Епилепсия- ТЕМА 22

Kaто споделих, че ни очаква спиране на конвулекса, някой помоли да докладвам развитието. Ами, 22 дни след окончателното спиране, получи пристъп Не беше страшен, но ще се наложи да продължим лечението. Все пак, трябваше да се опита. Надявам се поне дозата да бъде по-малка. Утре, надявам се, ще разбера.

Ривотрил не давам (те и заради пристрастяването го спряха вече, макар че клонарекс е същото вещество), диазепам - само по време на пристъп. Все пак, това са медикаменти и детето не ги свързва с наркотичните вещества.
Ваксинирам само срещу хепатит Б.
Много добре му действа чаят от билки. До сега няколко пъти, когато го заболя главата и едната му ръчичка се разтриса, пи чайче с мед, легна да спи и избегнахме големите пристъпи.
Луда Мара, детето има ли някакво усещане преди голям пристъп?

Всъщност, той е имал само един голям пристъп досега, който прерасна в статус. Тогава беше и диагностициран. Така че не знам. Това се случи рано сутринта.  Онази вечер беше само с движения на дясната ръка и втренчване. Даже имаше спомен.

Да, и при нас е подобно, но за мен това са му малките пристъпи, защото големите при нас са с безсъзнание, обръщане на очите и разтрисане на цялото тяло, като понякога това трае само няколко секунди, друг път прераства в статус (досега, надявам се завинаги, 5 пъти беше в статус). Благодарение на медикаментите вече не влиза в статус, само се разтриса за секунди или ако е по-продължителен слагам диазепама и спира. Но, преди пристъп има усещане, че нещо не е наред, като го описва, че го боли главата, нервно му е и му е странно. Тогава му давам допълнително лекарство, чайче и го слагам да спи. Така понякога му минава, но понякога се разтрисва за кратко. Като си спомня какъв кошмар беше преди време, мога чистосърдечно да кажа, че вече сме много по-добре благодарение на лекарствата.
Разбирам, че клонарексът също много помага за овладяването на епито като съм го виждала при доста големи хора. Но при малки деца забавя развитието, когато се приема дълго време, а и предизвиква зависимост. При големите хора, примерно момичетата, е незаменим, защото другите медикаменти предизвикват поликистоза и са силно тератогенни. Но, всички знаят, че това е медикамент, към който се привиква, а не производно от наркотик. И това е много важно, защото самата мисъл, че човек взима производно от наркотик, го тласка да изпробва и другите. А, приеме ли човек от веществото производното на наркотика, в което се съдържа дори в минимални количества веществото причиняващо зависимост, с което организмът свиква, колкото и да е минимално, после самият организъм си го търси и чувства глад за него. Винаги в съзнананието остава този глад до живот. Затова наркоманите се борят с този глад, докато са живи,  като понякога успяват да устоят, а друг път - не. Естестено,  за едно дете с тежък синдром, промени в съзнанието доживот, не е толкова съществено важно дали ще има зависимост или не, защото то няма как да го осъзнава, поради нарушението в съзнанието. Но, тук идва въпросът кой и с какви средства ще му осигурява това вещество до края на живота му и каква е вероятността роднините, братята и сестрите му да станат подвластни на същото, че и по-зле...

Здравейти момичета,
Нова съм във форума, а също и в темата, но имам нужда от съвет и се надявам някой от вас да знае повече детайли. От София съм и имам 15 годишна дъщеря с наскоро открита епилепсия – преди 6 месеца. Тъй като получава пристъпите по време на сън, се оказа, че цяла година е минало преди да разберем за заболяването й (тя спи със сестра си в отделна стая). След като устанивхме, че е имала 3 припадъка през последната година -поне толкова е видяла сестра й, започна ходенето по мъките на здравната ни система. В детска педиатрична клиника при проф. Литвиненко, където я приеха след последния припадък по спешност я изписаха още на следващия ден с грешна епикриза, въпреки че устно поставената диагноза беше ювенилна миоклонична епилепсия. (Ако някой се интересува мога да споделя нашия случай тъй като е показателен за безкрупулно и възмутително отношение на въпросния професор, който не се засрами ни най-малко от очевидна лекарска грешка и най безцеремонно ни изписа от клиниката без никакъв документ доказващ епилепсия и мостри на Репитенд с изтекъл срок на годност). Последва повторно прием в Св. Наум при професор Божинова, където диагнозата ни се потвърди за съжаление след ЕЕГ-то и бяхме изписани с епикриза и експертно становище за Левабон. Сега ми предстои да я диспансеризирам, за да получим протокол за лекарствата. Моля ако някой знае има ли значение дали ще се диспансеризираме при невролог от Св. Наум или при някой друг. Предстоят й контролни прегледи, ЕЕГ през юни и наблюдение как й понася лекарството. Доколкото разбрах ако сме при невролога в поликлиниката ще трябва да потстъпваме в болница всеки път когато трябва да се направят контролни изследвания или ЕЕГ или ще трябва да го плащам. Ако сме при невролог от Св. Наум също ли е така? За съжаление до момента нито един лекар не ни обясни ясно системата. При изписването от Св. Наум не трябваше ли да получим и протокол за предписаните лекарства? Ако имате опит в това ходене по мъките, ще съм благодарна за съвет.

Zlance В Св.Наум ще трябва всеки път да лежите за проследяване, намери си диспансерен, това може да е всеки който работи по код 54 (детска неврология) или по код 17 (педиатрия). В детско здраве има такива специалисти. 
Диспансерният е длъжен да ви прави 4 пъти годишно, т.е. през 3 месеца проследяване и ЕЕГ безплатно това се поема от касата, затова е диспансерен. 
Протокол от болницата не дават от там е трябвало да получите само епикриза и експертно становище за първоначалния прием на медикамента, протоколите се издават само и единствено от диспансерен невролог.

Zlance, не сте единствени- нашият опит с "професора" е в същия дух. Все още се чудя за мотивите му, които водят до този тип отношение и лечение. Знам, че е помогнал на много, но определено не е нашия лекар/лектор. Прекрасен преподавател, но ние имахме нужда лекар. Нас ни изписаха с един куп диагнози и един куп измишльотини в епикризата.

Синът ми е диагностициран и се лекува при Проф. Литвиненко и нямам оплаквания, с изключение, че не дава  направление за ЕЕГ, а го плащаме всеки път. Може да е политика на детската поликлиника не знам. Имам много лош опит с шефката на поликлиниката.

И моята дъщеря е при Литвиненко и за 3 години нито едно безплатно ЕЕГ не сме направили. Ако някой може да ми каже със сигурност, че детето има право на 4 безплатни ЕЕГ-та в годината, моля да сподели, за да си изискам направление от него следващият път.Писна ми абсолютно всичко да плащам навсякъде всеки път, включително и храната на детето, докато лежим в Педиатрията!!!

По въпроса за ваксините ,проф.Божинова ми каза ,че няма никакви пречки да ваксинирам детето си (миналата година ни беше време за реимунизация ) и аз го ваксинирах.Личният ни лекар искаше изрично становище по този въпрос от Божинова.Но ние сме с "роландова епилепсия" и не знам дали това е валидно за всички форми на епилепсията.Просто споделям.

Romanol, много благодаря за информацията, но за съжаление се разминава малко с това, което ни каза лекуващата в Св. Наум, а именно, че мога да я диспансеризирам при някай от лекарите от клиниката или при който си избера. Невроложката към която се обърнах (в близката ни поликлиника) ми обясни, че може само да ни изписва лекраствата, но ще ни насочва за консултация и EEГ към Св. Наум, където ще си плащаме освен ако не лежи в болница. Днес ходих в Св. Наум, за да питам отново. За съжаление единствената, която има право да диспанзеризира е проф. Божинова, но явно води стари пациенти само.
Отосно безплатните EEГ-та - били бесмислени според лекарката там, защото трябвало да се разчетата от специалисти - т.е. в болницата, където следят детето.
Като цяло освен да ни приемат периодично в болница друг начин май няма да ни проследяват децата. Добре е да си знаем правата и да си ги търсим, защото имам чувството, че прехвърлят "децата с епилепсия" като горещ картоф и на никой не му се занимава с това, нито се опитват да обяснят правата на родителите (с малки изключения).

Verano, споделих опита ни с клиниката на проф. Литвиненко, защото може и да сме изключение, но факта че и вие сте имали подобен случай говори много и се надявам да предпазим още някой или поне майките да си имат едно на ум. Според мен нещо в тази болница не е както трябва и всичко се върти около ползата, която могат да имат от нас, пациентите - да плащаме за всичко. (Въпреки, че има и свестни лекари там, не слагам всички под един знаменател. Напр. лекуващия ни беше много точен, само дето не му позволиха да ни издаде коректна епикриза с реалната ни диагноза)

Момичета връщам се от личната. Вярно ли е че няма право да ни издаде направление за хоспитализация, а трябвало да бъде от специалист-сиреч детски невролог. Това били някакви нови наредби от април месец. 

Аз взех направление от личната. От болницата си го приеха без проблем. Пиши, ако искаш да погледна кода на направлението.

Ново двайсе!!!!!!!!!!!!!!
А принципно би трябвало в св.Наум и без направление от джи пи  да приемат. В смисъл те си го издават и се пише - самонасочил се!!! Ние много пъти така сме ходили!!!

Снощи получихме гърчове. Доста "по-омекотен" вариант - участваха ръцете и очите, но все пак си бяха гърчове... Последното ни ЕЕГ (отпреди 20 дена) беше чисто и уж сме с идиопатичен Уест. Така се надявах да сме се справили с гърчовете...За сега ще увеличим конвулекса с 0.5 мл, защото сме порастнали с 500 гр за тези 20 дни. Дали наистина е възможно растежа ни да е причината и Конвулекса да се оказва по- ниска доза?