз съм минала през същия процес). Три медикамента на веднъж са прекалено много. Добавянето на повече медикаменти може само да влоши ситуацията с пристъпите, тъй като организма е получил достатъчно токсини от вече приеманите лекарства. Предложете да намалят някой от медикаметите, това може да доведе до положителни промени.

Другото което искам да споделя със всички родители във форума. Колкото и разочароващо да звучи... Хора, вземете го предвид.:

Ако не подействат 2-3 медикамента и пристъпите продължават, това означва че вероятността да подейства 4-ти е около 1% ( т.е. много малка). Търсете други опции - кетогенна диета, стимулация на вагусов нерв, консултирайте се със неврохирург. Това са стандартите за лечение навсякъде по света и колкото и да не ми се искаше да го приема това през годините се убедих, че съм правила грешка изпробвайки 10 медикамета, слушайки съветите на невролозите в Бълагария и губейки ценно време.

За съжаление нашите доктори са напълно наясно с горенаписаното, но им е по лесно да дават малко информация, да си кретат с лекарствата и да правят децата ни "зеленчуци", защото това е най-малко рисково и най-лесно. А какво става с тези деца в дългосрочен план - тях хич не ги интересува.

Съжалявам за емоциите, но искрено се надявам това да помогне на някого.
Лек ден, поздрави и много сила на вас!

Цитат на: daqna_diqnova в вт, 31 яну 2012, 21:21
Момичета вече почвам да се отчайвам,включихани четвърто лекарство Ноотропил слагат ни система с кортикостероид нещо с М беше и пак нищо.Момиченцето ми горкото е като дрогирано дори и е трудно да прикава,а изобщо не може да ходи няма сили милата.Вече станаха Конвулекс,ривотрил,петнидан а сега и ноотропил и не спират тези пристъпи.Мисля си сега докато сме в София да отида да се консултирам и с някой друг макар съм много доволна от доцентката,обаче не знам при кого друг.Освен това за този ноотропен съм чела доста лоши неща и сега съм на тръни.Вярвайте ми вече ми писна да правят детето ми на опитно зайче.
Виж целия пост
# 336 1 фев. 2012, 16:45 ч.
Здравейте Toreg,
Абсолютно съм съгласна с Вас за това, че докторите ни са опитни, на съм напълно несъгласна, че са добри (вижте предишната ми публикация).

Много би ми се искало да го оборите с факти или сравнения с практиките в чужбина. Какъв е вашия опит?
Благодаря!


Цитат на: toreg в вт, 31 яну 2012, 21:49
Разбирам и аз и всички тук , че не ти е лесно, но само не се самонавивай с това , че някой прави детето ти на опитно зайче.
В лечението на епилепсията има последователност от прилагане на медикаментите - първи ред , втори ред и т.н на избор и е правилно той да се следва.
Има още доста медикаменти, които не са давани доколкото виждам на детето и е възможно от тях да има ефект. Но за всеки си има време.
Лекуват ви достатъчно добри и опитни лекари, затова можеш да се довериш на лечението им, според мен.
Виж целия пост
# 337 1 фев. 2012, 17:00 ч.
Нямам намерение нито да оборвам някого, нито да налагам мнението си. Това не е място да се оборваме, а да помагаме кой с каквото може. Да се сравняват нашите лекари с тези в чужбина не е особено коректно, поради причината, че не навсякъде се работи и постига ефект с едни и същи медикаменти или поне достъпа до тях е различен.

Включването на 2-3-4-ти медикамент не считам за редно да се коментира от пациент с тон, който да всява смут и усещане за неправилност като лекарско поведение. Причината е, че добавянето обикновено е продиктувано от търсене на лекарство с различен начин на действие от тези, които се приемат към момента. Механизмите на действие са познати само на лекарите в детайли. И никой лекар не е в състояние да пророкува от кое лекарство пациента ще е добре. Както и друг път съм казвала - поносимостта е много индивидуална.
Виж целия пост
# 338 1 фев. 2012, 17:29 ч.
Не знам но и на мен ми се вижда множко -четири лекарства наведнъж ...само от ривотрила детето може да се чувства като дрогирано а за другите пък да не говорим.Все си мисля че още една консултация с друг невролог няма да навреди-
Виж целия пост
# 339 1 фев. 2012, 17:48 ч.
Днес, лекарите са взели решение да се спре конвулсът на дъщеричката на
daqna_diqnova Peace
И отново са им включили системи.

Относно запитването на Tzv:
Цитат на: Tzv в ср, 01 фев 2012, 16:45
Много би ми се искало да го оборите с факти или сравнения с практиките в чужбина. Какъв е вашия опит?
Благодаря!
 

Тук в България, няма условия за въвеждане на кетогенна диета, а също и за навън, се назначава, при краен случай и тя не я толкова безобидна, нито е панацея.
Относно, стимулация на вагусов нерв, прилага се този вид оперативна намеса, но засега с не толкова положителни резултати. А навън клиниките отказават, защото, самата медицинска услуга се прилага тук. Не е за пренебрегване и факта, че има заплащане при стимулация на вагусов нерв, което е от порядъка на около 20 000лв.

И двата посочени от вас медицински метода се прилагат при утвърдена, резистентна епилепсия!
Виж целия пост
# 340 1 фев. 2012, 18:57 ч.
Подкрепям Tzv, че невролозите май не са много-много напредничави. За съжаление и много от невролозите извън България са така. И ако за К.диета, операция и стимулатор има някакви извинения (ами не ги практикуват тез неща), то неприлагането на принципа "първо с монотерапия" за мен е отчайващо. На колко деца тук например е предписан Депакин и след 6-12 месеца, когато е достигната максимална дозировка И/ИЛИ насищане в кръвта и пристъпите не са овладяни, то Депакина да се спре напълно и да се замени с друго АЕЛ? И чак когато няма друга възможност за монотерапия, тогава да се добавя втори медикамент към първия. Как да не се съмнявам в невролозите ни, след като 25 години по-късно, единствената промяна е че едно време започваха с Фенобарбитал, а не направо с Тегретол/Депакин и след 2-3 месеца хоп и Ривотрил. Това като не стане с Тегретол, да го спрат и да опитат с Депакин например - Не! Да не говорим за лекарствата от последните 15 години, някои от които също се ползват при монотерапия.
 
Единственото смущаващо в постовете на Tzv е думичката "токсини" - аз бих използвала "трудно контролирани въздействия на едното лекарство върху другото и обратно" или нещо подобно.
Подкрепям и написаното за Ноотропил.

Сега да уточня, че колкото и да съм чела, личният ми опит е само в сферата на "банална/лека" епилепсия (мое определение), а именно 0-7 големи и 0-5 малки припадъка на година, в продължение на 25 години, при две деца. Вероятно затова ми е лесно да имам мнение, съчувствам и подкрепям всички вас.

Понеже рядко се намесвам, да не забравя да кажа колко много ми допада и умерения тон на toreg и умението й/му хем да обясни, хем да успокои.
Виж целия пост
# 341 1 фев. 2012, 19:00 ч.
Tzv искам само да ти кажа че всички случай на епилепсия са различни, по различен начин протичат, на различно място е епилептичното огнище, организма различно се повлиява от видовете лекарства и т.н. и т.н. Така че за една част от написаното от теб не съм съгласна! Дъщеря ми като беше със симптоматична епилепсия беше на 4 антиконсулванта и 1 успокоителен и пак едва се повлияваше докато не се разбра източника на инфекцията, но нашия случай е един на останали друг и т.н.! Та мисълта ми беше че на малко бебе на 40 дни както беше дъщеря ми как да се приложи катогенна диета, как да се направи стимулация на вагусов нерв след като първите изследвания бяха ок или как да бяхме посетили неврохирург като нямаше данни за консулт с такъв при чист скенер и след това мозък пълен с кисти където медицината не е достигнала! Така че ти си права може би за вашия случай, но не и за останалите! Затова си има лекари и лекарства има ужасно много хора които са потиснали пристъпите само с лекарствата
Виж целия пост
# 342 1 фев. 2012, 19:40 ч.
Валпроата като медикамент ( Конвулекс или Депакин) се назначава почти задължително в началото поради 2 основни причини:

1. той е класически, широкоспектърен антиконвулсант и има добър ефект при голяма част от вариантите на пристъпи.
2. той спада към медикаментите на първи избор, през които трябва да се мине за да може евентуално на по-късен етап да се включи друг ( така да се каже от по-тежката артилерия)

Според изискванията на Касата на първи избор са:
clonazepam - Rivotril
oxcarbazepin - Trileptal
carbamazepin - Neurotop, Carbamazepin, Tegretol, Finlepsin
valprioc acid - Convulex, Depakine

Самостоятелно или в комбинация - Касата задължава това да са стартовите медикаменти. Оттам нататък идват по-особените, с по-различен механизъм на действие и по-особен начин на назначаване а именно чрез ексепртни становища в комисии към университетските болници.

Pisateva добре обяснява, че се въртят едни и същи медикаменти от много години. Това е така , защото на амбулаторните невролози рядко им се занимава да изготвят купчина документи за прием на пациента за експертно становище. И са прави защото това е безмислица, а горепосочените медикаменти биха могли и те да ги назначават, вместо да разкарват пациентите до УМБАЛ.

Въобще комбинативността при лечението е обусловена от много фактори. Да не говорим че за Касата съществуват само 2 епи диагнози:

G40.6
G40.7

и за да е безплатно лечението се налага да се спазват указанията от НЗОК, без значение колко абсурдни могат да бъдат понякога.




Виж целия пост
# 343 1 фев. 2012, 20:17 ч.
Здравейте момичета и аз отдавна не съм писала,но редовно ви чета.Ние също  започнахме лечението с депакин и трилептал ,по едно време бяхме и на топиракс ,който не и действаше добре и след консултация с невролога го спряхме.Така,че моя съвет към daqna_diqnova да говори с невролога и да спрат някои от лекарствата,които не действат добре на детето и.Не се отчайвай трябва да сме силни заради децата си  . Pisateva  да нашите деца са с по лека епилепсия,но нека си признаем,че и на нас ни е мъчно ,че от време на време получават пристъпи.toreg наистина добре казано и обяснено благодаря ти.
Виж целия пост
# 344 1 фев. 2012, 22:57 ч.
Момичета моля ви не искам да всявам смут и спорове заради нас.Както Ванчето писа ни спират Конвулекса и остава ме на другите.Днеска малката е по-добре малко живна и дано скоро пак да бягаме,че вече ми е трудно да я гледам безжизнена.Имам доста приятели лекари във Варна и всичките ми казват стой си там те са най-добрите и си знаят работата.Пожелавам много здраве на вас и вашите деца.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало