ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 15

Здравеите момичета.При нас както и друг път сам писала нещата не вървят.Пристъпите продалжават даже се увеличават.Пием Ламиктал Кепра и Конвулекс.Затова доктора реши да пробваме Фенобарбитал.Моля ви за помощ ако може да пишете кои от вас са на това лекарство как влияе на децата и най важното как си го набавяте.Плаши ме мисалта че трябва да ходя в чужбина да го купувам.

Привет Румка,
Фенобарбитал знам,че има на ампули. Преди около 4 години на моето дете го сложиха от бърза помощ като инжекция при статус. Можеш да се консултираш със  лекаря за това дали можеш да ползваш от тях и колко. Би трябвало да можеш да ги купиш със зелена рецепта.

Опита ми тогава с Фенобарбитал-а беше горчив. Два дни след това детето ми имаше главоболие и повръщаше. Тогава бяхме много неориентирани, но много добре си спомням думите на първия невролог при който отидохме - "Това лекарство не бих го сложил и на животни". От тогава мина много време и вече не бих приела думите му за истина, но едно знам вече, че всичките лекарства подтискат мозъчната дейност и ако няма промяна на пристъпите по добре да се спират. Децата просто съществуват когато са на повече от 2 медикамента, те реално не водят нормален живот.

С лекарствата от чужбина също човек може да се справи. Взима се рецепта от доктора като изрично му се обяснява за какво. Намира се в коя страна го има лекарството (това може и доктора да го даде като информация), намира се и някой познат който пътува за тази страна. Това е... човек се организира когато му се наложи.

Успех!

Румка 73, а защо фенобарбитал? Всички ли лекарства пробвайхте? Има лекарства, които ги няма в България и които родителите си ги внасят от вън. Аз доколкото знам фенобарбитала е най-старото лекарство, най- необработеното и с най-много странични ефекти. От друга страна пък в миналото се е лекувало само с него. На нас в началото един варненски доктор ни го беше изписал, много трудно го намерихме в някакви складове /това беше преди 2 години/, но не го дадохме защото ни беше страх и започнахме конвулекс.

Румка, и ние сме го давали преди 10 а може и повече години ,но и аз знам от лекарите че фенобарбитала не е за препоръчване.Как се е чувствал от него не си спомням а то едно и две ли лекарства сме пили но и факта че трудно ще го намирате е достатъчен .Не е ли възможно да се изпише лекарство което се намира в аптечните мрежи?.
И ние вчера се завърнахме от София бях доста притеснена как ще мине упойката, но слава богу всичко мина добре и вече сме с направени зъби при нас те са голям проблем много бързо се развалят от лекарствата а единственият начин да ги правим е с пълна упойка.

Фенобарбитала се изписва само в краен случай, Румка, дано ви е от помощ 

Благодаря за отговорите.Дано се включи някой който в момента взема фенобарбитала.За съжаление нямаме голям избор до сега не сеповлиаваме от другите лекарства.Аз също още се колебая защото Камелия има лека умствена изостаналост и знам че много не е за фенобарбитал но нямам избор.

Здравейте, имам дъщеричка с диагноза "разстройство на психичното развитие" от Св. Никола. Никога не е имала конвулсивни пристъпи, но понякога се "отнася". Застива с пространството за около 30-60 секунди и гледа в нищото. Това не е било повод за тревога. Голямото ни страдание е хроничен запек, който не се овладява с нищо. При последните няколко пъти, когато и слагах глицеринова свещичка всеки път някак си се отпускаше в ръцете ми, плаче, затваря очи и после като че ли заспива. Знам, че не звучи особено страшно отстрани, но... имам лошо усещане за тези епизоди и искам да и направя ЕЕГ. Въпросите ми са главно свързани с практическата страна на изследването.

1. Достатъчно ли е 20 минутно ЕЕГ, за да се установи патологична активност, или е по-добре да е 24 часово?
2. Има ли нужда да има запис и в будно, и в сънно състояние?
3. Кой би ми бил от по-голяма полза в конкретния случяй - д-р Литвиненко или доц. Божинова?
Благодаря предварително за всяка информация, която бихте могли да споделите!

Здравей Irinche, единственото нещо което аз лично мога да те посъветвам е да направите консултация и с двамата .А ако е възможно направете и двете ЕЕГ при тях няма никакво облъчване така че няма проблем и място за притеснение.Не съм специалист но знам че понякога тези отнасяния за които пишеш се водят като вид пристъп дано бъркам.Така че е хубаво да вземете няколко мнения на лекари поне ние така сме практикували докато се останови заболяването ни.

Иринче, не можах да разбера тези "отнасяния" с отворени или затворени очи са? На мен са ми казвали, защото аз имах съмнения, че моята дъщеричка се "заглежда", да махам с ръка пред очите й, ако мигне значи няма проблем. Не казваш колко е голяма детето. Литвиненко се занимива по принцип с по-малки дечица. А относно ЕЕГ, при Литвиненко има само 20 минутно. Но не разчитай прекалено на него. Не е 100% гаранция. Ние имахме пристъпи, а ЕЕГ си беше съвсем нормално.

Иначе да се похваля, от вчера вече окончателно спряхме конвулекса. От днес сме без лекарства и почва голямото треперене и наблюдаване. Стискайте палци!

Винаги с отворени. В повечето случаи не мига и не забелязва ръката ми, когато махна. Понякога мига и излиза от състоянието с леко закъснение. Дъщеря ми е на 3 години в момента. За отнасянията наистина не се тревожех, докато не станаха епизодите с глицериновите свещички, там незнам как да го обясня, но всеки път съм се молила на Господ да оживее... Просто вътрешно много лошо усещане.
Благодаря за информацията!
Аз четох в щатските форуми, че е най-добре 24 часово, но с тези оплаквания в Св. Наум незнам дали ще се съгласят да го направят...

Иринче, направете необходимите консултации и изследвания - това може и да са т.нар. абсанси, макар че на книга ги дават при по-големи деца - от 5г нагоре, но нищо не е 100%.... Колко често се случват тези втренчвания - опитай да я наблюдаваш системно.

Някъде по-нагоре прочетох коментар за добро ЕЕГ, но получаване на припадъци ! Това е възможно и затова има една фраза в епилептологията - трябва да се лекува пациента , не ЕЕГ-то!!!

Иринче и моят съвет е да обърнеш към невролозите,които си посочила и на мен също ми приличат на абсанси,моята дъщеря получаваше подобни пристъпи,но при нея нещата започнаха в пуберитета.Гала радвам се за вас и стискам палци всичко да е наред.

Иринче, най-добре запиши с телефона или с друга камера тези неща, които описваш и ги покажи на невролога. При нас навремето така разпознаха гърчовете.

Здравейте борбени мами и татковци!Отдавна не сме се включвали,но ви изпрочитам с закъснение.При нас нещата преминаха голям обрат.От проблеми не мога да си вдигна главата и затова нямам време да пиша ,пък ме и нямаше в къщи.Пристъпите ни все още не са овладяни.Обмисляхме към 14 да влизаме в болницата на 4км,но доцентката ни отаза,защото била в отпуска до 20.10. и след това да сме и се обадили за приемане.След това нещата се объркаха изцяло.На 20 влезнахме по спешност в нашата болница с висока температура-пипнахме лошия вирус който върлува-и аз и детето го изкарахме.Изписаха ни с повръщане от нашата болница и след 2 дни в къщи започнахме и разстройсвао и хайде наново в болницата ,но този път в изнфекционно-оказа се от изследванията -ротавирус.Голям кошмар преживяхме.....мислих си че ще го изгубя,бях на тръни през цялото време,голям ужас преживяхме с малкия.Сега вече сме си в къщи,довъзстановяваме се.Това което много ме притеснява е че през тези 10 дни се наложи да спрем топилекса от раз.Понеже е много горчиво лекарство много го повръщаше малкия.Кепрата и ривотрила -де я пиехме ,къде и тях повръщахме ,но главно топилекса .Като бяхме за 2 ри път в болницата ги стривах и сипвах в тяното лечебно мляко и ги пиехме без проблем и сега така ги давам.Милсля като се постабилизира малко пак да почна да включвам топилекса,но трявба да мине време,още сме на специална диета.Тревожно ми е това рязко спиране,дали му е навредило на мозъчето и трябва ли да съм спокойна, че сме без този медикамент или е още много рисковано спирането му изведнъж.Ох май се пооплетох в собствените си думи....за тия 10 дни сме отслабнали близо 4кг.,много се смъкна и е един отпуснат,с голям апетит(беше гладен една седмица на спец.диета),не иска да си играе както преди,не иска да гуца,много рядко му се чува гласчето,което ме убива,при него емоционалния контакт бе огромен,а сега е на 0.Чува ме но не откликва както преди на думите и закачките.Може би защото е още уморен от болницата,поне така се успокоявам и се  адаптира към новата за него среда?Незнам, но съм много притеснена и се моля всичко да се върне по старо му.
Голям и страшен вирус върлува,пазете дечицата си и дано Господ е с вас и той да ги пази!

Иринче, освен много прегръдки от мен, другите момичета са ти помогнали с информация. И аз съм намнение да се допитате и до двамата невролози. Успех!

Гала, радвам се да прочета че спирате Конвулекса, ще ти стискам палчета