Муковисцидоза

  • 88 670
  • 187
# 150

А какво означава "че това е добър признак за изхода от изследването" ?
..............
Аз продължавам да се тревожа, че нашето дете е мъничко. Вече е на 2г. навършени, а е само 84 см и 11 700. Като отидем в парка на пясъчника и той като застене до някое друго 2 годишно дете и направо се губи, изглежда все едно е 8 месеца по-малък. То вярно, че таткото е нисък и слабичък, ама почвам да се притеснявам да е изпускаме нещо. Ок, не е муковисцидоза, ама да не е нещо друго.


Човекът изрази предположение, че вероятно няма да излезе нищо проблемно, защото ненаддаването не е чак толкова типичен и основен симптом на заболяването. Според него е малко вероятно да излезе нещо оттук нататък, щом нямаме белодробни прояви. Но... чакаме финала и се надяваме всичко това да остане една лоша история с добър край.
За протокола - моя син е на 3 год и 4 мес. - висок е 91 см, тежи 13,100 - 13,200. Изглежда като 2-годишен.  Миналата пролет като излязохме от болницата след салмонелата малкия беше може би под 11 кг. А тогава беше на 3 год и 3 месеца. У нас аз съм ниската, таткото е 1,75, нормално телосложение. Не ми трябва да стане великан, само искам да е здрав.
Между другото дъщеря ми, която е почти на 17г, също беше слабичка, най-дребната в класа, злояда. Но ей на - порасна хубаво умно момиче, мъъничко по-висока е от мен, чаровно миньонче. Няма по-голямо щастие от здраво дете.
Ще видиш как ще порасне детенце. Какво да се прави, ще сме все нащрек. Като малки едни проблеми, като пораснат - други.
Виж целия пост
# 151
Пишем тук и коментираме какво ни е казал този или онзи специалист, споменаваме имената им... Замислих се, че може техни колеги, близки,  познати да видят постовете ни.
Искам да кажа, че не трябва да приемат нашите коментари и интерпретации за чиста монета. Понякога ние майките чуваме това, което искаме да чуем. Възможно е лекарите да са ни казали нещо, което ние в главите си сме асимилирали по различен начин.
И независимо от резултатите, които ще получим от генетиката, искам тук да благодаря за човешкото отношение и търпение, което проявяват към нас.
Виж целия пост
# 152
Минавам да се похваля, че получих резултатите от генетиката - отрицателни за муковисцидоза. Simple Smile
Виж целия пост
# 153
Еххххххххххххххххххххххххх браво Simple Smile Simple Smile Simple Smile
много хубаво Simple Smile страшно много се радвам за вас Simple Smile
Това сигурно е най-страхотната новина, която си чувала в живота си Simple Smile
Мога да си представя какво облекчение изпитваш в момента.
Както последния професор, при който ходих за моите бронхо проблеми се изрази: "всичко се оказа буря в чаша вода". Само ние си знаем обаче колко нервни клетки изхабихме и колко сълзи сме проляли докато изчакаме да дойде хубавата новина Wink

При мен нещата също се развиха слава богу добре. Дори не смея да го повярвам още. Година и половина обикаляне по лекари и изведнъж да чукна на дърво всички симптоми отшумяха и се чувствам добре. Всички резулатити, които смущаваха лекарите и ги караха да се чудят какво става, извъднъж станаха нормални.

Като заключение от личния си опит, а както виждам и от твоя опит, искам да кажа едно на всички майки -когато една лаборатория излезе с  резултати -НИКОГА НЕ ИМ СЕ ДОВЕРЯВАЙТЕ И НЕ ИЗПАДАЙТЕ В ПАНИКА, a задължително ги повторете в друга лаборатория. Така за 1 година и половина аз получих поне 4 грешни резултата, които първоначално ни побъркаха от притеснение. Ако не ги бях повторила в други лаборатории, щях да се лекувам от какво ли не, включително и от доста сериозното заболяване аспергилоза.

Пожелавам здраве на всички!

И мутафова още веднъж искрено се радвам, че нашата история (аз така я чувствах вече по едно време) имаше най-добрия възможен финал. Чак не е за вярване Simple Smile
Виж целия пост
# 154
Такова облекчение не съм чувствала от .... не помня да съм чувствала изобщо такова облекчение. Това беше истинско изпитание на духа му. Е, бях със сломен дух, но получих и важни уроци. Винаги съм смятала, че здравето е най-важното нещо в семейството, но повече го знаех като клише. Сега всеки ден се възхищавам на волята на майките с болни дечица и на силата им, която се чудя от къде намират.
Сега искам да оставя детето малко на спокойствие, защото целия този стрес му се отразява зле. А като се посъвземе - имаме още да обикаляме по кабинети, надявам се да не се сблъскваме повече със страшни диагнози.
Svetlanavaleva, радвам се, че си добре Simple Smile
Желая здраве на всички!
Виж целия пост
# 155
Не съм влизала последните месеци във форума, бях страшно заета. За това и не съм отговорила на личните съобщения, извинявам се.
Виждам, че вълненията, които са се вихрили тук, все пак имат хубав край  Peace, искрено се радвам за вас момичета Hug, все пак ще кажа и нещо друго за тези, които няма  да чуят отговор за отрицателен резултат:
Знайте, че муковисцидозата не винаги е толкова страшна, колкото е описано в нета. Ние си гледаме децата съвсем нормално, е, с малко повече грижи и внимание, но в един определен момент и нашия живот влиза в ритъм. Децата ни са много специални и осмислят живота ни  по най-невероятния начин.Радваме се на всяка малка победа и постижение.
Освен това, казано съвсем прагматично- с напредването на медицината това заболяване много скоро ще стане съвсем лечимо и не толкова стигматизиращо.

Пожелавам здраве и късмет на всички Simple Smile   bouquet
Виж целия пост
# 156
Не съм влизала последните месеци във форума, бях страшно заета. За това и не съм отговорила на личните съобщения, извинявам се.
Виждам, че вълненията, които са се вихрили тук, все пак имат хубав край  Peace, искрено се радвам за вас момичета Hug, все пак ще кажа и нещо друго за тези, които няма  да чуят отговор за отрицателен резултат:
Знайте, че муковисцидозата не винаги е толкова страшна, колкото е описано в нета. Ние си гледаме децата съвсем нормално, е, с малко повече грижи и внимание, но в един определен момент и нашия живот влиза в ритъм. Децата ни са много специални и осмислят живота ни  по най-невероятния начин.Радваме се на всяка малка победа и постижение.
Освен това, казано съвсем прагматично- с напредването на медицината това заболяване много скоро ще стане съвсем лечимо и не толкова стигматизиращо.


Пожелавам здраве и късмет на всички Simple Smile   bouquet


Анито, благодаря ти, че писа. Мисля, че си в групата за муковисцидоза във фейсбук. От тревоги и притеснения не успях да благодаря, че ме приехте. Следя групата и се радвам на всяко постижение на медицината в тази насока. Вълнувам се много, виждайки как си помагате и колко държите един на друг и на децата си. Искам да попитам има ли начин да се регистрирам като член на Асоцацията. Не мога да помогна кой знае колко, но поне това... Пиши на лични, ако искаш, към кого мога да се обърна във Варна? Актуална ли е информацията в сайта?
Надявам се новостите да идват по-бързо тук и да са достъпни за децата и по-големите, разбира се Simple Smile
Желая ви само здраве, много здраве на вас и децата.
Относно децата - те са съвсем нормални, с нищо не се различават от останалите. Разликата е в родителите   bouquet
Виж целия пост
# 157
Ани, радвам се да ти видя Hug
Аз нахлувам в темата ви, но имам въпрос. Някои от вас имат ли апарат за откашляне? Искам информация от първа ръка, не от фирми.
Виж целия пост
# 158
Ани, радвам се да ти видя Hug
Аз нахлувам в темата ви, но имам въпрос. Някои от вас имат ли апарат за откашляне? Искам информация от първа ръка, не от фирми.
Раче Hug , какво представлява този апарат за откашляне ? Мисля, че нямаме, сподели, ако знаеш нещо.

mutafova78  Hug, представител на асоциация Муковисцидоза за Варна е Атанаска Георгиева, Телефон: 0878 944 688
на този линк има контактите и на другите членове на УС на асоциацията http://lifewithcf.org/?page_id=529
Виж целия пост
# 159
Ани, апарата го изписаха на младежа, защото много е спаднал обема на дроба му и вече не може да кашля сам. Виждала съм го само на снимка. Казаха ми, че ги изписват на деца с муковисцидоза и нашите проблеми. При вас можело и такава жилетка, но тя била противопоказна при нас.
Ако успея да събера 6225€ за да го купим ще имам отзиви от първа ръка. За сега няма надежда. На главата ми са само проблеми, проблеми и пак проблеми.
http://www.coughassiste70.respironics.com/accessories.html това е апарата.
Виж целия пост
# 160
Раче, не го знам този уред, ще погледна обстойно линка.
Ние ползваме - акапела, пеп маска, флутер.Най-общо казано тези уреди са механични и ряботят на принципа на вибрацията и така "разбиват" секрета. Пробвали ли сте с нещо такова, дали е подходящо за вас Sad
Виж целия пост
# 161
Този уред не само разбива секрета ми би трябвало и да го изсмуква. А дали е така ........ Напоследък съм станала много подозрителна.
Виж целия пост
# 162
Този уред не само разбива секрета ми би трябвало и да го изсмуква. А дали е така ........ Напоследък съм станала много подозрителна.
Ехеей, супер! Ще поразпитам из чужбинските си приятели със сигурност тук никой го няма.
Виж целия пост
# 163
Казаха ми, че за сега е продаден само един на малко дете със спинална мускулна атрофия.
Виж целия пост
# 164
Здравейте! Пише ли някой тук?
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия