Проблеми с бъбреците, пикочните пътища и пикочен мехур - 25

Aniram, Няма нужда да се нервирате  с този червен удебелен шрифт.                                                 Мислех, че идеята на този форум /нали съм нова / е да се споделя  мнение.. Не оспорвам, какво е превел Вашия 'заклет преводач' при срещата с проф. Марбергер, факт е, че голям процент деца израстват хидронефроза , НО всеки случай е индивидуален...

Късметлийското Ви е, че сте израстнали  високата степен хидронефроза ,добри резултати от сцинтиграфия , паренхин запазен , не сте имали уроинфекции , не сте имали и профилактични дози АБ.
Колко от форум тук ще споделят, че е било така при тях ..?!
Не се дразнете, а се радвайте.


Здраве и спокойствие на всички пожелавам.

Разбира се, че ще се нервирам, след като от 7г. пиша и повтарям едно и също в този форум,  и в тази тема, и хората въпреки всичко продължават да бъдат заблудени от лекарите при диагноза хидроневроза, че единственото успешно решение е операция.
Пиша с дебел и удебелен шрифт, за да се прочете и му бъде обърнато внимание от повече хора.
Писала съм за нашия случай много, много пъти. Няма нищо късметлийско в него, освен, че не се доверихме на бгспециалистите.

Написах заклет преводач, за да е ясно, че няма грешка в превода, жената беше професионалист. Специално я наех, за да няма грешки при комуникацията.

За съжаление в Бг, няма случаи като нашия, не защото при нас всичко е съвкупност от случайности, довели до израстването, а защото бглекарите бързат да оперират. В Бг. деца с подобна диагноза  бързат да ги оперират в Бг. Разбира се, една операция, ще донесе много повече финанси за лекарите и по ЗК и лично от родителите, отколкото прегледи/ ехограф и стерилна урина.

Разбира се, че всеки случай е индивидуален, но статистиката е на база тези индивидуални случаи, и според статистиката на проф. Марбергер 80 % от децата с хидроневроза я израстват, и кръвната операция преди 1г. по-скоро може да навреди, отколкото да помогне. Пиенето на АБ, не гарантира нищо.

Не ми се описва нещо, което съм писала многократно, но щом не ви се търси и чете на зад, ще разкажа отново:

1.  Уголемените бъбреци на синът ми бяха установени пренатално, увеличаваха се с голяма скорост, за това и родих малко по-рано, секцио;
2. Баткото ни беше на 1 месец, когато му бяха направени следните изследвания: Микционна снимка и венозна урография, с тях от педиатрията доц. Анадолийска ни изпрати директно при Момчилов в Пирогов;
3. ММ ходи с връзки при него, след това и аз, няма да описвам, как с бебе на месец, чаках 3-4 часа, за да ми каже Момчилов, че операцията няма да е една, а  2-3 , не може да каже колко ще продължи, като го отвори ще реши. Ако не побързаме можем да загубим бъбреците, хемодиализа, после и бебето да умре. Изследванията показаха, че синът ми няма рефлукс, но има двустранна хидроневроза 4-5 спепен и уретероцеле.
4. Докато чакахме с връзки за операцията в Пирогов, ММ искаше да плати пари, но жената която ни уреждаше, категорично каза, че това е недопустимо. Искам да благодаря на корупцията в бгздравеопазването, благодарение на нея синът ми е без нито една операция.... докато чакахме, преведох всички епикризи, сканирах снимките и бяха изпратени на проф. Марбергер. Болницата, в която родих/ " Свети Лазар"/, д-р Николова, ме свърза с други нейни пациенти, посещаващи професора. Те опиваха на преглед и занесоха всичко, така започна комуникацията с професора . Професора ми върна безплатно отговор, много бързо. Според него/ на база урографията и ехографските снимки/ детето не се нуждае от кръвна операция, но ще бъде най-категоричен в становището си след преглед и резултати от сциентиграфия. Предложи да направим изследването в Бг, ще ни е по евтино.
5. В Бг, ми казаха, че това изследване е излишно, особено за бебе нямащо и 2 месеца.
6. Върнах отговор на проф. че желаем преглед и ще направим изследването във Виена. Определи ни час за след няма и 10 дни. Отговор от Пирогов още нямаше, чакахме си за спешната животоспасяваща операция на синът ми.
7. Уредих бързо пътуването и заминахме. Бяхме пред кабинета на проф. един час преди определения час, нямах търпение, видяха ни, попитаха ни за какво сме там, проф. веднага се появи с целия си екип, няколко асистенти, можете да си представите, като в д-р. Хаус. Асистентите вадиха и слагаха снимките, вземаха урина, изказваха становища, проф. само слушаше, и разпределяше кой какво да направи. Вложиха усилия да ме  успокоят, бяхме решили, че и да се наложи кръвна операция, ще я направим във Виена. Преди започване на изследването проф. ни обясни какво ще се направи, самото изследване, какво ще се случи, ако резултатите са ок, или не са. Ако не са, ще се наложи т.н. безкръвна операция, те по-скоро го нарекоха манипулация, за която ще се наложи 2 макс 3 дни престой в болница, бързо се възстановява детето. Ще направят разширение, където е стеснението на уретрите, за да може да не се задържа урина.
8. Направихме изследването, да не влизам в подробности, че синът ми е с незабележими вени, в Правителствена болница, например 50 мин. 5 мед. лица не можаха да му сложат абокат, надупчиха го целия, накрая успяха на крачето.... тук старшата сестра, като видя, че след първия опит няма да се справи, директно ни изпрати в анестезиологията, където шефката на отделението събра всички студенти, намаза ръката на бебето с нещо, и воала след 2 мин. имаше успешно сложен абокат....осигуриха ми и стая за кърмене, цивилизация..... ;
9. Платихме за всичко един ден престой в болница, нищо повече, 2008г. юни струваше 750 евро;
10. След като бяха готови изследванията, се върнахме при професора, той и целият му екип стояха на една голяма маса. Обясниха ни всичко, че резултатите са повече от чудесни/ 52-48/, не се налагат никакви манипулации. Казаха, че мога да задавам каквито искам въпроси, обясняват. Професионалисти, не като в Бг.....съвета им беше на 3 месеца да правим ехографии, и стерилни урини. Държах да отидем отново във Виена за следващия преглед, просто на бглекарите не вярвах.

Някой, ако има въпроси да пита.

Ние не сме късметлии от гледна точка, че случайно детето е израстнало проблема. Това се случва при 80% от децата с тази диагноза. Бяхме късметлии, защото не попаднахме в бгсистемата на последователните операции.
Няма да ми омръзне да го повтарям и разказвам. Надявам се, много други деца да бъдат спасени от излишни операции.

Aniram, наистина звучи много добре както описваш леченеито и грижите там.То в Бг всичко е най-вече за пари.Аз затова и не вярвам на едно мнение.Но пък повечето хора нямат възможност да отидат в чужбина за лечение и се доверяват на лекарите тук,за да могат да излекуват децата им донякъде за по-малко пари.Аз мечтая няко ден и тук да имаме такова здравеопазване.

Пълна заблуда е, че в Бг излиза по-евтино.

Да спомена, че повечето бгспециалисти, бяха на мнение за операция, при Буева не сме били.

Ако бяхме направили операциите в Пирогов, мин. 2 броя. престой в болницата по месец, това са 2 месеца. Само като сложиш, допълнителните консумативи, които купуваш, парите, които даваш за операция на лекар, или помощния персонал, като добавим, че операциите може да са излишни и въобще да усложнят ситуацията, вместо да помогнат.....калкулацията едва ли ще е в полза на Бг. Отделно, имаше някакви застраховки, но не помня какви, при които се поема част от лечението в чужбина, дори не знам дали не беше и цялото, т.е. има си начини.

Само на пръв поглед в Бг изглежда евтино или безплатно машината за пари е жестока.

Във Виена няколко пъти питахме не дължим ли още нещо, единият асистент, накрая се пошегува, че след като толкова искаме да даваме пари и са ни излишни, е на среща

За втория преглед във Виена отидохме септември, получих след 2-3 месеца писмо със сметка, и стойност 25-30 евро, които преведох по банков път.
 В Бг един преглед + ехограф ти е 80-100лв, извинете.....
Има и изгодни самолетни билети, както и цени на безкрайно многото хотелчета.

Момичета, права е Ани, всичко което пише е така. Казвам го от личен опит, защото аз също за 6 г. съм писала не еднократно тук, на лични, както и в един друг сайт. Съветвала съм много майки, т.е. разказвала съм нашата история, решенията които сме взимали, пътя по който сме минали и всичко това на база много изчетена информация и безброй безсънни нощи в които и до сега си задавам хиляди въпроси от рода - а, дали сме взели правилните решения. Но опита го доказва. Имаше една майка на която може би в продължение на 4-5 м. обяснявах много подробно, ама наистина много, как и какво сме направили, какво й препоръчвам да направи. Въпреки всичко тя на 6м. оперира детето, ако се не лъжа сега е на 2г. и отново го оперираха. Диагнозата беше точно хидронефроза 2 степен, т.е. нищо страшно. Както й да е. Всеки има глава на раменете си, но е много тъжно когато страдат малките ни дечица. Та Ани това казва, просто да не се доверяваме сляпо, а да правим своя информиран избор. защото както писах по-нагоре легенчето е мускулна тъкан и има много описани случаи при направена пластика то отново да се раздуе, въпреки че пречката е премахната. Просто слаби мускулни влакна.
Защото повярвайте ми, не е само късмет детето да е здраво, да не боледува, от там да му отслабва имунната система, да прави уро инфекции и т.н. И да, храненето и начина на отглеждане при децата с проблеми е много важен.
не ги гледайте като болни деца, те не са! Хранете здравословно, калявайте ги, научете ги да пият само и много вода. И обяснявайте на децата си, че е много важно да бъдат отговорни към себе и здравето си. Те ще ви разберат, колкото и да не ви се вярва.

Стефи

Aniram, благодаря за отделеното време и написаното. Бях прочела написано от Вас в предишни части от форум . Не съм искала да Ви дразня със споделено си мнение. От доста време пишите, запознавате се с различни истории, които се споделят тук , но отново не се разбира основното, което аз казвам, а то е, че не оспорвам това, че се израства хидронефроза  и че, това е късметлийско! А  това , че  дете да е с хидронефроза висока степен и да няма поддържаща доза АБ и да не прави уроинфекции е късметлийско за мен ...Мнозинството показва, а и логика , че при задръжка на урина се появаяват бактерии ...нали все пак е висока степен хидронефроза...? Колко от форум тук са ,че не са имали поддържащи дози и инфекции, а пък са с висока степен хидронефроза?! Аз не успях да попадна на такива/ възможно е да съм в грешка и да  съм пропуснала/  
 Не съм в първа младост, живяла съм доста години във чужбина , в момента прекарвам месеци в София и месеци във Франкфурт. Детето ми е под контрол на немски лекари от раждането си. Запозната съм каква е система в БГ и извън / Германия, Франция/  Ясно ми е, че в София в много от случаи  бързо се решава да правят операции и не се изчаква и не съм и правила визити при никого от Пирогов. Ако не споделям мнение , че се израства хидронефроза , нямаше да чакам една година до първа операция , въпреки че за това време бяхме 6 пъти в болница с пилонефрит и въпреки че пиехме постянно профилактични дози АБ!!

Раздразнението ми е за това, че практиката с операциите продължава.

Вие поне малко не израстнахте ли хидроневрозата?

Не мисля, че сме единичен случай на израстната хидроневроза ,двустранна толкова голяма степен.

Изпратих изследванията на проф. Марбергер, на които ясно се виждаше всичко/ пускала съм снимки в темата/, човека без да прегледа детето ми написа, че кръвна операция не е нужна. Толкова.

Според него, профилактичното пиене на АБ, не е гаранция за нищо. Да вметна, че единствено педиатъра ни/ д-р Субев/ от всички бглекари беше против операция, видял е също всички снимки и епикризи, и против пиенето профилактично на АБ. Когато родих в болницата се бяха консултирали с Буева, тя беше изписала АБ. На първото домашно посещение д-р Субев ни посъветва, да го пие 5 дни, след като сме започнали, но според него АБ е излишен. Синът ми за 7г. е пил само 3 пъти в живота си АБ/ след раждането, първите 5 дни, веднъж заради отит, изписан ни в Исул, и веднъж от педиатъра, който мии се извини, че не е успял по друг начин да излекува детето и се налага да изпише АБ/.

Според проф. Марбергер, не е гаранция, че при хидроневроза   има повече условия за пиелонефрит.

Трудно е човек под въздействие на емоции и стрес да взема информирани решения.

Помня как в Пирогов така бяха наплашили ММ, че той не искаше да пътуваме до Виена, за да не губим време, а чакаме с връзки заветния час за операция. Обаждахме се, да питаме какво става, нали е спешна операцията, нали с връзки, а все нямаше места, така е, като не дадохме пари а връзката ни беше стабилна

Страната, която не беше оперирана първо беше инжектирана / метод който не се прилага в БГ/ , но се видя, че не помогна  и се сложи стент за 3 мес , който също не помогна . Затова и след 7 мес. направихме операция и на другата. При последната операция се установи  и основната причиа за двустранната хидронефроза. / неврогенен пикочен мехур /

Macao,а в мехура имате ли остатъчна урина?
Със същата диагноза съм,двустранна хидронефроза,стендове,многократни операции на мехура,но поддържам бактериемия постоянна и инфекции.На мехура правена ли е операция?Пиете ли лекарства за неврогенния мехур и специален режим на уриниране?В какво се изразява неврогенността?
   

sun sea , Детето ми няма операция на пик.мехур. Последното изследване, което правехме във Франкфурт през Април показа задръжка 146 мл /норма за възрастта 90мл/ Тя е малка и има много неясни неща около нея как ще се развият , не се доверявам на едно мнение и продължавам  консултации с различни лекари. До момента като решение са ми казали изпразване с катетър като решение ....но не се получава при нея , травмирана е от болнични престои и не позволява.

И аз минах през това с катетъра,но не даде резултат.
А с инфекциите как сте?
Успех ви желая!При мен най-голямата грешка беше сфинктеротомията .

Виждам, че се е заформил спор за необходимостта от операциите. Наистина е много важно да имаме ясна представа за възможностите, но не винаги се получава. Ние имаме една операция на единия бъбрек, но има проблем и при другия, за който изчакваме, но много се притеснявам. Детенце е вече на 7г, проблемът не се е израстнал (засеага не прави инфекции, но усеща вече болка)

hmhm , Няма спор относно необходимост от операции.  Компетентни медицински лица решават дали е нужно или не,  а ние родителите решаваме, на кого да се доверим и следваме .... ..знаете всеки случай е индивидуален и самите лекари не са подготвени при някои случаи, както е при нас.
Наблюдение и решение в крачка ...

Момичета, извинете ме, не съм чела темата назад, просто днес ми насрочиха дата за операция на сина ми за следващия месец в Пирогов, при д-р Пандаров. Диагнозата е мегауретер и хидронефроза в ляво. Може ли някой който е минал през това, да ми каже какво всъщност представлява самата операция и как проича след операционния период