Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 19

    Селма, първата година и при нас беше така.Всеки ден го взимах на обед.Резултатът беше, че измъчих себе си и цялото си семейство, защото непрекъснато търсих варианти кой да го гледа.В един момент обаче, учителките на другите групи започнаха да ми казват, че детето се държи много прилично и просто на колежките им е по-леко така и не им се занимава.Много е вероятно това да си бяха и някакви вътрешни техни взаимоотношения, но аз започнах все по-често да го оставям.Рядко заспиваше, но си стоеше на столче в стаята на лелките или при медицинската сестра, дори при директорката си ходеше.По същият начин действахме и в първи клас.Когато се превъзбудеше, излизаше и отиваше при психоложката, чистачките или охраната.За два - три месеца, докато опознае обстановката и се "аклиматизира" ситуацията се успокои.
    Нещата се получават, проблемът е че трябва да срещнеш разбиране и от другата страна.Няма закон, който казва, че децата със соп посещават за по-кратко време учебните занятия.Те имат право да пропускат някои часове, но не и да бъдат лишени от тях.

Селма,
ти беше на друга вълна, когато няколко души обсъждахме готвещите се промени в образователното законодателство и подготвяхме писма и перотести. Това е само констатация и в никакъв случай обвинение Неприетото още законодателство за т.нар. приобщаващо образование крие рискове за скрито сегрегиране и дискриминиране на децата със СОП и особено на децата от спектъра. И вероятно тези "подводни скали" ще си останат.  Ще се наложи да продължим да действаме както сега - кой както може и го разбира - с добро или с лошо или с комбинация от двете.
Аз намирам сегашното законодателство за по-добро и ясно, но като че ли всичко е вече предрешено. Остава да видим какво ще се случи.

А сега, след този дълъг преамбюл, ти предоставям това, което те интересува. Ти ще решиш как да действаш. Моят съвет е - с комбинацията, но първо с добро (без подмазването, за което споделят някои майки).

 Закон за народната просвета
Чл. 21.  (1) Децата със специални образователни потребности и/или с хронични заболявания постъпват в детските градини по чл. 18.  
(2) Задължение на детските градини по ал. 1  е да приемат деца със специални
образователни потребности и/или с хронични заболявания.
(3) За деца със специални образователни потребности и/или с хронични
заболявания могат да се създават и специални детски градини и обслужващи звена.
(4) Децата със специални образователни потребности и/или с хронични
заболявания постъпват в детските градини и обслужващи звена по ал. 3, когато всички
други възможности за възпитание в държавни и общински детски градини и
обслужващи звена са изчерпани и при писмено изразено желание на родителите или настойниците. Това и за Доника

Чл. 18. (1) Детските градини са за деца от 3-годишна
възраст до постъпването им в първи клас.  

НАРЕДБА № 1 от 23 януари 2009 г
Чл. 5. Обучението и възпитанието на децата и учениците със специални
образователни потребности и/или с хронични заболявания се осъществява по: програмите
за предучилищно възпитание и подготовка;  учебния план и учебните програми на
училището;  
Чл. 6.  (1)  Интегрираното обучение и възпитание на децата и учениците се
организира и осъществява от детската градина или училището съвместно със съответния
ресурсен център за подпомагане на интегрираното обучение и възпитание на деца и
ученици със специални образователни потребности.
(2)  Интегрираното обучение и възпитание на децата и учениците със специални
образователни потребности се осъществява съвместно с децата в групата в детската
градина или с учениците в паралелката в училището с помощта на ресурсни учители и
други специалисти от ресурсните центрове за подпомагане на интегрираното обучение и
възпитание на деца и ученици със специални образователни потребности.
(3)  С децата и учениците със специални образователни потребности,  които се
обучават и възпитават интегрирано, може да се осъществява и индивидуална, и групова
работа в стая, оборудвана с технически средства и дидактически пособия, в кабинета на
рехабилитатора и в логопедичния кабинет.
(4)  В процеса на интегрирането на децата и учениците със специални
образователни потребности ресурсните центрове по ал. 1  осъществяват консултативни,
образователно-възпитателни, рехабилитационни и координиращи дейности

Селма,   и аз бях помолена да го взимам по-рано. Ядосано им казах, че съм на работа до 18,30. Ние сме си квартал от селски тип - познаваме се. Едната леля ни е съседка. Подхвърлих им да им спомене, че ако продължават - могат и  да се гледат по телевизията, ако желаят(преди 2 години чрез обаждане до БТВ от моя страна за 3 часа се намери гориво за градина, като преди това 3 дни децата седяха на студено с якетата) и леко поумекнаха. Вече се държат добре с него. Измислили са вариант и за спането - на едно походно легло по-далеч от децата. Така си играе тихо и към 2 като му се доспи си ляга сам. Той и в яслата спеше отделно.
Днес точно разговарях с директорката - как щял да пречи на заниманията. Казах и, че му се обясни точно и ясно да седне - ще седи. Но не и да му се вика, просто с по-строг тон. Нямало да се справи с задачите...ако не му се обяснят, естествено е, че няма да се справи
Беше ми и обяснено, че работата с много и различни специалисти щяла да обърка детето, но аз видях, че при големият имаше огомен ефект постоянната заетост
Констанца 

Селма, когато имах проблеми с приема в ДГ/ на база епикриза/, подадох документи в друга ДГ/която има опит с деца със СОП/ и ме посъветваха да информирам Началник отдел "Образование". Отидох и му заявих устното си съгласие, че нямам претенции в коя градина ще е детето ми и ако трябва служебно да я преместят.Е, не я преместиха, но огорчението остана.
Нашата госпожа сподели, че Хриси знае правилата в градината и ги спазва, но трябва да са постоянни в изискванията си.У дома трудно седи на столчето, но тати си казва тежката дума.

Ето малко за хореотерапията:
Хореотерапия – терапия с танц

Някой чел ли е тези книги?
http://www.spiralata.net/s.php?SearchType=1&find=%C1%E0%F2%E … E6%E5%EB%E8%E4%E6

Констанца и моят син когато си играе навън много често използва компютърни термини а напоследък си говори много често с любими герои от филми и аз също се включвам в техните игри и разговори и така виждам че той ме допуска още по близо до себе си и ме гледа по продължително в очите и говори с интерес !Ние го преместихме от предната градината и сега е при друга госпожа която е много всеотдайна не го кара нищо насила позволява му да се разхожда и пее-докато предната ни госпожа започна да се оплаква още от първия ден -крещеше му и съответно и той й крещеше-не му даваше да се разхожда и да говори високо-и това предизвика веднага агресия -сега нещата са други за 1 седмица сам се включва в колективните игри и слуша приказки -но не е насилван за нищо -госпожата просто го спечели с голямата си всеотдайност спокойствие и никакви забрани!!!Надявам се занапред да става все по добре-при тях става по бавно -иска се търпение-но много са малко търпеливите госпожи-трябва да случиш да опитваш и така....Моят също е хиперактивен и просто той не може да стои дълго време -нужно му е движение и госпожата не го спира!!!Не иска да рисува или да се занимава писменно в училище-не му е интересно -повече устно-надявам се в последствие да го заинтересува и да започне-днес е ходил при първокласниците и ги е наблюдавал как пишат!!!Иначе знае много неща -взимала съм му книжка образователна и за нула време ми реши всички задачки по нея но само устно-и беше в състояние да наблюдава защото не винаги е така!!!

Момичета здравейте
отсъствахме от града , имахме доста натоварване след това та чак  днес реших да прегледам в галоп темата. окото ми се закачи за това.

Доника довери се на майчинския си инстинкт. и при нас имаше точно този ефект- особенно защото имаше етап в който ас всичко ставаше по подражание. Затова и отказахме да се запишем в логопедичната Дг , дори логопедът с който работим и досега вече повече от две години, а тя работи именно в тази логопедична ДГ и е с невероятно богат опит за работа с деца със СОП ни посъветва конкретно а нашето дете да посещаваме обикновенна ДГ. Това беше глобалното мнение на всички терапевти с които работихме също. Затова избрахме обикновенно ДГ както казах с три занятия седмично с ресурсен в самата Дг и отделно 5 пъти седмично след Дг с логопеди и педагози на частно. Бяхме обаче наясно че ако всички грешат след година ще тръгне на логопедична Дг или в някой център, обаче трябваше да дадем шанс на детето да покаже че може повече. За наш късмет всичко се получи и така си останахме в градината досега.


Тук искам да спомена че придвижването ни с градки транспорт до въпросните специалисти специално за моето дете беше много полезно ( ежедневно по половин час натам и обратно след градината) . Някак много визулано стимулирано ( при нас това е много важно ) и подкрепено с мои обяснение ставаше познаването на света , на ситуациите и прочие. Освен това трябва да знаете че се появяват стотици  гледки и възможности които могат прекрасно да се използват за повторение или затвърждаване на домашното което ни е зададено. Така успявхме за 30-тина минути да преговорим това което са взели предният път и то под формата на Игра.

_re_ge,
половин час се ядва, но в София в претъпкан автобус, спиращ на задръствания за по 15 минути с едно хиперсензитивно дете (каквото беше нашето по онова време между 3 и 4,5 години), което от време на време с провиква и хората се втренчват в него, е просто ужас.

  Констанца,много благодаря за цитираното от закона!      
  Благодаря и на другите мами за включването. 

  ще трябва да обмисля хубаво как да говоря с директора на градината
  осъзнавам,че някои ми чувства много ми пречат в отстояването на правата на детето

 Пътуването с градски транспорт.....Избягвам го максимално....в началото на лятото пътувахме с рейс и заради многото хора не успяхме да стигнем до перфоратора за да перфорираме  билетчето собственоръчно......какво настана секунда след като друг човек го направи за нас,може да се сетите.....

 Гушках го,обяснявах му,успокоявах го......Писък,писък ,писък:"не !не искам,искам веднага да напусна рейсааааа!аааааа!!!!" Някакви възрастни жени започнаха да цъкат с езици,да клатят глави........

 Малко по-късно все- пак го закарах до перфоратора и перфорирахме билетчето повторно.Гласът му стихна......И се започна от ляво и отдясно :"абе много сте нервни!абе .....не знам си к'во си....!" и  му дават характеристики,и ми дават акъл,и не се спират.....

  Обърнах се към най-активната жена "нали не казвам какво мисля за вас!Може ли да спрете коментарите!"  тя се спря,слава Богу....

   Всъщност отивахме на писхолог,на който по-късно споделих за случката и как ми се наложи да изпълня желанието на детето само мир да има.....
   И какво чух в отговор :"Той ако поиска да покара мерцедеса ти и това ли ще му позволиш,само мир да има ? "

      

  В тази история засягам няколко проблеми:
  пътуването с ГТ,
  хорските реакции и неосведоменост,
  задоволяването(незадоволяването) на "прищевките" на нашите деца (как ,по колко,докога...)
  психолозите и техният професионализъм.....
   

   Бих се радвала да чуя някакви коментари тук от вас....Ако имат желание да говорите по темите,разбира се.....

Селма,
Изживявали сме и ние подобни автобусни истории. Нашият на 4 години вече знаеше, че се притеснявам като се провикне в автобуса и му правеше кеф. Купувала съм му чипс, за да го накарам да мълчи, но когато изядеше половината, понякога се ухилваше и започваше да вика. Така съм слизала на няколко пъти на половината път. А веднаж бяхме седнали на срещуположни седалки с една лелка и тя изведнаж се втренчи в него така, че ме изплаши. Опитах се, да го прикрия с ръка от погледа й, но накрая я попитах, иска ли нещо от детето и ако е така, да ми каже какво. Тя се сконфузи и слезе на следващата спирка.

Такива ми ти работи. А ти внимавай да не се емоционираш прекалено. Обмисли какво искаш да кажеш. Можеш да допълниш, че с влизането в сила на новия закон за предучилищното и училищното образование във всяка група на ДГ ще има поне по 3 деца със СОП. Всеки избира професията си - казвала съм го на колеги, когато се жалват, че трябва да обслужват хора с ХИВ инфекция. Миньорът като слиза в мината знае риска от затрупване и газ "гризу", мед.персонал, че нямат право да отказват лечение никому, а педагогическите кадри - да учат всички деца, не само тези "в норма".

Момичета,
пускам ви няколко линка за филмчета, които открих днес по повод линка и желанието на n_alex детето й да учи танци. Някои направо ме изумиха като момчето на 11 години, което е започнало 1,5 години преди това да учи само балет и е стигнало до финалите на "Британия има талант". То е  имало преди това затруднения в движенията.

Второто е за един лонгур, типичен аутистичен младеж на около 20 години. Изпитах смесени чувства от представянето му. Но той е явно доволен. Освен това не се е стреснал от шумонвете, прожекторите и виковете на хората, а това вече е нещо голямо за социализирането на всеки човек от спектъра.

Третото е за "Зумба" танци. Хлапето, което танцува го прави като нашето момче на неговата възраст. Мило и смешно е, но е хубаво. Има още едно видео за "Зумба" парти, което от две години си правят майки с аутистичните си деца. Помислих си, дали може да се случи това някога и в България, може би в някой от по-малките градове.

И последният разказ е за една девойка с Аспергер, на която са поставили диагноза едва на 22 години и която успява да преодолее нежеланието си да излиза от дома и да се среща с хора, когато се научила да танцува на пилон, завършила танцовото си образование и започнала да преподава самата тя.

http://www.youtube.com/watch?v=T9nUn3ic7M0

http://www.youtube.com/watch?v=vYLddXusGz0

http://www.youtube.com/watch?v=j5Feikx-OpE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=Hiz8YxG41X8&feature=related

 http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/news/4372482/Autistic-woman … r-of-outside.html


Пожелавам на всичи приятна вечер и хубав уикенд.  

За градския транспорт се включвам веднага.Отне около да кажем 4 месеца той да се усвои с факта че ще се движим с рейс, че трябва да спазва някакви правила, но в началото наистина имахме особенни моменти , но какво да ви кажа. Те са ежедневие и всеки трябва да се научи да се справя с тях.

имали сме случай в началото  когато се качваме и зад нас на седалките седи една жена която на приятелка на висок глас разправя как хубаво било да работи като санитарка в лудницата.  след 5 минути моят син вече го дразни нещо, почва д априписква, давам му камионче и той започва да играе въображаема игра. разбира се съпроводена с имитации на звуци на колите. Казвам му спокойно да е малко по тих но той пак се увлича. Жената зад гърба ми грубо започва да подмята на приятелката си отново на висок глас че я боляло глава, че тя не позволявала такива шумотевицина децата си че била строга, че имало мноооого разглезени деца и подобни. След като потърпах малко от приличие се обърнах и й казах че и на мен не ми беше особенно приятно да слушам как къпели в болницата лудите и като толкова й пречим да ползва такси. това е достатъчно да се затвори устата на подобни персони. това е единичен случай разбира се, но Селма и момичета както казах такива случки са си еженевие - в автобуса, пред лекарския кабинет, в магазина..... Просто се изисква време децата да са станат по- адекватни  защото както осъзнах да изолирам детето за да не се случват подобни всплясъци не е правилното решение. Децата ни и без това ако им дадем свобода искат да се затворят в черупката си да се изолират от всичко и от всикчи.трябва просто да бъдат измъкнати от там доколкото е възможно и доколото позволява състоянието им пък било то и цената на неприятни преживявания.

_re_ge, много точно написано.
Аз ще си остана с желанието за танците. Днес ми обясниха, че уроците са със смесени три възрастови групи и не са подходящи за Хриси.
За градския транспорт, когато бяхме във Варна Хриси се изнерви, защото все не идваше нашия автобус.
Селма, аз също всеки път се връщам много объркана след и без това редките срещи с психолога от ДЦДУ.Освен критики и чувство за неадекватна реакция от моя страна, с друго няма да ги запомня.
констанца, благодаря за линковете!   

Момичета,
Твърдото убеждение на сина ми, а той е човекът който през последните 4 години единствен се движи с момчето навсякъде (училище, разходки, спорт, почивка) е, че не трябва да му се спестява никакъв сблъсък с нещата от живота. За обществения транспорт той е категорично "за" и против редовното ползване на кола. Оставя момчето да се вмъква в игрите на други деца, вкл. по-големи, например на футбол, с риск не само да го наругаят, но и поступат. Той би могъл да разкаже много повече. Понякога се връща у дома потиснат от нечия подигравка или злобна забележка, но настоява, че това е единствената правилна стратегия за социализиране.

Аз лично съм много пристрастна и не бих могла да изтърпя и 1/1000 от всичко, което той търпи. Веднага се впрягам и реагирам емоционално, въпреки че знам, че това е губещо поведение, израз на слабост, уязвимост и т.н. Затова си мисля, че е добре и бащите да участват в обществените изяви на децата си, особено на момчетата. Видях един материал за баща на аутистично момче, който започнал да ходи с него на танци и това имало благоприятен ефект и върху тях двамата, и върху семийните взаимоотношения. 

Констанца-нашия татко е на същото мнение и също не го спира за нищо-абе държи се с него като с дете в норма и за него това е правилния път-аз също понякога протестирам !Той ми казва никой не знае как да изведе детето от този негов свят -лечение за това няма -подходи и лечения разни но нищо не е гарантирано и при всяко дете е различно-той усеща че това е начина -да се държим с него като с равен и да не му спестяваме нищо!Да се сблъсква със всякакви ситуации!И аз виждам че дори с баща си се чувства по добре в игрите и като че ли той много му липсва през деня докато е на работа-има повече респект от него и в игрите се разбират много много по добре!!!Докато баща му е у нас например той не си позволява да върти предмети пред очите си-но при мен си прави каквото си иска!!!

Не е лесно да се възпитава едно дете. Много по трудно е да се възпитава, когато има аутизъм. Но не е невъзможно. Повечето психолози са обременени от това, което са учили, а за съжаление малко от тях са разбрали, че детето с аутизъм трябва да бъде възпитавано. За мен добрия психолог е този, който ми посочва и ме подтиква да го възпитавам - този, който ми казва, че има начин и трябва да го намеря за да го науча на правилата в нашия неаутистичен свят.

Констанца, много ми харесва мисленето на сина ти.

mila12,
Това според мен е половината от правилния път. Но трябва да има и нежност и милувки, които един баща трудно може да даде, колкото и да иска. А това е необходимо на всяко дете, включително и на нашите, колкото и самодостатъчни си да  изглеждат.

И да, трябва да се държим до голяма степен с децата от спектъра като с деца "в норма", но да не забравяме, че са други деца, които имат нужда и от по-специален подход за всичко - като започнеш от яденето, минеш през физическите активности, съня при някои, начина на виждане, чуване, усвояване на знания и свършиш с начина на общуване.

Казвала съм го и друг път и то не е мое зоключение, а на всички аутистични личности, които съм чела, както и на най-добрите професионалисти в областта на аутизма като напр. Ута Фритц и Олга Богдашина. Бих го синтезирала така: "В децата ни няма скрити като в яйце неаутисти, които някога ще се излюпят. Аутизмът не се лекува, защотоне не е болест, а алтернативен начин на съществуване, който е неприемлив за обикновените хора. Затова нашата работа е да направим възможното, за да доведем децата си в човешкото общество, където да показват човешките си черти, да подтискат показването на неприемливите за останалите хора черти,  да им помогнем  да покажат и способностите, неприсъщи на хората в норма, каквито много от тях (а може би и всички) имат."

Мисля, че освен обич, на децата ни е необходимо уважение и израз на зачитане на техните интереси, които са за нас странни, нещо като странични ефекти, но за тях са изключително важни.

Въпрос: Защо ли си мислим, че винаги ние сме правите?
Отговор: Защото това мислене е присъщо на Хомо сапиенс (че е върха на пирамидата) и защото ние се считаме за домакините. Щом някой е дошъл в дома ни (планетата Земя), трябва да се съобразява с нашите правила и привички.

 За мен общият път, който трябва да изминат двамата родители заедно с аутистичното си дете, е непосредствено до него с непрекъснато незабележимо побутване в посока към останалите хора.

А това, че вашето момченце не върти предмети пред очите си в присъствието на баща си, се дължи според мен не толкова на респект, колкото на липса на необходимост да го прави. Освен че получава удоволствие от общуването, което му задоволява някаква потребност, то се и откъсва за определено време от интереса към действията, с които задоволява тази потребност. Извинявай, малко сложно се получи.

Катина,
радвам се, че имате подобни подходи със сина ми. То е донякъде, защото се сблъсквате с подобни трудности с деца, родени през една и съща година, а вие с него близки по възраст