Нашите"специални" деца с ДЦП-7

  • 142 919
  • 344
# 255
Здравейте моят син също има проблеми в моторното развитие. Вече 6 месеца правим рехабилитация по Войта без особен успех. Има ли в България център за  ABR.
Виж целия пост
# 256
Здравейте,ние правихме активно АБР в продължение на 5 месеца и имаше доста положителни промени като най-големият напредък беше,че спазъмът намаля дотолкова,че да може да си свива краката при качването на нормални стълби и започна да сяда сама от легнало положение.Като допълнение мога да добавя също,че започнахме да обуваме чорапи и обувки без да ляга назад,започна да си хваща крачетата и да успява да си лапне пръстите Simple Smile Гръдният кош започна да се оформя,запекът изчезна и като цяло стана доста подвижна.За съжаление след като стана на 2 години се върнах на работа,освен това изпаднах в една ужасно дълга депресия Simple Smile от която страдах почти година и нямам физическа физическа възможност да правя упражненията по 3 часа всеки ден.Успех е ако направя и едно упражнение,имам дори периоди от седмици ,в които не успявам да направя и едно упражнение дори.Но не се отказвам и продължавам.Ако се събере група в България отново може и да се опитам да събера отново сумата,въпреки,че не съм върнала още предишната...
Сега детето е на 3г и половина и като цяло вече може да се изправя в седнало положение без значение от позата, в която е легнало и седи стабилно колкото си иска без да пада,успява за кратко да се задържи сама права като се държи за кошарата например,като я държа за таза в изправено положение вече не се клатушка,а понякога се престрашава и да направи крачки в това положение.От октомври миналата година има желание да върви и изминаваме доста дълги разстояния когато е хубаво времето,но не иска да я държа за края на ръцете защото се страхува,а за подмишниците и така за мен е доста трудно,но вече има моменти,в които прави крачки съвсем изправена,без да се дупи и с тежестта върху краката си,а не върху ръцете ми.Но това се случва само когато е доста емоционална.И това е нашият опит с АБР в общи линии .
Виж целия пост
# 257
В Турция им правят ризотомия на всички поред...,който не ходил при този др.той не е опериран...,но той още се учи...и при повечето реже повече от необходимото...тука също препоръчват Америка...
Аз пак ще ви пожелая след операцията да забравите за дцп...
Виж целия пост
# 258
Някой да е лекувал детето си с л-допа?
Виж целия пост
# 259
аз
Виж целия пост
# 260
Благодаря за отговора, Ина.
Вие в Израел май се лекувахте. Имаше ли ефект? На мен ми предлагат лекари тук в БГ, понеже се съмняват за атаксия, дължаща се на определена мутация в гените, но още не сме изследвали всичко.
Т.е. Не се знае дали ще има ефект.
Виж целия пост
# 261
Да имаше страхотен ефект,проблема е ,че очевидно никой никъде по света още не е стигнал до истината- каква доза,каква последователност и тн. и тн. Мисля ,че бъдещето е в л-допата,но за съжаление все още никой не е набарал начина,какво ли в БГ
Виж целия пост
# 262
Ина, нашата лекарка каза, че в момента имат 10 деца лекувани с л-допа с доказани мутации в гени, отговарящи за атаксия. Децата се повлияли много добре от лечението като при повечето двигателните проблеми са овладяни почти изцяло. Понеже при нас има съмнение за мутация в ген, отговорен за атаксия, но не е доказано, ще ни лекуват на сляпо. При децата които са доказани, дозите са точни. Казаха ни, че в лаборатория в Истанбул се изследва недостига на допамин, но само когато се знае точния мутирал ген. Тогава дозата е точна.
Надявам се да ни разрешат да се включим в лечението и без точна диагноза, но не е сигурно.
Ще пиша пак по въпроса.
Виж целия пост
# 263
Ина вие продължавате ли да се лекувате в Израил. И какво можеше преди и след лечението...
Виж целия пост
# 264
Не,спряхме преди 3 години. Вики влезе в пубертета и отключи гърчове,а и на последното ни ходене почина професор Василев. Нямах доверие на невролога,който продължи в клиниката по неговия метод,защото имаше разлика с автентичния на Василев,а и гърчовете....понатрупаха се нещата и  реших да спра. Вики можеше доста заради Израелското лечение,но появата на гърчове,цикъл и тн. пубертетни неща я дръпнаха отново доста назад. Реално сме там от където тръгнахме,но не съжалявам за нищо ,което съм направила.Опитах,получи се,но за малко..
Виж целия пост
# 265
Моля,ако някой е правил операция при дете с ДЦП в Пловдив при Янакиев, на ръка, да ми пише на лични.Намерих споделяния само за операции на крака.  Имам нужда от информация. Откакто синът ми е в първи клас сериозно дръпна назад и ръчичката му започна да се скъсява,въпреки усилията ни. Цялото това обездвижване и седене на чина, по цял следобед домашни, и само с мен прави упражнения в къщи,в училище никой не му напомня как да седи правилно... Не е като в детската градина,където имаха и рехабилитатор , и логопед , и психолог...Не успявам на наваксам стоенето със сгъната ръка в училище и въпреки всичките ми обяснения,явно не е достатъчно узрял да осъзнае и сам да се следи как стои.
Виж целия пост
# 266
Здравейте,има ли някой потребност да закупи малко ползвана проходилка АКТИВОЛ със допълнителни предни колела със фиксиране на посока и задни със контра закупена е за 1600лв. http://adapt.bg/product/19/prohodilka-za-detsa-i-vazrastni-s-uvr … ania-aktivol.html
Виж целия пост
# 267
Аз имам такава нужда,но ми трябва най-големия размер / не баш де, 3-ти ми трябва/ , а вашата сигурно не е?
Виж целия пост
# 268
Аз имам такава нужда,но ми трябва най-големия размер / не баш де, 3-ти ми трябва/ , а вашата сигурно не е?
Размер 2 е нашата,сега търих в документите,още е в гаранция,ако на някой му трябва я продавам за 600 лв.
Виж целия пост
# 269
В София отваря нова барокамера, която обяви, че ще работи на цена 0 за деца с аутизъм и ДЦП. Ето линк към обявлението https://www.facebook.com/groups/1455468021382245/permalink/16032 … %22%3A%22R9%22%7D
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия