Нашите"специални" деца с ДЦП-7

За Ирена ли става въпрос? Ходили сме при нея, ако идва в Шумен, гарантирано ще водим децата - 2 бр. с ДЦП.

Да, точно за нея. Много се радвам. Дано да се съберем още! Не знам обаче при какъв минимум деца би идвала тук? Вие къде сте ходили при нея и доволни ли сте?

Точно в Долище, веднъж само, но беше доста добре. Децата се радваха много. Да, категорично ще ги водим, ако идва в Шумен.

Благодаря Ви! Дано се съберем още!

https://www.facebook.com/uniladmag/videos/vb.146505212039213/225 … ype=2&theater

Здравейте мами. Нова съм тук и незнам дали съм за тук . Родих моето момче, здраво право без усложнения. Развивше се чудесно дори на една година го пуснах на ясла а аз започнах работа. След като един прекрасен ден не се задави с храна. Изпадна в клинична смърт тъй като е нямал достатъчно кислород, после кома, след това будна кома и сега се възстановява до колкото е възможно. Невролозите цъкат бил във вегетативно състояние, според други пък е с дцп спастична квадрипареза според трети ще го израсте защото в бил здраво роден. Та има ли майки на деца с придобито дцп и може ли въобще да се придобие? А Стоян беше на 1г и 6м сега е на 2г и 2м. Доста неща е постигнал но сме далеч, далеч от от ”истината”.

Здравейте. Поставиха ни диагноза ЦКС 4 та степен. Бебето е на почти 6 месеца реални и 3 коригирани. Доколкото чета май е доста сериозно. Знам че никой бе може да се ангажира с прогнози, но ако е удобно бихте ли споделили според вашия опит и наблюдения има ли смисъл да се тревожа от сега, има ли шансове за напълно преодоляване на това разстройство .. въобще какво да очаквам..

Vanessa, както сама казваш, много е рано за прогнози.  Освен, недоносеността има ли други проблеми - кръвоизлив, разширени мозъчни стомахчета, гърчове? Колко време детето беше на апаратна вентилация?  От всички тези неща зависи риска от развитие на ДЦП,  но нищо не е сигурно.  Мозъкът на бебетата е много пластичен и никой не може да направи точна прогноза толкова рано. Щом сте с диагноза ЦКС, предполагам сте били в клиниката на Чавдаров.  Ако имате намерение да правите Войта, непременно минете през ЕЕГ преди това. Ще споделя нещо от моя опит и години четене и избор на лечение(синът ми е с ДЦП лека степен) - най-важно за потенциала и развитието на детето е това, което вече се е случило в мозъка и неговите регенеративни способности,  като за последното няма доказан научен метод, който да повлияе.  Няма безспорни доказателства за влиянието на Войта,още по-малко за възможността й за "превенция" на ДЦП. Казвам това не за да те отчайвам,  а за да не си вменявате чувство на вина и да имате по-реалистични очаквания. Иначе рехабилитацията и максимално естественото движение на детето е изключително важно. Стискам ви палци, напълно възможно е да нямате проблем.

Здравей ванеса,
Да диагнозата е много стряскаща , а и това което пише в интернет по този въпрос е направо смазващо.
Аз от мОя опИт бих ти споделила следното. Принципно диагнозата отразява състоянието в момента. Независимо за какво заболяване става въпрос. И диагнозата е така да се каже моментен израз на здравословното състояние на тялото. Това че има поставена диагноза в никакъв случай не означава че това е здравословно състояние за цял живот. Как ще се развият нещата и какво ще се случи е една сложна комбинация от няколко фактора.
 На първо място нагласата и отношението на майката към детето.  Знам колко е трудно  майката да се мобилизира и да превъзмогне болката в сърцето си и в тази връзка ще ти споделя две поговорки които някак не ми позволяват да се предам духом.
Всяко дете със специфични потребности има нужда от малко помощ, малко надежда и някой който да повярва в него. Успехът идва тогава, когато разделиш "не мога" със запетая. 
На второ място са рехабилитаторите в бг. За съжаление у нас това е индустрия за печелене на пари на гърца на здравето на децата и болката на родителите им. Всеки един който ти каже ами то детето си е така увредено.............не се знае какво ще стане...........просто забрави за този човек. Поне при нас най голяма помощ съм получила от хОра които не са ми взели  и един лев. Даже трудно приемат кутия бонбони за здраве. За мен лично терапии като войта и бобат са по скоро вредни отколкото полезни. Много често отключват епилепсия, поради силната стимулация на мозъка и липсата отговор  с движение от тялото. При нас много добри резултати дадоха хубав дълбок масаж, Упражнения за разтягане на сухожилията и иглотерапия. Но пак казвам всеки си решава сам. Ако имате възможност най добре се преместете някъде в европа - германия, скандинавските държави. Имат много добра система за работа с децата и наистина постигат добри резултати. В бг  при добър късмет да попаднете на читави рехабилитатори , които да работя по един час всеки ден  излиза около  1000 лв месечно - 30 дни по 30лв на процедура. А останалите 10часа ти си терапевта.
И на трето място има някои така да ги нарека комбинации от витамини , аминокиселини , пробиотици и други , които на принципа на пробата и грешката ако успееш да намериш правилната за твоето дете можеш много да му помогнеш, защото организма е една сложна биохимия . Така както например към кислорода ако добавиш водород става вода, а ако добавиш въглерод става отровен за човека газ .

Стана малко дълго,  но се надявам да съм била от полза

Много благодаря за куража момичета!
 Вярвам в детето си и се надявам...При него мисля, че се получи инцидент по време на раждането. Много време не успяваха да го извадят и предполагам е останал без кислород. Разбира се, не мога да съм на 100% сигурна, но това е усещането ми като майка. Още тогава се притесних и се уплаших от най-лошото. Сестричката му я извадиха секунди след него и при нея няма никакъв проблем, а е също толкова недоносена, колкото него.
Иначе - да, консултация направихме с доц. Чавдаров, защото лекарката при която ходихме по ЗД твърдеше, че детето е ок и че се притеснявам излишно. А това че е стегнат и е като на пружинка постоянно било нормално-щяло да отшуми...
Доцента обаче не ме прати на ЕЕГ. Назначи само гимнастиката. Не знам мога ли на своя глава да направя това изследване?

:-;-)

Здравейте,мили родители! Ако ви е възможно помогнете ми с информация! Трябва ми рехабилитатор за гр.Варна в кв.Аспарухово или такъв,който ходи на адрес,за да ползвам услугите му за месец.

Здравейте, нашето джипи ни каза за нов център в "Лозенец", в който имало рехабилитация на дечица с ДЦП. Някой да го е ползвал, как е там?

Аз се обезкуражих като никой тука не ми писа, но все пак вчера минах да хвърля едно око - в събота, за да не се обяснявам с персонала. Те пък работеха в събота, та стана малко объркване за мене...!

Много е ново всичко и много добре изглежда, по някакъв европейски проект е правен. Такси не взимат, но още нямат държавно финансиране, ще имат нужда от дарения. Имат рехабилитатор, психолог, логопед, трудотерапевт.

А, пропуснах да пиша къде е - в "Лозенец", ул.Кричим 47. На табелата им имасамо този телефон - 0882885376