Деца с диабет - тема 12

Ако намерим такава държава, масово ще се изселим. Какво ще реши изселването? Тук ЗК също поема 1 Глюкомер, 1100 тест ленти и безплатен инсулин, но грижите, храната, отговорността си остава на родителите, където и да се живее. В началото наистина за всички е шок, но сега е по-важно да се научат как да се грижат за детето.

Мога да кажа, че  България, като член на Европейски Съюз, е най-зле по отношение на обезпечение на на децата с диабет със средства за контрол на диабета.
Какво са 1100 броя тест-ленти, като се налага да купуваме още 4 пъти по толкова.
В Холандия, например, от държавата се поема не само помпата и консумативи към нея, но и сензори и консумативи към тях. Но мисля, че това нещо зависи и от качеството на застрахователната полица.
В САЩ също зависи от застрахователният пакет. Виртуално познавам българи и руснаци, живеещи постоянно там, като някои от тях получават всичко по застраховката, а някои плащат помпата и консумативи. Относително тест-лентите - навсякъде ги дават в достатъчно количество. На толкова малки деца понякога, за да се нагласи добрата компенсация на диабета, се налага да се проверява кръвната захар и до 20 пъти в денонощието.
Така че предварително трябва детайлно да се проучат нещата.

Ако владеете руски, можете да прочетете доста за компенсация на деца до 3 годишна възраст. Там всяка тема и помощта за компенсацея е на конкретно дете.
http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewforum.php?f=51

Здравейте момичета,ние сме от 3седмици в българия и сме добре,нивата на КЗ на синът ми са добри.
Да се включа и аз с отговор на ЗаСлон,аз живея в Лондон,от 7 месеца моят сим е с диабет,и до колкото знам как стоят там нещата ще напиша.По закон мисля имаш право да кандидатстваш за помпичка след третия месец от както си с диабет но нее сигурно че ще те удобрят веднага,мисля че след като сте с диабет повече от 6,9,12 месеца тогава е по добре.Те казват така,родителите трябва първо да се научат с химикалка,понеже помпичката е машина и ако някой ден се развали неочаквано родителите трябва да са подготвени.Инак на него му изписват по 200 игли и 150тест ленти на месец,инсулин мога да порачвам всеки месец по доста.Когато бяхме в болницата ни изписаха с 4 тест машинки AVIVA и една машинка GlucoMen Lx PLUS за тестване на кетони в кръвта ако се усамним.За 7 месеца 4 химикалки му дадоха на Novopen Echo,доста неща без да се плащат.
Изглежда супер,но аз винаги казвам че човек трябва да обмисли много добре едно заминаване в чужбина особено когато искат да заминат цялото семейство,много неща изглеждат добре и за някои неща наистена е така,но и в Англия например има криза и за всички новодошли емигранти има много забрани,много трудно дават документи,много хора като дойдат там мъжете стоят без работа с месеци,защото без документи е трудно,а документи почти не издават особено за българи,ромънци,поляци и т.н.
Моят съвет е ако все пак сте решили че ще тръгните за чужбина,предвирете си или по точно вземете си доста пари кеш с които да живеете първите 6,9,12 месеца.Или пък първо да замини мажът ви за да се установи,да намери квартира,да си подготви документи за кандидатстване на други по важни неща.Всъщност е много за обяснение.Успех за вбъдеще,и не падайте духом,четете тук майките какво казват и какви съвети дават.

Здравейте,

Аз се включвам не по темата, а да разкажа за втория си опит да минем на аналози... Включихме отново Левемир, но кожата отново направи реакция. Вече започнахме трета година на човешки и Слава на Бога, че имаме сензор, защото, както знаете си е истинско предизвикателство да използваш човешки инсулин и от гледна точка на контрола, и от гледна точка на дисциплината. Това за пореден път отхвърли Левемира като алтернатива и реално останаха 2 възможности: Лантус, на който не съм фен по принцип, да не говорим, че няма 0,5Е, а ние понякога работим даже с по 0,25Е или помпа, която в момента не можем да си позволим като инвестиция, защото не бих се отказала от сензора зарад нея...

Та по метода на отхвърлянето отново остана добре познатата формула с Инсулатард и Актрапид...
По повода имам няколко въпроса:
1. Има ли някой, който да е само на еднократно поставяне на Левемир. Това е просто за инфо, защото при нас той се изчерпваше за около 12 часа и после дори увеличени дози Актрапид не покриваха базалните нужди...
2. Някой някога да е чувал за схема за двукратен Инсулатард + аналогов бърз

Глиги, две неща:
1. моята дребна е на еднократен левимир - слагаме вечер и е ок
2. Черлийз /никът е на латиница, в момента не го намирам/ беше писала, че има възможност да се извади флакона лантус от писалката и да се постави в писалките на ели-лили с половинки; бяхме се разбрали да ми обясни как, но при моята голяма девойка нещата се оправиха горе-долу и до такива фокуси не стигнах /за сега, зимата ще видим/

Gligi, с какъв сензор сте?

Привет на всички,
Глиги, аз съм новак и за съжааление не мога да ти помогна с въпросите, които задаваш, но те моля да ми кажеш, правилно ли съм разбрала, че ползваш сензор без помпа?Тъй като от това, което съм чела, разбрах, че за да визуализираш в реално време стойностите от сензора, ти трябва помпа, вероятно ползваш сензор, от който сваляш данните на пс веднъж седмично или е някакъв усъвършенстван модел?
Бубанка, и аз ще съм много благодарна да разбера фокуса с поставянето на патрона от еднократната писалка на лантуса на тази на ели-лили
 

аз така и не разбрах фокуса, защото овладях положението и без него и не съм притеснявала дамата да ми обяснява макар, че тя любезно ми предложи 

предполагам, че ти имаш нужда от тази информация - питала си за кандидатстване за 1 клас; моята девойка на лантус е доста по-голяма; за малката ми написаха левимир точно, защото той има писалки с половинки

за излишния инсулин имаш два варианта /ако тук не трябва на някого/ - или го занеси в педиатрията, или го предложи в този форум: http://www.diabetbg.eu/

gligi, слагаме левемир веднъж дневно, към 22:00 ч. Изчерпва се при нас към 16 ч., когато по принцип нуждите ни започват да падат, така че нещата пасват добре.

Момичета, страхотни сте, както винаги. Много благодаря за отговорите!
Fia Baly, можеш да ползваш и само сензор, но закупуваш отделен гардиан. Той е като на помпата, но няма "джобче" за инсулиновото флаконче. А иначе, ако човек има помпа, ползва същото мониторче и за сензора. Ползваме последните (Enlite) на Медтроник http://www.medtronic-diabetes.co.uk/product-information/index/enlite-sensor.html. На Декском сензорите също са много добри, но за съжаление ги няма в БГ, макар че има начин човек да се снабдява от чужбина. Ако имаш въпроси, пиши на лични.
spinki, отговорих и на теб в отговора за Фиа 
Желая спокойни дни и нощи!  

Здравейте,майчета!
Аз ви пиша по повод дозирането на Лантус през 0,5 .Всеки който се интересува,може да ми пише на лични и ще обясня подробно.Елена ми каза,че може по този начин и вече доста време и практически го прилагаме.

напиши го направо тук 

Малко е увъртяно за обяснение чрез писане и затова,който се интересува,на лични ще дам скайпа си и ще обясня всичко подробно,като се чуем.Има подробности като-как да освободим пенфила Лантус от самата писалка и още други неща,които трудно ще оформя като текст.Ето защо винаги съм готова на скайп всичко да обясня на всеки,който иска,а и ще покажа точно как става.
Прекрасен ден желая на всички 

Здравейте,
Смятам , че е крайно време да отправим официално искане към Здравната каса за реимбурсация на инсулиновите помпи и консумативите. Или поне аз лично имам това намерение. Моята дъщеря е с диабет от 1999 г. когато беше на възраст1 годинка и 10 месеца, а с помпа сме повече от 5 години т.е. от 2008 година. И не сме с помпа , защото семейния ни бюджет е неограничен , а защото девойката се чувства най-добре с помпата, след като през тези 14 години с диабет сме минали през всички възможни комбинации на инсулини - микстард, актрапид и инсулатард, новорапид и левемир.
Ако има майки , който споделят желанието ми да потърсим правата на децата си от държавата , съм готова за разговор , среща и да предприемем нужните действия.   Предполагам , че и ендокринолозите ще ни продкрепят. Преди време говорих с БАД , но според мен там цари безвремие и безхаберие, дори не съм сигурна какво точно вършат хората там.
По-вероятно е според мен да получим подкрепа от Асоциацията на децата с диабет по темата.
Но лично аз съм твърдо решена да пиша писмо , молба  - не съм си избистрила формата все още.

Здравейте,

Подкрепям идеята на marafara за официалното искане за реимбурсация на инсулинови помпи и консумативите за тях.
Писмо е необходимо да се напише не само към НЗОК, но и към Здравната комисия в парламента и към Министерството на здравеопазването.

Моето момче е с диабет от 4 години, диагнозата беше поставена на 22.06.2009 . Сега е на 11 години и сме преминали през Микстард, Актрапид, Инсулатард, Новорапид и Левемир. С помпа сме от 12.07.2010 година.
Относно организирането, не знам как да се включа, следя форума редовно, макар и да не се включвам в разговорите.