ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 15

Благодаря Майола Бени,

Интересна статия. Беше ми много полезна.

Много интересна статия, не бях интересувала за родилните петна, но е хубаво човек да знае!

По отношение на петната знам, че наличието на 1 или повече по- тъмни или по- светли петна с диаметър повече от 4 см / ако не се лъжа/ е признак за възможна туберозна склероза , но естествено в комбинация с други симптоми.

Здравей,radmila 77.
И мен това ме попита Литвиненко когато преди 8 години постъпихме в болницата за изследвания и уточняване на проблема.Оказа се че наличието на едно или повече петна с цвят мляко с какао или подобен но естествено в съчетание с много други неща е признак за туберозна склероза.
Не се плаши обаче!Само петната или петното ако въобще има такива не значат нищо!Най - добре е наистина да се постъпи в болница и да се направят изследвания.Догато не излязат резултатите от тях никой не може да каже със сигурност какъв е проблема.От все сърце Ви желая успех!

Благодаря pisinka,

Другата седмица ще се разбере! Когато има някакви резултати ще Ви пиша. За сега ни остава само да се молим.... и да се надявам да става въпрос за някакво недразумение....

Здравейте мами и татковци!Честит 8-ми март на всички дами на патерици!!!!!Ние вчера излезнохме от болницата,за съжаление пак бяхме там......Имам един огромен проблем и който се е сблъсквал с подобен нека ме посъветва какво да правя.Става въпрос за следното:малкия започна да има едно обилно слюнкоотделяне.Някъде бях чела ,че е нормално срещано явление при деца с ДЦП,но си мислех ,че сме още малки за този проблем.За капак и 3 кътника излизат накуп и си мисля ,че иам нещо общо и от тяхна страна,но детето започна да му с еповдига и да повръща гъсти секрети с храчки,а няма никаква температура и симптоми за разболяване.Опитохме се да овладеем положението в къщи ,но не се получи и влезнохме по спешност в болницата  защото много се обезводнихме.Да не говорим,че не ни искаха в отделението  и с голям зор ни приеха в 1 ч.сутринта.Стигнахме до там че при мириса на храна и при допира до устата и му се повдигаше и повръщаше.Звънях на Божинова ,но тя отрече кактегорично да му е раздразнен стомаха от лекарствата"ОТ цяла България,само на Мариян му бил раздразнен стомаха от ривотрил,кепра и топилекс......неможело да бъде". От там дойде и другия проблем 4дни без лекарства и тежък генерализиращ гърч.Едвам не умрях от притеснение в тая болница.Мислих че го изгубих.........Веднага извиках лекаря и му сложиха диазепам и заспа.Като се събуди някакси беше като стресиран и деориентиран,но след като ми чу гласа се посъвзе малко.6мин.беше някъде ,но не и при мен,мислих ,че няма да се събуди и сърцето ми щеше да изкочи.Стабилизираха ни 5 дни бяхме само на системи и започнахме леко захранване колкото да давам лекарствата да не последва 2-ри такъв гърч.Захранването ни стигна до млечни кремчета и адаптирано мляко.Надупкаха ни с гентамицин и ни изписаха с слюнкоотделяне но без повръщане на храчки.Прибрахме се ,на същата храна е ,но стигнахме почти пълните дози на лекарствата и лигите отново текнаха като река и неможе да се храни добре и да преглъща  и съм отново в  изходно положение и незнам какво да правя и кои път да хващам.А изследванията от болницата са много добри и ни изписаха,но и чух докторите да си казват помежду си ,че вече всичко му е направено и нямало кво друго да му сторят.То добре направено но аз сега кво да правя в къщи с отново болно дете.Има ли някакъв препарат който да регулира това слюнкооделяне и да му помогне да се пребори.За капак на всичкото според Божинова вече нямаме работа на 4км,защото епито ни било неовладяно и нямало смисъл да влизаме в отделението,което много ме обиди,защото това че имаме по болни деца ,неозначава,че не трябва да им бъде обърнато внимание и да бъдат наблюдавани........но явно според нашите невролози сме загубена кауза и трябва да лягаме и да мрем и да се предадем....Незнам при кой невролог да го водя вече...и кой би си позволил да смени терапията.Някои може ли да ми каже с какво трябва да се подсигуря ,ако ми направи 2-ри генерализиращ гърч и какво трябва да направя,дано не дава Господ,но трябва да съм подсигурена с подръчни средства.Ох....аз май като се включа все ми стават дълги постовете,но моля да ме извините.

liduna много съжалявам за случилото се! Дано не ви се случва повече. Щом каза че вадите 3 зъба може от това да е засиленото слюнкоотделяне и също така да не му се яде. Въоръжи се с диазепам за всеки случай, дано не ти се налага да го използваш. Като четох за Божинова не мога да повярвам как може такова нещо, какво като е с по тежка епилепсия детето та тя нали за това е станала невролог, ох нямам думи просто. При Литвиненко ходили ли сте?

Ох Лидка, .винаги когато чета постовете ти сърцето ми се къса .Понякога си мисля че де що има проблеми все върху твоята глава се струпват.Как може да се отнасят така към вас сякаш на теб ти е приятно да гледаш как детенцето се мъчи и да си безпомощна да му помогнеш по някакъв начин.Та нали за това се обръщаме към тези които се наричат -лекари да ни помогнат.Къде е тази човечност питам се?. За огромното слюноотделяне и при нас го имаше като беше горе- долу на вашата възраст.Едва ли е от ДЦП защото ние не сме с такова заболяване пиехме само един медикамент и въпреки това проблемът със слюнката го имаше.И то си спомням беше доста голям.Колко време продължи не  помня но явно се е дължал на нещо и въпреки всичко премина.Аз все си мислех тъй като беше с трета сливица а и предните зъбки се бя ха тотално разрушили от лекарствата, че от там идваше проблема но....както и да е искренно се надявам бързо да се оправите и да спрат тези проблеми.

 siqna.muk  и теб  non4eto0,за бързите отговори.Сиянка,при Литвиненко бяхме до момента в който към Сабрил,Конвулекс ,Ривотрил включи и топилекс.Стигнахме до пълната доза за неговите кг. и пристъпите не спряха и ни рече........"ми то вече нищо не може да се направи за вашето дете,тва е положението",много се ядосахме с моя мъж и го преместихме от там,но как има толкова много различни медикаменти,защо не му ги приложат.Изкарахме много тежка нощ,само се давеше от слюнки детенцето,накрая му направих възглавничката с наклон та да се стичат надолу към устата за да може да спи.Устичката му все още има неприятен мирис ,което свежда на мисълта че стомахчето още е разстроено,но пък е супер жив и много му се играе.Днес ще викам отново педиатърката да го види,но имам чувството че никой не знае какво му има даже и в болницата само 1 лекар се доусъмни в лекарствата и ми казва мамче така ще е.Е как така като детето не може да гълта спокойно и се закашля от лиги??
На кой да го обяснявам вече,ей като ти е писано да теглиш си теглиш и никой не ти влиза в положението...за съжаление...много ми се свиди и не искам така да се мъчи милото ми ангелче.

Абе що не пуснете един секрет от устата, щом има лош дъх, може и някоя бактерия да е. По коледните празници Ирена беше с бактериална инфекция в устата и та не искаше да яде, и имаше лош дъх, но за слюнкоотделянето не мога да се сетя. Сега храня Ирена, но после ще видя в книгата за епилепсия странични ефекти на лекарствата които пиете, да не би да има нещо. Единствения ви Вариант остава Христова! Аз лично не я харесвам, но за всеки си има лекар!

Лидке в София като вдигат ръце пробвай и в Пловдив при Пискова,нали мамите бяха писали хубави неща за нея,може и да ти помогне знае ли се,хем ти е по-близо!

Здравей Лидка,
По-долу са три възможни причини (за които мога да се сетя) за лигавенето:

1) Когато моето дете беше на Топирамат, което е със същата активна съставка като Топилекс лигавенето беше много обилно. Той просто не можеше да си преглъща слюнките. Имаше и куп други странични ефекти от сорта на загуба на координация, треперене на краката и ръцете, загуба на зрение. Това беше лекарството което най-бързо въведохме и спряхме.

2) от зъбите

3) Комбинацията от 3-те медикамента. Бих казала, че е за мен от гледна точка на родител е недопустимо да се предписват по 3 медикамента в комбинация.

Ако аз бях на твое място бих се консултирала с невролога да се намали топилекса постепенно за да се види дали лигавенето ще спре.

От кога пиете Топилекс? От кога сте на 3-те медикамента? Това са въпроси, които биха ти помогнали да направиш предположения за причината.

Искрено се надявам проблемите със стомахчето да са отшумели.
Успех!

Здравейте. В момента съм много притеснена, защото на 6.5 месечния ми син преди дни поставиха диагноза "Синдром на Уест" - тежка форма на епилепсия. Тази диагноза ни я поставиха първо в Токуда от д-р Христова, после и от доц. Божинова в Св. Наум. В момента започнахме прием на Конвулекс по описана схема и след 2 седмици трябва да повторим ЕЕГ и скенер. Диагнозата беше поставена на база направено ЕЕГ в Токуда.
Аз много се изненадах на диагнозата, защото малкия правеше само нещо като тик с окото, ръката и рамото (едновременно) от една седмица. Изглежда си като едно нормално развито дете за възрастта си.
Моля се да има грешка в поставената диагноза.
 В понеделник ще се консултирам и с д-р Литвиненко и мисля да повторя ЕЕГ.
Моля ви за мнение относно избор на лекар и ако има някой с подобна диагноза ще се радвам да обменим опит.

GeryDraganova, консултирайте се и с Литвиненко. Той ще прецени има ли нужда от още едно ЕЕГ или не. Ние сме ходили при него с ЕЕГ и заключение от варненски невролог, които после той отхвърли тъй като ЕЕГ-то не е било направено правилно. Дано всичко при вас се размине. Иначе ако правите ново ЕЕГ, ви препоръчвам д-р Попова в МЦ Санус 2000. Освен всичко друго тя също е и детски невролог и ще ви даде още едно мнение.

Благодаря redor, Ще ходим при още двама лекари за мнение.