ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 15

Гала да те попитам в каква дозировка и схема ви го препоръчаха. Предполагам, че ако не помогне няма да навреди. Щом може и едновремоно с Ноотропила.

Здравейте на всички!!Дълго не съм била тук,защото мислех,че епилепсията си е отишла завинаги от нас,тоест от детето ми,но не би...След като почти 7 години не беше получавала гърч и беше спряла конвулекса от 4 години преди две седмици ми се наложи да се сблъскам отново с тази коварна и гадна болест !!Пак сме на валпроева ,но депакин хроно  този път и незнам кой път да хвана през пролетта .От Варна сме и всички мами от там знаят колко добри невролози имаме .Била съм при Литвиненко ,но този път като,че ли ми се ще да опитам и друг добър софийски невролог .Ще съм благодарна,ако някой ме информира или сподели мнение!Детелина георгиева-Варна

Забравих да кажа,че детето използваше запер преди епилепсията да се възобнови и не знам дали няма връзка между двете имайки ,предвид електрическите заряди  на запера и тези на мозъчната активност!

Бих искала да попитам как се отразяват арктическите студове на пристъпите на децата-  има ли промяна?След като последните 2-3 месеца сина ми беше стабилизирал, от 1,02 пристъпите му зачестиха и се питах дали това не се дължи на студеното време?

Някой пие ли лекарството петинимид 250 мг и какви са отзивите за него?Нашият лекуващ лекар д-р Божинов иска да ни замени Лирика с него.Това лекарство е ново и предстои да се одобри от ЗК,

Момичета намерих сиропа Петнидан в Италия под името Заронтин на цена от16евро,което е много добре.Сега остана само доставката да си уредя и всичко ще се нареди.Малката от ден на ден става все по-добре,започна и да се раздвижда по-малко,скача,играе и беснее.

Ние сме на Петинимид от няколко години, абсансите спряха , сега остава да овладеем и големите пристъпи...

kiti001 много съжалявам че след 7 години отново сте с епилептични пристъпи  . Препоръчам доц. Божинова, щом искаш още едно мнение освен това на Литвиненко. Аз лично не съм ходила при нея, но през годините от както пиша в тази тема чувам все хубави отзиви за нея! Успех ви желая и дано всичко се подреди възможно най бързо и не се повтарят пристъпите!

Искам да се включа по темата с доплащането за Трилептала:

От 01.02. съгласно промените в прил.1 на Позитивния Лекарствен списък новият референтен* медикамент е Тевалептин. Това е причината за Трилептала в момента да Ви се иска доплащане.

*референтен е онзи медикамент в дадена група, който като най-ефтин касата заплаща напълно. Останалите са с по-висока цена и респ. пациентите трябва да доплащат разликата.

Ели, сега като се замисля, Литвиненко не ни каза за него никаква дозировка и схема. Предполагам, че на опаковката ще пише. То нали е добавка, ще е по-безобидно.

Като чета на някой,че са му се възобновили пристъпите тръпки ме побиват. И ние от 3 месеца сме със спряно лекарство, но все не мога да се отпусна и постоянно я наблюдавам.
Кити 001, какво е това запер?
Желая на всички успех в лечението!

Аз съм на 30 год и от 15 г, се боря с епилепсията.Имам завършени магистратури по логопедия и сурдопедагогика, до преди година работех като ресурсен преподавател.За съжаление след като здравето ми се влоши трябваше да  изляза в неплатен отпуск.Работата която вършех,помагайки на деца със соп ми носеше огромно удовлотворение.С удоволствие бих помогнал със съвети на всяка майка , която среща затруднение с интеграцията на детето си.Питайте ме! Ще ви отговоря!

Просто информативно,ако някой го интересува Петнидана(заронтин) в Италия 3-флакона 20 евро.Току що ми звъннаха че са питали,може ло и без рецепта.

ДА РАЗБИЕМ СТИГМАТА ЗА ЕПИЛЕПСИЯТА
На 13.02.2012 г. от 11.00 ч. в сградата на БТА, Асоциацията на родители на деца с епилепсия ще отбележи Европейския ден на Епилепсията с пресконференция под надслов „Да разбием стигмата за епилепсията”. Участие ще вземат: Веска Събева Председател на АРДЕ; представители на: Здравната каса; министерство на здравеопазването; Министерство на труда и социалната политика; Европейската комисия в България; родители на деца с епилепсия и др.
Темите, които ще бъдат дискутирани са:
• Епилепсията все още остава скрито заболяване, дължащо се на стигмата;
• Стигмата, митовете и погрешните предразсъдъци;
• Заразна ли е епилепсията?;
• Епилепсията в детска възраст и образованието;
• Епилепсията и спорта;
• Епилепсията е лечима, но все още 40% от хората в Европа с епилепсия не получават подходящо лечение;
• Социални проблеми, пред които са изправени хората с епилепсия в България като начин на живот в ежедневието им;
• Какво е направено досега и какво друго може и трябва да се направи, за да се осигури най-доброто възможно качество на живот за хората с епилепсия.

Епилепсията не е психично заболяване;

Епилепсията не е заразна;

Хората с епилепсия МОГАТ да имат семейство, да работят, да спортуват и да карат кола;

Асоциация на родители на деца с епилепсия е регистрирана на 13.07.1998 г. в гр.София като самостоятелно юридическо лице. АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет, консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с увреждане. Член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените цели на асоциацията я правят единствената организация в България, която работи по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е интеграцията на лицата болни от епилепсия в обществото, като специално внимание се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.
За повече информация:
Веска Събева Председател на АРДЕ
0879 297 105; 0879 168 445
frde@abv.bg; www.frde.org

Всеки, който има възможност, може да присъства.

Здравейте на всички мами със специални деца, вече и аз се престрашавам да пиша.
Моето дете е на 7месеца родено доносено, на 13 дневна възраст разбирам,че има тумор в главата, който предизвиква хидроцефалия, направени са и три операции на главичката.
2 месеца беше в интензивно отделение на неонатология, правила е клонични гърчове на крайниците била е на лечение с постоянни инфлузии на фенобарбитал, дормикум и диазепам, има и високо артериално налягане, поради което е започнато лечение с каптоприл.
Има и спастична хемипареза в  дясно.
Изписват ми я с лечение фенобарбитал и каптоприл.
Ходим редовно на прегледи и консултации при доц. Литвиненко.
В последствие ми казват ДЦП - спастична квадрипареза.
Преди Коледа забелязах, че докато спи започна много да се стряска на сън, подскача, изпъва ръчички и крачета. Направих клипче и го показах на доцента,той ни прие веднага под наблюдение в отделението, казаха, че това наподобява миоклонии. Включи ни и конвулекс  3х1мл. Наистина тези стрескания понамалят, вече не е с много повторения, преди бяха до 7-8 наведнъж сега са по 2-3 м/у паузите.
ВЪПРОСА ми е има на някоя от вас детенцето да приема конвулекса с друго антиепилептично лекарство.
От както пием и двете лекарства фенобарбитал и конвулекс тя е много сънлива, крива плаче и заспива, нормално ли е това?

П.П. Възхищавам се на всички смели мами, които сте тук, толкова мили задружни и подкрепящи се в ртуден момент. Бъдете силни и обичайте децата си

Христи, много се натъжих като четох поста ти. Защо Господ наказва така децата ни. Аз не мога за ти помогна с въпроса, защото ние бяхме само на конвулекс, от 1 месечна възраст - 2 години. Искам да споделя, че конвулекса я правеше много отпусната, много изостана от връсниците си, въобще не говори. Желая ти успех в лечението. Дано бързо да намерите точното лечение и да спрат пристъпите.