Децата-сираци с увреждания от дома в София

Бини,Марияна Векилска иска да направи репортаж и очаква да й изпратя на мейла историята-понеже ти си най-наясно с нещата и вероятно я имаш в готов вид и ситематизирана те моля да ми я изпратиш-аз трябва тепърва да чета пак(за кой ли път) всички постинги и да я сглобявам

Ето това изпращтам на Мерилин до Мариана Векилска. Дано да направи грандиозен бум този репортаж

Уважаема, госпожо Векилска,

По средата на месец Януари отидох в Дома за деца с увреждания в гр. София, ул.”Никола Петков” 49 с идеята да видя едно конкретно момченце- Николайчо, за който ще прочетете в кореспонденцията ми с Инстанциите в гр.София. Там видях още две дечица в тежко състояние, за които пиша пак в същата кореспонденция. За съжаление има още много деца в тежко състояние. Около 30 от тях са преместени около Коледа от дома за деца с увреждания в Джурково, където въобще не са се грижили за тях. Има големи деца, които не могат да ходят, защото не са научени, има и такива които не ходят до тоалетната, пак защото не са научени, други дечица са оставени на произвола на съдбата да се справят с болестите си. Лекарства в дома в Джурково не са им били давани. Това го е научила г-жа Славка Кукова от Български Хелзинкски комитет, който сезирах за трагедиите на тези деца.
Когато се срещнах с директорката на дома в гр.София- г-жа Стоянова разбрах, че дома се нуждае спешно от лекарства и др.медицински консумативи, за да посрещнат новите нужди на новопостъпилите дечица от Джурково. Старшата сестра ми продиктува списък с лекарства, от които се нуждаят много децата в дома. Този списък съм го публикувала в Интернет и в писмо до фармацефтичната фирма „Актавис”, приложила съм и писмото ми до фирмата.. Старшата сестра и директорката не познаваха още добре децата дошли от Джурково, но ми казаха, че има момиченце на име Валерия на 4 год., което се нуждае от мозъчна клапа, която струва 2000.00/две хиляди / лева, защото е болно от хидроцефалия.
Веднага написах в Интернет за спешния случай на Валерия.
Една жена на име Диди, живееща в L.A. САЩ веднага реагира като писала на американски фондации и те я свързали с Американската асоциация по хидроцефалия, която изявила желание да дари клапата. Единственото им изискване било да изпратят клапата на доктора, който ще извърши операцията на Валерия. Също така по кореспонденцията с тях Диди разбрала, че и в бъдеще ще може да ги моли за дарения на клапи за други дечица. В САЩ на деца болни от хидроцефалия им се правят операции още до 20-я ден след като се родят, докато тук както ще се убедите децата се мъчат години наред с тази болест и накрая организма им умаломощен и с последствия от събирането на вода в мозъка ги убива бавно. В този дом, в който бях има едно момченце Цанко, който е болен от хидроцефалия и има спина-бифида. Като се наведох да го погаля по главичката той започна да премигва и да се предпазва с ръчички все едно ще го ударя. Това е реакция на малтретирано дете. За него доколкото разбрах от Славка Кукова е от Джурково пак и е могъл да се оправи, ако е бил опериран още като бебе в болниците, в които е лежал по Пловдив. Това го потвърди и Д-р Михаил Захаринов, който е неврохирург в Пирогов и оперира деца от хидроцефалия. За Цанко знам, че прави някакви настинки редовно и от II-ра градска болница не искали да го приемат с думите към персонала на дома: ”Ама вие до 16 години ли искате да живее това дете”?! 
Като вече Ви споменах мозъчна клапа за Валерия се намери, но от тук ми почнаха мъките с директорката Стоянова.
Казах на директорката Стоянова, че съм писала писмо до фармацефтична фирма да дарят лекарства и че събираме пари за мозъчна клапа на Валерия. Тя като се развика как ще събираме пари, ами ако ме хванат от специалните служби да събирам пари какво ще кажа за произхода им. Едвам запазих самообладание и я попитах тогава какъв е начина да съберем пари за Валерия. Тя ми каза да питам кмета- г-н Бойко Борисов, както и да го питам дали можем да пишем писма до фармацефтичните фирми. От Общината едва преди 5-6 дни ми отговориха на молбата, като ми писаха, че всяко дарение се прави с договор за дарение и че мога да се обръщам към фармацефтичните фирми спокойно с молба за лекарства и консумативи. Междувременно на 03.02.2006г. Диди се свърза с мен и ми писа, че клапа е намерена.
Пак се обадих на г-жа Стоянова, за да й кажа добрата новина, а тя отсреща на телефона ми вика да излъчат американците представител, който да й се обади или да й пусне факс, в който да обясни желанието си да направи дарение на точно тази клапа. Тогава се свързах с Бистра Арсова- сестрата на Диди. Бистра живее в София, за да бъде представител на въпросната Асоциация от Америка.
Пуснахме й факс, като преди това отидохме да говорим с пряката началничка на г-жа Стоянова, Венета Фъкева- директор на Столична дирекция социални дейности. Поисках разговор с нея, защото се притеснявах, че клапа имаме, а близо 20-тина дни Стоянова не влиза в контакт с нас и проявява незаинтересованост, при положение че нещата ми бяха изложени спешно за Валерия. Притесних се и от факта, че Д-р Михаил Захаринов, който ми беше посочен, че е консултирал Валерия не знаеше за такъв случай и нямал такава практика с този дом. А по думите на директорката Стоянова той е близък даже на старшата сестра на дома и той консултирал децата още като били пристигнали в дома. Последно разговарях с Д-р Захаринов към средата на м.Февруари и той продължаваше да казва, че за такъв случай не са се свързвали с него и че ако трябва той ще оперира момиченцето.
Много ми беше мъчно, че Стоянова не предприе никакви постъпки след като разбра, че сме набавили клапата. Останах с впечатлението, че Стоянова е разчитала да дарим тихомълком 2000.00лв., а тя се притесни че случая се раздуха толкова много.
Американците от своя страна си помислили, че нещо не е наред, както си е в действителност. Дано Диди да успее нещо да ги излъже, за да можем в бъдеще да се обърнем към тях за дарение за друго детенце- сираче.
Оказа се, че г-жа Венета Фъкева и г-жа Росица Стоянова са си приятелки и че ходят понякога в чужбина на разменни начала с чуждестранни партньори за обмяна на опит, така че варианта г-жа Фъкева да натисне нещата да се задвижат, отпадна.
Няколко пъти звънях, за да разговарям със Стоянова, като много малко пъти от тях успях да я намеря в дома. Всеки път разговаряхме как ще процедираме с операцията на Валерия и кога да очаквам отговор за това как ще стане предаването на клапата на Д-р Захаринов, т.е. кога ще говорят с него!
На последния ни разговор тя ми каза, че случая с Валерия не бил СПЕШЕН, а можело да почака до лятото операцията. Аз останах като гръмната. Освен това Валерия не била на 4 год., а на 6 годинки, както тя се изрази. Също така техния дом бил сериозна институция и че те могат да си намерят 2000.00 лв. за клапата и че като направят операцията й ще ме уведомят. Тези й думи ме накараха дълбоко да се съмнявам, че въобще съществува такова дете.
Обърнах се към Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село”, на чиято територия се намира дома. Прилагам и молбата си до тях, с копие до Агенцията за закрила на детето. Направили са проверка и се оказало, че има такова дете Валерия на 6 год. И че освен нея има и други деца с хидроцефалия. Нищо друго не можаха да ми кажат.
Тогава се обърнах към Български Хелзинкски комитет с молба да проверят всички дечица в дома и конкретно да задвижат въпроса с операцията на Валерия.
Едва на 06.03.2006 г. Техния представител г-жа Славка Кукова е отишла и е направила проверка. Обади ми се по телефона. Каза ми, че конкретно Валерия и Цанко, който е на 4 год., а изглежда на 2 год. са консултирани от Д-р Михаил Захаринов и е записал в картоните им диагнозите им с препоръки, че е опасно да им се правят операции, защото вече е много късно.
 Това е престъпно! Как може държавата да остави тези деца години наред да се мъчат и да ги остави да мрат като пилета!
Другото съмнително в тази работа е че Д-р Захаринов се бил подписал в картоните на 2-те децас с дата 27-28 януари, като през м.Февруари като разговаряхме той не беше чувал даже за такива деца.
След разговора ми със Славка Кукова, звъннах на Д-р Захаринов и го попитах за препоръките му за Валерия и Цанко. Човека веднага се сети за тях и ми обясни, че може операцията да е безмислена, защото било късно.
Попитах моя позната, която от години помага да се оперират при него деца от домовете дали е късно и тя ми каза, че по принцип Директорката е длъжна да им направи операцията. Каза ми, че тази болест е лечима стига да се оперира детето и че трябва голям обществен отзвук, за да стане ясно на докторите, че това е лечимо и да не агитират майките още в родилнивя дом да си изоставят децата при такъв проблем. Нашето общество е неуко в това отношение и много деца си умират от мързела на родителите си, защото не им се занимава с лечение, което не знаят дали ще е успешно, а то ако се направи веднага е успешно почти винаги.
Знам за такъв случай на изоставено дете в Майчин дом, защото било болно от хидроцефалия, обаче трагичното е че докторите още в утробата на „майката” открили проблема и я консултирали, че ако роди преждевременно детето ще умре още веднага, защото било в много тежко състояние.
Родила го тя преждевременно и лекарите го оставили на плота без да му прережат пъпната връв- оставили го да мре. След 20-ина минути то проплакало и тогава го интубирали и го качили в Неонатологичното отделение на 8-я етаж. „Майката” като разбрала, че е оживяло детето й се ядосала и заплашила, че ще съди екипа, който я израждал. Отказала се от детето и то починало на 25-я ден от раждането си. При такива малоформации операцията трябва да се направи до 20-я ден от раждането на детето.
Ето това е тргедията на нашето общество, че не се интересува, за да знае и го мързи да се бори за правата си. Самите неврохирурзи също е трябвало отдавна да поискат от Здравната каса да поема стойността на мозъчните клапи, защото има страшно много спекулации в стойността им. Четох запитване на майка към Здравната каса, която е оперирала детето си от хидроцефалия дали наистина тя струва 6000/шест хиляди/ лв., които е платила в Александровска болница. Както е ясно това си е живо обирджийство на родителите на такива дечица.
Да се върна пак на Д-р Захаринов- той е свестен човек по думите на други хора, и според мен директорката на дома- Стоянова го е викнала едва, след като са минали на проверка Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село” и от Агенцията за закрила на детето.
Славка Кукова ми каза, че въпросните дечица- Валерия и Цанко нямали отказ от родителите си, затова при една операция директорката не искала да носи отговорност.
Поинтересувах се и в България такива операции се правят от някои домове за медико-социални грижи, като детето се придружава с „информирано съгласие” от директорката на съответния дом, от който е детето, така че не е оправдание факта че родителите не са дали отказ за детето си и същевременно не го търсят години наред, за да не бъде оперирано. Пиша от някои домове, че се предприемат такива операции, защото само клапата струва 2000.00 лв., но след това има и следоперативно лечение, което излиза около 3000.00 лв. и трудно се намират спонсори, особено за домовете за медико-социални грижи в малките градове и селца. Също така е нужна програма на Министерството на социалните грижи такива деца да се лекуват, а не да се изпращат в домовете като безнадежден случай.
Колкото до директорката Стоянова, мисля че тя не си познава децата, освен ако наистина не е искала да си присвои 2000.00 лв. Мисля че не се интересува особено от тяхното състояние и че трябваше да й минат на проверка от три Инстанции, за да стане ясно че децата нямали отказ и че нямало смисъл да им се прави операция. Как ми съобщава по телефона, че не е спешно, а само факта че Валерия е на 6 год . е ясно че е спешно. Как е възможно да проявява такова спокойствие, като по думите на Д-р Захаринов, видял Валерия, казва че такова чудо не бил виждал- Валерия била с уголемена главичка поне с диаметър 70 см., а според Стоянова не било спешно. Нямам думи! Поведението й е неадекватно, меко казано!
Прилагам: молба до кмета Бойко Борисов; молба до Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село” с копие до Агенцията за закрила на детето; факс от Бистра Арсова до директорката Стоянова с уведомление за дарение на клапата; писмо до предаването „Открито”/ от което нямаме отговор/ и молба за дарение до фирма „Актавис”.

Телефони:
Дом за деца с увреждания – гр. София, ул.”Никола Петков” 49: 957-86-71,
факс 957-86-44;
Столична дирекция социални дейности- Зона Б-5, бл.4 – Директор Венета Фъкева:
920-11-02;    
Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село”- Директор г-жа Станчева:
953-05-19;
Български Хелзинкски комитет: 943-48-76.

Доби,написала си го идеално-още сега го пращам на М.Векилска заедно с препратка на всички писма ,които ми прати
благодаря ти -остава да стискаме палци по-скоро да направи репортаж
 

стискам палци
дано Векилска успее да влезе

 
Сигурна съм, че усилията ви ще имат успех.

сега

това което научих е,че без писменна заповед директорката може да не ги пусне.Говорих с Медвен и оттам дир.каза,че човекът оторизиран да издаде такава заповед е кмета!!!!!!!!!!!Кмета на съответната община.
Щи се чуя и с бинито да видим до къде е стигнала Векилска и дали ще пробие

Днес ми се обади Мариана Векилска. Говорихме по случая към 30-тина минути. Трябва да вземе разрешение от Кмета за да влезне безпрепядствено в дома. Казах й да търси зам.кмета г-жа Папанчева- тя е по здравеопазването. Разбрахме се при някаква ценна информация да я усведомявам, а тя междувременно ще прави проучване. После се обадих на една моя позната, за да я попитам пак за нейния опит с операциите на деца болни от хидроцефалия- тя е помагала за лечението на деца- сираци със средства. Каза ми, че толкова нагло отношение от хирурзите в Александровска болница не е срещала. Изнудвали са ги за пари за операция на деца сираци. Можете ли да си представите!!! Друг е въпроса, че се прави бизнес с тези клапи/дарени от спонсори/, които могат да се слагат на такива деца без родители.  Познава едно детенце, на което са му направили операция и сега отново са си го взели родителите обратно вкъщи. Били са го оставили в дом за медико-социални грижи, защото хирурзите от Александровска им казали фантастични суми за операция и лечение и те хората били бедни и затова си оставили детето в дом. Като го оперирали те пак си го взели. И това е престъпно- да обричат съдбата на цели семейства, като им казват суми от сорта на 6000лв., които не могат да си го позволят и съответно избират да си оставят детето за отглеждане в дом. Алегра каза, че е разговаряла многократно с Д-р Перчинска от М-во на здравеопазването, отдел "Лечебно дело" за това как трябва неврохирурзите да отправят запитване към Здравната каса тези мозъчни клапи да се поемат от нея. Да, ама до този момент такова Запитване не е отправено и май не е удобно на някои лекари?! Колко му е на година да се отделят средства за закупуването на мозъчни клапи от Държавата и при такива случаи веднага да се прави операцията на децата. Имало е статистика, че на година се раждат около 2% от всички бебета с хидроцефалия. като се има в предвид, че на година има 60 000 родени бебета, то 2% са 1200 бебета. Ако се отделят средства за клапите плюс лечението им ще излезне сума, толкова колкото отива за подръжката на мерцедесите и командировки по морета и планини на  народните ни представители за 1 година. Да не говорим колко милиона отиват в хазната от нашите здравни и социални осигуровки. В една цивилизована държава пари за лечение на нейните деца ТРЯБВА да има!
Диди,Роси се е опитала да ти изпрати ЛС, но пощата ти е препълнена. Поизчистия малко. Става въпрос за едно дете на 6 год. от дома в Медвен, на което трябва да му се смени мозъчната клапа. Така е казал наблюдаващия лекар на детето. Въпроса ми е можели да се даде клапата за това дете, като първо говорим с лекаря и съответно можеш ти и Асоциацията по хидроцефалия да контактувате с фондацията на Роси и с доктора.
Аз мога също да говоря с доктора, като ми кажат кой е и да се поинтересувам за смяната на клапите как стои въпроса.

 

Диди,говорейки с Медвен и проучванията покрай дом 8 директорката сподели,че на едно то децата й трябва да сменят цялата клапа.Дали от Щатите могат да я пратят при съответната организация от страна но дома,опериращият и дарителите.Да не губим клапата.


иначе,ако откажат влизане на медии в дома знаят ,че ще гръмне страшен скандал Няма да откажат ,гаранция

Роси, писах ти на лични.

Оххх мили Майки, от къде намирате толкоз много сили?Прекланям Ви се!

Огромно възхищение, Бинито, за всичко! 
Стискам палци никога повече деца да не бъдат лишавани от такава операция вследствие на твоето "разследване".

Благодаря ви на всички за вашите суперлативи по мой адрес  Мисля обаче, че така трябва да възпитаваме нашите деца и тези около нас - да не се примиряваме със "системата" и да ги учим, че всеки човек по Конституция има равни други права с другите и всеки гражданин на нашата Република има право на здравеопазване, храна и подслон! Това са нормални неща в другите страни и хората с недъзи или с болести се приемат като равни и държавата им подсигурява необходимото за живеенето им, за да бъде равно с другите. Тук както е ясно такива деца още от малки ги отписват и ги игнорират. Дори нямат право на храна и лекарства, както знаем за дома в Джурково. Исках да кажа с думите си по-горе, че не правя нищо кой знае колко, а нормалните неща, които се правят в една цивилизована държава в Европа. И ние сме там
Благодаря ви, че ви има, защото знам, че ще ме подкрепите и заедно ще можем да съприживеем даден проблем    И аз ви се възхищавам за това, че и вие правите огромни усилия, за да помогнете под една или друга форма на децата изоставени от своите родители    Имате постоянство и воля и така трябва да бъде 

Бинито, продължавай в същия борбен дух!!! Възхищавам се на хората, които не се отказват пред трудностите, но продължават и продължават да търсят истината и да се борят за нея! Излишно е да казвам колко ми се реве за тези дечица и колко искам да крещя в лицата на тези безчовечни лицемери    !
Давай напред, а ние сме с теб зад гърба ти! Много искам да помогна с каквото мога. Ако трябва и митинг ще свикаме, дет се казва. От известно време много мисля за дечицата с увреждания в домовете и много, много ми е мъчно за тях. Искам да ги обичам, да ги прегърна.... Господ да ми дава сили, знам че всичко това ще стане постепенно, защото сърцето ми трябва да свикне. Само едни гипсирани крачета на бебе Кико от Роман (за които правихме акцията) ми причиниха седмици на стрес и мъка - просто защото и моя живот е много труден напоследък. Просто не знам дали и как ще се справя ако се натоваря повече сега лично. Искам, но лека полека. Имам идеята, имам желанието, само малко време ми трябва.
Много кураж ти давам, много сила ти пожелавам и НЕ СЕ ОТКАЗВАЙ! Ако имаш нужда от подкрепа, от добра дума, от кураж - само кажи! 

Бини,новини някакви

спешно ми трябва тел. на доц.Цеков от болница Ив.Рилски
Той е оперирал детето от Медвен,но дир. не намира телефона.......Помоли до го издирим от тук .Той евентуално ще оперира пак ако намерим нова клапа.

иначе трябва да се ходи до болницата
помагайте