Муковисцидоза
- Публикувана: 26 ян. 2013, 11:48 ч.
- Последно мнение: 13 фев. 2024, 09:44 ч.
# 16
26 фев. 2013, 14:06 ч.
На 28.02 . пред РЗОК-Варна, ще има протест на лекарите от "Св.Марина".
Докторите ни призовават да ги подкрепим, разбира се, тази подкрепа ще бъде от полза и на нас, тъй като особено при МВ лимитите и рестрикциите спъват лечението ни най-много.
http://varna.dir.bg/news.php?id=13206152
Виж целия пост
Докторите ни призовават да ги подкрепим, разбира се, тази подкрепа ще бъде от полза и на нас, тъй като особено при МВ лимитите и рестрикциите спъват лечението ни най-много.
http://varna.dir.bg/news.php?id=13206152
# 17
26 фев. 2013, 18:39 ч.
Здравейте!
Искам да направя едно пояснение и го правя тук,тъй като четат доста хора.
Става въпрос за витамините AQUADEKs.
МОЛЯ ,ПРАВЕТЕ ПОРЪЧКИТЕ САМО НА САЙТА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА.
МОЛЯ ПОРЪЧВАЙТЕ ВИТАМИНИТЕ ДО 20 ТО ЧИСЛО НА ВСЕКИ МЕСЕЦ. Всеки поръчал витамини ще получи имейл за дължимата сума на 21 число и ще има 5 дни да плати.
МОЛЯ НЕ ИЗПРАЩАЙТЕ ПАРИ С ПОЩЕНСКИ ЗАПИСИ. ПЛАЩАНЕТО СТАВА САМО И ЕДИНСТВЕНО ЧРЕЗ БАНКОВАТА СМЕТКА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА,КОЯТО ПОЛУЧАВАТЕ СЛЕД НАПРАВЕНАТА ПОРЪЧКА.
Виж целия пост
Искам да направя едно пояснение и го правя тук,тъй като четат доста хора.
Става въпрос за витамините AQUADEKs.
МОЛЯ ,ПРАВЕТЕ ПОРЪЧКИТЕ САМО НА САЙТА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА.
МОЛЯ ПОРЪЧВАЙТЕ ВИТАМИНИТЕ ДО 20 ТО ЧИСЛО НА ВСЕКИ МЕСЕЦ. Всеки поръчал витамини ще получи имейл за дължимата сума на 21 число и ще има 5 дни да плати.
МОЛЯ НЕ ИЗПРАЩАЙТЕ ПАРИ С ПОЩЕНСКИ ЗАПИСИ. ПЛАЩАНЕТО СТАВА САМО И ЕДИНСТВЕНО ЧРЕЗ БАНКОВАТА СМЕТКА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА,КОЯТО ПОЛУЧАВАТЕ СЛЕД НАПРАВЕНАТА ПОРЪЧКА.
# 18
27 фев. 2013, 16:53 ч.
На 27,28 и 1 март, от 10-17 ч. продаваме мартеници в Община-Варна, заповядайте
Виж целия пост
# 20
28 фев. 2013, 21:29 ч.
Здравейте! Преди доста време, се сещам, една мама беше писала, че водили детенцето им в Германия /мисля че беше там ако не се лъжа/. Ако случайно следи форума, бих искала да я помоля да отговори - какви изследвания и какво точно правят на детенцето там и колко пари долу горе им струва това лечение, приблизително. Питам, защото ние също възнамеряваме да заминем, но нямам никаква идея за какво точно ще отидем, нито пък съм сигурна дали ще можем да си го позволим финансово.
Също искам да благодаря на всички, които организират тези благотворителни базари и инициативи за децата болни от МВ. Лично аз изпитвам огромно съжаление поради факта, че нямам възможност да участвам и да присъствам.
Честита Баба Марта на всички!
Виж целия пост
Също искам да благодаря на всички, които организират тези благотворителни базари и инициативи за децата болни от МВ. Лично аз изпитвам огромно съжаление поради факта, че нямам възможност да участвам и да присъствам.
Честита Баба Марта на всички!
# 21
1 март 2013, 21:08 ч.
В Пловдив също имаше базар- те събраха около 1200 лв.
Във Варна събрахме 902 лв, ще ги добавим към сумата от календарите за закупуване на кислородни апарати
Виж целия пост
В Пловдив също имаше базар- те събраха около 1200 лв.
Във Варна събрахме 902 лв, ще ги добавим към сумата от календарите за закупуване на кислородни апарати
# 22
1 март 2013, 21:56 ч.
СЕМИНАР ЗА СТУДЕНТИ И ОПЛ "КАК ДА РАЗПОЗНАЕМ И ЛЕКУВАМЕ НЯКОИ РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ"
2 март 2013 (събота)
9:00 - 13:30 ч.
Факултет по дентална медицина на МУ „Проф.д-р П.Стоянов” Варна
Варна ул.»Цар Освободител» N 150, зала А
1.Нека прибавим още едно утре за пациентите с кистична фиброза - д-р Гълъбова,
Гастроентероло гични аспекти и хранене доц. Георгиева от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
2. Да си нисък и различен - истории с продължение - доц. Йотова от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
3. Транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия, д-р Сарафов, УМБАЛ "Александровска" София
4. Фенилкетонурията - традиция и предизвикателства, д-р Кадъм, УДБ София, Отделение "Клинична Генетика"
5. Съвременна диагностика и лечение при Болест на Помпе доц. Капрелян, УМБАЛ "Св.Марина" Варна
Входа е свободен, елате да чуете презентациите ще са много интересни!
Виж целия пост
2 март 2013 (събота)
9:00 - 13:30 ч.
Факултет по дентална медицина на МУ „Проф.д-р П.Стоянов” Варна
Варна ул.»Цар Освободител» N 150, зала А
1.Нека прибавим още едно утре за пациентите с кистична фиброза - д-р Гълъбова,
Гастроентероло гични аспекти и хранене доц. Георгиева от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
2. Да си нисък и различен - истории с продължение - доц. Йотова от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
3. Транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия, д-р Сарафов, УМБАЛ "Александровска" София
4. Фенилкетонурията - традиция и предизвикателства, д-р Кадъм, УДБ София, Отделение "Клинична Генетика"
5. Съвременна диагностика и лечение при Болест на Помпе доц. Капрелян, УМБАЛ "Св.Марина" Варна
Входа е свободен, елате да чуете презентациите ще са много интересни!
# 23
1 март 2013, 22:13 ч.
Прототипа на Petra Electric, Aven продават в България може и да ги има по магазините.
Виж целия пост
Прототипа на Petra Electric, Aven продават в България може и да ги има по магазините.
# 25
8 март 2013, 22:21 ч.
Здравейте, детето ми е на 4,6 години и диагнозата муковисцидоза е поставена преди близо 2 години.Но ние не получаваме никакви помощи, даже и детски не получавам за детето.Аз не съм се интересувала до сега, пък и докторите нищо не са ми казвали, че имаме право на някаква помощ от държавата. Но сега си мисля, че все пак ще ни бъдат от голяма полза тези пари - поне ще можем да му купим от оня скъпия инхалатор, който струваше към 1600 лв.Моля да ме посъветвате каква е процедурата, на ТЕЛК ли трябва да се яви и какви документи се представят.
Виж целия пост
# 26
9 март 2013, 09:00 ч.
На първата страница погледни, в България ползваме предимно Фрибини, има го в аптеките и е на сравнително прилична цена.
Минавате на ТЕЛК, джипито знае къде е комисията във вашия град, после с документа от ТЕЛК отиваш в социални, могат да ти изплатят за минало време суми. Срамота е, че никой не ви е информирал, но пък трябва и сами да си търсим правата на децата, защото те сами не могат да го направят.
Виж целия пост
Искам да попитам какви добавки и протеини взимате
Здравейте, детето ми е на 4,6 години и диагнозата муковисцидоза е поставена преди близо 2 години.Но ние не получаваме никакви помощи, даже и детски не получавам за детето.Аз не съм се интересувала до сега, пък и докторите нищо не са ми казвали, че имаме право на някаква помощ от държавата. Но сега си мисля, че все пак ще ни бъдат от голяма полза тези пари - поне ще можем да му купим от оня скъпия инхалатор, който струваше към 1600 лв.Моля да ме посъветвате каква е процедурата, на ТЕЛК ли трябва да се яви и какви документи се представят.
Минавате на ТЕЛК, джипито знае къде е комисията във вашия град, после с документа от ТЕЛК отиваш в социални, могат да ти изплатят за минало време суми. Срамота е, че никой не ви е информирал, но пък трябва и сами да си търсим правата на децата, защото те сами не могат да го направят.
# 28
25 март 2013, 07:56 ч.
Втора балканска конференция по редки болести – София
Отбележете в календара си дните
20 и 21 април 2013
когато ще се проведе
Втората балканска конференция по редки болести “По-добра комуникация – по-добро лечение”
София, Парк-хотел “Москва”
Поканени са всички пациенти с редки болести, лекари и други медицински специалисти, които проявяват интерес към редките заболявания.
Ще присъстват представители от Балканските държави – Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания. Поканени са и гости от Англия, Франция, Русия и Норвегия.
За регистрация и повече информация, моля пишете на nakov@raredis.org и tomov@raredis.org.
Виж целия пост
Отбележете в календара си дните
20 и 21 април 2013
когато ще се проведе
Втората балканска конференция по редки болести “По-добра комуникация – по-добро лечение”
София, Парк-хотел “Москва”
Поканени са всички пациенти с редки болести, лекари и други медицински специалисти, които проявяват интерес към редките заболявания.
Ще присъстват представители от Балканските държави – Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания. Поканени са и гости от Англия, Франция, Русия и Норвегия.
За регистрация и повече информация, моля пишете на nakov@raredis.org и tomov@raredis.org.
# 29
24 апр. 2013, 07:58 ч.
На 26.04 в зала 2 на х-л "Адмирал", к-с "Зл. Пясъци" от 17 до 18ч. ще бъде изнесена лекция на тема " Кистична фиброза. Значение на ранната диагноза и лечението на диабета". Гост -лектор е Станислава Колускова от Прага. Лекцията е за пациенти и родители на болни от муковисцидоза, както и за всички, които са ангажирани с това заболяване.
http://www.vapesbg.org/public/upload/images/menu/_20130115_Y223/Picture4_full.jpg
Виж целия пост
http://www.vapesbg.org/public/upload/images/menu/_20130115_Y223/Picture4_full.jpg
Препоръчани теми