Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

  • 81 788
  • 495
# 360
Честит рожден ден на прекрасното ти момиченце Асе!    bouquet  bouquet  bouquet               Желаем на Мелинка много здрави и щастливо детство! newsm59 nbirthday newsm67 newsm59         Весел празник! Tada Целувки от кака Христослава и от мен !  Kissing Heart Flowers Bouquet lovekiss
Виж целия пост
# 361
Здравейте и от мен. За съжаление и аз ще трябва да се включа в тази тема. Синът ми се роди преди 20 дни и лекарите твърдят, че има синдром на Даун. Аз вще не вярвам и чакам да дойдат резултатите от кръвните ми изследвания.
За съжаление обаче имам проблеми с кърменето. Той засуква понякога, но след 3-4 пъти престава. Боря се с него, пробваме уж различни пози, но не се получава. А четох брошура, че всички деца могат да се научат да сучат. И силно вярвам в това!
Затова искам да помоля за съвети. Как се справихте с вашите деца? Как ги "излъгахте" да засучат?
Ще съм благодарна за всякакви съвети.
Успешен ден на всички!
Виж целия пост
# 362
Благодаря на всички за поздравленията и  пожеланията, дано всички сме живи и здрави!
 
prikazka_1111  Честита рожба да ти е живо и здраво момченцето! Когато аз родих Мелинка и ми казаха ,че е със Синдром на Даун не можаха да ми кажат нищо повече - никаква информация, нито как да я гледам ,нито има ли някакви особености , изобщо пълно затъмнение. Аз бях твърдо решена ,че трябва  да кърмя , но бебата много трудно засукваше. Винаги езичето и пречеше, а накрая когато успееше това траеше 4-5 мин. и тя заспиваше . По принцип повечето бебета се уморяват бързо отначало и сученето става за кратко време. Това е абсолютно нормално, независимо има ли Синдром или не. С Мелинчето се справихме сами с много упоритост и търпение .Моят доктор ме съветваше да  не е бързам да въвеждам режим на хранене през 3 часа ,защото бебето още няма достатъчно сила. Съветваше ме когато поиска да яде да и давам , а тя постепенно ще си изгради режима и точно така стана. Просто ти трябва повечко търпение и нещата лака по лека се нормализират. Ако някой ти е казал ,че децата със Синдром не могат да сучат ще ти кажа само ,че това е пълна лъжа и съм сигурна ,че и другите майки тук ще го потвърдят.
Виж целия пост
# 363
Здравей prikazka_1111,
Честито ти момченце! Да расте жив, здрав и да изпълва дните ти с много радост. Simple Smile

Аз получих много полезни съвети и помощ от сестрите и акушерките, когато Ева се роди - не ни изписаха докато не бяха сигурни, че тя яде и наддава добре. Това, което ми показаха беше масажиране на определени точки от тялото, които стимулират смукателните рефлекси на бебето.
1. Масажиране вътрешната страна на дланта на бебето с въртеливи движения с палеца на майката.
2. Масажиране стъпалото на бебето с палеца на майката -движението е от петата към пръстите.
3. Галене главичката на бебето с дланта на майката - ръката обхваща челцето на бебето и се движи назад към тила.
4. С пръст се побутва леко челюстта на бебето, така че да имитира движенията при сукане - това беше съвсем в началото, когато бебето не е започнало да суче.

При Ева най-ефективно беше масажиране на крачето й.

Друг съвет, който ми дадоха в болницата, беше да оставя бебето да си почине няколко секунди когато спре да суче, а не да го карам незабавно да започва след като е спряло.
В началото беше доста мъчително - Ева сучеше по около 40мин (до 1 час). Не си представях, че ще успея да я кърмя дълго, но сега е на 5 месеца и аз все още я кърмя Simple Smile

prikazka_1111, надявам се че добре обясних това, което на мен ми помогна много. Пожелавам ти успех и сила.
Ако нещо от горе описаното не е ясно, питай - ще се опитам да разкажа по-подробно Simple Smile


И да споделя, че сега Ева се възстановява след сърдечната операция - вече яде много добре, смее се с глас, дори се опитва да се обръща по корем, макар че раната още не е зарастнала. Все още се поти доста при всяко ядене, но се надявам това да отмине след възстановителния период.

Лека нощ от мен Simple Smile
Виж целия пост
# 364
Здравейтe, monapo и аsseto,
и много благодаря за съветите!
 И браво на дъщеря ти, мonapo!
С моя син още се борим. Но да се похваля, че вчера имаме едно сукане с по около 20 движения.
В болницата при нас не беше така. Уж даваха съвети, но беше ясно, че на никoй не му пука. Основното беше бебето да наддаде, за да могат да ни изпишат. И те според мен съсипаха много като ме караха да му давам изцедено мляко и дори му дадоха изкуствено мляко.
Сега не знам какво да правя- да го оставям  само да суче и да не дават изцедено мляко? И така с тайната надежда, че ако вижда, че няма да получи нищо друго, ще започне да суче по-упорито. Но така се притеснявам, че няма да наддава.
 Вчера получих едно съобщение за новородено и бях ужасена, че то тежи повече, отколкото тежи синът ми сега, 3 седмици след раждането.
Но знам, че той може и ще продължавам. Стискайте палци скоро наистина да се получи!
Виж целия пост
# 365
Здравей Приказка 1111. Добре дошла във форума!
Бебе Марко също не се справяше много добре със сукането.
Имай търпение. На мен ми обесниха в болницата, че това е съвсем нормално при деца със синдром на Даун в началото. Постепенно ще започне да се справя. Всички те се справят. Имат такова желание за живот....
Ние разбираме шока ти .
След време обаче неговата усмивка ще е най хубавото нещо в живота ти.

Хм, ако имаш сериозен проблем с храненето, ще ти пратя едно кашонче с Нутрисия Инфантрини. Моето бебе сучеше добре, но децата с Даун имат друга курва на качване на тегло и със сърдечен проблем също и тъй като ни чака сърдечна операция, която трябва да е максимално скоро ни изписаха тази добавка, да растем по-бързо.
Виж целия пост
# 366
Здравейте приятели!
На 29.05 сме на комисия за отлагане от първи клас ,но май ще се откажа да я отлагам, защото от два дни Хриси само за училище говори и не иска да чуе за градина.Дори на сън става и приказва ,че не иска в градинката при бебетата а на училище.Страх ме е да не се затвори и да навреда така на детето си.От друга страна знам колко е трудно в първи клас и че може да се стресира когато се сблъска с трудностите но каквото зависи от мен ще го направя за да е добре Хриси в училище.Не е никак за подценяване факта че тя има огромно желание да е ученичка.Утре ще имам среща отново с учителката и и със директорката на училището.Направихме и тест за училищна готовност и чесно да ви кажа на теста Хриси се справи добре .Затруднения имаше при звуковия анализ но психоложката каза ,че и при здрави деца се среща .Трябва да наблегнем на говора инъче със всички въпроси се справи .
Имаше някой въпроси които бяха сложни но с насока успя да отговори и на тях.Незнам дали ще сгреша или не но да ви кажа  аз май виждам Хриси ученичка така ,че ще рискувам пък дано да е за добро!
Приятели пишете ми вие как бихте постъпили и ще сгреша ли ако я пусна.Е знам че няма да може да се справя добре със всичко но гаранция няма че  ако остане в градината с група от 30 деца ще успее да навакса всичко.За сега знам че класа в който ще бъде ако я пусна е малък и това ме амбицира още повече към пускане.Инъче какво може Хриси за сега -познава цифрите и   буквите. може да ги пише макар и не толкова красиво.Опитва се да смята на пръсти обаче.Звуков анализ не може да прави и има още думи които като говори ги произнася по бебешки както ги е научила преди но като я накарам да каже думата бавно вече се справя.
Пишете ми моля ви какво мислите вие.
Виж целия пост
# 367
Vivia, отваряш много широка тема за начина на обучение на "различните" деца.
Относно Хриси, най-добре ти ще усетиш дали трябва да я пуснеш на училище тази година или някоя от следващите. Ако вътрешното ти усещане е недвусмислено, не се колебай. Дори нещата да не се развият по очаквания начин, пак ще си взела най-доброто решение, като си послушала вътрешния си глас.
А иначе по темата за начина на обучение - Бояна е едва на годинка, но темата ме вълнува от момента на раждането й, а и от преди това. Съществуващата в момента образователна система не е пригодена за обикновените деца, а още по-малко за нашите "необикновени" дечица. За себе си съм решила, че няма да пусна Бояна на детска градина. Може би ще избера някаква смесена форма - да посещава определени часове. Не знам още точно как ще го организирам. Вече чух мнения, че това нямало как да стане, но от собствен опит знам, че винаги се намират варианти. Същото се отнася и за училището. Знам, че подобна позиция шокира доста родители, но намирам подкрепа от родители в чужбина, където това е възможно и се прилага. На едно обучение за родители на деца с увреждания в чужбина беше зададен следния въпрос: "Тъй като заниманията с детето у дома изискват толкова много време, че често е невъзможно то да посещава масово училище, къде трябва да се постави приоритета - върху специалните програми, които се прилагат върху децата у дома или върху посещението на масово училище, където те се социализират?". Отговорът на лектора беше еднозначен - че той не е срещал в дългата си практика нито едно дете, което да не е успяло да се социализира поради това, че не е посещавало масово училище предвид специалната програма у дома, която е следвало.
Разбирам, че това, за което говоря, е трудно приложимо за много родители, още повече, че изисква много от личното ни време. Освен това е трудно човек да поеме отговорността да върви извън установените пътеки, особено ако няма подкрепа от близките. Но нали именно на нас са дадени необикновени деца - за да откриваме и популяризираме необикновени решения.
В този смисъл, Vivia, ако отвътре усещаш, че мястото на Хриси е в училище през идващата година, не се притеснявай от това, че не покрива изцяло всички норми. Във всеки следващ момент можеш да намериш следващо по-добро решение, ако това е необходимо.
Виж целия пост
# 368
Здравейте на всички,доста отдавна не съм писала,надявам се че всички дечица са добре,а също и техните прекрасни родители!!Добре дошла на prikazka_1111!!По отношение на кърменето писах преди време и сега отново ще се повторя,дано да съм полезна,първите 40 дни след раждането Теодор пиеше мляко от шише,по точно кърма,която аз изцеждах и му давах,наистина в тези дни нямаше достатъчно сили да суче сам,макар че опитвахме.Изобщо не се надявах че ще започне да го прави,но след изписването бях много упорита и започнах всеки ден да пробваме по малко,на едното хранене от шише,а на другото от гърда.И така се получиха нещата,с заякването той започна да се справя добре и изцяло преминахме на гърда.Уморяваше се,но почивахме,пеех песни и пак започвахме.Така се получиха нещата и за моя радост още  го кърмя,макар че след седмица ставаме на годинка!Това е от мен,ще пиша отново на рождения му ден да споделя с всички вас нашата радост!Хайде до скоро и целувки на всички!!
Виж целия пост
# 369
А за Хриси,която се готви да става ученичка,мисля че сега е точния момент за нея,но разбира се това мама знае най-добре,но ако тя се чувства готова,ще наваксате,дори и да е трудничко!!И на есен с песен,ще стискаме палци за големи успехи на малката ученичка!!
Виж целия пост
# 370
Здравейте и от мен .
За бъдещата ученичка Хриси  мисля ,че е важно мама да прецени ,но щом  самата Хриси иска да ходи на училище то трябва да тръгне .След една или две години ,ако спре да и се ходи  ще бъде по-трудно независимо ,че ще има по -добра подготовка.Знаете децата колко бързо си менят мненията.
Виж целия пост
# 371
Здравейте на всички.
VIVIA ако аз бях на твое място бих пуснала Хриси на училище щом има огромното желание да го посещава. Ние винаги се притесняваме кое е най-правилното решение за нашите деца ,но човек никога няма да разбере това ако не опита. Може да е грешка да я пуснеш ,но може да бъде грешка и да я оставиш в градината пак. Понякога децата ни са по- готови на следващата крачка от колкото самите нас. Прецени си хубаво и мисля ,че каквото и да решиш няма да е в минус за Хриси.
А аз да попитам знае ли някой какво точно трябва да направим за детска ясла? Записах Мелинчето и за сега сме на 21во място, което означава ,че имаме шанс. Но ето какво ме притеснява - в заявлението трябва да отбележа дали детето ми е със СОП  - аз как да преценя дали детето ми е със Соп или това автоматично се определя от това ,че тя е с ТЕЛК? После цитирам: "Децата със СОП не участват в общото класиране. Те се класират служебно от Дирекция „Образование" или директорите на градини със специален прием съгласно решенията на съответните комисии"     Тъй като разбрах ,че за ясла не трябва да минаваме на комисия , трябва аз да отида в градината която съм избрала и да се моля на директорката ли? Сбърках ли ,че обявих в заявлението ,че детето ми е с ТЕЛК? Имат ли право да ни откажат?
Много въпроси задавам и моля ако някой знае какво трябва да направя да ми помогне  Praynig
 
        БЛАГОДАРЯ ПРЕДВАРИТЕЛНО   bouquet
Виж целия пост
# 372
asseto ,не е необходимо да се молиш ,просто отиваш и говориш с директорката,че детето ти е със СОП ,Мисля ,че ако не кажеш и те разберат впоследствие ще имаш проблеми.Е и ако кажеш пак може да започнат да увъртат да не го приемат -зависи от директорката.При нас беше едно голямо обясняване Що е това Синдром на Даун и много ли е страшен.
Виж целия пост
# 373
Аз бях подала заявление чрез системата за детските градини, в която бях писала ,че  едното ми дете е със СОП. Класираха ни без проблем и никой не се е свързвал с нас по повод соп-а.
Не ги записах за ясла, но това е друга тема.
Мисля , че просто за приема в детските градини е предимство, но пак си зависи от директорката на съответната детска градина.
Иди и говори лично с директорките на детските градини, за които смяташ да кандидатстваш.
Аз бях избрата такава, която не ни е най-близо, но има басейн, логопед , психолог и дефектолог.
В плановете ми е да ходя и да се видя с директорката.
Виж целия пост
# 374
VIVIA , слушай детето, щом Хрисито се чувства готова за училище, значи наистина е готова.

Лизинцето ми изобщо не е толкова напреднала, още дори не говори. Изглежда нямам подход към нея и с мен не иска да учи, но пък преподава на нашето куче Фродо - тя го нарича Фтодо или просто Тото. Вади буквички, цифри и форми от една чантичка. "Тото - "ПЪ", Тото "О-о-о", Тото - Топка" .... На Фродо не му се учи много и не следи внимателно урока, но Лизито му извърта главата да гледа внимателно какво му преподава. Много са смешни. Покрай Фродо Лизито вече не я мързи да прави дълги разходки. По рано не и се ходеше много, а сега с кучето без проблем изминава 5-6 км. при това по пресечен терен - хълмове, гори и т.н.
От училището на Лизито също сме много доволни. Учителите са страхотни, много търпеливи, внимателни и Лизито много ги обича. С нея всекидневно се занимават говорни рехабилитатори, психолог, специален педагог. Имат си зала по психомоторика и там провеждат някои от занятията, но също така и си играят там като се уморят. Има положителна промяна в Лизито за последната година.В началото обстановката ми се струваше подтискаща - много деца ощетени от съдбата - с увреден слух и др. увреждания, сирачета (има две в на Лизка класа). Но после видях, че не е съвсем така. Напротив там са като едно голямо семейство, големите помагат на малките, всички се познават и са много хубави деца.
Един ден от училище я взимаха баща и с Ерик. Ерик си носеше играчка пистолет. Едното сираче поиска да го види, но Ерик не даде. Още вечерта Лиза събра всички пищови с които Ерик вече не си играе, показа му ги, но той и каза, че не му трябват да не го занимава и тя на следващия ден занесе всичките на момченцето. То е голям калпазанин, но Лиза го харесва и му носеше от време навреме разни неща да го зарадва. Подготвяше си още от вечерта подаръците.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия