Епилепсия- ТЕМА 22

Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

79 036
719

romanol - Потребител

# 675 5 юни 2016, 09:16 ч.

Sivotopile, от кога сте на кепра? Хидрокортизон колко време приемахте ( той на прахче ли е)? Не може ли пак да се направи курс с него? Аз видях положителен ефект от синактена и се чудя дали някой би ни изписал още един курс ( в Педиатрията ми бяха казали , че след 3-4 месеца може).
Нещо подозрително много се събрахме с идиопатичен Уест и ми се струва, че ние не сме с такъв.

Виж целия пост

S

Ентусиаст

# 676 5 юни 2016, 14:32 ч.

Цитат на: verano в нд, 05 юни 2016, 09:16

Sivotopile, от кога сте на кепра? Хидрокортизон колко време приемахте ( той на прахче ли е)? Не може ли пак да се направи курс с него? Аз видях положителен ефект от синактена и се чудя дали някой би ни изписал още един курс ( в Педиатрията ми бяха казали , че след 3-4 месеца може).
Нещо подозрително много се събрахме с идиопатичен Уест и ми се струва, че ние не сме с такъв.

На кепра сме от март. Преди това бяхме на конвулекс. Хидрокортизона е на хапчета и го пием през няколко месеца, защото никое друго до сега не ни е оправило еег-то само. То това е нещото, което ме плаши. Със сабрила еег-то си беше зле дори в будно състояние, но ние го пихме само месец. В Турция веднага го спряха. почнахме депакин с хидрокортизон, веднага еег-то стана норма. Спряхме хидрокортизона, след 2 месеца пак се влоши. Сложихме пак хирокортизон и минахме на кепра. Хидрокортизона беше само докато спирахме депакина. Сега кепрата уж действа, защото цялото еег, с изключение на онези 5 секунди е прекрасно. Нооо те са много опасни, защото могат да доведат до генерализиран пристъп сега пак ще пием 1 месец докато повишим дозата на кепрата.
Турския хидрокортизон (генкорт) бих натурален и мноооого по- добър и от синактена и от синтетичния хидрокортизон. Ужасно е горчив и малката се подува много от него. Истината е, че й действа супер на физиката, защото тя е хипотонична, а той я стяга.
А това за диагнозата си е също странно. Ние тук сме 3 с идиопатичен, а той бил само в 15%. Разбирай дори ако това сме всички за годината => тази година от уест са се разболели 20 деца, ама за целта трябва да са родени 200000 или статистиката е пълна нула или диагнозите масово са грешни.

Виж целия пост

# 677 6 юни 2016, 12:29 ч.

Здравейте момичета,

Моля за малко помощ. Имам бебенце на 4 м. Прави пристъпи. Предстои ни ЯМР в Иван Рилски. Моля, препоръчайте ми добър анастезиолог там.

Благодаря ви преднарително! Извинете ме че така нахлух в темата.

Виж целия пост

# 678 6 юни 2016, 14:26 ч.

Към по-запознатите- има ли някаква възможност генетични изследвания да се покрият от здравната каса? По- конкретно искам да изследвам за синдром на Рет.

Виж целия пост

Filiika s maslo

# 679 6 юни 2016, 14:50 ч.

Не съм наясно дали изследването за този синдром се поема от здравната каса. При редките заболявания/както е при нас/, има твърде малко пациенти за изследване и съответно процедурата излиза твърде скъпо на здравната каса. Лекуващият невролог предполагам знае дали касата поема разходите точно за синдром на Рет, той трябва да назначи нужното изследване и да ви насочи към лабораторията.

Виж целия пост

A

Новак

# 680 6 юни 2016, 15:01 ч.

Ние правихме ЯМР там скоро. Д-р Монов, се казваше анестезиолога тел. 0896746674, беше внимателен.Нямахме проблеми веднага излезе от упойката и беше о.к, даже яде с голям апетит и не е имал никакви странични ефекти.Преди това ни беше казал да пием ксизал, но ние пихме ериус три дни. Всичко мона бързо, запиши си час рано сутринта.
п.п. Ние също сме с епи, на 2 год. и 4мес.Още не сме овладели пристъпите, но споделеният опит на момичетата тук много ми помага.Благодаря, Ви.

Виж целия пост

Потребител

# 681 7 юни 2016, 05:43 ч.

bebe2015 Добре дошла. Hug

Hug

И двата пъти правихме анестезията за ЯМР при д-р Джендов много съм доволна, детето за петнайсетина минути излезе от упойката без никакъв проблем. Тарифата му е 150 лв. Първото ЯМР ни беше на 2 г. и 10 месеца, а второто преди месец и половина, т.е. на на 4 г. и 10 месеца. Peace

Peace

verano Генетични по каса НЕ МИНАВАТ, единственият начин да не ги плащаш е да минете по проект като нас, имаме изследвани 4 гена и не сме дали и стотинка за изследванията, но се чака много нашите станаха за година, ако имаш интерес мога да ти пратя координатите на проф.Симеонов. Peace

Peace

Междо другото не отговаряте на клиниката за класическият Рет синдром, те отклячват епито след 5 години имам много близка приятелка чието детенце е с Рет. По-скоро е възможен атипичния РЕТ (CDKL5), но това само ако имате чисти ЕЕГ-та.

Виж целия пост

# 682 7 юни 2016, 10:26 ч.

Постоянно чета и се чудя какво му е на детето ми. От прочетеното до сега най- близо сме до Рет, но са няколко гена за изследване и затова попитах. Благодаря ти за информацията - както винаги много полезна.
Чисто ни беше последното ЕЕГ от преди месец, пристъпи- спазми след този, за който писах тук не сме имали след увеличаването на Конвулекса, но...май имаме друг вид - веднъж на ден след събуждане бебето ми е много неадекватно и "завърта"погледа си. Освен това почти постоянно спи.
За развитие - много сме зле във всички аспекти. Най- плашещото за мен е липсата на когнитивен интерес.

Виж целия пост

Потребител

# 683 7 юни 2016, 14:03 ч.

И ние имаме проблеми със съня, много спи, децата на нейната възраст вече не спят през деня, а тя спи по 2-3 пъти по 2 часа и всички ми казват, че е добре, но за мен това си е жива патология. Sad

Sad

Виж целия пост

А

Анонимен

# 684 7 юни 2016, 15:40 ч.

Цитат на: romanol в вт, 07 юни 2016, 14:03

И ние имаме проблеми със съня, много спи, децата на нейната възраст вече не спят през деня, а тя спи по 2-3 пъти по 2 часа и всички ми казват, че е добре, но за мен това си е жива патология. Sad

Sad

И ние спим все още.Обича да спи .Спим веднъж само за 3-4 часа следобеден сън .А когато беше бебе се будеше само да яде .После заспиваше веднага.Не мисля ,че е проблем newsm78

newsm78

Виж целия пост

Потребител

# 685 7 юни 2016, 18:35 ч.

Мойта е на 5

Виж целия пост

R

rosefromstars

# 686 7 юни 2016, 21:37 ч.

И ние сме така. Ако не спи му се появяват черни кръгове под очите и вероятността за голям пристъп се увеличава. Патология е многото спане, но е добре за мозъка на детето. Все пак децата ни са с епи, няма как да са досущ като другите... А и май не бива, защото тогава вероятността за пристъпи се увеличава при пренатоварване на мозъка, а натоварването при нашите деца става по-бързо отколкото при другите...

Виж целия пост

А

Анонимен

# 687 7 юни 2016, 22:19 ч.

Сетих се да попитам.Нас ни приемат утре и ще ни изпишат в събота.Поне би трябвали.Има ли изписване в събота ?

Виж целия пост

Потребител

# 688 8 юни 2016, 04:42 ч.

Еииииий за малко ще се разминем, ние влизаме в понеделник.
Би трябвало да изписват ако има дежурен. newsm78

newsm78

Виж целия пост

# 689 8 юни 2016, 09:36 ч.

Вчера показах клипчета от нашето " извъртане" на очи на двама невролога. Според единия - нормални ( Shocked

Shocked

) бебешки движения, а според другия - опитва се да прави пристъп, но не успява. Промяна в лечението не можело да се направи. Ако станат сериозни пристъпите - тогава! Да, но тази сутрин пак имаме и леко се включват и ръцете ( не се забелязва на клипа, аз го усетих защото я държах). Направо не знам какво да правя!

Виж целия пост

Препоръчани теми

Епилепсия- ТЕМА 23

91 256
740

Деца с увреждания и хронични заболявания

Съвет за лечение с Конвулекс

8 377
6

Детско здраве

Неврологичен проблем, странно поведение при бебе

9 963
67

Бебета (от 0 до 12 месеца)

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.