Нашите"специални" деца с ДЦП-7

-hugh-,Az sam zapoznata,no nemoga da pisha na kirilica v momenta.Pishete mi na lichni .

vap, защо не пишете тук за да се запознаят и останалите, аз също се интересувам?

Здравейте, мили момичета. Пиша Ви с една малко по специфична молба, моя позната ме помоли, дали може да ме насочите към накоя Асоциация или фондация на родители на деца с ДЦП.
Иска да се свърже с тях във връзка с един неин благотворителен проект който смята да стартира.
Благодаря предварително

При вас как я сложиха диагнозата? След ЯМР или физически преглед.
Моят син е на 16 месеца, корегирани 13,5. При първия преглед при невролог тя беше много обнадеждена, и предполагаше, че е много малка засегнатата област, но след ЯМР се оказа, че не е така. Каза, че е средна степен.
И после обясни, че ЯМР не е много показателен какво ще може, и какво няма да може, че много зависи от детето.

При нас, аз забелязах още на 3 месеца, че не си държи главата изправена както трябва като е по корем. По-късно не можеше да се изправя в леглото, трудно подвижна беше, главичката й все клюмваше. За съжаление много късно я заведохме на преглед и почнахме рехабилитация. Много е важно да се започне качествена рехабилитация от рано.

Има ли майки отказали се от ваксини и какви са последствия,освен че неможе да посещава ОДЗ?

Ние се отказахме от ваксините по препоръка на няколко невролога. Засега нямаме последствия, синът ми е на 2 години.

Като беше на 2 г. и аз го отлагах при ЛЛ,но трябва комисия да освободи за да може да се посещава детска градина,обаче за предучилищна и училище незнам как стоят нещата и каква е паричната санкция.

Добре де, когато детето е с проблем има ли санкции? В крайна сметка ние не ги отлагаме по собствено желание, а защото е противопоказно за неврологични заболявания да се слагат ваксини.

Моето дете няма ваксини ,раздавам подписана декларация за отказ от ваксини и на ЛЛ и в училището, още никой не ме е глобил,а ги чакам 11-та година 

И ние нямаме ваксини и мога да кажа ,че боледува много по-малко от децата с ваксини.Отлагаме с комисия всяка година.Инче ти къде подписва такава декларация,пак ли при тази комисия,защото питах и ми казаха че всяка година трябвало да се явяваме да отлагаме.Е аз мнението за ваксините няма да си го променя и няма да слагам ваксини,затова искам веднъж завинаги и аз да подпиша, че не искам детето ми да има ваксини. И още повече ,че неврологът ни не иска сега да му пише ,че е противопоказен понеже нямал епилепсия,еми той никога не е имал ,как като беше по-малък му пишеше а вече не иска 

Моля ви мнение за доц. Васев  Стара Загора   -ортопед

Здравейте майчета, вече 5месеца ви чета и така и не реших да ви пиша. Историята ни е мн дълга и мн болезнена за мен ще се опитам да разкажа накратко. Чакахме второто си детенце години наред, след два аборта и разлика от 11г се роди синът ми. Тежко раждане без лекарско присъствие, сестрите се мъчеха минути с него докато най-накрая той изплака, оставиха го 5 часа под кислород и на сутринта ми го донесоха. Три дни ми се караха, че ми е второ дете а не съм умеела да го закърмя, по цял ден го държаха гладен но ови той не можеше да суче, след мн пазарлаци с тях в крайна сметка запачнаха да му дават хумана аз стисках бибката в устата му за да може поне малко да хапне. Прибрахме се вкъщи обиколих няколко лекаря и всеки казваше че вината е в мен. Моето прекрасно малко човече така и не започна да суче-нямаше сукателен рефлекс. Видяхме че диша мн шумна и постоянно има едно хъркане,  при смях и плач не се отваряше едното ъгълче на устанцата почти не се усмихваше едното му оченце беше по-малко за четири месеца обиколихме мн доктори едни вдигаха рамена други ми казваха че си внушавам и тн. Накрая един педиатър обърна внимание и ни изпрати в София, когато чух диагнозата не можех да повярвам. Моето малко слънце има спастична квадрипареза/дцп/, вроден ларингиален стридор, и фациалис вляво. Започнахме веднага рехабилитация която е истински ад и за него и за мен. Боже колко болка, колко ходене по лекари, колко некомпетенти и лошо отнасящи се специалисти даже някой ме питаха „какво ще го правите това ще го гледате ли„ толкова преживях а колко още има и колко ще преживея незнам. Сега се борим да ни приемат и в Момин проход дори минахме на телк дадоха му 95% с чп след скенер се оказа че има недоразвити мозъчни дялове и средно увеличена вентрикулна с-ма след дни ни престои и консултация с неврохирург. Въпреки всичко отказват да ни освободят от ваксини, моля ви майчета ако някой знае към кого да се обърна нека ми пише. Ще спирам, че стана мн дълго благодаря ви предварително.

На каква възраст е детето и какви двигателни умения има?

Той е на 9 месеца, не седи, не се обръща, не хваща, не посяга към нищо,като го държим  стои на крачета но за мн малко време. Иначе се усмихва, плаче от непознати, следи с поглед играчки и тн. разпознава хора и предмети.