Епилепсия- ТЕМА 22

И аз все се моля за чудо, но за сега без резултат.Лошото е че нямаме специализирано училище тук където живеем , а според мен такива дечица като моето си имат нужда от училища в които ще им се обръща нужното внимание, и ще получат търпението и грижите от които имат нужда 

DqVoLsKi_ChArOvNa -  Надявам се и се моля това да не се случва и на вас.Дано детенцето ви е добре,дано се оправи и всичко лошо да остане в миналото.

Здравейте!Днес от Петинимид 250 капс.преминахме на сироп(понеже се поема от здравната).Някой има ли сведение дали капсулите могат да се купят свободно или не го предлагат вече на капсули?

Аз си купувам капсулите.Спряно е плащането от касата, а не самото лекарство на капсули.

Anito_1987 Напълно разбирам притесненията ти. Моята дъщеричка е на 4 години и 7 месеца със симптоматечна/генетична епилепсия, но когнитивно отговаря на 2,5-3 годинки маса психолози обиколихме докато открием някой да й определи развитието навсякъде пълно безхаберие, последната просто й зададе 6 въпроса от които Вики й отговори на два и й написа нормално психо-моторно развитие. 
Нито тестове й прави нито нищо, направо съм бясна. На детето още не му се разбира какво говори, речника е изключително беден за тази възраст, за синтаксис и граматика дори не можем и да говорим. Още не прави разлика между пишкане и акане, не може да се облича сама, още ходина на гърнето като не я видя да я засиля към тоалетната, не може да се избърше, редовно си я прибирам подсечена от градина, защото там ги оставят сами да се бършат, не може да се качва по стълби без помощ. Рисунките са й просто едни драсканици по листа, оцветяването също, може да прави само някакво подобие на кръг и слънце. Не познава цветовете, нито един, не може да реди пъзели, прави само тези дървените дето са за 2 годишни, за рязане с ножица дори не можем и да си мечтаем засега. Когато й обясняваш не може да разбере под, зад, на, върху и т.н. Абсолютно винаги си обува джапанките на обратно ляво-дясно. И всичкото това на фона на година и половина работа с логопед, представям си ако не бяхме работили.
Да не говорим, че още си има пристъпи, които на моменти се засилват и по-голямата част от постигнатото до момента се изпарява. 
Та и аз сега водя едни борби. С 300 зора осигурих ресурсен за малката от вчера започна да идва в градината и продължавам да тичам попсихолози, но ако съм напълно обективна не виждам как ще се справи след 2 години да ходи на училище. 

Успех и кураж ти желая и не падай духом с теб сме. 

Здравейте момичета. От есента не съм се включвала. Ще разкажа накратко за нашата история и за какво точно искам съвет. Миналата есен на синът ми бе поставена диагнозата абсансна епилепсия.  Диагнозата ни поставиха в гр.Варна. После отидохме и за второ мнение при доц.Божинова. Сигурно някой от вас си спомнят колко бях притеснена за страничните действия на лекарствата, за изоставането, липсата на концентрация и т.н. Много се притеснявах как ще се справя детето в училище. Причината да не пиша цяла зима, слава богу е че нещата си вървят по старо му. Детето пие единствено сутрин и вечер конвулекс хроно. Първолак е. Справя се много добре в училище. Е няма да сме "гении"  или супер отличниците на класа, разсеяни сме от време на време, но е в рамките на нормалното. Просто аз се взирам прекалено много. Първите 2-3 месеца като започнахме терапията беше по-изморен от обикновено, но сега си е като преди. Апетита не се увеличи, напротив намаля значително и даже сме по фини от преди. Общо взето, ако не наближаваше време за контролен преглед, направо сме забравили за диагнозата.
Когато бяхме при доц.Божинова, проследихме нивото на валпроата - беше в норма. Направихме контролно ЕЕГ - излезе чисто. И така се прибрахме с уговорка да отидем след 6 месеца. Но притеснението ми идва от там, че тя не ни взе на сериозно. Даже започна да ме убеждава да се лекуваме във Варна и че нямало смисъл да пътуваме. Прегледа протече като едно фиаско, постоянно влизаха излизаха хора, търсеха я. И накрая бихме толкова път за да получа за отговор едно " ами това е едно заболяване което се поизраства". Бях си подготвила списък с въпроси, за да не я бавя, но честно казано останах разочарована. Явно е прекалено натоварена за нас. Не искам пак да изживяваме същия кошмар. Пътуване по нощите, бързане да сме навреме, препускане с детето и накрая никаква яснота. ко се наложи ще го направим, няма как. Но има ли други специалисти, които бихте ми препоръчали отново в Свети Наум. Знам ли може да са в един екип. Не съм наясно с йерархията там. Стана много дълго, благодаря ви предварително.

Благодаря много.Надявам се на чудо, но и също така знам , че няма да е никак лесно.Толкова ме е яд на държавата ни, абсолютно нищо не правят за нашите деца.Ако човек няма парична възможност просто нищо не става тук.Вместо да подкрепят децата ни, те ги игнорират защото така е най- лесно.Нямам думи направо.До последно психолозите водиха сина ми с леко умствено изоставане , но Слава Богу този път улучихме на психоложка.Жената наистина си разбира от работата.Верно е взе ни 30 лв за консултацията, но поне си свърши работата както трябва.И доста се учуди като видя , че колегите са и писали , че е с леко изоставяне като всъщност си е доста тежка форма.Посъветва ни , че трябва доктора да ни смени диагнозата защото до сега беше само Епилепсия. Стискам палци детенцето ви да се оправии всичко да бъде наред.Но каквото и да става ние ще сме до тях и ще ги Обичаме повече от всичко. 

Аз не разбрах с талон №3 ли сте ходили, на свободен прием или сте лежали в отделението. Ние по принцип винаги сме влизали с болничен талон, като понякога сме оставали, понякога не., защото сме от София.
За тях е по-добре да си с талон 7, защото на четвъртия ден те изписват.....
Работата е там, че всички лекари се събират вкл. проф.Божинова и обсъждат заболяването на всяко дете. Така, че да се прескочи Божинова няма как според мен.
Всяко лечение се съгласува с нея.
А за валпроата ми обясниха, че който е с голям апетит напълнява, а който е злояд отслабва.

toffifee В Св.Наум само проф. Божинова преглежда по каса, другите не. 

Не сме лежали в Св.Наум. Лежахме във Варна. Отидохме в Сф с направление само за преглед. Доц.Божинова потвърди диагнозата,одобри назначената от Варна терапия. Но направо си ми намекна че не сме за нея. Един вид,че е леко заболяването и нямало смисъл да пътуваме. Да сме се лекували във Варна. Да ама тук няма при кого. Между другото няма проблем и на платен преглед да ходим. Не държа да е по здравна каса. Само да не се повторя това което преживяхме последния път. Така или иначе съм си избрала нея, но просто си помислих че може да се прехвърлим при неин колега, който не е толкова натоварен.

 toffifee,
Разбирам за какво говориш и какви са притесненията ти. Щом детето няма пристъпи и нещо сериозно обезпокоително, намери невролог в твоя град и го диспансеризирайте, което ще ти даде възможност два пъти в годината да правите ЕЕГ и контролен преглед.
На този вариант минах аз. ЕЕГ - то си върви абнормено, няма начин при нас да бъде в норма, но отклоненията са едни и същи /поне за момента/. Пие два медикамента - депакин и трилептал. На 6 месеца пускаме изследване за ниво на валпроата и кръвни изследвания. Не мисля да спирам медикаментите, нито да ги увеличавам /всеки невролог има собствено мнение и две еднакви няма/. Лежали сме в болница в нашия град, това което каза лекуващия педиатър, това повтори Божинова, почти същото с някои детайли и определяне на дозата на лекарствата направи проф. Иванов в Пловдив /това е човекът, който ми "разясни" положението/. Последният ни прие в 23.30 ч. и направи такъв обстоен преглед, който никой до момента не беше правил.
Така вървим напред и се надявам да се справим.

Anito_1987,
Търпение и много търпение. Добре се отразява на детето да бъде поущрявано, стимулирано с похвала, награда и т.н. за всеки негов успех. Това, което съм установила е, че трудно се справят с няколко предмета в училище едновременно. Бях ги разделила. Първо карахме с четене, писане /БЕЛ/ и математика, после Човекът и природата и така. Трудна е математиката. Не може да чете големи числа, но това не пречи да ги събира, изважда, дели и умножава. Търсила съм варианти за обяснения, които са понятни за детето. Важно е да разбере за какво става въпрос, как ще стане няма значение, просто караме по метода проба - грешка. Трудно е, но друг начин не съм открила. Имах късмета да попадна на добър логопед, който оправи словореда и изобщо изразяването. Психологът също даде много силен тласък напред, вдъхна й увереност и й показа, че всяко нещо може да бъде постигнато с воля и труд.
Нямаш право да се отчайваш, защото детето усеща твоите емоции, много повече отколкото допускаш и не можеш да ги скриеш от него, а то ги приема.

Според мен, най-добрият вариант е да се запишете следващия път при д-р Томов за приемане в отделението.  Вземете талон № 7 от личния лекар. Ще ви бъде обърнато много по-голямо внимание. А лекуващ лекар ще ви назначат при постъпването. Както обясних по-горе и проф.Божинова ще участва в лечението.

Не ми е ясно обаче защо трябва да постъпваме в отделението. До колкото разбрах от последния преглед при нея - единственото, което трябва да правим е контролно ЕЕГ на шест месеца.
Може и аз да не съм обяснила както трябва. След като есента започнахме конвулекса, след месец абсансите спряха. ЕЕГ-то излезе чисто. Нивата на валпроата в кръвта също бяха добри. И ни беше обяснено, че просто трябва да чакаме да минат две-три години с чисти ЕЕГ-та. После ще видим, още не смея да се надявам. През този период, трябва да правим контролно ЕЕГ на 6 месеца, да следим черния дроб и нивата на валпроата в кръвта, ако се наложи корекция на дозата също. Нали детето расте все пак. Ние ще си пускаме кръвните изследвания във Варна. Просто ни трябва доктор, който да контролира дозата.

Моят опит показва, че отношението е съвсем различно при постъпването в отделението. Друг начин да се "доберете" до лекар в св.Наум, според мен няма.
Нека и други вземат отношение.
При мен е било така. Опитвала съм се дори просто да се консултирам  и винаги са ми предлагали постъпване в отделението.
 НО, ако този вариант не Ви харесва, чувала съм,  че д-р Христова е добър детски невролог, мисля че беше в Токуда.
Между другото, когато сме били в болницата, нищо друго не са ни правили освен кръвна картина, ЕЕГ и контролиране на дозата.
Да, наистина трябва да се изчакат 2-3 години с чисто ЕЕГ и без пристъпи.
За жалост при нас засега не се получава. ЕЕГ - чисто, година и половина без пристъпи. Почти бях уверена, че всичко е ОК и получи пристъп. И въртележката започва отново...

Благодаря Ирена за споделеното. Ще трябва да помисля наистина.