Базедова болест - тема 4

Момичета, направо ме отчайвате, изобщо ли не бива да се показвам на слънце? Ще ходим семейно на море и си мислех да се крия под чадъра, но все от време на време докато влизаме във водата ще имам моменти на показване. Иначе днес си взех резултатите Т4-12.1 ТСХ- 3.53 Намалиха ми дозата от 15 мг на 10мг карбимазол ( живея в УК) чувствам се далеч по-добре от преди месец когато бях на 25 мг на ден. Бъдете здрави, от там идва и желанието за всичко останало   

Пам, ходи си на плаж спокойно, просто не стой цял ден. Повече под чадъра, влизай си в морето и не се притеснявай. Просто не лягай да се "пържиш" на слънце за тен с часове.

Благодаря ти за съвета  Пърженето отдавна не го правя Не намирам смисъл да си го причинявам. Стоя си бяла и дебела Имам проблем с петната по лицето, най-вероятно са от хормоналните таблетки и от слънцето лятото стават още по-тъмни и изразени. Много ме дразнят, но няма как. Някой има ли подобен проблем и идея как да се заличат дори и с грим, че пробвам с фон дьо тен, но не се изравнява, там където е тъмно си става още по-тъмно. Хубав ден на всички   

Здрасти, аз в момента съм на пулс терапия. Последно реших да я правя в Токуда, направиха ми едно вливане два последователни дни, общо 1 г. Имаше положителен ефект върху двойното виждане и изпъкването, не кой знае какво, но имаше, за съжаление само около седмица Доколкото разбрах има още три вливания и се надявам ефектът да е по-траен.

Иначе и аз съм се отчаяла, май без операция нещата никога няма да са същите. Изгледах много информация и лошата новина е че в БГ не могат нищо кой-знае какво да направят, освен както се изрази едно местно ендо светило "да те обезобразят". Иначе има страшни специалисти в Германия и Щатите, точните думи на пациентите им са че са им върнали живота обратно. Снимките които са качени говорят за същото. В момента проучвам цени, но за съжаление е доста скъпо удоволствие. Един от добрите щатски хирурзи по ТАО обяснява в една презентация, че ТАО се дели на два вида, т.н fat type и muscle type. При първото е кофти натрупването на съединителна тъкан и значителното изпъкване, но по думите (и снимките) това се оправя с едночасова операция и вечерта пациента си е вкъщи. Доста по-кофти бил втория тип, тъй като чисто козметично нещата много се оправят, но никой не може да възстанови мобилността на мускулите в оригиналния им тип. Обяснява че по принцип като се мине трайно в неактивна фаза могат да се правят комбинация от декомпресия на тъкан или на кост, коригиране на очен мускул/кривогледство от двойното виждане и корекция на клепачи, като в крайна сметка всичко се оправя...ако успееш да събереш средства да си платиш за операция навън.

Ако някой го интересува и ползва английски мога да пратя линк, изключително полезно е за инфо и онагледени резултати. Ако някой има инфо дали в БГ има очен хирург с добри резлутати ще се радвам да сподели. Не знам другите съпартийки от ТАО как са, но на мен на моменти ми идва да скоча от някъде...

Регистрирах се също в един щатски форум на засегнати от ТАО и там масово изповядват философията на elayne moore  по книгата й с препоръки за начин на хранене и добавки, твърдят че при спазване голяма част са се оправили в значителна степен без да стигат до операция. Не знам доколко е вярно, ще взема да пробвам и ще споделя ако дай Боже има такъв ефект; Другото което ми направи впечатление е че всички масово споделят че най-кофти вариант за ендо доктор е такъв който, както те го наричат, дозира по ТСХ. Всичките са на мнение че това е погрешно, и ако хормоните са ти много ниски, макар и в референтни граници, това си отива хъм хипофункция и влияе много зле на ТАО. Според тях за да са добре очите трябва ФТ4 и ФТ3 да са в горната третина на референтните стойности, иначе било зле за очите, ТСХ не го гледат изобщо при дозиране на лекарствата, стига другите два да са в посочената норма. Споделям го, защото нашите лекари тук изобщо не са чували за такова нещо, незнам дали е така в крайна сметка.

Целувки на всички и хубаво лято 

Пъструшка, интересни неща споделяш. Дай линка направо тук, който има желание да го види.

                    Пъструшка, благодаря за всичко споделено, много ме заинтригува.
     Ще пуснеш ли линк към този щатски форум, за когото пишеш?
Месец след операцията на ЩЖ,  окото почти се беше прибрало и рядко, много рядко имах двойно виждане. Толкова бях щастлива, че всичко се оправя. Чета те аз, а нещо ме бута да погледна изследванията от тогава.
   FT3 - 2.81      /3.1 - 6.8/
   FT4 - 6.00      / 12.00 - 22.00/
   TSH - 33.93   / 0.27 - 5.50/
 И какво ще рече това?! че може и да е истина, това дето го пишат Хамериканците. /така ми се плаче, заради туй двойно виждане, че се чудя с кого да се заям/
  Моля те, пускай всички линкове, сигурна съм, че има момичета, които ще помогнат.
                  ЗАЩОТО МАКАР ДА Е ЖИЛАВО ЗЛОТО,
                В ЧОВЕК ВСЕ ПАК ПОБЕЖДАВА ДОБРОТО.               

 

Тъй като и  аз се насочвам да продължа лечението си в Токуда, въпросът ми към теб Пъструшка е "Какви изследвания ти назначиха преди пулс терапията и какви бяха резултатите? Мина ли някакво специфично изследване на очите- томография на орбити или подобно? Как ти определиха дозата и схемата за вливанията? Наложи ли се да нощуваш в болницата след тях?"

В Токуда в деня на приема отиваш гладен в 8 ч сутринта и някъде около 11 се сещат вече да ти вземат кръв  - на памет пуснаха ТСХ, ФТ4, ПКК, кръвна захар и чернодробен ензим. Минаваш преглед при очен лекар при който се мери очно налягане и се ориентират в подвижността на окото и степента на двойно виждане. Преди постъпване ми каза лекарят да си направя компютърна томография на орбити, която не се поема от здравна каса, мисля че беше 200 лв. Получих пет реда заключение от лекаря в образната диагностика и отидох да уточним нещо което беше сбъркано. Преди това изчетох във въпросния щатски форум че е много важно да се уточни дали ТАО е в активна фаза, защото иначе стероидната терапия била безсмислена, тамошните лекари били на мнение че това става само с ЯМР, а с КТ не винаги било ясно. Та като отидох да оправим грешката с лекаря от образната диагностика, той го потвърди и освен това ме пита защо млад човек ме били пратили на КТ което било много по-вредно, а не на ЯМР... Страшна тъпотия, да бяха казали - оказа се че разликата е към 80 лева, а дава ясно инфо дали ТАО е активно или не и няма облъчване. В ендо отделението като ги питах защо ми казаха КТ почнаха да мънкат, че обикновено така пращали щото било по-евтино. Иначе те приемат условно за четири дни, от които реално вливат през два от дните през деня и вечер можеш да си ходиш да спиш вкъщи ако искаш, аз така направих. През останалите дни ходиш всеки ден на измерване на очно налягане.

Дозата си я определят те, нямам идея, мисля че е на база килограми, степен на проблема и липса на пречки. В мрежата има публикувано едно сравнително изследване на 10 университетски болници от Европа на тема ефект на пулс терапията при ТАО, там дават подробни варианти на различните схеми и съответния ефект - ако те интересува пускаш търсене на professor George Kahaly University Hospital Mainz steroid treatment of thyroid eye disease или нещо такова беше, част е от доста тлъст труд на тема ТАО. Това което ми назначиха беше нещо средно като тежест на дозата, доколкото можах да се ориентирам.

В момента съм на почивка и ми е малко трудно да пиша, като се прибера след два дни ще пусна линк към форума и към презентацията на хирурга на тема ТАО, ако на някой му е интересно.

Интересно е наистина ако има специален хранителен режим, който да подобрява състоянието. Аз когато питах лекаря дали има нещо подобно,което да спазвам, не точно диета, а храни които да избягвам и такива на които да наблягам той ми отговори, че няма. Килограмите ми стремително се качват и започвам да се депресирам още повече...
Бъдете здрави!   

Много ти благодаря, Пъструшка за бързия и изчерпателен отговор. Имам час за другата седмица за първо посещение в Токуда, пък да видим какво ще решат да ме правят. Ще ида с готови изследвания, за да спестим време, но незнам тоя ЯМР къде, кога и за колко ли пари да го направя (предполагам не става по каса)?!

                    Момичета, направление за изследване ЯМР , без проблемно, ми даде ендокриноложката, при която се лекувам.   
Здравната каса го поема, просто трябва да сте настоятелни.  Дори в момента да е изчерпан лимита на лекаря, той пише писмо - молба до НЗОК като описва проблема ви. До 1 месец ЗК отговаря, най- често положително ./личен опит вече 2 пъти/
                    Искайте, за да ви се даде!
     Успех желая на всички.           Хубаво, слънчево лято!

  Здравейте, напоследък очите доста ме наболяват. Особено миналия месец, тогава се оказах с високи стойности на TSH. Лявото око ме болеше така както боли мястото когато ти извадят зъб и след това е минала упойката. Силни, спазматични болки зад окото и чувство за натиск. Успокоиха се нещата и след това си мерих езкофталма- Слава Богу, не се беше покачил. Офталмологът каза, че нещата са се влошили от хипофункцията. Ендото ми намали тирозола. Сега очите се обаждат от време на време и вече съм на една таблетка тирозол.
     Чудя се дали да продължавам с пулс терапията. Правих едно вливане през март в Токуда и тогава лекарите казаха, че като се кротнат хормоните мога да правя още вливания, за да се прибере уж окото. Те хормоните почти се кротнаха, но нещо не ми се правят вливания. Искам да поизчакам още месец, два.
    Първият път не си направих скенер, но този път вече ще е задължително и няма да мога да мина без него ако реша за пулсовете. Та ми е интересно на изображението от скенера какво се вижда - удебелени мускули, отложената мастна тъкан, активно ТАО?
     По повод операциите, от месец, два доста се порових и попаднах тук: http://www.plastische-wesseling.de/ - Има доста инфо за ТАО и подробно описание на операцията по метода на проф. Оливари - това , което Пъструшка е писала за fat type. Оказва се , че в Германия пластичните операции за ТАО ги поема здравната им каса. Да им завиди човек.
     Един техен лекар изброява полезни неща за прием като антиоксиданти -витамини С, Е, В, селен, алфа-липоева киселина, N-ацетил-цистеин, никотинамид, биофлавоноиди и омега-3 мастна киселина. Приемат ги за подкрепяща мярка в хода на ТАО.  Аз си намерих от аптеката в "оксибио"- има алфа-липоева киселина, N-ацетил-цистеин и от днес ще почна да го пия заедно с цефасела.
     И накрая да питам - Как сте с антителата. След три седмици ще правя изследвания-  не съм ги проверявала от 6 месеца. Пъструшка, изследваха ли ги в Токуда? Направи ми впечатление, че германците искат при постъпване за операция освен еутироиден статус, неактивно ТАО , ЯМР, а също  и пресни изследвания на ТРАК под границата на нормата.
    Хубаво лято и занулени ТРАК-ове желая на всички!
     

Здравейте. Не знам дали пиша на правилното място. Днес пуснах профилактично ТСХ и резултатът е 0,12. А винаги досега е бил със стойност около 1. На какво може да се дължи? Преди да забременея и по време на бременността хормонът също беще в норма.

Може да се дължи на постпартален тиреоидит /след раждане/. Добре е да се консултираш с ендокринолог. Не винаги се приемат лекарства, а най-често се отключва хиперфункцията около 6-ти месец след раждане.
Ендокринолог ще прецени какви други изследвания да направиш и ще направи и ехографски преглед на жлезата.
Успех!   

Благодаря. Забравих да кажа, че ФТ4 е в норма.
Кой ще ми препоръчате в София. Ходила съм при НАчев по друг повод, но там се чака много, а сега с бебето няма как.