Деца с диабет - тема 12

Крайно време е да има някакъв Регистър на децата болни от диабет в България. Мисля, че организацията за това трябва да излезе от асоциацията. Ние всички ще помагаме, кой с каквото може. Мисля, че няма да има родител, който да откаже да е съпричастен. След като се събере информацията кой, къде, колко и т.н,  да се направи анализ, с цел да се види реалното положение към момента, това да ни  даде представя за текущото лечение, да се посочат проблемите, да представят недостатъците, обобщен анализ с исканията за децата, да се направи една предварителна сметка какви пари ще коства на НЗОК, да се предложат идеи, и така по някакъв начин да насочим очите и ушите на управляващите за проблемите на нашите деца. Следва изготвянето на писмо/ искане или както там ще се нарече (важно е да се помисли и за това), което да се представи в съответните отговорни институции.
Да се спре с тези неориентирани подписки, неподплатени с нищо.
Добре е децата ни  да общуват помежду си , но мисля, че лечението на децата ни не е се ограничава в това. Трябват ни реални действия. Някой който да има силата, волята, желанието да ни събере нас различните, с  проблемите и да ни даде от силата си. Опита който всеки получава сам за себе си, ежедневно борейки се заедно с детето си, повярвайте ми е незаменим. Опит се трупа така, а не чрез споделени няколко думи в няколко срещи.
Хубаво е, че ги има лагерите, но това не е лечението на нашите деца.
Хубав и спокоен ден.

Благодаря Ви момичета!
Така си е сама ще се науча,както каза ендокриноложката още е много рано и нямаме опит,затова реагираме по този начин.

ооо, не! далеч съм от мисълта, че трябва да минете през грешки, за да се научите...нали затова сме тук, да си даваме съвети. аз се въздържам, защото сме на човешки. там мога да помогна, но тук е по-добре да замълча. момичетата ще се включат, сигурна съм

имам усещането, че думите ми или са изкривени, или неразбрани, или говорим на различни теми
никъде никога не съм казвала, че лагерите или общуването на децата са лечение /?!?/ или подобно нещо

в поста ти има много "някой" и "да се направи" - дай конкретни предложения за този "някой" 

споделяла ли си тези неща с ЕК или член на асоциацията?
проверявала ли си дали някои/повече неща от тези вече направени? и до къде са стигнали?



децата ми не са различни 
да, има някой такъв - ЕК

опитвам се да отсея реалното съдържание от многообразието на красивите думи и намерения, а не да бъда контра на всяка добра идея или начинание - моля, имайте това предвид, от една и съща страна на барикадата сме 

bubanka, аз лично съм разговаряла веднъж и то точно на тема лагери, отношението беше приятно, мило и съчувстващо само че детето отказа да отиде на такъв лагер и с това изчерпахме възможностите предложени от ЕК,  но след твоята намеса аз отворих сайта им, който си признавам че рядко гледам... та инициативите основно са от 2011,както и основните събития са в Пловдив... Пиша го и то с обръщение към теб, за да разбереш че не те нападаме теб, но сме открили липси(опитвам се да се изразявам меко) в инициативността на ЕК.

Затова поне аз смятам и съм много благодарна че се подкрепяме, че може и ние да инициираме и подпомогнем ЕК. Затова ще си позволя да задам въпроса директно към теб и към майките които имат по близки контакти с асоциацията, ако ви харесва идеята да започнем с анализ на ситуацията бихте ли попитали ЕК има ли данни за такъв анализ и съответно ако няма( в което съм почти убедена) какво могат да направят, разбира се с наша помощ, за да съберем достатъчно информация.

Не е нормално да се опиваме всеки сам да се справя с проблема, да се заблуждаваме че може и да е по зле, трябва да сме обединени родителите на децата с диабет и ако е необходимо ще правим инициативи през седмица, докато някой чуе, защото явно досега не ни чуват и това че някой е подписвал нещо или е искал нещо, но то не се е случило, замислете повод ли е да се откажем   

"споделяла ли си тези неща с ЕК или член на асоциацията? "

 
Странно, аз не нападам асоциацията, но на мен ми се струва, че непрекъснато bubanka се опитвате да защитавате някой или нещо. Съкращението "ЕК" не ми говори нищо. Трябва обединител на идеите. Това, че за различни не е лошо. Използвам думата "някой", защото има организация в лицето според мен на асоциацията, създадена с цел да бъде "някой", на нея е  гласувано доверие. Аз съм просто една майка на дете с диабет и се изразявам свободно.

"проверявала ли си дали някои/повече неща от тези вече направени? и до къде са стигнали?"

Според мен проблема е точно тук. Трябва тласък. Не се дава гласност, липсва информация, какво се прави за нашите деца, кой го прави, има ли нужда от нашата помощ, как да се включат родителите, за да помагат. Нищо.
Аз съм тук. С кой да се свържа. Този форум е за тази цел, да обсъждаме, да се видят няколко гледни точки. Не мисля, че е лошо да се изразяват различни мнения. Не искам да бъда разбрана грешно. Това, че търся отговори не означава, че търся нещо друго. Просто се опитвам да бъда полезна. Не искам да влизам в конфронтация с никой. Нашите деца страдат от диабет. Само това знам.
Bubanka  никъде не видях мнението ви за това, което написах конкретно в предния пост. Само определени цитати сте взели да ми отговорите, за да защитите някой или нещо.
Моите уважения.

лично питах ЕК защо сайтът е в такова ужасно състояние, защото и аз съм писала тук, че не го одобрявам
оказа се, че сайтът се води на доброволни начала, както и фб-страницата, която се обновява по-често и препоръката беше да следим нея
https://www.facebook.com/children.diabetes?fref=ts

и наистина не харесвам това, че асоциацията не дава гласност на това, което прави - срещи с властимащите /най-общо казано/, преговори с институции, разговори с подобни организации в други страни - ние просто не научаваме тези неща, защото не са оповестени, което е грешка според мен

беше коментирано миналата година на конференцията, но наистина не помня дали и самите лекари имат подобни данни за децата /списъци имам предвид/; ще ме няма до понеделник, но ако наистина мислите, че можем да опитаме нещо сами като събиране на данни например, мога да пиша /или който от вас иска/ до асоциацията конкретни предложения; ако искате, всеки да даде предложенията си, за да ги систематизирам аз или друг по някакъв начин и да ги пратим на мейла - мисля, че е по-добър вариант вместо всеки да пише сам

Елисавета Котова - председателят на асоциацията

Г-жо mitreva79 ,

Вие подехте инициативата, искате ли заедно да сформираме едно писмо до асоциацията и да видим имат ли някакви данни и възможност за събиране на такива...
Моля да ме извините ама не ми звучи сериозно да ползвам само социалните мрежи,  за да се информирам (не че ни ги ползваме пишещите във форума, а останалите?).

+ поста ми след вашия

+ поста ми след вашия
[/quote]

 

ОК. Кажете само  каква е идеята на писмото и как да се организираме. Казвам се Мирослава Митрева. Живея в Бургас.

Сигурна съм, че лекарите знаят колко пациенти имат и е безкрайно лесно да се направи съвсем точен списък с болните от диабет. Вече всеки доктор има компютър, налични са всякакъв вид начини за търсене и систематизиране на информация, така че нямат никакво оправдание за липсата на регистър. Дъщеря ми е с диабет вече 8- ма година и от тогава да сега все чувам, че са около 3000 децата с тази диагноза. Сигурна съм, че бройката е доста по- висока ( за съжаление ). Когато имаме този регистър, ще можем да се свържем със семействата и да се съберат техните писма, подписи или каквото решим за най- уместно. Така и хората ще са в течение на нещата, които се правят за децата им, и ще имат по- голям интерес да общуват помежду си. Само в нашият квартал знам за двама младежи с диабет, а ако попитам в аптеката със сигурност ще има още поне 10, но не се познаваме...Е, как да станат нещата!? Има и друг проблем, в България  много родители не искат да се знае за това, че децата им имат диабет или каквото и да било заболяване, така че може и да нямаме 100 % желаещи да се включат в инициативата ни.

А за сайта, аз също съм им писала, но отговор не получих. Не знам защо като се прави нещо на доброволни начала не е както трябва. Като не искаш да го правиш, по- добре се откажи, не се излагай. Аз също участвам в различни инициативи като доброволец, но не го правя "през пръсти". Не е толкова сложно да се направи добър сайт и да се поддържа. Ще струва пари, но поне ще е лице на организацията. Всеки търси информация първо в Гугъл и като отвори този сайт...ще му се стори не много сериозна организация, на която не иска да се довери, не е ли така?

Ако имате нужда от моята помощ за нещо, пишете на ЛС.

Аз също подкрепям всякакви инициативи,писма и подписки.В крайна сметка,каквото и да извоюваме за нашите захарчета,все ще е от полза.
Разчитайте и на моята подкрепа 

Съгласен съм с Вас, че е крайно време да поставим гласно и твърдо исканията си пред властимащите, ако искаш да получиш трябва да поискаш. Никой доброволно няма да поиска да даде средства, които би могъл да пренасочи за други явни или неявни цели. Колкото до регистъра на децата с диабет, според мен детските ендокринолози няма да могат да свършат работа. Съдя по нашата лекуваща ендокриноложка, прекалено заета е - прегледи,дежурства, лекции, консултации и оттук идва степен на незаинтересованост за допълнителна работа от подобно естество. Според мен работата може да се свърши за няколко минути от НЗОК, там има подробна информация за нашите дечица- имена, адреси, вид инсулин, всичко това е описано в протоколите, които ни издават на всеки 6 месеца. Тук във форума сме прекалено малко за да ни обърнат внимание на такова питане, 90 процента от родителите не знаят и не влизат тук. Всеки от нас да изпрати писмо с подобно запитване, пак няма да ги затрогне, остава Асоциацията да направи официално запитване до НЗОК и да изиска данните. След това малко по-малко ще се намерим и обединим, а това е началото на защитата на нашите искания.

Здравейте,
Интересува ме дали на някое от дечицата ви при откриване на заболяването е изследван ZnT8Ab ?
Питам,защото всички други антитела(GAD 65;anti IA-2;IAA) са ни в норма,а това  изследване се пуска изключително рядко. Само тези антитела са увеличени,а се срещат и при друг вид диабет,Та затова питам дали някой ги е изследвал и ако да,то какви ви бяха стойностите?
Нали знаете ,че всички в началото трудно се примиряваме ,че е инсулинозависим диабет