още едно недоносено бебенце

  • 78 622
  • 253
# 105
И от нас много стиснати палци и положителна енергия  fingerscrossed Flowers Four Leaf Clover
Виж целия пост
# 106
Здравейте, новините днес-кислорода е на ниски параметри,изследванията са добри да се надяваме скоро да я разкачат от апарата.Относно ТФЕ засега промяна няма т.е. хубавото е, че поне не събира ликвор.Иначе перивентрикуларната левкомалация е 4 степен(най-тежката) при нас, но просто в момента не искам да го мисля, че ми изтръпва главата направо.
Vili2411, кажи ми нещо, моля те.
Виж целия пост
# 107
Ами... какво да ти кажа... Хубаво е, наистина, че не събира ликвор, няма да се наложи поставяне на клапа.
Както ти писах, ние сме с 3-та степен левкомалация, маалко по-лека. Днес бяхме на преглед при нашата невроложка... ами, пак ме попари. Сложи ни диагноза най-тежката възможна ДЦП(спастична квадриареза, било окончателно). Но... за мен това не значи нищо! Аз продължавам да си се боря, детето ми продължава да е моят най-голям стимул и моето най-голямо съкровище.
Правилно е, че не го мислиш от сега - рано ти е да се тормозиш... Като изпишат бебка, ще имате поне 1 месец време да й се нарадвате, а и да наддаде на килограми... и после преглед при невролог и подходяща рехабилтиация...но истината е, че трябва да се въоръжиш с търпение и воля за борба.
Иска ми се да те успокоя, че лекарите преувеличават, но.. при нас поне каквото каза доц. Георгиева, това се и случи. Тя каза за нас, че гърчове са малко вероятни, но ДЦП - със сигурност.
И пак подчертавам - това, че при нас нещата са се развили така, не значи 100%, че с Мими ще стане по същия начин. Детският мозък е с уникални способности за приспособяване и изграждане на нови двигателни пътища. Рехабилитация, рехабилитация и пак рехабилитация и това е!
Виж целия пост
# 108
Vili,много съжалявам за диагнозата(и се надявам просто да не порази с пълна сила, ами просто да си е ей така фиктивно поставена така да се каже), но не е ли малко рано за поставяне на диагнозата?В смисъл от всичко, което изчетох по-рано от 2 годинки е трудно да се каже категорично, та това е бебе за бога, децата съзряват различно.Изпитвам гняв.Аз за себе си не спирам да се надявам и да вярвам, че някакво чудо ще стане и лошото ще ни подмине.Виждам, че и ти не си се предала.И на мен доцентката ми даде прогноза за спастична квадрипареза и аз я питах каква би била възможността за прохождане и тя ми каза, че сега няма да го мислим, което все пак за мен означава, че има някаква надежда и че никой не може да знае как реагира даден организъм на дадено нещо(може би вече психиката ми е изкривена, но трябва нещата да се подредят по най-добрия начин) Hug и бих се радвала да разхождаме заедно бебчетата си.
Виж целия пост
# 109
Здравейте,

Позволявам си да пусна един линк, може да сте гледали предаването, може да се чували за тази жена и това, което прави. Но е факт, че работи. Дано ви даде малко кураж.
http://play.novatv.bg/play/272999/ Най - добрата майка с МАРИЯНА АНАСТАСОВА
Ето и нейния сайт http://lifepositum.weebly.com/index.html Тя се занимава със Су джок  и твърди, че мн е помогнала на дъщеря си.

Моята гледачка се занимава с Су джок  и каза, че мн помага. С повече терапия при деца с ДЦП....не знам, аз лично съм скептична, но трябва да правим всичко за нашите деца.
Виж целия пост
# 110
Мило, мое, мъничко дете,
за теб тупти с плам мойто сърце.
Обичах те, когато риткаше в коремчето на мама,
ще те обичам и когато станеш млада дама.
За тебе аз живея
и мъката си трябва да преодолея.
Когато се роди,
изпълниха се най-съкровените мечти.
Макар със сълзи на очи,
че не си до мене ти,
аз вярвам в тебе, мамо,
че ще се пребориш и ще пораснеш ти дете голямо.
Моя рожба ненагледна,
изпълваш ме с радост като те погледна.
Красиво, мое бебче ненагледно,
остава ти усилие последно,
за да задишаш ти сама
и да си дойдеш най-накрая у дома,
където само щастие те чака, мило,
до мамето и тати да бъдеш сгушено и свило.
Милинко детенце Мими
ще изпълня дните ти с топлина незабравими.
Готова съм за теб да умра дори,
само да знам, че твойто детско сърчице не спира да тупти.
Хайде, мъниче, оздравявай вече,
да си гушкат маминка и тати своето човече.
Чакаме те с нетърпение голямо,
за да ни кажеш много ви обичам, тати, мамо.
Виж целия пост
# 111
Simple SmileSimple Smile  Hug  bouquet

Как сте? Стабилна ли е госпожицата?
Виж целия пост
# 112
 Hugда, а вие?как е малкият юнак?
Виж целия пост
# 113
Ние... все така и ние Simple Smile Правим упражнения, загряваме се с парафин... утре пак тръгваме на процедури, сега сме и с логопед. Интересно е - раздвижват се лицевите мускулчета със специални масажи.
Мъчат ни зъби, голям рев рева днес, измори се и сега спи.
Виж целия пост
# 114
marushkag,не си писала скоро,нядявам се новините,че са положителни,които получаваш на информация за Мими.
Продължавам да се моля и да стискам палци за борбеното ти момиченце.
 Praynig Praynig Praynig
Виж целия пост
# 115
Здравей ninkata80, нещата са все така.Благодаря ти, че попита.На ниски параметри е мишленцето.40% кислород при 30 честота(благодарна съм, че е стабилна) и вече от 2 седмици слушам как следващата седмица ще я пробват, ама все не я пробват.Доколкото разбрах нямат и свободни ципапи.Иначе доцент Георгиева във Вторник ни каза, че в сряда ще и направят изследвания и снимка и ще обсъдят евентуално да направят втори курс с дексаметазон, за да може другата седмица да я разкачат, но до момента не са почнали.Днес беше няква нова млада и аз я питам, а тя ми вика, че имала чувството, че я изпитвам, а аз и обясних с малко по-сериозен тон, че доцентката ми е казала, че ще получа адекватно инфо от колегите и в нейно отсъствие.Направо ми идеше да я наритам.Та това, което разбрах, че изследванията и са наред, снимка не е правена и че така са преценили(в смисъл да не почват дексаметазон-може би искат да и дадат още време ли и аз незнам).Дано утре да е друг лекар, че да мога да получа по-адекватен отговор.Почвам вече да се дразня, чакам всяка следваща седмица с нетърпение и все не чувам това, което искам.В смисъл поне да не ми казват, че ще я пробват, ако нямат такива намерения.Много се измъчвам вече.В сряда я видяхме, че даже и го пипахме милото.За първи път му пипнах гръбчето и си сложих ръката на главичката.А чувството беше невероятно и тя беше будна през цялото време, изглеждаше много добре и ни гледкаше и ни се усмихваше.Много, много я обичам и искам вече да си я взема у дома.С какво сме толкова черни, че да се мъчим така незнам.Иначе си хапва добре бебката между 25 и 40мл(варира) и така.
А някой има ли идея, колко продължително би било поддържането с ципап?Аз просто не смея и да си помисля кога евентуално биха я изписали, защото ще ми е още по-трудно ако седна да мисля и кога и без това вече търпението ми е на изчерпване.
Виж целия пост
# 116
marushkag  Hug
Знам как се чувстваш в момента.
Но не се настройвай срещу лекарите. Със сигурност не всички са идеални и този коментар за изпита е идиотски, но бъди сигурна, че правят всичко по силите си. Това, че са казали, че ще направят нещо, а не го правят най-вероятно е, защото са се събирали и обсъждали случая и са стигнали до решение, че сега не е момента.
И при нас се е случвало да кажат едно, а да правят друго, но това, за което съм благодарна е, че обсъждаха нещата всички лекари, дори звъняха на професори от София и т.н., за да вземат най-доброто решение аз детето. Така е по-добре, защото повече глави мислят по-добре от една.
Сигурна съм, че ще направят най-доброто за детенцето ти.
Знам също, че е ужасно да чакаш и всеки ден да ти се струва като век, до мига, в който си вземеш детето вкъщи, но сега трябва да се заредиш с голямо търпение и да вярваш, че всичко ще е наред и скоро ще се гушкате вкъщи. Моля се за вас! Praynig
Виж целия пост
# 117
Ехо, как сте? Как е бебка?
Виж целия пост
# 118
Здравей Пингуи, мерси, че попита.
Все така сме си на ниските параметри на обдишване.Доцент Георгиева каза, че към края на тази седмица ще я пробват вече на Cpap - дано, защото тоя момент го чакам от толкова време.За сега няма да правят нов курс с дексаметазон, че на снимката на дробчето има съвсем лекичко възпаление горе в дясно(не инфекция, CRP-то е нормално) от тръбичката каза тя, че колкото и да почистват сектретите, все пак тя тръбата си дразни и остава по малко в нея, а кортикостероидите по принцип предразполагат към инфекции, та затова предпочитат да задържат засега.Иначе в събота я теглиха и е вече 2180гр(доцентката каза, че това е много много добре) и така.В четвъртък ще правят пак преглед на очичките(първите два минаха добре, слава Богу).
Моля Ви, стискайте палци тази седмица да я разкачат и да се справи и прегледа на очичките отново да мине добре!
А аз продължавам с поддръжката на кърмата, изглежда се отразява добре на Миминка.Вече цедя по 400мл, а целта е поне 600 да достигнем, че даже и 700.
 Praynig Hug
Виж целия пост
# 119
Миличка, всичките ми стиснати палци са за вас тази седмица! Вярвам, че всичко ще мине добре.
За наддаването наистина е много добре, още по-хубаво е щом ти дават да носиш кърма.  Hug
Поздравявам те за усилията да запазиш кърмата си - щом имаш желание, ще се справиш и най-важното е, че това е най-доброто, което можеш да направиш за Миминка сега. Както и да вярваш в нея, а аз виждам, че ти си се заредила с търпение и оптимизъм.  Hug
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия