Нашите"специални" деца с ДЦП-7

В този ред на мисли май не се сещам за семейство, посещавало тяхната клиника (познавам доста такива), на които да не са казали, че детето е много зле и НЯМА да проходи никога.... Едното такова 'никога няма да проходи' момиченце търча като лудо да посрещне татко си в Котел. Бях в клиниката на Чавдаров да ме обучат на Войта и изключително много държах дъщеричката ми да НЕ бъде преглеждана от доктор там. Отивах за нещо конкретно, исках да го получа (за което разбира се си платих) и да си тръгна. За съжаление обаче една докторка влезе по време на процедурата и искаше да прегледа детето, въпреки отказа ми. Рехабилитаторката (тя беше страхотна, наистина!) започна да прави разни 'тестове', а докторката само клатеше глава и цъкаше с език. Физиономията и беше тип - "От това нещо човек няма да излезе!". Абе яяяяяя, у лево! Дъщеря ми не е обект за източване на клинична пътека, тя е живо същество и си е съвсем добре! Нямам нужда някакви си жадни за парички хора да ме убеждават колко е зле детето, за да започнем да спонсорираме тяхната клиника на мига и евентуално пожизнено! Както описах по-горе, за една година рехабилитации с обикновена програма - масаж, пасивна и активна гимнастика, дъщеря ми разцъфтя и коренно промени състоянието си. Ще си проходи, просто по-бавно (айде да не си повтарям отново думичките от по-горе).

emilia_koleva , щом аз в убития Разград намерих няколко много добри рехабилитаторки, и ти в Шумен ще намериш. Просто потърси чрез познати или нета други семейства с този 'проблем' и те ще ви насочат. И аз мислех, че в Разград няма други деца, а се оказа, че е пълно. Да не говорим, че има деца, за които никога не съм предполагала, че някога са имали такъв проблем. Вървят си, играят си....
ДЦП не е присъда, това е състоянието на детето в момента. С подходяща и упорита рехабилитация нещата тръгват 'нагоре'. Никога и по никакъв начин не се отчайвай и не заклеймявай детето си. То не е болно, то просто ще проходи малко по-късно от останалите. Не е специално, не е различно!

emilia_koleva,щом детето на 1,6 г.прави всичките тези неща,които си описала,като двигателни умения,според моето скромно мнение ще проходи но трябва качествена ежедневна рехабилитация,не ви трябва никаква войта,електростимулации,магните и други подобни предложение от клиниката на Чавдаров,разбира се това си е мое мнение,ти си взимаш крайното решение.

За Шумен тук във форума има една потребителка с ник cecitooo
 http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=23371

но виждам,че не е влизала от юни месец,можеш да я намериш във Фейсбук-Цветелина Калоянова
https://www.facebook.com/ceci.toko?fref=ts

Пиши и,тя с нейното момиченце дълго време провеждаха рехабилитация доколкото знам в Шумен,Варна,Бургас и би могла да ти даде повече информация и да те свърже с добри рехабилитатори.

Също може да се присъединиш към групата във Фейсбук-Фондация Нашите Недоносени Деца
https://www.facebook.com/groups/306806989433813/

Пиши и там,ако искаш,ако има майки от вашият район да ти помогнат с информация.

Успех и не се отчайвай така,детето ще проходи но се иска малко търпение и вяра,всичко ще бъде наред,минала съм по този път и ти го казвам,ние сме със същата диагноза и на вашата възраст правехме половината от нещата,които си описала.

Цветелина Калоянова отдавта вече не живее в Шумен,запознах се с нея още като родих.Присъединила съм се и в групата на Нашите недоносени деца,но няма майка от Шумен с наш подобен проблем.Свързах се с Божинова ще ни приеме тази вечер за преглед.

Ок,ще чакаме да пишеш след прегледа при доц.Божинова,аз съм с много добри впечатления от нея.

Отдавна не съм писала ,но последните коментари ме предизвикаха и не мога да се сдържа 
Емилия, не се връзвайте на този търгаш.Първо,вие сте от Шумен и той може да си прави с вас каквото си поиска,само за да ви принуди да идвате,естествено за пари,защото видите ли такава клиника има само в София и като ви стресне,вие сте му пациенти в кърпа вързани.Въпреки това ,този търгаш е добър диагностик и дори само факта ,че е дал диагноза ДИПАРЕЗА, детето ви ще проходи и ще бъде нормален човек.
Второ,но не по важност,това което описвате като умения на детето ви, уверявам ви, правена му е рехабилитация,при това добра,щом сте на описания етап.Пак казвам,не се връзвайте на онзи ненормалник.Войта се прави на деца до 2 годинки по белия свят,така че намерете си рехабилитатор,правете си Бобат и всичко ще е наред

Днес посетихме д-р Божинова потвърди диагнозата ДЦП в лека форма към умерена.Отчаяна съм,а трябва да се взема в ръце,но в момента преминавам в някакъв душевен хаос.

 emilia_koleva много добре знам какво ти е, много е трудно да приемеш тази диагноза, нас ни я сложиха преди 16 месеца, аз още не съм я приела....
Ние сме също с дипареза сега е на 30 месеца, на вашата възраст можехме почти същите неща...но ние много късно почнахме с рехабилитацията, чак след 15 месеца...януари тази година направи първата си самостоятелна крачка, е бавно напредваме, но напредваме....днес направи 4....., пътят който трябва да извървим не е никак не лесен, всичко се случва много бавно и с много труд, но важното е, че се случва...
Ние не сме правили никаква Войта....аз съм в Турция....тука по принцип не се практикува...., а не да не прохождат деца с ДЦП....та и с Бобат може...не може да нямате  в Шумен поне един свестен рехабилитатор...

Ххехе,ДЦП не е хапче,че да го приемеш наведнъж,това става с времето.Детето расте с него се променяте и вие,не се стряскайте това са нещата от живота.О,какво не бих дала да сме с лека форма на ДЦП.Ние  5 години правим здрава гимнастика (ще направим 7 г.) и още неможем да се похвалим със самостоятелна крачка,стигнали сме до бутане на столче с една ръка,ОБАЧЕ мързела е нещо,с което неможем да се преборим.Кураж майчета,от вайкания и сълзи файда йок.

Забравих вчера да напиша,че ни изписа и Ноотропил,страх ме е и да давам лекарства?Има ли деца,които са го приемали,подобрява ли общото състояние на организма?Препоръчаха ми и да купя проходилка със задни колелетата,от къде купувате такива колички,гледах в нета от чужди сайтове са около 600 долара.

Еми, и на нас ни изписа Ноотропил плюс Баклофен. Ноотропилът е за подобряване на мозъчната дейност. 3 месеца го пихме и наблюдавахме напредък в говора.
Относно проходилката - ако не сте минали ТЕЛК, минете. Това са си 240 лв месечно от ТЕЛК, плюс двойни детски. А с телковото решение можеш да кандидатстваш за финансиране на проходилка, количка...каквото ти трябва. Ние купихме проходилка, 1200 лв. Купихме я предварително, а подадохме документи към Фонд Социална закрила да ни отпуснат пари за нея.

Ние ползвахме количка да бута за да се научи да ходи по нераваности,все още я ползваме но рядко вече,ръководим се от рехабилитатора с когато работим,той ни казва кога,какво да купим,как,колко да го ползваме и т.н.Той ни даде и линк за нея,струва 90 лв.втора употреба,а иначе е 180 нова но нямаше смисъл да взимаме нова,то по нищо не личи,че е ползвана,освен че беше без този багаж,който се вижда на снимката но така или иначе щяхме да го махнем,ето линк
http://www.vvcompany.com/%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BB%D0%BA%D0 … B%D1%82%D0%B0-430

Също по негова препоръка ползваме тези тежести,когато сме си вкъщи за да заякват мускулчетата,слагат се долу над глезените,тежат около половин кг.едната и се ходи малко по-трудно с тях,пълни са с пясък,ето линк
http://sportdepot.bg/bg/product/body_sclupture_tejesti_za_race_i … mdGFiPTEmcGFnZT0x

Преди прохождането всеки ден,а сега,когато тя пожелае кара колело за баланс без педали,ето това:
http://sportdepot.bg/bg/product/kettler_velosiped_sprint_air-408 … 0YWI9MSZwYWdlPTI=

Другото,което е редуваме,един дене с ортопедични обувки,един ден с маратонки с твърда подметка(само найк купуваме откакто носи маратонки),спиме с къси нощни шини,като през деня трябва да има минимум два часа с тях движение,преди тях спеше с дълги нощни шини.

И много упражнения всеки ден въпреки,че сме проходили,също тук във входа изкачваме стълби ежедневно и мнохо ходене но сама,за ръка не,поне на този етап,когато  е лошо времето обикаля апартамента,иначе навън,на площадката прави доста обиколки,също отскоро и харесва да се набира на лостове,без да съм я карала,сама изяви желание.

Не се сърди,че има толкова много занимания,знае си програмата и без да я карам сама започва да прави тези упражнения,които може сама и после тези с мен и вечер с таткото,като се прибере от работа,ако аз не съм успяла някое за деня.

Също най-накрая се научи да пада на дупе или да се подпре на ръцете,че отпреди падаше право назад,като дъска,та по тоя повод около два месеца в периода на прохождането ходеше с каска на главата.

Правили сме и операции на ахилесовите сухожилия при д-р Янакиев,за някои добър за някои лош но аз съм доволна от него,вече два пъти ходим на контролни прегледи при него,много се радва на резултата и засега не се налагат още операции но няколко пъти ни повтори да не спираме рехабилитацията и,че ако сме упорити и работим,както досега едва ли ще се наложат след време нови операции но бъдещото ще покаже,аз се страхувам през пубертата,когато е интензивното израстване да не станат някакви изкривявания.Общо-взето след операциите се отпуши така да се каже и получи по-пълен обем на движение и два месеца след тях започнаха първите самостоятелни крачки.

За Ноотропила,доц.Божинова не ни го е предписала но д-р Христова ни го беше предписала с цел да стимулира говора,обаче аз не съм го давала,защото специално за говора нямаме никакви проблеми това си личеше още от бебешка възраст,че ще е така,проговори много рано и към днешна дата на 4 г.и 5 м.говори,като възрастен човек и като умствени умения е много по-напред от други деца на нейната възраст,както и от сестраси(близначки),също по нищо не и личи,че не е ходила на градина до сега всмисъл,че е много общителна с хората,пита,разпитва,голяма досада понякога.

Змимка,не е ли рано за ТЕЛК да минаваме?Аз от два дни знам за диагнозата и не мога да осмисля още ситуацията,а знам че ще ми трябват много пари,които няма от къде да взема.Ще ми свърши и майчинството след 5 месеца и тогава съвсем ще я закъсаме като не мога да се върна на работа.Вие ходите ли на работа повечето майки или се грижете за децата си,тя като не е самостоятелна как ще я вземат на детска градина и ясла.Д-р Божинова каза,че на 2 год. ще направим ЯМР,а за скенер и да съм направила сега с нищо нямало да подобри нещата,трябва само и единствено рехабилитация.

Пари за ТЕЛК не ти трябват. Носиш етапна епикриза от ОПЛ, диагнозата и каквито имаш епикризи. Още повече щом ти свършва майчинството ще ти трябват тези парички... Дишай дълбоко. Аз доста ввреме отказвах ТЕЛК, защото не исках да видя диагнозата черно на бяло. За мен беше важно, че се повлиява от рехабилитациите. Диагнозата няма значение. Но ме убедиха и не съжалявам. Парите, които получаваме от ТЕЛК и двойните детски ни идват добре. Покриват голяма част от рехабилитациите.
Аз се върнах на работа, когато тризначките навършиха годинка, за да можем да плащаме рехабилитациите. Баща им ги гледа денем, работи нощем...Трудно е, но се свиква. Трябваше да избирам дали децата да се привържат повече към мен, или да правим рехабилитации на Теди. Първия път, когато едната се дръпна от мен и прегърна баща си, се разплаках, но...стискаме зъби и това е. Надявам се някой ден да оценят защо мама ги остави толкова мънички....

ninkata80, а спирачките на тази ходилка можеше ли да ги ползва по предназначение...нашата рехабилитаторка ни каза да намалим пълзенето за сметка на ходенето, заради тазобедрената става, та ни препоръча проходилка...и ми обясни, че се слага нещо си на колелета, някакви спирачки и те предотвратяват падането...защото моят човек търчи и после губи равновесие и пада..и шините ви какво представляват...ние ползваме ортези...подобни на тези са http://doktor3.vspteknoloji.com/resimler/resimlerim/3_2012814113826.jpg
И това падане на тила ми изкарва акъла, но вече почти се научихме да падаме..., а каска е абсурд да ми позволи да му сложа...и аз съм го мислила..., но имаме и сензорни проблеми, и обикновени шапки много много не понася...
А за ахилесовите сухожилия, дано не ви се налага де...но тука много се прилагат инжекции ботулинов токсин...с тях се мъчат да изкарат до 7-8 години без операции....и то си има своите минуси де...
Сега каква ви е походката...личи ли се, че има проблем...
emilia_koleva ямр само за информация, на нас ни я правиха...да знаем черно на бяло, кое колко, какво да очакваме...е невроложката очакваше съвсе малък участък да е засегнат впредвид това, което можем...., но се оказа доста по-голям, което с нищо не промени нашата рехабилитация де..ние си продължаваме, а за еег казаха ли ви нещо. Ние му правихме до сега два пъти, за сега са ок. Тука на Ноотрпила му викат хапче за проговаряне...на нас не са ни го изписвали..

_hugh_,сега се замислям,че спирачките въобще не ги е ползвала,в началото и беше трудно да взима завоите но после се научи и я буташе докато аз и кажа да спира вече но когато започна да ползва количката бяхме минали периода,в който все още нямаше равновесие и неможеше да стои права без опора.
Шините са почти същите,като тези които си дала в линка,различни са цветовете,както и разположението на лепките,едните са дълги и са до горе,а другите се водят къси и са до под коляното,сега ползваме тях.
ЗА ботулиновият токсин съм по-скоро с отрицателно мнение.
Походката в момента е все едно накуцва леко,когато проходи краката бяха всеки за себеси,ръцете нагоре за да пази равновесие,сега краката са почти събрани,още малко остава и ръцете почти ги е свалила,учим се сега и да вдига по-високо краката като ходи,че понякога като много е ходила и е уморена,започва да ги влачи и да криви.
Не я оставям общо-взето но е за нейно добро и тя го знае и не се сърди,че до преди една година само мрънкаше  докато правеше дадено нещо.