Епилепсия - ТЕМА 18

Публикувана: 24 авг. 2013, 23:07 ч.
Последно мнение: 2 юли 2018, 13:32 ч.

68 044
751

siqna.muk - Потребител

Потребител

# 585 28 дек. 2013, 11:02 ч.

Мен ме интересува какви въпроси задава самата комисия?
То честотата на пристъпите е описана в етапната епикриза.
Колкото до типа той все още не е уточнен дали са генерализирани или парциални, ама то все тая при ежеседмични пристъпи, че някой път и с интервали от дни.

Сега проверих и видях, че ТЕЛК-а на който са ни пратили е общ #Crazy

#Crazy

Че на всичкото отгоре председателката е офталмолог ooooh!

ooooh!

Пак ще трябва да обяснявам какво ни е заболяването Tired

Tired

Май Калева ще излезе права, че аз ще знам повече от комисията Laughing

Laughing

Виж целия пост

Йоана Vanq 66

Редовен потребител

# 586 28 дек. 2013, 12:16 ч.

Роси, тук, във Варна, 1во събират писмата, в тях пише към коя стая да минем и си има даденият специалист, който прави анкета и описва анамнезата, ако трябва ни насочва към друг специалист или комисия и всичко се предава на ТЕЛКомисията да излезе с решение.

Виж целия пост

daqna_diqnova

Ентусиаст

# 587 28 дек. 2013, 14:37 ч.

По въпроса за ТЕЛК-а ние се водим ранна детска абсанс епилепсия фармакорезистентна и имаме и дисплазия на лява става(която вече е минала без никакви процедури) и за втори път ни дават 100% с ЧП.

Виж целия пост

Новак

# 588 29 дек. 2013, 01:08 ч.

Здравейте,следя темата но отдавна не съм се включвала . Опитвам се да открия информация има ли генетичен тест през бременността, който да показва вероятност за развитие на епилепсия или нещо в тази насока понеже сама от листа на Националната генетична лаборатория не можах да се ориентирам- дали може да се установи дали плода е носител на обременен ген(таткото е с епилепсия) и какъв тест точно е редно да се направи.Интересува ме също къде мога да открия повече информация за евентуална връзка между метаболизма,обмяната на веществата и проявата на епилепсия...доста ми е объркано извинявам се ако има неяснота във въпросите ми. bouquet

bouquet

Виж целия пост

Потребител

# 589 29 дек. 2013, 06:25 ч.

Мерси момичета bouquet

bouquet

И на мен ми е много интересно ако някой има инфо относно връзката на метаболитните заболявания и епилепсията. newsm78

newsm78

Виж целия пост

Йоана Vanq 66

Редовен потребител

# 590 29 дек. 2013, 10:04 ч.

Това, което съм чувала, относно наследствената обремененост.
Наследяването на епилепсията е много рядко явления.
Ако има в родът на единият родител, боледуващи от рождение роднини, евентуално може да се наследи, но никой не може да каже със сигурност.
Определено детето наследява гени и от двамата родители, но каква ще е границата на възбудимост на мозъка е все още тайна.

Виж целия пост

L

# 591 29 дек. 2013, 10:44 ч.

Ако е установена мутация при бащата, може да се направи конкретно изследване на гена при плода. Ако не се знае е безсмислено, защото има много видове генетична епилепсия, а няма общо изследване за всички тях.
Романол, ние сме със съмнение за метаболитно заболяване. Голяма част от епилепсиите се дължат точно на тях. Но и там е доста трудно доказването, много групи, всичко става по метода на отхвърлянето. Лошото е, че в България се правят метаболитни изследвания за малка част от заболяванията. Ние направихме голям брой и в България и в чужбина. Досега нищо не излезе, но продължаваме да изпращаме по всеки нов проект за различни видове метаболитни заболявания.

Виж целия пост

P

Новак

# 592 29 дек. 2013, 15:33 ч.

здравейте мами Hug

Hug

ние бяхме малко в болница защото точно по празниците имахме епилептични пристъпи Sad

Sad

.Та ни приеха за наблюдение и сега ни изписаха още едни хапчета който да давам с конвулекса,казват се леветирацетам,и се надявам вече да ги овладеем тези пристъпи,на някое от вашите деца изписвали ли са ги,смятам утре да звъня и на доцент Божинова за още едно мнение.

Виж целия пост

Потребител

# 593 29 дек. 2013, 18:04 ч.

пламена84 Да има доста дечица тук коита са на Кепра.

Кой лекарствен продукт са ви изписали по-точно, защото има различни медикаменти на основата на леветирацетам - Кепра, Ноепикс, Леветирацетам Тева и тн.

Виж целия пост

P

Новак

# 594 29 дек. 2013, 18:10 ч.

Цитат на: romanol в нд, 29 дек 2013, 18:04

пламена84 Да има доста дечица тук коита са на Кепра.

Кой лекарствен продукт са ви изписали по-точно, защото има различни медикаменти на основата на леветирацетам - Кепра, Ноепикс, Леветирацетам Тева и тн.

ами на кутииката с хапчета пише Леветирацетам акорд и ще ги комбинираме с конвулекса

Виж целия пост

Потребител

# 595 29 дек. 2013, 18:16 ч.

Това е еквивалент на Кепра доколкото прочетох в бързото си проучване на момента.
Не се шашкай Леветирацетам е доста често прилаган за лечение.
Вие с какви пристъпи бяхте?

Междо другото наистина е добре да се видите с Божинова след празниците да си каже и тя мнението, ама най вероятно ще искат да пролежите някой и друг ден там.

Виж целия пост

Новак

# 596 29 дек. 2013, 19:35 ч.

Здравейте, нямам информация да е правено някакво изследване за генна мутация при бащата. как би трябвало да се установи такава -т.е че това е причината-дефакто той трябва да си направи различните видове тестове за да се установи дали генна мутация е причината при него ли?Как се установява тази взаимовръзка между метаболитното заболяване и епилепсията-с какъв специалист би трябвало да се консултира това?Как изобщо се поражда съмнение за метаболитно заболяване ,някаква типична симптоматика има ли?Извинявайте но хиляди въпроси са ми в главата и се опитвам да си отговоря.... Embarassed

Embarassed

Виж целия пост

г

# 597 29 дек. 2013, 19:48 ч.

ивинка, разбирам притесненията ти, но защо ти е да знаеш. Не е ясно дали въобще при таткото причината е генна, дали въобще ще се предаде на детето, то пък дали ще развие епилепсия или не. Гледай си спокойно бременността, радвай си се на детенцето. Ако някой ден не дай Боже развие епи, ще започнете лечение и това е. Е, разбира се това е мое мнение.

Виж целия пост

Йоана Vanq 66

Редовен потребител

# 598 29 дек. 2013, 19:54 ч.

А, от кога е таткото с епилепсия и има ли причина за това!

Виж целия пост

Новак

# 599 29 дек. 2013, 20:04 ч.

Уточнение- бащата е от 20 години с тази диагноза, уточнена причина за това -мнение на лекар-не,предполагаема причина-фебрилни гърчове. Имам вече детенце с тази диагноза и затова този път искам да имам информация.....и възможности.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

58 724
644

Деца с увреждания и хронични заболявания

Сдружение Всяка Дума - мога ли да им се доверя за хистаминова непоносимост тип 2

6 690
32

Деца с увреждания и хронични заболявания

Програмата "Личен асистент" - 3

156 110
660

Интеграция на деца с увреждания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.