НОВО: Дигитални асистентиВиж

Епилепсия - ТЕМА 19

  • 67 105
  • 726
# 120 2 фев. 2014, 13:18 ч.
За съжаление, при някой деца медикаментите действат по този начин. Правят ги отпуснати, вяли и сънливи. Аз знам, че най-важно е детето да няма пристъпи, особено при тежките епилепсии дори да се прави рехабилитация, след всеки пристъп детето връща заученото.  Затова нека ви подтиснат пристъпите, ще има време и за рехабилитация, детенцето е малко и може да навакса.
Виж целия пост
# 121 2 фев. 2014, 14:29 ч.
И аз съм съгласна с това което са писали гала и Steli Mam, най-важното е да няма пристъпи. На нас сега ни спират лекарството с диагностична цел и пристъпите постепенно станаха почти ежедневни и след седмица пак ще влизаме в болница и най-вероятно ще ни върнат медикамента.
Както е писала гала възможността за епи статус е най-страшния ефект от липсата на лечение.
Посъветвайте се пак с лекуващия лекар или потърсете второ, трето мнение, действително може комбинацията на лекарствата или дозите да не е подходящата за детенцето.

Успех.  Hug
Виж целия пост
# 122 2 фев. 2014, 18:56 ч.
Благодаря много за отговорите,ние подържаме връзка със професора в турция и той наистина добре ни обясни и когато нещо ме притеснява питам и той ми отговаря.Но ме гложди това че преди без лекарство еег изследването беше почти перфектно мн леки вълни,а сега с 2 медикамента новото показа неналична хипсаритмия,но в даден процес на съня барзи вълни.Нещата който  аз си мислех че са гърчове,казаха че не са и че по време на тези бързи вълни,той си спи без потрепване.И не мога вече и аз да разбера!!!
Виж целия пост
# 123 2 фев. 2014, 19:33 ч.
Наличието на Хипсаритмия в ЕЕГ-то е явен показател за наличието на Уест синдром и за синдрам на Аркади в по-късен етап. А това че преди медикаментите не е имало изменения не е свързано с тях, а по-скоро с растежа не детето и промяната на пристъпите, както и тяхното количиство. Връзката между епилепсията  и съня е много тясна, има някои епилипсии който се виждат само при сънни ЕЕГ-та. Другото много важно нещо е че по време на сън има известен спад в гърчовия праг и по този начин по-лестно се регистрират пароксизмални промени. Другото много важно нещо при провеждането на сънното ЕЕГ е диференцирането на физиологичните сънни патерни от епилептоформените в зависимост от възрастта на пациента и отделните фази на съня които са достигнати по време на изследването. И по този начин може да се регистрира епилептоформена акивност без да се наблюдава външна проява при пациента. Тези потрепвания които си наблюдавала по време на сън са най-вероятно доброкачествени миоклонии на съня, които са физиологичен феномен и са напълно нормални и не са съвързани с епилепсията.

Ако те интересува още нещо питай  Hug  Heart Eyes
Виж целия пост
# 124 2 фев. 2014, 19:52 ч.
И при нас след спирането на лекарствата се върнахме в началото, че и по-зле - озовахме се в Реанимацията.  Ако детето ми беше починало (замалко да се случи), щях да нося съдебна отговорност, защото нямах писмено становище за спирането на лекарствата от лекаря (който ми каза да ги спрем за доуточняване на диагнозата- стандартната процедура) и писаха, че самоволно съм ги спряла. Така че, те съветвам самоволно да не спираш лекарствата! При консултация със специалист, ако той реши, че трябва да спрете лекарствата, то тогава трябва да имаш писмено становище за спирането им от него! Този лекар ще носи отговорност пред съдебните власти, ако детето по време на тежък гърч почине (случвало се е). Така че, нещата не са толкова прости... Особено, ако правите тежки генерализирани продължителни пристъпи (като нас)... Ние днес пак направихме пристъп от тези с втренчването, уж сме на максималната доза конвулекс... е, поне не сме правили от големите...
Романол, вие как сте?
Виж целия пост
# 125 2 фев. 2014, 20:30 ч.
Как разбирате кое е спазъм и кое не е.Моя бебчо си смуче мн прасчетата и понякога премляска.Когато се събужда напоследак едното краче изтреперва еднократно като ги докосна спира и това е.Как да разбера???
А за уест синдром казаха че нямаме,защото еег видиото показа че няма хипсаритмия.
В Дясно полукалбо има бързи и бавни вълни.Според невролога в турция е нормално,защото там е бил мозъчния кръвойзлив и там е клапата за хидроцефалията.Каза да му правя лека рехабилитация,а аз от няколко дена чета че водната терапия мн помага,какво мислите за това.
На какви рехабилитации водите децата,знам че има дечица който нямат изоставяне,но при нас е мн важна моето съкровище е на 9 месеца и не може да задържа главичката си а от както сме на тези лекарства е още по отпуснат и ми казаха че трябва да не спирам да му правя.Къде мога да почета малко повече за този вид инфантилна епилепсия,да разбера за какво да следя.

Благодаря мн за отговорите!!!
Виж целия пост
# 126 2 фев. 2014, 20:34 ч.
Здравей те ....Не съм писала скоро ,но имам една молба към всички на моя позната детето е много зле и има нужда от лекарството Сабрил 500  ако някой има и не го ползва или знае от къде може да се купи моля да пише няма проблем за парите без значение колко струва .... Hug Hug Hug
Виж целия пост
# 127 2 фев. 2014, 20:48 ч.
Пристъп е, когато като държиш ръчичката треперенето не спира. Поне при нас е така...
Виж целия пост
# 128 2 фев. 2014, 22:17 ч.
Ние сме ходили на силова рехабилитация когато детето ми беше на 1 година. При нас основното беше, че не може да се изправя и не искаше да ходи. Правихме рехабилитацията 2 месеца и детето започна да изпада в състояния за които и до днес не е сигурно дали са епи или не. За мен рехабилитацията, отключи пристъпите. Много е мъчителна за децата. Понеже в началото не можахме да се усетим, продължихме да ходим. За една седмица започна да изпада в тези състояния по няколко пъти на ден, а вечер се събуждаше със страшен рев. Беше много гадно. Ако правите рехабилитация трябва да е много лека, за да не станат пристъпите по-тежки и чести, защото рехабилитацията възбужда допълнително, а леката рехабилитация не знам колко помага.
Виж целия пост
# 129 3 фев. 2014, 18:22 ч.
Ralica Daneva Съжалявам за късния отговор. Пристъпите са неволеви и не могат да бъдат прекъснати и по това се различават от останалите състояния. Например както ти е писала LifeIsBeautiful  ако ръката на детето трепери и я хванеш или притиснеш при пристъп тя ще продължи да трепери. или например както моята щерка се втренчва и спира да се движи като не реагира нито при повикване, побутване, махане пред очите или пляскане с ръце.

Steli Mam мен ми беше направило впечатление че като започнаха пристъпите и малката започна да се буди нощно време с рев, по няколко пъти на нощ. И сега като намалихме Конвулекса пак почна да го прави. Събужда се плаче и като я сложа да спи пак си заспива много бързо. Снощи беше станала и заспала на килима в 2 и половина през нощта.  Rolling Eyes
Виж целия пост
# 130 3 фев. 2014, 19:33 ч.
Малката също като правеше пристъпи ревеше много ама аз простата го отдавах на колики, ама то откъде ли и да знам.
Виж целия пост
# 131 3 фев. 2014, 19:48 ч.
Мда, още при първия голям пристъп вечер се събуди и плачеше, но го преместихме между нас и тогава направи първия голям гърч. Общо взето, преди голям пристъп е неспокоен, един странен и сякаш не му е добре. Като беше в количката, помислих, че е такъв, защото му пречат коланите нещо, но не би. Вечер все още си спи неспокойно, понякога пак с отворени очи, но по-рядко. Новото при нас е, че бълнува по време на сън  Rolling Eyes Може и да не е свързано с епито, знам ли, но понякога вечер бълнува - плаче, смее се и мърмори негови си думички... До преди месец нямаше подобни прояви...
Виж целия пост
# 132 3 фев. 2014, 20:24 ч.
И при нас има бълнуване. Понякога се смее, понякога мърмори, понякога и плаче на сън. Не съм се замисляла за връзка с епилепсията.
Виж целия пост
# 133 3 фев. 2014, 21:08 ч.
 ВИЛИ ЛАДЖОВА-

Сабрил 500мл има в турция,когато ние го поръчахме го взехме от Италия,без проблем ни го пратиха по една жена,за съжаление имам само половин опаковка а и ние сме на това лечение,потърсете някои да ви го прати.На нас не ни изкаха рецепта.


Сега започна да ми става ясно,преди операциите правихме войта терапия,той я приемаше мн добре дори на самите процедури не плачеше,но терапията я спряхме сага му прилагам бобат терапия,това което знам и той мн се радва по време на гимнастиката. Grinning
Преди да почнем третия медикамент и той беше неспокоен,събужда се и пищи и изведнъж пак е заспал,явно това е пристъп.
Виж целия пост
# 134 4 фев. 2014, 18:54 ч.
 newsm45 Здравейте! Върнахме се от София с много лоши резултати от ЯМР - кортикална дисплазия. Което ще рече - епилепсия неповлияваща се от медикаментозно лечение! Доц. Димова без недомлъвки ми каза, че участъка, който е засегнат е огромен, че при 3 антиконвулсанта и факта, че прави пристъпи (8-10 дневно) шанса да се оправи е 0%  fight а вредата от лекарствата е огромна, единствено оперативно може да се отстрани. Това беше първата версия, понеже не беше видяла резултатите от ЯМР-то а само по тел-а и ги съобщили от СВ. Иван Рилски. В 3 часа се срещнахме във въпросната болница и се качихме в неврохирургията взе диска, влезе при д-р Минкин и след около 10-ина мин. ни покани да влезем. Съобщиха ми "добрата новина", че бил голям участъка, но бил по-нъвътре, т.е. нямало да се засегне зоната на зрението при операция, но бил близо до зона на сетивност и поради този факт и изтръпва лявата ръка. Шанса за успешна операция бил 70%,  като в най-лошия случай няма да има никакво подобрение, среден вариант само да намалеят пристъпите, а най-добрия да изчезнат. Ако не отстраним проблема, имало вероятност да се разпространи и да се наруши сериозно мозъчна дейност, да изостане умствено и т.н.
Направо съм много объркана, нз какво да реша...
Случайно да има някой във форума, който може да каже нещо за операцията в българия? За чужбина вече четох, но за БГ нямам мнения още.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало