Проблеми с бъбреците, пикочните пътища и пикочен мехур - 24

  • 84 829
  • 709
# 105
Здравейте „detkata“ и  „Той и Тя“!
Най-после ще потръгнат нещата... Много се радвам, че сте създали такава група и интернетстраница! Ние сме родители на деца със спина бифида и прилагаме катетъризация при нашите деца, които по-късно ще се самокатетъризират... И ние имаме интернетстраница и Сдружение и ако обединим силите си  ще се случат работите ...  
www.sbhb.org

И ние търсихме хора с подобни проблеми и на нашата страница има дори доста писано по темата и какви катетри ползваме, а и от къде ги купуват родителите, цени и т.н.

Много хубава инициатива! Браво! Успех и дано повече хора се включат и скоро да се разреши този проблем!
 bouquet
Виж целия пост
# 106
Two Hearts Two Hearts Two Hearts Здравейте приятели аз съм Мими...С екстрофия на пикочен мехур съм също като detkata , Албенка, Az i Ti ние всички с още други наши приятели сме лекувани и оперирани от Д-р Светослав Чаначев,за съжаление единственият лекар ,който можеше да помогне в България за пълното излекуване на тази страшна и рядка аномалия...Ако тук има мами,на които дечицата са с тази малформация нека ни пишат на лични,за да помагаме с каквото можем...Д-р Чаначев не оперира вече,но ние можем да ви помогнем с каквото успеем...За съжаление изхода за момента е само Чужбина.Наблюдавам какво се случва в ДУО на "Пирогов" също където мисля,че в момента Д-р Пеев се е заел,но засега нямам положителен резултат от там... Момчилов,който също работи в Пирогов беше асистент в моята 12 часова операция,в която се направи напълно нов пикочен мехур,но мисля,че одавна не се е занимавал с Екстрофия...Сега мисля че работи в урологията за възрастни в Пирогов,а също паралелно с това и в ДУО (Детско Урологично Отделение),но нека не говоря на сляпо и за Д-р Пеев и докъде е стигнала работата му и за Доцент Момчилов (мисля,че вече стана доцент)...Готова съм да съдействам на всички,които имат нужда от помоща ми...Сигурна съм и в приятелите си с ,които се борихме с тази страшна диагноза толкова години,че ще помогнат също...В момента изграждаме и друга иниациатива,която ще включи всички хора на самокатетеризация,с която искаме да извоюваме катетрите с които се самокатетеризираме (пишкаме) да се отпускат безплатно от здравната каса,и към тях да се добавят необходимите консумативи-анкерпласт без,който неможем защото с него пазим чиста среда на пикучният мехур,хибитанови и стерилизиращи разтвори за да запазваме катетрите си винаги стерилни...Борбата ни ще бъде тежка и е по иниациатива на Албена,която също е с Екстрофия,и която се зае преди година сам сама да се пребори за всички не само за хората с Екстрофия,а и всички самокатетеризиращи се като нас,да се отпуснат тези консумативи.Оказва,се че в здравна каса "Екстрофия на пикочен мехур " не съществува като понятие,а в България като цяло никой лекар буквално никой не е запознат с диагнозата.Съдя по себе си и моите приятели,които като отидем за лечение някъде например момичетата в АГ кабинет,като споменем за малформацията си много пъти сме връщани и изпращани в Пирогов,защото не смеели да ни прегледат...Думите на АГ-тата са "Не съм чувала за такава аномалия,нека в Пирогов си те видят"...Това е засега от мен,нека се съберем всички хора с Екстрофия,нека ни помогнат и родителите на деца с Екстрофия и извоюваме заедно тази аномалия да влезне в листите на НЗОК..Недопустимо е в България,която се има за развита държава,хората като нас да не съществуват за НЗОК и МЗ
Поздрави
Мария Мървакова
Two Hearts Two Hearts Two Hearts
Виж целия пост
# 107
Здравейте" annakonna"!
Благодаря от името на всички ни, за подкрепата и пожеланията! Преди доста години ,една част от нас" хората в неравностойно положение"( нека така да ни обобщя) , опитахме да се преборим с бюрокращината в България, и да накараме Министерството на Здравеопазването да обърне внимание хората, които се нуждаят от катетри! За нас те са безкрайно нужни, равни на животоспасяващите медикаменти! Получехме едни и същи отговори ,"за шепа народ ,закон не се гласува"! За това сега сме още по мотивирани, и решени да докажем, че ние съвсем не сме шепа народ и ,че за да се спазва елементарна хигиена на пикочните пътища, се нуждаем от голям брой катетри!
Искрено се надяваме, да обединим силите си в борбата за постигане на целта! Колкото повече сме, толкова по трудно ще е на Министерството да ни откаже съдействие!
Ние няма да позволим, децата Ви да минат по нашият не лек път, да страдат от уро- инфекции и пиелонефрити, поради невъзможност на някои родители да закупят нужната бройка катетри!
Поздравления за хубавият сайт, който сте създали! За много родители той е полезен, ще бъде полезен и за бъдещи родители ,на които ще се наложи да се сблъскат с подобен проблем!
И на края бих вметнала един цитат!
" Бог не може да бъде  навсякъде, и за това създаде майките"!!!  bouquet


                                                                                               с уважение:detkata Heart Eyes
Виж целия пост
# 108
Здравейте" annakonna"!
Благодаря от името на всички ни, за подкрепата и пожеланията! Преди доста години ,една част от нас" хората в неравностойно положение"( нека така да ни обобщя) , опитахме да се преборим с бюрокращината в България, и да накараме Министерството на Здравеопазването да обърне внимание хората, които се нуждаят от катетри! За нас те са безкрайно нужни, равни на животоспасяващите медикаменти! Получехме едни и същи отговори ,"за шепа народ ,закон не се гласува"! За това сега сме още по мотивирани, и решени да докажем, че ние съвсем не сме шепа народ и ,че за да се спазва елементарна хигиена на пикочните пътища, се нуждаем от голям брой катетри!
Искрено се надяваме, да обединим силите си в борбата за постигане на целта! Колкото повече сме, толкова по трудно ще е на Министерството да ни откаже съдействие!
Ние няма да позволим, децата Ви да минат по нашият не лек път, да страдат от уро- инфекции и пиелонефрити, поради невъзможност на някои родители да закупят нужната бройка катетри!
Поздравления за хубавият сайт, който сте създали! За много родители той е полезен, ще бъде полезен и за бъдещи родители ,на които ще се наложи да се сблъскат с подобен проблем!
И на края бих вметнала един цитат!
" Бог не може да бъде  навсякъде, и за това създаде майките"!!!  bouquet


                                                                                               с уважение:detkata Heart Eyes
Ще се борим докрай!!!
Виж целия пост
# 109
Мими Мървакова,detkata, Hug Hug Hug
Успех в начинанието!Напълно ви подкрепям и разбирам.Също съм на автокатеризация ,без да съм с диагноза екстрофия и стигнах до там след многобройни операции,рязане на сфинктер и нестихващи инфекции...
Може би тази инициатива трябва да бъде споделена и сред уролози,джипита,за да научат за нея,повече с такъв проблем.
Виж целия пост
# 110
Здравей Sun съгласна съм с тебе,че трябва да се обединиме и всички на самокатетеризация да влезнем в листата с безплатни консумативи...Трябва да се обединим в огромна група и всички да отидеме в НЗОК,защото от там са отговорили ,че трябва да сме група над 20 човека,което за хората с Екстрофия незнам как ще стане... 80-82 набор сме около 5 човека,преди нас не е имало отцелели... След нас по малките са около 10-ина човека я има я няма...Сега вече има и много бебета,но техните родители няма как да ни подкрепят ,защото техните деца не са на самокатетеризация...Те могат да ни подкрепят като подписи на родители на деца с Екстрофия,но до тук...Нямам идея как ще успеем,ако не се включим всички...Лошото че освен за катетри и консумативи ние които сме с Екстрофия трябва да се преборим диагнозата да влезне в листите на НЗОК,защото тази аномалия никой не я е чувал....Реално в БЪлгария извън ДУО"Пирогов" ние не съществуваме...
Виж целия пост
# 111
Здравейте!
Има и други заболявания (увреждания), които водят до самокатетъризация, но поради факта, че такава в България официално няма и не се предписва от никого, то няма как и НЗОК да поеме консумативите. Сдружение Спина бифида и Хидроцефалия-България се опитва от около година, че и повече да открие специалист в България, който да предпише на дечицата със спина бифида катетъризация, която в началото правят родителите, а по-късно и самите деца се научават. В България вече има поне 4 семейства, които катетъризират дечицата си след направени консултации в чужбина. Така че хората не са никак малко, но не е имало начин да се обединят до сега. Има и други семейства с деца със спина бифида, които нямат възможност да отидат в чужбина, а и Фонда не им отпуска средства и затова не могат да приложат катетъризация при децата си. За тези деца това е по-важно и ортопедичната грижа и ежедневната физиотерапия, понеже ако се увредят бъбреците от постоянните бактериални инфекции лечението после става още по-трудно, а с чистата периодична ктетъризация всичко това може да се спести на дечицата.
Още веднъж успех и ще следя как се развиват нещата!
  bouquet
Виж целия пост
# 112
Има уролози,които и при остатъчна урина предписват самокатеризация(по израелския метод).и извън спина бифида и екстрофия,има хора на самокатеризация.мисля,че са много повече от 20човека..
Виж целия пост
# 113
Здравейте! Ние отново сме с проблем! Моля да пишете, ако на някой му се е случвало.

След три пиелонефрита в рамките на една година без изолирана бактерия, се установи слепване при голямата ми дъщеричка. оправихме го, имаше бактерии, лекувахме ги и до вчера нищо. От вчера сутринта в урината й има масово белтък. Виждат се направо големи "парцалчета". Няма Т, няма левкоцити, няма нитрити /правех й тест лентичка/. Няма никакви тревожни симптоми. Довечера ще вземем направление за стерилна и обикновенна урина и утре сутрин ще пуснем изследванията. Ще направим и някакво друго изследване, което ще покаже количеството на белтъка. Дайте идей, съвет ... Чета в нета нефункциониращи бъбреци и т.н.  Cry ... Правихме сцинтиграфия миналата година и беше всичко ок. Протеин, белтък, албумин .. направо тотално се обърках кое какво е ...

  bouquet
Виж целия пост
# 114
Здравей Благомира не мисля,че се късае за най страшното-неработещи бъбреци.Имала съм в урината си много пъти белтък,но слава на Бога всичко е наред.Направи изследванията на дъщеря си и не се притеснявай за най лошото..Поздрави-Мария  bouquet
Виж целия пост
# 115
Здравейте момичета, след преглед при уролог, се оказа че на 6год. ми мома в уретрата едва влиза шиш 13( не знам колко би трябвало да е...)  и ни е назначена операция другата седмица...много неща ни се струпаха на главата + че сега ще пие суметролим и низорал ( гъбична инф. след АБ) , и това е капака...направо не знам как ще издържа, нямам много време да чета, моля помагайте, бяхме в токуда при Такова, там ли да правим операцията или да се насочим към друга болница, някое детенце оперирано ли е там, как е минала операцията,  да взимам ли обезболяващо за детето, Такова добра ли е за такава операция?
Виж целия пост
# 116
Здравейте. Спешно ми трябва един/два/ блистера Фуролин-за предпочитане от гръцкия, срещу заплащане.
Виж целия пост
# 117
Имам от турския фуролин-пиелосептил.Мога да ти дам,ако те устройва.
Виж целия пост
# 118
И аз да се отчета:
Водих детенце при д-р Русинов вчера. Каза че бъбреците са добре - няма ново увеличение на хидронефрозата, бъбреците са порасли и т.н. За напикаването-дриптан пак.
Но каза да не правим нито цветна снимка, нито сцинтиграфия, защото, както и предполагах, дори и да покаже колко %-та работи бъбрека е без значение.
Успех и на другите дечица
Виж целия пост
# 119
Здравейте. Спешно ми трябва един/два/ блистера Фуролин-за предпочитане от гръцкия, срещу заплащане.
Здравей, едва сега видях въпроса ти - мога да ти подаря Фуролин - гръцки, мисля, че имам поне 1-2 блистера, но трябва довечера да му проверя годността у дома, ако не ти е късно, пиши ми на ЛС да ти изпратя мобилен тел. за връзка.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия