Борбата с рака - духовното оцеляване и физическото преодоляване - 38

Здравейте!

Извинявам се че пак се намесвам в темата, но всичките ми опити да започна тема за деца с подобни проблеми завършиха без рзултат и няма с кой друг да си сверя часовника. Хората които се борят с даден проблем са много по-добър съветник от лекарите. В нашия случай още повече, тъй като лекарите с които съм опитвала да се консултирам гледат да се измъкнат и да ни прехвърлят към друг и така вече 4г. детето няма ясно поставена диагноза и ясни насоки за контрол към нас. Всичко което предприемам за да държа ситуацията под контрол е по моя инициатива следствие прочетено в интернет, натрупан някакъв минимум от знания и майчина интуиция.
Тъй като синът ми от 4г. живее с тумор на око /на скенер и ЯМР/ определен като доброкачествен когато се случи нещо необичайно за дете винаги се появява една гадна мисъл която ме измъчва - дали не се е активирал нежелан процес в образуванието. Вижда се като топче при ключицата, а невидимата част е зад гръдната кост преплетена с кръвоносни и лимфни съдове в непосредствена близост с трахеята. От няколко месеца има и топче на ръката, малко над кокалчетата на пръстите, но срещуположната на засегнатата ключица ръка. Споменавам го защото когато детето усеша болка в туморчето около ключицата необяснимо за мен усеща болка и в топчето на ръката.
Притеснението ми от вчера е свързано със следните оплаквания.
Поигра около час на детска площадка, но не активно - седя в горната част на пързалката и малко се повъртя на тия въртележки които се задвижват с бутане, но не е тичал, не се е движил особено, дори и не се е пързалял много. Когато си тръгнахме от площадката внезапно се сви и хвана от едната страна над хълбока и каза че има силна болка, която го омаломощава и му пречи да се движи. Не след дълго /може би до 10 мин. след това/ каза че болката се качва нагоре - към гърдите и сърцето и че го боли и топчето при ключицата. Отпусна се и сякаш му се подгъваха краката. Тотално изключих и не се сетих да го прибера с такси така, че въпреки че порасна и натежа го взех на ръце и докато го носих се отпусна още повече, взе да клюма и каза, че го унася на сън. Вече го болеше цялото тяло от главата до петите. В къщи решихме, че щом има болки и в корема може да има разстройство /вирус/ и го сложих на гърне, но нищо, само дето трябваше да го държа защото се клатеше на гърнето и щеше да падне. Сложих го в леглото и измерих температура, но нямаше. Няма никакви признаци за вирусно заболяване. Малко по-късно към болката се добавиха неистови сърбежи по цялото тяло. Съблякох го, обтрих го с мокри кърпички /нямаше как да го вкарам в банята/ и въпреки, че не е горещо го оставих по бельо защото дрехите го дразнеха. Това успокои сърбежите /които продължиха около половин час/, но детето съобщаваше че болката не се е променила и много го болят глава, корем /след второто появяване на тумора му се появиха хронични болки в главата и корема, но не знам дали има връзка между трите неща/, но като най-силна определи болката в тумора около ключицата и топчето на ръката. По принцип за болки давам панадол или нурофен, но в тази ситуация не бях сигурна дали няма и алергия в симптомите му и реших да не давам никакво лекарство поне като за начало. Давах му да пийне водичка. С апарат за кръвно за китка, който поставих над лакътя измерих кръвно 99/51 и пулс 82. Не знам нормални ли са стойностите на кръвното за дете на 7г. и половина, но пулса е нисък /от детски кардиолог знам че трябва да е около и над 100/, но пък той когато има неразположение в сърдечна област винаги е с такъв нисък пулс.
Ако точно преди да поиграе на площадката не беше изпил едно шишенце вода след почти 2/3 парче шоколадово какаова торта щях да съм сигурна че симптомите му са от ниско кръвно.
Сега ще отидем на преглед, но педиатърката по отношение на тумора не смее да коментира и не изследва никакви показатели, а в нашия град никой не иска да следи детето за образуванието. Вероятно ще даде някакво обяснение, но като знам че детето има туморно образувание няма да съм напълно спокойна без някой да коментира тези прояви на неразположение случват ли се когато има активен процес в тялото. През последната година много по-често боледува от вируси и много по-тежко с много висока температура в сравнение с детската градина. При някои от тези заболявания също се оплакваше от болки в туморното образувание. Бях писала за това на професора в София, но той не ми отговори. Може да е бил много зает.
Имам братовчедка с онкологично заболяване и тя ми е казвала, че пълната кръвна картина, дори туморните маркери може да са в норма, а в тялото да има тумор в напреднала фаза. Тя не се сеща какво да ме посъветва, затова си позволявам отново да питам при вас има ли нещо което мога аз да инициирам като изследване за мое лично успокоение, че държа ситуацията под контрол. Професорът в София, който единствен консултира детето не харесва ЯМР като образна диагностика и иска да правим само скенери, а аз се притеснявам от такова мощно облъчване толкова често. Ако сега му пиша веднага ще каже елате да направим скнер, а рентгенолози са ми казвали, че скенерите могат да активират злокачествен процес и в напълно здрави тъкани, а там където вече има туморно образувание при това рецидив риска от такъв процес е още по-голям. Появяващите се силни болки в топчето /понякога споменава болки в гърдите, но нали си кашля ежедневно кога повече кога по-малко свързвам тези болки с кашлицата/ означават ли че има някакъв възпалителен процес. Един лекар беше ми казал, че злокачествените образувания не болят и е наличието на болка показва че процеса е доброкачествен. Но болката се появи три години след повторната поява на тумора и някак не ми се струва разумно наличието на болка да ме успокоява. Най-малкото че никой не обича да изпитва болка, а децата още по-малко търпят.

Благодаря ви, че се отнасяте с разбиране към притесненията ми.    

Желая на всички успех в борбата и леко преминаване през различните фази на лечението!  

Здравейте, момичета, обещах да пиша след операцията и ето ме....Сбъднаха се най-големите ми кошмари, събудих се след операцията и имах колостома някой ще каже-бели кахъри, но за мен беше огромен шок. Образуванието е било около дебелото черво, доста голямо и така...Сега започвам битка-химиотерапия и после ако се наложи лъче. Препоръчайте ми магазин за перуки близо до болница Сердика, още съм много слаба и не мога да стигна далеч, а съм от провинцията и при нас няма магазини за перуки. Благодаря на всички, които ще се отзоват, бъдете здрави и победители в битката!