Тромбоцитопения у възрастни

Здравейте искам да споделя с вас какво изживяхме с моето дете преди 13 години, изведнъж се появиха сини петна по цялото тяло бих могла да кажа като напукани капиляри и два дена след това започна обилен кравоизлив от носа само от едната ноздра това продължи около два дена спира,почва и на ново получи една треска която ме притесни тай като си мислихме че е от топлото тоя кравоизлив така се и съмни личният лекар,накрая ни прати в болница кафето направиха тампона да на носа за да спре кравоизливът и на сутринта всички изследвания бяха готови,получавам обаждане от болницата да се явя по наистина барзият начин там защото детето ми ще го транспортират до Плевен защото в Велико Търново няма децки хематолог,докато ни транспортирваха на него му прилоша линейката спря зада оспокоят детето и тогава се обратна едната лекарка ,цитирам,вие знаете ли от какво е болно вашето дете ас одговорих не ми се е случвало до сега във неведение съм нищо незнам вашето дете е много болно ще трябват д а се вземат натривки които струват много пари изследвания т.н,и ас одговорих че колкото трябва ще се намери щом е за дете но преди да се качим в линейката докато чакахме единият от лекарите попита за кафе ви пращат цитирам,ще докараме едно дете до Плевен с диагноза ЛИФТИМИЯ,а единствените бяхме ние но ас не исках да повярвам бях се воаражила и се молех колкото се може по барзият да пристигнем до Плевен когато пристигнахме ас пред входа рухнах не можах повече,и тогава една лекарка която ни прие се обратна и ми каза майче не се тревожи с този хубав химоглобин няма как да е лефтимия пази боже дори незнам да ли произнасям това име,и така ни приеха и оставиха в интензивно отделение кадето бяхме под наблюдение ас нищо не разбирах незнам изобщо за какво се отнася незнаех какво тромбоцити,лефкоцитит и т.н.почнаха изследвания натривки бяха направили и тогаеат доиде лекуващият лекар Д.ОЦ.Недкова която искаше да вкарат тромбоцитна маса но докторът които ни прие каза да изчакат още малко.приеха ни с тромбоцити 28 два дена си ги подаржа и на третия ден незнам дали ще ми повярвате без ниедно хапче система или нещо друго те започнаха да се покачват ас по коридорите рева притеснена никои нищо не ти обеснява имаше стажантки които ме оспокояваха и секретно поглеждаха изследванията и ми казваха че има подобрение научихме сама да си ги разчитам и така мина седмица и ни изписаха махнаха тампона дата бяха се качили 180 което беше голямо ЧУДО след седмица паднаха на 150 ас естествено вече сам запозната и хаиде за Плевен полежахме малко не са падали но за мое успокоение отидохме в София в болница инсулт доцент Константинов които лично ни погледна и направи изследванията каза че според него е просто някаква вирусна инфекция която в момента отшумява каза да правим изследвания всяка седмица и после ако всичко е наред да разредим каза Сашо че ако не паднат под 100 две години просто да завравим за тая болести слава богу отминаха 13 години но като порасна и не иска да дава края за изследване но нали знаете като всяка майка това притеснение си е до гроб ас все още не му давам Асперин. Аналгин и нещо ако не се почувства добре личният все още се съобразява с това когато изписва медикаменти.такаче знам мили хора пред какъв ад преминавате оспех ви желая.

Здравейте отново:) много благодаря за отговорите и съветите:) извинявайте че се изгубих така, но ми се наложи да походя по лекари напоследък, но ми се случи нещо много интересно...Реших да направя отново консултация с хематолог, този път с друг:аз съм от Казанлък, но вместо да обикалям отново из София и Пловдив реших да си избера случайно един от Стара Загора, за да видя какво ще ми каже. Пусна ми изследвания и тя, отново тромбоцитите ми бях ниски, по-добре бяха( нали си пих кортикосрероидите)  но все пак под долна граница. Лекарката ме изпрати платено за ехография на корема и се оказа че далакът ми е  двойно увеличен от нормалните си размери. И то не бил така отскоро-за първи път чувам това!! а са ми правили това изследване много пъти по време на бременността!?! Тя го изкоментира като съвсем нехарактерен симптом за идиопатичната тромбоцитопения, за която ме лекуват! Попита ме дали имам тежест след нахранване болки в корема, а на мен от малка коремът ми става като на сумалийче като похапна стабилно и нали съм си слабичка все ми личеше и сега е така-явно ехографиста този път е бил добър, и е гледал насочено. Тя ми препоръча преди да се захващаме с други изследвания и лекарства пък камоли махане на далака, да ми направи някакво  изследване- ТЕСТ ЗА БОЛЕСТ НА ГОШЕ. В първия момент реагирах много хладно, като реших че е някакъв опит или нещо скъпо,за което ме зарибява, но се оказа че този тест бил безплатен, взимат малко кръв от пръстта и се изпраща  в София, а после във Виена , защото в България не се правел. И това можело със сигурност да покаже дали става дума за тази болест. Даже ми даде този тест да го занеса в лабораторията и после и го върнах , за да го изпрати и наистина заплатих само вземането на кръвта. Оказа се че тези тестове ги заплащала организацията на тези хора с болест на Гоше , защото имало специално лечение , представяте ли си имало из България почти във всеки град човек с това заболяване, и всеки по читав хематолог имал такива тестове за хора със симптоми като моите!!!! Разбира се много търсих нещо сериозно по въпроса из нета, много се ровех, и попаднах на ето този сайт, явно за популяризиране   
       
http://gaucher-bg.org/?page_id=2

И неискам да си въобразявам, но някои от нещата с ниските тромбоците и кървенето от венците, далака, синините, липсата на ефект от лечението са и при мен.... може и аз да имам това заболяване, което било трудно за разпознаване от повечето лекари! Направих теста миналата седмица. Лекарката ми каза че за резултата се чакало повечко -месец или повече, че било рядко и досега не имала човек с това , но се лекувало успешно!!
ще видим....не се надявам на нищо,  гледам да не го мисля дотогава:)ще пиша за резултата
На вас предлагали ли са ви такъв тест? Вижте го линка, много ми съвпада с моите неща, особенно какво пише за възрастните с това заболяване....и че може да минат години преди да ти го установят, да са те лекували с какво ли не, което да ти вреди дори и напрактика да нямаш решение на оплакванията, и да зазляваш, а аз много се притеснявам да не ми махнат далака:( и малко лекари мислели че може да е това.  Предполагам че такива тестове има и другаде , ако ми кажете от къде сте ще питам моята хематоложка да ми каже кои са колегите й които се занимават. Няма да навреди според мен да се направи.
Малко се разлях в разказа ама това си е друга посока на развитие на моя проблем и доста се вълнувам:)))ще видим

Alinka,
На мен ми правиха изследване за Гоше, докато бях в болницата.
Аз тогава четох за тази болест, но при мен не излезе това.
За далака - по принцип и аз знаех, че не се увеличава при идиопатична тромбоцитопения, но моя също беше увеличен и ми казаха, че е възможно.

Аз вече правя четвърто лечение с медрол , явно са хронични нещата . Два пъти се лекувам във Варна и два пъти в София . За стероидите знам че в един момент организма привиква и спират да действат и ще се мине към следваща стъпка , риволейт или нплейт , махабе на далака и т.н. От месец не пия лекарства , при мен през година или всяка година се случва. Питах за това изследване къде се рушат , но ми казаха че вече не се прави.

Събуждам темата, с надежда да чуя, че сте в ремисия и да споделите опита си как се справяте толкова години с тромбоцитопенията.

Ето я и моята история:
Декември 2021г бях във втори месец от бременността си. Лежах в УНГ за синузит и оттам се започнаха тревогите. Извикаха хематолог от друга болница да ми назначи лечение и да ми обясни в какво положение съм. Тогава бях с 14 тромбоцита, за два дни по два пъти на ден ми пускаха системи с Урб@з0н. Малко по малко се покачиха около 80-90. В средата на 4-тия месец на бременността паднаха под 30 а оттогава започнах лечение с М€др0л. Два месеца преди да родя започнахме веднъж седмично инжекции с Урб@з0н. Два дни преди секциото (което беше 3седмици преди термин)  два пъти на ден приемах инжекции с д€кс@мет@зон, вдигнаха ми ги до 195 преди секциото. След това една седмица пак 2пъти на ден инжекции с декс@мет@зон. Така вече почти 3 години откакто не съм приемала кортикостероиди. Все бяха под минимална граница, но спокойни нива. Преди 1г бяха малко под 80 и хематолога каза, че все още няма да взимаме някакви мерки. Сега вече са  28 и се замислям за преглед при хематолог в София или другаде. Моля дайте мнения и са хематолози, които са взели адекватни мерки. Може ли и малко да ми разясните около процедурата на взимане на костен мозък, също и какъв период от време прекарахте в болницата, т.к трябва да мисля варианти кой да гледа почти 3 годишното ми дете.
От все сърце благодаря, че ме изчетохте и ще чакам Вашите отговори 💐

   Не знам колко бих могла да ви бъда полезна, но понеже си представям в ситуация се намирате, си позволявам да споделя :  преди 3 г. случайно откриха тромбоцитопения на моята приятелка , 72 г., предполага се, че може да е след ваксинация за COVID ( 3 кратна, с 3- те вида). Една година поддържаше новото с кортикостероиди, но от близо 2 год. в Токуда , една лекарка, професор , я лекува по иновативен начин. Лекарството се изписва с протокол . И поддържа ниво на тромбоцити над 100.
   Съжалявам, че не мога да бъда по-конкретна, но ми е неудобно да разпитвам. Периодично постъпва в ендокринологията в Токуда за подновяване на протокола.

Та

Здравей, Лотос, ще ти разкажа как е при мен. Преди 12 години, когато влязох в болница, бях с 5 тромбоцита. Какво ли не правиха - ударни дози кортикостероиди, имуноглоболин, махнаха ми далака, но не успяваха да ги вдигнат. След операцията, като видяха, че и далака не помогна, започнаха да ми вливат едно лекарство, наречено Мабтера. Бях предвидена за 4 вливания първоначално, но още след второто, тромбоцитите ми се вдигнаха и оттогава не са падали.

Герда, в коя болница ти е вливано това лекарство. Мен ме изпращат в София в Национален Онкологичен Център

В Света Марина, Варна -отделението по хематология.

Благодаря, а помниш ли дали заплащаше и ако имаш спомен ориентировъчно каква беше сумата,  колко време беше престоят в болницата, и пробваха ли с тромбоцитна маса?

Не съм заплащала нищо. Аз престоях в болницата 2 месеца, включително операцията на далака, понеже другите варианти не помагаха. Иначе с мабтера на 2тата седмица се вдигнаха тромбоцитите. Тромбоцитна маса не са ми слагали.

Ужасно дълъг престой. Костен мозък взеха ли за изследване (ако са взели можеш ли по спомен да опишеш какво е)

Да, взеха. Има два варианта - от гръдната кост или от кост на хълбока на крака. Преживях го два пъти и от двете места. Не е кой знае какво. Слагат местна упойка, болката е съвсем поносима.

От хълбока ми взеха, болка нямах, беше по- скоро леко неразположение, но за сметка на това бях много изплашена. Психически го преживях по- тежко от това, което е реално.
Друга жена от стаята каза, че и е взет от бедрото.

Здравейте, виждам ,че темата не е активна,но все пак ще опитам. Мъжът ми е с автоимунна тромбоцитопения, като при него според мен я откриха твърде късно. Освен това има и образувание в далака, с неясен произход и трябва да се подложи на операция, като вече има една отменена, хирурга прецени,че е твърде опасно да го оперира. Сега му изписаха лекарства за тромбоцитопенията, които може да се наложи да пие и до живот. Но така или иначе ,далака също трябва да се премахне. Тъй като прочетох по-нагоре за Болест на Гоше,може ли някой преминал през това да ми обясни къде се прави този тест и след това къде би могло да се извърши лечението? Благодаря