Епилепсия - ТЕМА 20

Като диагноза в епикризата ни пише: "Локализирана (фокална) (парциална) идиопатична епилепсия и епилептични синдроми с тонично-клонични припадъци с фокално начало". В Св. Наум изтеглих "късата клечка" по отношение на лекуващия лекар, с ченгел да й вадиш думите. Според нея може да си пие всякакви лекарства, да си яде всичко... А на други майки им казваха да избягват някои храни, а като боледувахме юли месец от ангина, педиатърката (водих го на частен прием, тя работи в нашето Детско отделение) ми каза, че ще му изпише Зинат, а не незнам си какъв, защото от тази група антибиотици не трябвало да пие (предизвиквали отделянето на течност в мозъка и при неговото състояние ...). Като ми вдигна температура прочетох на парацетамола, да не се дава продължително време ако има епилепсия и приема лекарства за нея. Ще ми е интересно на вас какво са обяснили, особено за някои храни - шоколад, кетчуп и др.

Всякакви продукти с подсладител избягваме, мононатриев глутамат/бульоните на Маги и всичките супи и подправките им го съдържат, китайските ресторанти също го използват, има го в кайма и кренвирши, колбаси/,шоколад , кока-кола, всякакви "пуншове"и сокове с неясно съдържание...
Някой по-напред питаше за потрепване на устните - сина ми като има абсанси  понякога така му потрепват устните, все едно се усмихва/лицето му застива за секунди,погледа се променя, понякога потрепват само устните, друг път потрепват веждите или очите, ако ходи по време на абсанса ходенето се забавя или направо спира/

То възможно ли е при Роландова пристъпите да са различни от гранд мол? Просто нямам идея...


Дара , пусни си документите за ТЕЛК, пък... И защо да не го направиш, в крайна сметка.



Това е пълното название на диагнозата и при нас. С ТЕЛК решение сме, за срок от 1г., като са се обосновали, че състоянието му е за "интензивно експертно наблюдение" Нещо като оправдание, за това, че е за 1 година. Иначе е в ремисия от декември, за ТЕЛК подадох документи януари, датата на явяване беше 20-ти април

Аз си имам същия невролог. Личната изписва лекарствата всеки месец с РК. Ако обаче, има лекарство с протокол /при нас това е трилептал/, този протокол е за 6 месеца и се издава от невролога при когото е диспасеризирано детето. Така, че поне на 6 месеца се виждам с невролога, давам му 32 лева и това е.
Щом на лекар - специалист, не му е неудобно да ми взема парите, защо да  ми е неудобно да поискам документи за ТЕЛК.  
Може би не съм права, но не става дума за лечение на грип. Нещата може да се развият благоприятно  /дай Боже за всички/, но може да се наложи по продължително лечение, още повече епилепсията влиза в номенклатурата за ТЕЛК.
 

Dara88 Ние като минавахме на ТЕЛК диагнозата ни беше: "Генерализирана идиопатична епилепсия и епилептични синдроми". Сега ни смениха диагнозата и е "Локализирана (фокална) (парциална) симптоматична епилепсия и епилептични синдроми с комплексни парциални конвулсивни припадъци", та ще видим на това минаване как ще е, ама процента сигурно ще е по-нисък от преди, нищо, че още си имаме пристъпи  и се откри кортикалната дисплазия. Дано само я пуснат за по-дълъг срок, че това събиране на документи всяка година. 

*Мириам* И при нас мотивите за краткия срок бяха същите, явно си е редовна практика при новооткрити епилепсии. 

Dara88 И на нас ни казаха, че може всичко да яде и да пие всякакви лекарства, но в последствие се оказа, че не е така. И ние избягваме продукти с подсладител избягваме, мононатриев глутамат/бульоните на Маги и всичките супи и подправките им го съдържат, китайските ресторанти също го използват, има го в кайма и кренвирши, колбаси/, колбаси взимаме само от LIDL там само има такива без мононатриев глутамат ,шоколад в много ограничени количества.

Малката вчера пак е направила нещо в градината, госпожата ме посрещна с думите днеска щях да ви звъня Вики ми изкара акъла. 
Както им чела приказки в 9:30 сутринта и Виктория изведнъж се отпуснала назад на стола и заспала,чувало се похъркване като през това време крйниците й потрепервали "като тремор" извикала я но не се събудила, отишла и започнала да я побутва, но тя пак не се събудила, изтичала до другата група и извикала дежурната сестра и тя й казала "че според нея не е пристъп", но пак не успели да я събудят, накрая госпожата я изправила и чак тогава след малко Вики отворила очи.
В първия момент като ми го разказа помислих че просто е заспала и това са били доброкачествени миоклонии, но ме притеснява факта, че не са могли да я събудят, а и този тремор не ми прилича на миоклонии те са кратки и разхвърляни не са ритмични и повтарящи се, това по-скоро ми приличат на клонии. 
В понеделник ще говоря със сестрата която я е видяла за да ми обясни точно какво е станало, защото сега незнам това пристъп ли е било или не. 

Благодаря момичета! Аз още от септември миналата година спрях да купувам бульони и подобни подправки (ползвам само естествени - чер пипер, чубрица и др.), тотално спряхме газираното и децата се научиха да пият вода. Тогава още нямахме здравословни проблеми, но на малкия (той е с Е) му излязоха много бенки и реших да им спра част от боклуците, които купувахме. Ще трябва да ограничим шоколада, че много го обича. А другата седмица ще ходя до личната и ще я питам за ТЕЛК. А какви документи събирате?
Романол, представям си какво ти е. На нас като ни поставиха диагнозата края на юни, направо се ужасих как ще ходи на училище, ами ако получи припадък и аз няма да съм до него? Сега малко се успокоих и силно вярвам, че с помощта на лекарството няма да има повече припадъци. Все пак ще предупредя класната му за да е запозната. На нас в Св. Наум ни казаха да отидем пак след три месеца, а не след шест, както пише в епикризата. Кръвните са ни добри, нивото било както трябва, оставиха ни същата доза и същото лекарство.

Прочетох, че има смяна на кодовете в рецептурните книжки. И за конвулекса ли важи? Бяхме на контролен преглед миналата  седмица - нищо не ни казаха...

За конвулекса, не, остава същият 

На мен ми казаха в аптеката да ходя да заверя книжката в РЗОК.

Аз ходих до касата. Диагнозата е G40.6 Grand mal. Изписват ми депакин и трилептал. Няма никакви промени и заверки. "Ако Ви откажат от аптеката, с книжката по главата." Това беше.

А, мерси! Няма да ходя тогава. Ще им предам в аптеката. Нашата диагноза е същата. Конвулекс само пие.

Ако книжката ви е заверена (издадена) след 01.01.2014 г. не се налага да се презаверява. Сега погледнах, че в нашата също пише G40.6, Гранд мал припадъци. А кодът ни е (ние пием Конвулекс) 640.6. Кодовете вече трябва да са четирицифрени, преди са били трицифрени.

Луда Мара Аз ходих преди 2 седмици до здравната каса и ние сме с 40.6 и казаха, че няма нужда от презаверка. Книжката ни е издадена август 2013 г.  

Днес като взимах Вики пак говорих с госпожата и й зададох няколко въпроса.

1. Показах й две клипчета, на едното един от пристъпите на Вики, а на другото просто спи и има миоклонии и я питах на кое от двете приличат потреперванията.
И тя ми каза че на това от пристъпа но по-кратки и в серии потреперват спират после пак.

2. Попитах я дали като са я изправили веднага се е събудила.
Тя каза че не се е събудила даже са я раздрусвали и по едно време е отворила очите и е гледала в една точка.

3. А като я попитах дали й е личала че й се спи например да мижи да клюма главата.
Не не никакви индикации просто както стоеше пред мен и изведнъж се свлече на столчето и главата й отиде назад и заспа започна да похърква и ръцете и краката й ритмично започнаха да потреперват, като серии от тремор.

Какво ще кажете момичета, как мислите пристъп ли е?

Това чудо е продължило 4 мин.  
И госпожата ми вика ако пак го направи да ви се обадиме ли?
И аз й казах, ако пак го направи и продължи повече от 5 мин направо звънете на 112  аз какво ще направя като ми звъннете.  

А сестрата която я е видяла е казала, че за нея това си било обикновен сън, но тя не е видяла нито треперенето нито внезапното "заспиване", тя е присъствала на финала когато са я "събудили", а според мен е излизала от пристъпа. Днес не можах да открия въпросната сестра, но утре сутринта ще я сгащя да ми каже какво е видяла.

Егати медицинския персонал и педагозите дето не могат да различат физиологичен сън на 3 годишно дете от гърч.  

Най-смешното беше как педагожката с гордост обясняваше как са я извадили от това състояние.  
Та набързо й обясних, че пристъп не се прекъсва и затова съм я попитала дали се е "събудила " веднага след като са я изправили. И тя беше много разочарована че изтъкването й отиде на халос.  

Романол, тези госпожи въобще запознати ли са със заболяването на детето? Що за некомпетентност е това?! И да го раздрусват милото дете... А пък тази медицинска сестра да вземе да си изяде дипломата! Ако си ги предупредила за състоянието му, заслужават чуден скандал. И колко често им се случва някое дете да заспи съвсем внезапно и да не може да се събуди след раздрусване? Нямам думи просто. Да не говорим, че са били длъжни да ти се обадят и да ти обяснят какво се е случило. А те те питат дали при следващ път да звъннат или пак да я раздрусват, докато се "събуди"!!! Господи, в каква държава живеем, това е нечовешко. 

Dara88 Да запознати са, дала съм всички епикризи, че даже и клипчета с пристъпи съм показвала.
Отговорът на една от лелките беше, ми тя така си спи.  
Казаха, че сигурно така заспива от лекарствата. 

Ми при мен не се се случвало такова нещо. Кой знае колко пристъпи е правила там и те са си мислили, че спи.